• Tysabri και αύξηση σπαστικόνητας.

  • Συζητήσεις για το φάρμακο Tysabri, (γνωστό και ως Natalizumab) για θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Συζητήσεις για το φάρμακο Tysabri, (γνωστό και ως Natalizumab) για θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
 #122519  από Παναγιώτα
 Τετ Νοέμ 23, 2016 4:47 pm
Καλησπέρα σε όλους παιδιά!!
Έχω σκλήρυνση από το 2004, είμαι 28 χρονών.
Κάνω το Tysabri εδώ και τρία χρόνια, τον τελευταίο χρόνο βλέπω μια αύξηση στην σπαστικότητα ενώ δεν υπάρχουν καινούργιες εστίες. Είμαι αρνητική στον JC Virus.
Και επίσης έχω παρατηρήσει ότι το πρωί δυσκολεύομαι περισσότερο αλλά μετά περπατάω καλύτερα..Δεν ξέρω τι να υποθέσω σε αυτήν την φάση...
Είχε κάποιος άλλος κάτι παρόμοιο?

Σας ευχαριστώ πολύ για τον χρόνο σας και περιμένω να διαβάσω τις εμπειρίες σας.
Φιλιά σε όλους!!
 #122740  από emarydi
 Τετ Νοέμ 30, 2016 1:01 pm
Τι είναι η σπαστικότητα?
Έχω κάνει 1 δόση και σχεδόν2,5 Εβδομάδες είμαι σαν άρρωστη, κομαρες δέκατα και πόνοι
Μικρό μου πονυ τι ζωή κι αυτή!
Από πριν δηλαδή χειρότερα επίσης μια φίλη μου εξήγησε ότι αυτό που αλλού θέλω να πιάσω κι άλλο πιάνω λέγεται αταξία αυτό δεν το είχα!!!
Με το βάδισμα περίπου ίδια λίγο πιο ρομποτακι & περισσότερα πεσιματα:-)
 #122763  από kath
 Τετ Νοέμ 30, 2016 5:12 pm
emarydi νομιζω αυτο το "ρομποτακι" που περιγραφεις το βαδισμα,αυτο ειναι η σπαστικοτητα
 #122764  από Στάθης
 Τετ Νοέμ 30, 2016 5:30 pm
emarydi έγραψε:Τι είναι η σπαστικότητα?
Έχω κάνει 1 δόση και σχεδόν2,5 Εβδομάδες είμαι σαν άρρωστη, κομαρες δέκατα και πόνοι
Μικρό μου πονυ τι ζωή κι αυτή!
Από πριν δηλαδή χειρότερα επίσης μια φίλη μου εξήγησε ότι αυτό που αλλού θέλω να πιάσω κι άλλο πιάνω λέγεται αταξία αυτό δεν το είχα!!!
Με το βάδισμα περίπου ίδια λίγο πιο ρομποτακι & περισσότερα πεσιματα:-)
emarydi, λες ότι με το Tecfidera, το έπαιρνες για 10 μήνες και δεν είχες κανένα πρόβλημα.
Γιατί σε πήγαν στα μονοκλωνικά αντισώματα, δηλαδή στο Tysabri ?

Επίσης πόση διάρκεια άφησε ο γιατρός σου να καθαρίσεις από τον Tecfidera, για να σε πάει στο Tysabri ??

Τα μεγαλύτερα εγκλήματα πάνω μας γίνονται όταν μας μεταπηδούν από το ένα φάρμακο στο άλλο χωρίς προσεκτική χρονολογική αποτοξίνωση τουλάχιστον 3-6 μηνών από το προηγούμενο στο επόμενο.
 #123123  από emarydi
 Τετ Δεκ 07, 2016 1:55 pm
emarydi, λες ότι με το Tecfidera, το έπαιρνες για 10 μήνες και δεν είχες κανένα πρόβλημα.
Γιατί σε πήγαν στα μονοκλωνικά αντισώματα, δηλαδή στο Tysabri ?


Στάθη δεν είχα παρενέργειες όχι ήμουν καλά! Η αταξία είναι το καινούργιο και ο έρωτας ΜΕ το πατωμα. [Μάτια,αυτιά,ουρολογικά και γειτονικά χέρια,πόδια κοκ] 2εβδομάδες χωρίς τεκφιντερα ογιατρος είπε οκ:-)
Τώρα δεν του έχω πει τίποτα ακομη την άλλη Τρίτη θα πάω για τη2η δόση και θα δούμε!
Γενικά συμφωνώ με αυτά που λες αλλά ελπίζω να βρω κάτι να με πιάσει :smile-headbang:
 #128529  από dimitris4321
 Τρί Αύγ 22, 2017 12:50 pm
Γεια σου Παναγιώτα.Αυτά που γράφεις είναι (σχεδον) η ιστορία μου με το tysabri,παρόλο που εγώ ξεκίνησα το tysabri λόγω της σπαστικότητας.Σε τρεις μήνες κλείνω τέσσερα χρόνια που μου χορηγούν το φάρμακο,Και παρόλο που παραμένω αρνητικός στις εξετασεις jc και οι μαγνητικές μου δεν δείχνουν καινουριες εστίες ...στο κλινικό κομμάτι υπάρχει αξιοπρόσεκτη επιδείνωση...
Την άλλη βδομάδα έχω ραντεβού για ενχυση και έχω σκοπό να ρωτήσω τον γιατρό μου.
Πιστεύω (και ελπίζω) να είναι απλά μία σύμπτωση που δεν πρέπει να μας ανησυχεί.
Φιλικα και συναγωνιστικά Δημητρης.