• Απογοήτευση

  • Συζητήσεις για το φάρμακο Tysabri, (γνωστό και ως Natalizumab) για θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Συζητήσεις για το φάρμακο Tysabri, (γνωστό και ως Natalizumab) για θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
 #93110  από mplearkouda
 Κυρ Ιούλ 14, 2013 11:08 pm
Από ότι διαβάζω σε φόρουμς ασθενών το tysabri βοηθησε πολύ κοσμο. Οι περισσοτεροι έχουν βελτίωση των συμπτωμάτων τους απο τις πρώτες κιολας δοσεις. Το φάρμακο στα χαρτιά του δεν λέει ότι κάνει κάτι τέτοιο, αλλα αφου το λενε οι ασθενείς οτι τους βοηθα με αυτό τον τρόπο θεωρώ ΄΄οτι ισχύει. Εχω κανει ηδη 2 δοσεις χωρις ουσιαστικη βε :violence-hammer: :violence-hammer: :violence-hammer: :violence-hammer: λτιωση. Αν υπάρχει είναι αμελητεα. Απογοητευτηκα. Τοσο ασχημη ειναι η περίπτωση μου τελοσπάντων.....
 #93113  από fillcinefil
 Κυρ Ιούλ 14, 2013 11:40 pm
Βρε φίλη ινδιάνα, δεν γνωρίζω το φάρμακο, αλλά ακόμα στη αρχή είσαι.
Δώσ'του τον χρόνο του. Άν αγχώνεσε, χαλάς την όποια δράση του :character-oldtimer:. Χαλάρωσε, καλοκαιράκι έχουμε, και όλλα θα γίνουν.
 #93118  από ΣΤΕΦΑΝΟΣ
 Δευ Ιούλ 15, 2013 12:30 am
Υπομονή εγώ το ξεκίνησα να το περνώ πριν 9,5 μήνες και είμαι στην 8 δόση σταθεροποίηση άρχισα να βλέπω μετά τι 2 δόση σε3 μήνες και βελτίωση μετά τι 5-6 δόση
 #93189  από mplearkouda
 Τετ Ιούλ 17, 2013 6:02 pm
Για να είμαι ειλικρινής για μερικές μέρες, κάπου 3 βδομάδες μετά την πρώτη χορήγηση και για 2 βδομάδες περίπου ένοιωθα καλύτερα. Οπότε αναπτερώθηκε το ηθικό μου, αφου βελτιώθηκε κάπως η κατάσταση και οι αντοχές μου, και αποφάσισα να κλεισω διακοπές σε ευρωπαική πρωτεύουσα. Τώρα όμως που επανήλθα στα ίδια, πήγε περίπατο η θετική σκέψη γιατί πως θα πάω όταν δεν μπορώ να περπατήσω μιση ωρα..Θα πάθω κατάθλιψη στο τέλος εκει που θα πάω.Δεν το πιστεύω πως έγινα έτσι μέσα σε 6 μήνες. Παλιά εγώ αντεχα τον ποδαρόδρομο περισσότερο και από τον άντρα μου που δεν έχει πρόβλημα και είναι γυμνασμένος. Τώρα βλέπω στο ιντερνετ τις αποστάσεις του ξενοδοχείου απο τις στάσεις του μετρό και μου φαίνονται μαραθώνιος....Τι κατάντια.
 #94662  από ΣΤΕΦΑΝΟΣ
 Παρ Σεπ 20, 2013 1:02 am
mplearkouda πως πας σταθεροποιητικές ?
 #94691  από litsaM
 Παρ Σεπ 20, 2013 7:44 pm
παιδια εγω το κανω 28 μηνες και μαλιστα με δικη μου ευθυνη γιατι ειμαι θετικη στον ιο.Ειδα αρκετη βελτιωση και καθολου ωσεις.Μετα τον τριτο μηνα.Ολα ομως στηριζονται καθαρα στην ψυχολογια.Ο γιατρος μου το ειχε πει:Αν δεν ημουνα τοσο γαιδουρι και να το παλευω τωρα θα ημουνα σε καροτσακι 'η σε κρεβατι :Γιαυτο κουραγιο.Γραφτετα Ολα.Δε φταιμε εμεις γιαυτο που εχουμε!Κι οπως λεω στο γιατρο: Οτι εχουμε σημερα το κραταμε και το προσεχουμε :obscene-drinkingchug:
 #95044  από mplearkouda
 Κυρ Σεπ 29, 2013 11:06 am
Χαιρετώ.
Νομίζω πως βελτιώθηκε η κατάσταση μου γενικά. Βελτιώθηκε και η ψυχολογία μου αρκετά. Μέχρι στιγμής έκανα 4 φορές Tysabri. Εδώ και μερικές μέρες νοιώθω κάποια συμπτώματα που παίζει να ναι ώση, για να δούμε.... Αν και με Tysabri συνεχίσω να έχω ώσεις κάθε μερικούς μήνες θα :sad-roulette:
 #111302  από costas1968
 Κυρ Μάιος 31, 2015 9:48 am
mplearkouda έγραψε:Για να είμαι ειλικρινής για μερικές μέρες, κάπου 3 βδομάδες μετά την πρώτη χορήγηση και για 2 βδομάδες περίπου ένοιωθα καλύτερα. Οπότε αναπτερώθηκε το ηθικό μου, αφου βελτιώθηκε κάπως η κατάσταση και οι αντοχές μου, και αποφάσισα να κλεισω διακοπές σε ευρωπαική πρωτεύουσα. Τώρα όμως που επανήλθα στα ίδια, πήγε περίπατο η θετική σκέψη γιατί πως θα πάω όταν δεν μπορώ να περπατήσω μιση ωρα..Θα πάθω κατάθλιψη στο τέλος εκει που θα πάω.Δεν το πιστεύω πως έγινα έτσι μέσα σε 6 μήνες. Παλιά εγώ αντεχα τον ποδαρόδρομο περισσότερο και από τον άντρα μου που δεν έχει πρόβλημα και είναι γυμνασμένος. Τώρα βλέπω στο ιντερνετ τις αποστάσεις του ξενοδοχείου απο τις στάσεις του μετρό και μου φαίνονται μαραθώνιος....Τι κατάντια.

ΔΥΣΤΗΧΩΣ ΕΤΣΙ ΕΙΜΑΣΤΕ ΠΟΛΛΟΙ ΑΣΘΕΝΕΙΣ..ΔΥΣΤΗΧΩΣ....
 #113985  από ΠΟΛΥΜΕΡΟΣ
 Παρ Δεκ 04, 2015 10:31 pm
Γειά σας..διάβασα στο φόρουμ ότι άλλοι είδαν βελτίωση γρήγορα και άλλοι αργότερα με το tysabri..εγώ προσωπικά σήμερα έκανα την έκτη δόση tysabri και ένιωσα ότι με χάλασε..είναι αυτό φυσιολογικό?Βελτίωση ακόμα τίποτα, αλλά είναι φυσιολογικό να σε ¨χαλάει¨ μετά τη ληψη του φαρμάκου?
 #114001  από Στάθης
 Κυρ Δεκ 06, 2015 8:48 pm
ΠΟΛΥΜΕΡΟΣ έγραψε:Γειά σας..διάβασα στο φόρουμ ότι άλλοι είδαν βελτίωση γρήγορα και άλλοι αργότερα με το tysabri..εγώ προσωπικά σήμερα έκανα την έκτη δόση tysabri και ένιωσα ότι με χάλασε..είναι αυτό φυσιολογικό?Βελτίωση ακόμα τίποτα, αλλά είναι φυσιολογικό να σε ¨χαλάει¨ μετά τη ληψη του φαρμάκου?
Στην τρίτη δόση δόση άρχισε να με χαλάει εμένα, το είπα στο γιατρό, αλλά με πίεζε να το συνεχίσω...
Στην τέταρτη με ξανα-χάλασε και η πέμπτη με ξανα-ξανα-χάλασε και αποφάσισα εκεί ότι οι γιατροί θέλουν κλωτσιές και το σταμάτησα μόνος μου....

Δοκίμασε άλλη μια και αν σε ξανα-χαλάσει... ξέρεις τι να κάνεις.