• ΙΔΟΥ Η ΡΟΔΟΣ...

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #87136  από anastasis
 Κυρ Μαρ 10, 2013 4:59 am
Ημερομηνία δημοσίευσης: 11/02/2009
Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) είναι μια άγνωστης αιτιολογίας απομυελινωτική νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος, που χαρακτηρίζεται από φλεγμονή και αξονική εκφύλιση. Η σχέση μεταξύ φλεγμονής, απομυελίνωσης και αξονικής εκφύλισης δεν έχει αποσαφηνισθεί. Την τελευταία δεκαετία έχουν κυκλοφορήσει ανοσοτροποποιητικά σκευάσματα με δραστικότητα κατά της φλεγμονής και ωφέλιμα αποτελέσματα στις κλινικές μελετές: οι ιντερφερόνες (Avonex, Rebif και Betaferon) και το glatiramer acetate (Copaxone).

Τα φάρμακα αυτά δε θεραπεύουν αλλά τροποποιούν την πορεία της νόσου. Ποιοι ασθενείς και πότε θα λάβουν θεραπεία δεν έχει αποσαφηνισθεί. Το γεγονός αυτό αποδεικνύεται από την σημαντική διαφοροποίηση των θεραπευτικών οδηγιών και του ποσοστού των ασθενών που λαμβάνουν αυτές τις θεραπείες από κράτος σε κράτος.

Ο κλινικός νευρολόγος που αντιμετωπίζει ασθενείς με ΣΚΠ οφείλει να έχει υπ΄ όψιν του τα ακόλουθα: α) η σημαντικότερη παράμετρος της νόσου είναι η μόνιμη αναπηρία, β) ένα σημαντικό ποσοστό ασθενών με ΣΚΠ (έως και 40%) ακολουθούν καλοήθη πορεία χωρίς αγωγή, αλλά δεν είναι εύκολο να προβλέψουμε ποιοί ασθενείς ανήκουν στην κατηγορία αυτή, γ) ένα ποσοστό 10-15% ασθενών με ΣΚΠ (με πρωτοπαθώς προϊούσα πορεία) ακολουθούν κακή πορεία ό,τι αγωγή και άν λάβουν, δ) τα φάρμακα που διαθέτουμε έχουν περιορισμένη δραστικότητα μειώνοντας τη συχνότητα υποτροπών κατά περίπου 30% (αυτό σημαίνει ότι 9 ασθενείς πρέπει να λάβουν θεραπεία ώστε να αποτραπεί συνολικά μία υποτροπή σε διάστημα ενός έτους)? επιπλέον, τα φάρμακα αυτά (κατά κύριο λόγο οι ιντερφερόνες) δεν στερούνται παρενεργειών, ε) η ικανότητα των φαρμάκων να αποτρέψουν τη μόνιμη αναπηρία είναι αμφιλεγόμενη με βάση τα δεδομένα των αρχικών μεγάλων κλινικών μελετών, στ) τα δεδομένα από την μακροπρόθεσμη επέκταση των μελετών (στα 4, 6 και 8 έτη) είναι μεθοδολογικά προβληματικά.

Πολλοί νευρολόγοι χορηγούν νοσοτροποποιητική θεραπεία αμέσως μετά το πρώτο απομυελινωτικό επεισόδιο. Η στάση αυτή δίνει στον ασθενή μια αίσθηση σιγουριάς που είναι ψυχολογικά σημαντική. Δυστυχώς όμως η σιγουριά αυτή δεν ανταποκρίνεται πλήρως στα επιστημονικά δεδομένα. Σε έναν ιδανικό κόσμο θα θέλαμε: να λαμβάνουν αγωγή όλοι οι ασθενείς που τη χρειάζονται, χωρίς όμως να επιβαρύνονται οι ασθενείς που δε τη χρειάζονται (είτε διότι θα είχαν καλή πορεία χωρίς αγωγή, είτε διότι η αγωγή αποκλείεται να τους βοηθήσει). Το πρόβλημα επιτείνεται αν ληφθεί υπ΄ όψιν η περιορισμένη δραστικότητα των σκευασμάτων και οι παρενέργειες. Πιστεύουμε ότι μια στάση προσωρινής αναμονής με σκοπό να εκτιμηθεί η βαρύτητα και ο χρόνος επέλευσης του επόμενου επεισοδίου είναι πιο σοφή, αν λάβει κανείς υπ΄ όψιν το σύνολο των ασθενών με ΣΚΠ.

Όσο η ιατρική προσπαθεί να στηρίζεται στο βαθμό του δυνατού σε επιστημονικά δεδομένα και να μην πέφτει στην παγίδα της ex cathedra αυθεντίας, είναι φυσικό οι θεραπευτικές αποφάσεις σε δύσκολα και πολύπλοκα νοσήματα να είναι αμφιλεγόμενες. Λίγες νοσολογικές οντότητες αναδεικνύουν τη διαπίστωση αυτή όσο η ΣΚΠ.

Τμήμα Απομυελινωτικών Νοσημάτων,
Νευρολογική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών,
Αιγινήτειο Νοσοκομείο
Γ. Κούτσης, Νευρολόγος
Δ. Μαντέλλος, Νευρολόγος
Κ. Σφάγγος, Αναπληρωτής Καθηγητής Νευρολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών

ΝΑ ΣΗΜΕΙΩΣΩ ΟΤΙ ΟΙ ΔΥΟ ΑΠΟ ΤΟΥΣ ΤΡΕΙΣ ΕΙΝΑΙ ΟΙ ΓΙΑΤΡΟΙ ΠΟΥ ΜΕ ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΟΥΝ ΚΑΙ ΣΥΝΕΧΙΖΟΥΝ ΝΑ ΠΙΣΤΕΥΟΥΝ ΤΑ ΙΔΙΑ...ΚΑΛΟ ΞΗΜΕΡΩΜΑ. :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow:
 #87137  από ΑΝΝΑ59
 Κυρ Μαρ 10, 2013 7:39 am
:think: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap:
 #87151  από Μιμικαμ
 Κυρ Μαρ 10, 2013 12:04 pm
Αναστάση μου :text-thankyouyellow: :text-thankyouyellow: :text-thankyouyellow: :text-thankyouyellow: :text-thankyouyellow: :text-thankyouyellow: :text-thankyouyellow: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap: :clap:
 #87157  από Π.Μ79
 Κυρ Μαρ 10, 2013 1:18 pm
Αυτά λοιπόν φίλες και φίλοι, θα έπρεπε να είναι τα λόγια ενός νευρολόγου προς τον ασθενή του. Η πάσα αλήθεια και βέβαια η απόφαση, να ανήκει πλήρως στον ασθενή.

Ούτε φανφάρες, ούτε ψέματα, ούτε εκφοβισμοί, μόνο επιστημονικά τεκμήρια, συζήτηση με τους ασθενείς για τη νόσο και τα φάρμακα και η απόφαση για την πορεία να λαμβάνεται αφού γίνουν όλα αυτά.

Οπότε φίλες και φίλοι, αν έχετε απέναντί σας νευρολόγο που θα σας λέει: Αν δεν πάρετε φάρμακο, θα μείνετε ανάπηροι, πρέπει να 'προστατευτείτε' αλλιώς... και άλλα πολλά, να την κάνετε με αλματάκια, όχι βηματάκια.

Τάσο :text-goodpost:
 #87159  από sofia13
 Κυρ Μαρ 10, 2013 3:03 pm
Π.Μ 79 , ευτυχώς κάποια στιγμή , τυχαία ανακάλυψα το φόρουμ ΚΙ΄ ΕΣΕΝΑ !!! :bow-yellow:
Και είδα επιτέλους την άλλη πλευρά αντιμετώπισης, που κανένας '' επαγγελματίας'' ,
του γνωστού είδους των νευρολόγων, δεν διατίθεται να ασπαστεί ή έστω να ενημερώσει .
Το '' γιατί'', το ξέρουμε όλοι τώρα πιά '' Αρη''........
Χαίρομαι όταν ακούω σοβαρές φωνές - όπως αυτές που μας έκανε γνωστές ο Αναστασης- ,
που λένε αλήθειες.
Χαίρομαι που νέοι ασθενείς δεν χρειάζεται να ταλαιπωρηθούν πολύ , χωρίς ουσιαστικό αντίκρισμα,
χαίρομαι τέλος που νιώθω και πάλι άνθρωπος με συναισθήματα και προβλήματα έστω - πως όχι
άλλωστε- , χαίρομαι γιατί είμαι καλά και ποιός ξέρει πόσο καλύτερα θα ήμουν αν δεν είχα μπλέξει
στο ''παιχνίδι'' 'αλλων....
Μικρό ευχαριστώ ΠΜ 79 .......... :bow-yellow:
 #87388  από anastasis
 Πέμ Μαρ 14, 2013 10:42 am
ΧΑΧΑΧΑΧΑ...Ισως απο τις ελαχιστες η μοναδικες φορες που ο φιλος Π.Μ συμφωνει με νευρολογους... :teasing-neener: :teasing-neener: :teasing-neener: :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow:
 #87405  από Π.Μ79
 Πέμ Μαρ 14, 2013 5:21 pm
Μα το έχω δηλώσει άπειρες φορές εδώ στο φόρουμ:

Όταν θα βρεθούν νευρολόγοι να λένε τα πράγματα με τ'όνομά τους, τότε μαζί τους.
Δεν είμαι εναντίον των παραπάνω που είπαν την αλήθεια.

Είμαι όμως εναντίον όλων των υπολοίπων που 'απειλούν' και 'εκφοβίζουν' τους ασθενείς με ψέματα και φούμαρα, για να πάρουν τα φάρμακα.
Το ότι βγήκε έρευνα για τις ιντερφερόνες ότι δεν προσφέρουν τίποτα στο θέμα αναπηρίας και αυτοί συνεχίζουν να τις υπερασπίζονται και να τις παρουσιάζουν σαν όπλα στη φαρέτρα και οι ίδιοι σαν φωστήρες, τότε τι να πει κανείς...
 #87419  από mplearkouda
 Πέμ Μαρ 14, 2013 11:33 pm
Π.Μ79 έγραψε:Μα το έχω δηλώσει άπειρες φορές εδώ στο φόρουμ:

Όταν θα βρεθούν νευρολόγοι να λένε τα πράγματα με τ'όνομά τους, τότε μαζί τους.
Δεν είμαι εναντίον των παραπάνω που είπαν την αλήθεια.

Είμαι όμως εναντίον όλων των υπολοίπων που 'απειλούν' και 'εκφοβίζουν' τους ασθενείς με ψέματα και φούμαρα, για να πάρουν τα φάρμακα.
Το ότι βγήκε έρευνα για τις ιντερφερόνες ότι δεν προσφέρουν τίποτα στο θέμα αναπηρίας και αυτοί συνεχίζουν να τις υπερασπίζονται και να τις παρουσιάζουν σαν όπλα στη φαρέτρα και οι ίδιοι σαν φωστήρες, τότε τι να πει κανείς...
Για αυτή τη μελέτη σχετικά με την αναποτελεσματικότητα των ιντερφερονων είχα πρόσφατα συζήτηση με κάποιο νευρολόγο. Το επιχείρημα του ήταν ότι εκτός απο την αναπηρία, υπάρχουν και cognitive θέματα, και εκεί βοηθάνε. Γιατί όπως μου είπε, δεν σημαίνει κατ ανάγκη ότι αν αυξάνονται οι εστίες σου χειροτερεύεις κινητικά, αλλά μπορεί να επηρεάζεσαι διανοητικά. Για αυτό είναι χρήσιμες οι ιντερφερόνες και γενικά αυτά τα σκευάσματα.