• Το προφίλ του Tysabri, ιδιαίτερα προβληματικό...

  • Συζητήσεις για το φάρμακο Tysabri, (γνωστό και ως Natalizumab) για θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Συζητήσεις για το φάρμακο Tysabri, (γνωστό και ως Natalizumab) για θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
 #115314  από Στάθης
 Δευ Φεβ 29, 2016 9:01 pm
http://www.publichealthwatchdog.com/new ... infection/
February 1, 2016

Νέα έρευνα υποδεικνύει την σχέση του φάρμακου Tysabri με την θανατηφόρα λοίμωξη του εγκεφάλου PML.

Μια καινούργια έκθεση δείχνει ότι οι ασθενείς που λαμβάνουν το μεταλλαξιογόνο φάρμακο Tysabri έχουν υψηλότερο κίνδυνο να αναπτύξουν μια δυνητικά θανατηφόρα λοίμωξη του εγκεφάλου από ό, τι εθεωρείτο μέχρι σήμερα.

Γερμανοί και Γάλλοι ερευνητές διαπίστωσαν ότι το Tysabri (natalizumab), που χρησιμοποιείται για τη θεραπεία ασθενών με υποτροπιάζουσα σκλήρυνση κατά πλάκας, μπορεί να προκαλέσει δεκαπλάσιο κίνδυνο ανάπτυξης αντισωμάτων του ιού JC (John Cunningham). Ο ιός JC μπορεί να οδηγήσει σε μια δυνητικά θανατηφόρα διαταραχή του εγκεφάλου είναι γνωστή ως προϊούσα πολυεστιακή λευκοεγκεφαλοπάθεια (PML). Το φάρμακο συνδέεται με περίπου 600 περιπτώσεις PML, με ποσοστό θνησιμότητας 23%.

Οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι σε υψηλά ποσοστά εξετάσεων αίματος ασθενών, η έρευση του ιού JC άλλαξε από αρνητικό σε θετικό σε άτομα που έλαβαν θεραπεία με Tysabri σε σχέση με τα άτομα που δεν έπαιρναν το φάρμακο. Έχοντας ένα θετικό τεστ αντισωμάτων στον ιό JC σημαίνει ότι ένα άτομο έχει εκτεθεί στον ιό και έχει έναν υψηλότερο κίνδυνο PML από ένα πρόσωπο που έχει αρνητικό αποτέλεσμα στον έλεγχο αντισωμάτων, αλλά ένα θετικό τεστ αντισωμάτων δεν σημαίνει ότι ένα άτομο θα πάθει PML, σύμφωνα με την National Multiple Sclerosis Society. Η μελέτη, με επικεφαλής τον Δρ Heinz Wiendl (Πανεπιστήμιο του Münster, Γερμανία), δημοσιεύτηκε στο διαδίκτυο στις 27 Ιανουαρίου στη Neurology: Neuroimmunology and Neuroinflammation.

Οι γιατροί και οι ομάδες υπεράσπισης του φαρμάκου λένε ότι το Tysabri παραμένει μια καλή επιλογή για πολλούς ασθενείς, αν και μπορεί να είναι αναγκαίες οι συχνές εξετάσεις ρουτίνας για τους ασθενείς. Ο Δρ Patricia K. Coyle, του πανεπιστημιακού νοσοκομείου Stony Brook μας λέει, «Κάθε φορά που τροποποιείται το ανοσοποιητικό σύστημα, τότε θεωρητικά το άτομο μπορεί να είναι σε κίνδυνο για PML. Σε ασθενείς που αναπτύσσουν αυξημένα επίπεδα αντισωμάτων JC, αλλάζουμε θεραπεία". Αλλά ο Δρ Coyle είπε ότι θα συνεχίσει το Tysabri για τους ασθενείς που έχουν βοηθηθεί από το φάρμακο και οι οποίοι παραμένουν ελεύθεροι από τα αντισώματα του ιού JC.

Οι συντάκτες του άρθρου λένε ότι το Tysabri βοηθά τον ιό να παραβιάσει το φραγμό αίματος-εγκεφάλου και να προκαλέσει PML. Τα συμπτώματα της PML είναι διαφορετικά, ανάλογα με τη θέση και το ύψος της βλάβης στον εγκέφαλο. Τα συμπτώματα μπορεί να εξελιχθούν κατά τη διάρκεια αρκετών εβδομάδων έως μηνών. Κύρια συμπτώματα είναι αδεξιότητα, προοδευτική αδυναμία και αλλαγές στην όραση, την ομιλία, ακόμα και της προσωπικότητας. Η εξέλιξη των συμπτωμάτων μπορεί να οδηγήσουν σε θάνατο και την αναπηρία (συχνά), σύμφωνα με το Εθνικό Ινστιτούτο Νευρολογικών Διαταραχών και Εγκεφαλικών Επεισοδίων.

---------------

Τα στατιστικά σήμερα σύμφωνα με την Biogen είναι "The overall global PML rate is now at 1.16 per 1,000 patients." δηλαδή 1.16 ανά 1000 ασθενείς παθαίνουν PML, καθόλου κολακευτικός αριθμός θα έλεγα.
http://www.advfn.com/nasdaq/StockNews.a ... e=46521594
 #120925  από Sofi.D
 Τετ Σεπ 21, 2016 6:26 pm
Μου το είχε προτείνει πέρυσι νευρολόγος και μόλις μου μίλησε για πιθανές παρενέργειες όπως PML το απέρριψα με συνοπτικές διαδικασίες.
 #121628  από Στάθης
 Σάβ Οκτ 22, 2016 7:47 pm
Theodora pa έγραψε:Το επαιρνα για 6 χρονια,ειχα καλη πορεια.Τωρα που βγηκε θετικο το αποτελεσμα κινδυνευω?
Το έχεις σταματήσει το Tysabri; Αν όχι τότε ναι. Αλλά κινδυνεύεις περισσότερο από τον φόβο σου. Προσπάθησε να μην αγχώνεσαι, να το κόψεις σύντομα και ρώτα τον γιατρό σου για της παρενέργειες διακοπής του Tysabri και πράξε ανάλογα.
 #122143  από emarydi
 Τετ Νοέμ 09, 2016 10:01 am
Γεια σας:-)
Είναι να ξεκινήσω Τ αύριο και ψάχνω αν ξέρει καποιος για τα μακροχρόνια αποτελέσματα στον οργανισμό
 #122473  από mplearkouda
 Δευ Νοέμ 21, 2016 9:30 am
Για τα πολύ μακροχρόνια αποτελέσματα δεν νομίζω να είναι σίγουροι ούτε και οι ίδιοι οι γιατροί.
Το έχω ψάξει κι εγώ πολύ γιατί μου είχε έρθει κεραμίδα όταν ο γιατρός μου το πρότεινε. (στην περίπτωση μου λόγω ενός ηλίθιου πρωτοκόλλου δεν έπαιζε το gilenya ή κάτι άλλο σαν δεύτερης γραμμής θεραπεία)
Βρήκα σε ξένα φόρουμ και στο facebook πολλές θετικές απόψεις από άτομα που το παίρνουν ότι τους βοήθησε και έτσι πείστηκα ότι πρέπει να δοκιμάσω.
Μέχρι στιγμής με βοήθησε πολύ μπορώ να πω.
Για τα μακροχρόνια αποτελέσματα του δεν μπορω να ξερω ακριβώς αλλά ξέρω ποια θα ήταν τα δικά μου βραχυπρόθεσμα αποτελέσματα χωρίς αυτό αφού κάθε 3 μήνες ειχα ώσεις οι οποίες άφηναν κατάλοιπα. Απο τότε που το παίρνω να κτυπήσω ξύλο τουλάχιστον μπήκε φρένο σε αυτή την κατάσταση.
 #130537  από Κωστας Βακουφαρης
 Τρί Οκτ 02, 2018 3:34 am
Γεια σας ειμαι Κωστας και διαγνωστηκα με σκπ την προηγούμενη εβδομάδα εχω παρει ηδη 3 δοσεις κορτιζόνης και θελουν να μου δωσουν το tysabri αμεσως ζω και εργαζομαι στην Αυστραλία εδω ομως δεν χορηγουν το tysabri για πανω απο δυο χρόνια. Εχω πανικοβληθεί λιγο γιατι ακουω περισσότερα χειρότερα παρα καλυτερα με αυτο.
 #130538  από Στάθης
 Τρί Οκτ 02, 2018 9:10 am
Κωστας Βακουφαρης έγραψε: Τρί Οκτ 02, 2018 3:34 am Εχω πανικοβληθεί λιγο γιατι ακουω περισσότερα χειρότερα παρα καλυτερα με αυτο.
Δεν χρειάζεται να πανικοβάλλεσαι. Εσύ είσαι ο άρχοντας του οργανισμού σου ! Δεν μπορεί κανένας να σου δώσει κάτι που δεν θέλεις.

Και εάν επιμένουν, προτείνω να τους εξηγήσεις λίγο τα παρακάτω στατιστικά.
https://www.ehealthme.com/ds/tysabri/death/

179,282 ασθενείς έχουν ανακοινώσει ότι είχαν παρενέργειες με το Tysabri.
Από αυτούς οι 1,985 (1.11%) απεβίωσαν από το Tysabri (μέχρι της 10 Σεπτεμβρίου 2018).


Το έγκλημα της ανοσομετάλλαξης σε όλο του το μεγαλείο. Και φέρει συνεργούς φάρμα, γιατρούς, συλλόγους...
Η πλάκα μου λένε να μην φοβίζω τους συνασθενείς. Η Αλήθεια δεν είναι φόβος, αλλά Δρόμος προς Αφύπνιση.

ΥΓ. Μου το φόρεσαν το Tysabri για λίγο καιρό τότε που φοβόμουν και κοιμόμουν, ένιωσα το "μεγαλείο" του :obscene-drinkingchug: και το Rebound effect κατά την διακοπή του :auto-ambulance:
 #130556  από Konstantinos
 Κυρ Οκτ 07, 2018 9:22 pm
Πλέον έχει αποτελεσματικότερα και ασφαλέστερα φάρμακα από το Tysabri, δεν νομίζω ότι αξίζει σήμερα κάποιος να ξεκινήσει αυτό το φάρμακο (ή να το συνεχίσει αν έγινε θετικός στον JCV).
Θέλει όμως πολύ προσοχή στην διακοπή λόγω rebound, που όπως έχει δείξει η εμπειρία είναι πολύ επικίνδυνο.

Αν υπάρχει κάποιος που έκανε μετάβαση από Tysabri σε άλλο φάρμακο, για οποιονδήποτε λόγο, ας μας πει τι διαδικασία μετάβασης ακολούθησε ο γιατρός του και τι αποτέλεσμα είχε η μετάβαση κατά την εμπειρία του.