• TYSABRI και τέλος οι ώσεις???..

  • Συζητήσεις για το φάρμακο Tysabri, (γνωστό και ως Natalizumab) για θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Συζητήσεις για το φάρμακο Tysabri, (γνωστό και ως Natalizumab) για θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
 #56343  από Κώστας
 Κυρ Ιούλ 10, 2011 1:23 pm
Seven έγραψε:Γεια σου Ιωάννα,


Ο γιατρός μου είχε κόψει την ιντερφερόνη 6 μήνες πριν πάρω Tysabri... για παν ενδεχόμενο. Το Tysabri είναι καινούργιο φάρμακο. Ακόμα δεν ξέρουμε τίποτα γι' αυτό. (Πρέπει να περάσει τουλάχιστον μια δεκαπενταετία για να πεις ότι γνωρίζεις "κάπως" την συμπεριφορά του). Οπότε θέλει μεγάλη προσοχή η χορήγησή του.... κάτι που προφανώς δεν έκανε ο γιατρός σου......
Ιωάννα έχει δίκιο ο seven. Και μένα προκειμένου να μου αρχίσουν το tysabri, μου είχαν διακόψει τις ιντερφερόνες για τουλάχιστον 5 μήνες για να "καθαρίσει" ο οργανισμός μου από την ιντερφερόνη. Tysabri τελικά δεν πήρα (προσωπική επιλογή) και εδώ και 2.5 χρόνια πάω καλύτερα έχοντας ανακτήσει τουλάχιστον τις δυνάμεις μου, οι οποίες με την ιντερφερόνη με είχαν εγκαταλήψει τελείως.

Υγ. Εδώ και 2.5 χρόνια δεν παίρνω κανένα απολύτως φάρμακο. Κακώς όλο αυτό το διάστημα από άγνοια δεν έπαιρνα κάποιες βιταμίνες και αντιοξειδωτικά.
 #56346  από ioanna_melina
 Κυρ Ιούλ 10, 2011 3:40 pm
arianne έγραψε:ΕΓΩ ΕΚΑΝΑ ΕΝΕΣΕΙΣ ΡΕΒΙΦ Κ ΜΕΣΑ ΣΕ 6 ΜΗΝΕς ΜΠΗΚΑ 3 ΦΟΡΕΣ ΓΙΑ ΚΟΡΤΙΖΟΝΗ.ΟΠΟΤΕ ΤΕΛΟΣ Κ ΞΕΚΙΝΗΣΑ ΤΥΣΑΜΠΡΙ Κ ΕΙΜΑΙ ΚΑΛΑ ΑΝ Κ ΨΙΛΟΑΓΧΩΝΟΜΑΙ ΜΕ ΟΣΑ ΑΚΟΥΩ ΕΔΩ ΜΕΣΑ.ΤΟ ΝΑ ΕΧΕΙΣ 2 ΩΣΕΙΣ ΤΟ ΧΡΟΝΟ ΕΙΝΑΙ ΚΑΚΟ ΔΗΛΑΔΗ?(ΕΓΩ ΜΕΣΑ ΣΕ 2 ΧΡΟΝΙΑ ΕΧΩ ΜΠΕΙ 8 ΦΟΡΕΣ ΓΙΑ ΚΟΡΤΙΖΟΝΗ Κ ΑΠΟΤΑΝ ΞΕΚΙΝΗΣΑ ΤΥΣΑΜΠΡΙ ΟΥΤΕ ΜΙΑ(ΕΛΠΙΖΩ ΝΑ ΜΗΝ ΜΕ ΜΑΤΙΑΣΩ)ΑΡΑ ΣΕ ΒΟΗΘΟΥΣΕ ΕΣΤΩ Κ ΛΙΓΟ.ΡΩΤΑ ΤΟ ΓΙΑΤΡΟ ΓΙΑ ΠΙΟ ΛΟΓΟ ΕΠΡΕΠΕ ΝΑ ΤΟ ΑΛΛΑΞΕΙΣ Κ ΠΑΡΕ Κ ΜΙΑ ΔΕΥΤΕΡΗ ΓΝΩΜΗ.ΤΟ ΦΙΓΚΟΛΙΜΟΝΤ ΤΙ ΕΙΝΑΙ?ΔΕΝ ΤΟ ΕΧΩ ΞΑΝΑΚΟΥΣΕΙ.
Όχι, έκανα 2 ώσεις το χρόνο με την ιντερφερόνη μπεταφερόν! με το ταισάμπρυ -το οποίο χορηγούμαι 4μήνες- έκανα μουδιάσματα μετά από κάθε χορήγηση και έπερνα κορτιζόνη!!!!..
 #56349  από ioanna_melina
 Κυρ Ιούλ 10, 2011 4:03 pm
Σας ευχαριστώ όλους για τις απαντήσεις :romance-caress:
Τι να πω..ο γιατρός που μού έδωσε ταισάμπρυ ήταν διευθυντής νευρολογικής νοσοκομείου. Ο οποίος δε νομίζω οτι ενημερώθηκε έπειτα για την πορεία μου!!..απλώς έκρινε οτι αυτό χρειάζομαι και ανέλαβαν οι ειδικευόμενοι. Ειδικευόμενος ήταν και αυτός που μου όρισε οτι η χορήγηση θα γινόταν σε ένα μήνα.. Ίδιώτη γιατρό δεν έχω βρει ακόμη..Έναν που είδα,δεν ξαναείχε περίπτωση με ταισάμπρυ..Ήμουν σε άλλη πόλη και τώρα δεν κατάφερα να ''ανακαλύψω έναν αληθινό νευρολόγο'' !...
Η κατάστασή μου ψιλοείναι τραγική,γιατί ήμουν μια χαρά, πήγαινα γυμναστήριο,είχα δραστηριότες..ενώ τώρα..μέχρι τον κήπο και κουράζομαι.
( Να σημειώσω οτι είχα κάνει ώση -δεν πήρα κορτιζόνη- ,έπειτα έκανα ταισάμπρυ, αμέσως κόλλησα βρογχίτιδα, και τώρα μόλις που πέρασε η βρογχίτιδα ξαναεμφανίστηκε ώση.όλα αυτά σε συνεχόμενες ημερομηνίες. :confusion-seeingstars: Και σε 2εβδομάδες το επόμενο ταισάμπρυ. :happy-partydance: )

Τέλος πάντων. Αύριο πρωί θα κάνω μαγνητική και θέλω να πάρω κορτιζόνη καθώς και να τους γνωστοποιήσω οτι δε συνεχίζω το ταισάμπρυ. Έχω καταγράψει τις βιταμίνες και τα αντιοξειδωτικά που θέλω να πάρω και έτσι θα συνεχίσω.

Ελπίζω η εμπειρία μου με το ταισάμπρυ -κάθε χορήγηση και ώση- να καταγραφεί και να βοηθήσει..
 #56397  από passenger
 Δευ Ιούλ 11, 2011 12:15 pm
Ευχομαι γρηγορα να επανελθεις και να εισαι οπως πριν και καλυτερα αν γινετε
 #101313  από Ελευθερία
 Πέμ Μαρ 27, 2014 2:45 pm
Κορίτσι μου, το πώς θα ανταποκριθεί ο οργανισμός σου το ξέρει μόνο ο ίδιος κι εσύ θα το δεις με τον καιρό. Εγώ στο Avonex ήμουν σκατα και με νέες εστίες ενώ έξι χρόνια με εφτά που κάνω το τισάμπρι με κράτησε σταθερή και χωρίς ώσεις. Στο νοσοκομείο ήταν μια κοπέλα που το τισάμπρι δεν την έκανε τίποτα και της έκαναν κάθε μηνα κορτιζόνη.
Κούκλα μου περαστικά μας και γρήγορα. Αν πιστεύεις στη θρησκεία διάβασε αυτό που έγραψα για την εκκλησία των Αγίων Ισιδώρων κάτω από το Λυκαβηττό και πήγαινε. Εγώ θα πάω σίγουρα γιατί πάντα ένα θαύμα περιμένω τα τελευταία 15 χρόνια να με κάνει καλά από την κολοαρρώστια....
:smile-heart: Φιλιά :smile-flower:
ioanna_melina έγραψε:Και έτσι ξαφνικά μια ωραία χειμωνιάτικη μέρα στο νοσοκομείο ο διευθυντής Νευρολογικής μου ανακοίνωσε οτι πρέπει να συνεχίσω με ταισάμπρυ, οι ιντερφερόνη δεν με καλύπτει.....έτσι είπαν.

-Οκ,είπα,να ξεκινήσουμε από τον επόμενο μήνα?
-Τον επόμενο μήνα!?γιατί τόσο αργά?σε 2εβδομάδες?προτείνουν
-Ε,να,θα ήθελα λίγο να ηρεμήσω από το μπεταφερόν.. απάντησα

Και κάπως έτσι το μπεταφερόν και τα κουτάκια του μπήκαν στην αποθήκη.την αρχή τρόμαξα, μού ήρθε ξαφνικό, μα διάβαζα οτι ενέχει μεν τον κίνδυνο για πμλ ,όμως είναι πολύ καλό και σταματά τις ώσεις,ή τις ελαχιστοποιεί. Υπέροχα,σκέφτηκα,επειδή κάνω ώση 1-2 φορές το χρόνο!Να ηρεμήσω. Όλοι λέγανε οτι με το ταισάμπρυ σταθεροποιήθηκε η κατάστασή τους και γενικότερα λέγανε τα καλύτερα. Επομένως αναθάρρησα και ξεκίνησα ταισάμπρυ με αισιοδοξία! .........

Μέχρι τώρα έχω κάνει 4 χορηγήσεις. ΚΑΙ ΤΙΣ 4 ΦΟΡΕΣ ΜΕΤΑ ΤΗ ΧΟΡΗΓΗΣΗ ΕΙΧΑ ΜΟΥΔΙΑΣΜΑΤΑ, ΜΙΚΡΟΩΣΕΙΣ,όπως τις αποκαλώ τις μη έντονες ώσεις. Από τότε μπαινοβγαίνω στο νοσοκομείο μια για κορτιζόνη,μια για ταισάμπρυ εναλλάξ στην κυριολεξία! μα και πάλι περίμενα,έλεγα μήπως είναι νωρίς. Αυτήν τη στιγμή είμαι με ώση -άνω και κάτω δεξί άκρο πολύ αδύναμο- και περιμένω τη Δευτέρα πρωί για μαγνητική. ΤΟΣΟ ΑΔΥΝΑΜΗ ΔΕΝ ΕΧΩ ΞΑΝΑΙΣΘΑΝΘΕΙ ΠΟΤΕ! ΦΟΒΑΜΑΙ ΜΗΠΩΣ ΕΙΝΑΙ ΜΟΝΙΜΟ!.. Το παραδέχτηκε και μια νευρολόγος εκεί οτι όντως,με έχει βάλει σε μπελάδες.. Έχω γίνει χειρότερα από τότε που το ξεκίνησα,δε νομίζω να είναι σύμπτωση!.. Αναπολώ την περίοδο του μπεταφερόν,που έκανα 1-2 ώσεις αλλά είχα τη δύναμή μου.Τώρα μοιάζω αδύναμη,σα να έχω να φάω 1 εβδομάδα!..

Δεν ξέρω τι θα κάνω, ξέρω μόνο οτι δε θέλω να το ξαναχορηγηθώ. Ένας ειδικευόμενος εκεί με ρώτησε, και τι θα κάνεις μέχρι να έρθει το φινγκολιμόντ?κάτι πρέπει να πάρεις.
Κάτι πρέπει να πάρω!!....
Δεν ξέρω τι να πω,είμαι τελείως απαγοητευμένη,προσπαθώ να είμαι αισιόδοξη όμως. Θέλω μόνο να επανέλθω στην κατάσταση που ήμουν... Νιώθω σα ζόμπι......
Έχεις κάποιος άλλος παρόμοια εμπειρία??????????????????????
 #101314  από Ελευθερία
 Πέμ Μαρ 27, 2014 2:48 pm
Έχω πάρει και φιγκολιμόδη και δε μου έκανε τίποτα απολύτως παιδιά......
Το τισάμπρι είναι ήδη το καλυτερο και με κράτησε σταθερή με τις ίδιες εστίες και χωρίς ώσεις που το κάνω 6-7 χρόνια....

:smile-flower:
Isolexion έγραψε:
arianne έγραψε:ΤΟ ΦΙΓΚΟΛΙΜΟΝΤ ΤΙ ΕΙΝΑΙ?ΔΕΝ ΤΟ ΕΧΩ ΞΑΝΑΚΟΥΣΕΙ.
Είναι το χάπι που περίμεναν όλοι. :bow-yellow:
viewtopic.php?f=15&t=936
http://en.wikipedia.org/wiki/Fingolimod
 #101315  από Ελευθερία
 Πέμ Μαρ 27, 2014 2:55 pm
Αριάνα μου μη φοβάσαι. Όποιο γιατρό ρωτήσεις θα σου πει ότι το τισάμπρι αυτή τη στιγμή είναι το καλυτερότερο στην αγορά. Εγώ το κάνω 6-7 χρόνια και ώση είναι του παρελθόντος....
Φιλιά :smile-sun:
Υ.Γ. Κι όσο για τη φιγκολιμόδη την πήρα κι αυτή, δεν μου έκανε απολύτως τίποτα και μου έριχνε και την πίεση....

arianne έγραψε:ΕΓΩ ΕΚΑΝΑ ΕΝΕΣΕΙΣ ΡΕΒΙΦ Κ ΜΕΣΑ ΣΕ 6 ΜΗΝΕς ΜΠΗΚΑ 3 ΦΟΡΕΣ ΓΙΑ ΚΟΡΤΙΖΟΝΗ.ΟΠΟΤΕ ΤΕΛΟΣ Κ ΞΕΚΙΝΗΣΑ ΤΥΣΑΜΠΡΙ Κ ΕΙΜΑΙ ΚΑΛΑ ΑΝ Κ ΨΙΛΟΑΓΧΩΝΟΜΑΙ ΜΕ ΟΣΑ ΑΚΟΥΩ ΕΔΩ ΜΕΣΑ.ΤΟ ΝΑ ΕΧΕΙΣ 2 ΩΣΕΙΣ ΤΟ ΧΡΟΝΟ ΕΙΝΑΙ ΚΑΚΟ ΔΗΛΑΔΗ?(ΕΓΩ ΜΕΣΑ ΣΕ 2 ΧΡΟΝΙΑ ΕΧΩ ΜΠΕΙ 8 ΦΟΡΕΣ ΓΙΑ ΚΟΡΤΙΖΟΝΗ Κ ΑΠΟΤΑΝ ΞΕΚΙΝΗΣΑ ΤΥΣΑΜΠΡΙ ΟΥΤΕ ΜΙΑ(ΕΛΠΙΖΩ ΝΑ ΜΗΝ ΜΕ ΜΑΤΙΑΣΩ)ΑΡΑ ΣΕ ΒΟΗΘΟΥΣΕ ΕΣΤΩ Κ ΛΙΓΟ.ΡΩΤΑ ΤΟ ΓΙΑΤΡΟ ΓΙΑ ΠΙΟ ΛΟΓΟ ΕΠΡΕΠΕ ΝΑ ΤΟ ΑΛΛΑΞΕΙΣ Κ ΠΑΡΕ Κ ΜΙΑ ΔΕΥΤΕΡΗ ΓΝΩΜΗ.ΤΟ ΦΙΓΚΟΛΙΜΟΝΤ ΤΙ ΕΙΝΑΙ?ΔΕΝ ΤΟ ΕΧΩ ΞΑΝΑΚΟΥΣΕΙ.
 #101317  από Ελευθερία
 Πέμ Μαρ 27, 2014 3:03 pm
Για τη φιγκολιμόδη που ρωτάτε είναι το Fampyra το λεγόμενο.... Φιλιά σε όλους και γρήγορα περαστικά μας!!!....
 #101341  από ΑΝΝΑ59
 Πέμ Μαρ 27, 2014 10:55 pm
Ελευθερία έγραψε:Για τη φιγκολιμόδη που ρωτάτε είναι το Fampyra το λεγόμενο.... Φιλιά σε όλους και γρήγορα περαστικά μας!!!....
:smile-thinking: :smile-thinking: :smile-thinking: :smile-thinking: :smile-thinking: :smile-thinking: :smile-thinking: Η φιγκολιμοδη ειναι το φαμπυρα ?????? Εγω , νομιζα οτι ειναι το χαπι ...το τζιλενια .......