Αφού λοιπόν υποσχέθηκα λεπτομέρειες, κι αφού κι εσείς τις ζητήσατε (όχι για κουτσομπολιό αλλά για να με μάθετε καλύτερα βεβαίως βεβαίως…
), πάμε λοιπόν…
Η «ιστορία» μου αρχίζει κάπου το φθινόπωρο του 2008, και συγκεκριμένα μία μέρα πριν τα γενέθλιά μου, 18 Οκτωβρίου. Ημέρα Σάββατο κι εγώ στη δουλειά, κι ενώ είναι ήδη απόγευμα και η δουλειά τελειώνει ξαφνικά συνειδητοποιώ.. ρε συ, τι έγινε.. βουίζει το αυτί μου;; καλά.. άντε να τελειώνουμε.. Κι αφού τελειώνουμε, λέμε δεν πάμε για κάνα μεζέ και καμιά μπύρα;; Κιόλας.. Κι ενώ η μπριζόλα φεύγει αμάσητη λέμε και η μπύρα είναι τούμπανη, πάλι συνειδητοποιώ.. τι έγινε ρε πούστη μου, γιατί βουίζει το αυτί… Ποια με μελετάει πάλι…
Το βράδυ ήταν σύντομο.. Κάτι οι μπύρες, κάτι η κούραση, ο ύπνος ήρθε χωρίς πολλά πολλά!!
Κυριακή πρωί λοιπόν, και τούρτες κεριά κι ευχές από τους φίλους που συνφάγαμε. Όλο αυτό το κλίμα της ημέρας μ’ έχει αποτρέψει να δώσω βάρος στο γεγονός ότι το αυτί μου τελικά βουίζει ακόμα ρε γαμώτο, τι γίνεται…
Δευτέρα πρωί, και το βουητό είναι εκεί, μαζί μου. Το σημαντικό είναι πως όσο πάει και δυναμώνει. Αρχίζει και μ’ ενοχλεί.. άσε με λέμε… και στο +soda να ήμουν χθες, μέχρι τώρα θα είχες περάσει… Την Τρίτη πλέον, τα πράγματα είναι ανυπόφορα. Το βουητό είναι τόσο έντονο που δεν μπορώ να συγκεντρωθώ, δεν μπορώ να επικοινωνήσω με το υπόλοιπο περιβάλλον, με αποσυντονίζει τελείως. Οκ λέω, ήρθε η ώρα για γιατρό. Εφημερία στο Αγ. Όλγα για ΩΡΛ, κι εγώ είμαι εκεί ήδη και μ’ εξετάζει ειδικευόμενος, ο οποίος μου λέει «έχει υγρό το αυτί μέσα, μάλλον έγινε κακή αποσυμπίεση.. δεν είναι τίποτα, σύνηθες…». Παίρνω λοιπόν τα χάπια που μου γράφει (κάτι aerius 5mg) και φεύγω με την ελπίδα πως έρχεται η ανακούφιση…
Ύστερα από 5 μέρες με το σχήμα αυτό, η κατάσταση έχει μάλλον επιδεινωθεί παρά καλυτερέψει. Το βουητό είναι ασύγκριτα έντονο, και παράλληλα διαπιστώνω πως από το συγκεκριμένο αυτί πλέον δεν ακούω… Καθόλου.. Μετά από σχετικό ψάξιμο, ανακαλύπτω ΩΡΛ ο οποίος είναι γνωστός στους κύκλους των ψαροντουφεκάδων και των δυτών, καθώς οι «εμβοές» είναι γνωστό κρούσμα σ’ αυτές τις κατηγορίες ανθρώπων. Η επίσκεψή μου σ’ αυτόν, αρχίζει με τριήμερο σχήμα κορτιζόνης (medrol) αφού ύστερα από εξετάσεις (Ακοόγραμμα & Ακουστικά Προκλητά Δυναμικά) προέκυψε η διάγνωση: «Οξεία Νευροαισθητήρια Βαρηκοΐα». Το γνωστό σαν «tinnitus» λοιπόν είναι η καινούρια θεωρία γι’ αυτό που έχω, αφού κι η αξονική δεν έδειξε κάποιο πρόβλημα στον κοχλία! Ο φόβος είναι ήδη εδώ, κι αρχίζει να κυριεύει σιγά-σιγά… «Έτσι θα είναι η υπόλοιπη ζωή μου;;» αναρωτιέμαι… Το βουητό στο αριστερό αυτί υπερκαλύπτει οποιονδήποτε άλλον ήχο στο περιβάλλον, η ακοή από αυτό το αυτί είναι μηδενική, κι εγώ σε φυσιολογικές συνθήκες (δωμάτιο με μια παρέα που κουβεντιάζει..) δεν μπορώ να παρακολουθήσω τι συμβαίνει και να συμμετέχω… Το σχήμα κορτιζόνης (χάπι) δεν φέρνει αποτέλεσμα, και αποφασίζεται πιο «επιθετική» θεραπεία με ενέσιμη κορτιζόνη δεξαμεθαζόνης κατευθείαν μέσα στο αυτί (αουτς λέμε..). Έκανα 3 ανά 2 μέρες, με το αυτί να έχει ήδη αρχίσει να ερεθίζεται. Ύστερα και από αυτό, πρακτικά καμία διαφορά, αλλά και τα ακοογράμματα το ίδιο δείχνουν, καμία μεταβολή!! Ο γιατρός λέει «δεν έχει νόημα να συνεχίσουμε, θα έπρεπε να έχει αντιδράσει κάπως»… Αδιέξοδο… ο γιατρός του ταμείου έχει άλλη μία λύση: προσευχή…
Ακόμα μία αναζήτηση φέρνει στο προσκήνιο έναν ακόμα ΩΡΛ, ο οποίος είναι διευθυντής του νευροωτολογικού στον Ερ. Σταυρό, και πάμε εκεί συστημένοι. Η πρώτη του κουβέντα ήταν: «που είναι η μαγνητική σου;». Στην απάντησή μου πως δεν έχω φρίκαρε.. Κι έχουν ήδη περάσει 2 μήνες από την πρώτη μέρα που εμφανίστηκε το όλο θέμα… Η εξέταση με ακοόγραμμα και τα σχετικά δείχνει τα ίδια, οπότε: εισαγωγή, 5ήμερο σχήμα κορτιζόνης, αιματολογικά και μαγνητική!! «Το Πρωτόκολλο»…!! Και βλέπουμε…
Η μαγνητική βγήκε Παρασκευή. Ο γιατρός όμως λείπει και οι ειδικευόμενοι δε μου λένε αν δείχνει κάτι και τι είναι αυτό. Αντίθετα, στο έτερο έχουν πει (μυστικά από μένα) ότι κάτι έχει δείξει, αλλά δεν της λένε τι… Δε μου λέει τίποτα, τραβάει όλο το ζόρι της αγωνίας μόνη της, δε θέλει να με τρομάξει… Τη Δευτέρα το πρωί, στο γραφείο του ντοτόρε, ήταν η στιγμή της αλήθειας… «Εστιακές βλάβες στη λευκή ουσία αμφοτερόπλευρα. Παθολογική εστία και στο μεσολόβιο. Οι παραπάνω εστίες πιθανώς αντιπροσωπεύουν απομυελινωτικές εστίες.» Βρε καλώς τα μας…
Αποφοίτησα από τον Ερ. Σταυρό, (επιτέλους πήγα σπίτι μου να κάνω ένα μπάνιο…), έχοντας τα λόγια του ντοτόρε στο μυαλό μου: «μάλλον μιλάμε για Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Είσαι τυχερός που ξεκίνησε από το κεφάλι, και το έψαξες αμέσως. Όταν μας ενοχλεί κάτι στο κεφάλι δεν το αφήνουμε, ενώ αν ας πούμε μουδιάσει το πόδι μας λέμε εντάξει μωρέ, θα περάσει, και το αναβάλουμε.. Οι οφθαλμίατροι διαφωνούν και λένε πως στο κεφάλι χτυπάει κυρίως τα μάτια, αλλά μάλλον δεν είναι έτσι… Μην τρελαίνεσαι, βρες νευρολόγο καλό που να σου κάνει και σένα, δες τι θα σου πει και χάραξε την πορεία σου!!» Το γιατρό αυτόν, θα τον θυμάμαι πάντα.. για την αντιμετώπισή του, το ενδιαφέρον του… Τα βασικά δηλαδή, που δυστυχώς πολλοί αγνοούν…
Από κει και μετά, ήδη μέσα Δεκέμβρη, αναζητείται και εντοπίζεται νευρολόγος μέσω γνωστού, η οποία ήταν η μόνη που με το που μπήκα στο ιατρείο της και της είπα τι και πώς, με είχε μέσα δύο ώρες, τη μία με ρώτησε τα πάντα (τα πάντα όμως) και την άλλη με εξέταζε παντού (παντού όμως). Μου άρεσε η αντιμετώπιση αυτή, έκρινα ότι μου κάνει, και ξεκίνησε να κινεί τις διαδικασίες. Συνέχιση της κορτιζόνης για κάνα μήνα, άλλον ένα μήνα να καθαρίσει ο οργανισμός, και μετά εισαγωγή (Αιγινήτειο) για εξετάσεις, αιματολογικές, κίνησης, παρακέντηση, μαγνητική αυχένα, και δε θυμάμαι αν ξεχνάω και άλλες. Τρεις μέρες έκατσα Αιγινήτειο. Κάποια απ’ τα αιματολογικά βγήκαν προβληματικά, και γι’ αυτό έκανα και κάτι άλλες εξετάσεις όπως ας πούμε αξονική θώρακα, και γενικώς κάποια αποτελέσματα άργησαν να βγουν. Μ’ αυτά και μ’ αυτά, πέρασε άλλο ένα τετράμηνο, άγνοιας και αμφιβολίας. Πολύ άσχημο διάστημα… έχω.. δεν έχω.. τι έχω.. κι αν έχω, τι είναι τελικά.. και τι.. και πώς.. κι όλα τα σχετικά…
Εν τέλει, κάπου τον Ιούνιο του ’09, κι ύστερα από άλλον ένα κύκλο «φυσικών» εξετάσεων (κίνησης, ισορροπίας και τέτοια) βγαίνει η οριστική απόφαση.. «Σκλήρυνση κατά πλάκας!! Αρχικό στάδιο σχετικά, τυχερός που σε ξεκίνησε από το κεφάλι!! Ξεκινάμε, και ξεκινάμε από την αρχή!!»
Ακολούθησε άλλη μία μαγνητική εγκεφάλου, μιας και κλείναμε πλέον εξάμηνο από την προηγούμενη, εννοείται αιματολογικά και τα ρέστα, και μετά Ιντερφερόνη. Avonex.
Η συνέχεια από κει και πέρα είναι λίγο μονότονη, και ανήκει αποκλειστικά στη όχι και τόσο καλή μαζί μου Ιντερφερόνη. Τις δύο πρώτες φορές έκανα τη μισή, κι όλα ήταν καλά. Αποφάσισα να σουτάρω κάθε Παρασκευή, μιας και η δουλειά μου δεν μου επιτρέπει να είμαι μεσοβδόμαδα όχι στο 100% μου. Απ’ την τρίτη φορά και μετά άρχισε αυτό που συνεχίζεται μέχρι και αυτή τη στιγμή που γράφω αυτά εδώ… Κομμάρες στα χέρια και τα πόδια, πόνοι σ’ όλα τα κόκκαλα, μεγάλη αδυναμία σε γόνατα αγκώνες και ώμους, φο-βε-ροί πόνοι σε πλάτη και μέση, πυρετός από 38 μέχρι 39 (έχω δει μέχρι 39,2, συνήθως παρκάρει στο 38,5-38,6..) και γενικώς ατονία, ορισμένες φορές σε επίπεδα κατάπτωσης!! Παίρνω σε σταθερή βάση: ένα depon μία ώρα πριν την ένεση (την κάνω κατά τις 8:00-9:00) και μετά ένα depon ή panadol ανά 4 ώρες. Αυτό κρατάει για ένα 24ωρο. Ο πολύς πυρετός κρατάει για ένα 12ωρο-15ωρο. Μετά, δηλαδή τη μέρα του Σάββατου, τη βγάζω κοντά στο 38. Το Σάββατο το βράδυ είμαι πλέον κομπλέ, αλλά λόγω αϋπνίας και κούρασης πέφτω ξερός.
Σ’ όλο αυτό το μεσοδιάστημα, είχα τρία περιστατικά, ένα το καλοκαίρι και δύο το χειμώνα του ’09, όλα με μια καλή και μια κακή πλευρά. Η καλή ότι ήταν σύντομα (ωρών) και η κακή ότι ήταν τρομερά επώδυνα!! Σε άσχετη στιγμή, ξεκίνησαν να πονάνε τα γόνατά μου, και τα δύο μαζί (τη μία απ’ τις τρεις φορές και οι δύο αγκώνες μου μαζί). Μέσα σε 5 λεπτά, ο πόνος είχε μετατραπεί σε κάτι, που μόνο με ένα τρόπο μπορώ να το περιγράψω ώστε να καταλάβετε τι περίπου εννοώ, κι αυτό γιατί είναι κάτι που σχεδόν όλοι το έχουμε πάθει κάποια στιγμή.. Πώς χτυπάς με το πίσω μέρος του αγκώνα σε μια γωνία, χωρίς δύναμη απαραίτητα, αλλά η μ@λ@κία βρίσκει νεύρο και πετάγεσαι στο ταβάνι όμως, γιατί νοιώθεις σαν να σε διαπερνάει ρεύμα;; Ε, αυτό. Επί δύο σε ένταση, και συνεχόμενα… συνεχόμενα όμως!! Την πρώτη φορά που έγινε αυτό, μου ‘ρθε να πηδήξω απ’ το μπαλκόνι, αλλά δεν μπορούσα να περπατήσω να φτάσω στο μπαλκόνι… σκέφτηκα ότι μένω και στον 4ο…
και λέω άστο… δύο καρτέλες mesulid, ένα κουτί depon και τρία κουτιά ponstan μέσα σε 5 ώρες δεν έκαναν το παραμικρό, όλα αυτά 2 με 7 το πρωί που πλέον ήμουν για νοσοκομείο. Τελικά εκείνη την ώρα μίλησα με τη γιατρό μου, και μου είπε να πάρω Naprosyn. Μετά από καμιά ώρα άρχισα να ηρεμώ τόσο ώστε να με πάρει ο ύπνος, και το υπόλοιπο 12ώρο κύλησε με τους ίδιους αλλά πολύ πολύ μικρότερους πόνους και με λίγο ζέστη/κάψιμο, κάτι σαν υπερθέρμανση, από τους μηρούς μέχρι τις γάμπες. Τις επόμενες δύο φορές, ψιλιασμένος πήρα κατευθείαν Naprosyn, και το όλο θέμα κράτησε όχι πάνω από 2-3 ώρες!!
Εκτός απ’ αυτά, δεν είχα (μέχρι τώρα) κάτι άλλο. Το αυτί έχει επανέλθει. Όχι 100%, αλλά έχει επανέλθει. Η ακοή είναι πρακτικά στο 100% (στα χαρτιά των εξετάσεων όχι, αλλά στην πράξη δεν καταλαβαίνω διαφορά), και το βουητό έχει πέσει σε ποσοστό που δε μ’ ενοχλεί σε φυσιολογικές συνθήκες περιβάλλοντος. Τη μέρα ας πούμε δεν το καταλαβαίνω. Όσο περισσότερη ησυχία έχει τόσο περισσότερο το αντιλαμβάνομαι, τη νύχτα ας πούμε όταν ξαπλώνω μου κάνει παρεΐτσα… μόνο τα βράδια της Παρασκευής (καλή ώρα όπως τώρα..) δε μου λέει κάτι, αφού έχω άλλα σημαντικότερα που μ’ ενοχλούν…
Αυτή είναι η μέχρι τώρα ιστορία μου στον κόσμο την σκλήρυνσης… Και η ζωή συνεχίζεται…
Είναι σαφές πως δεν διαβάσατε κάτι καινούριο… κάτι που δεν ξέρετε ή κάτι που δεν ζήσατε κι οι ίδιοι… είναι πιθανό κάποιοι να διαβάσατε σχεδόν τη δική σας πορεία, ίσως με κάποιες παραλλαγές, άλλοι λίγο λιγότερο, άλλοι πολύ περισσότερο… παρ’ όλα αυτά, κάθε «ιστορία» έχει την μοναδικότητά της για τον καθένα μας που τη βιώνει… και αυτό ακριβώς θέλησα απόψε να μοιραστώ μαζί σας…
Ευχαριστώ για το χρόνο σας.. όσοι είχατε το κουράγιο να φτάσετε μέχρι το τέλος…
Καλημέρα…

Η «ιστορία» μου αρχίζει κάπου το φθινόπωρο του 2008, και συγκεκριμένα μία μέρα πριν τα γενέθλιά μου, 18 Οκτωβρίου. Ημέρα Σάββατο κι εγώ στη δουλειά, κι ενώ είναι ήδη απόγευμα και η δουλειά τελειώνει ξαφνικά συνειδητοποιώ.. ρε συ, τι έγινε.. βουίζει το αυτί μου;; καλά.. άντε να τελειώνουμε.. Κι αφού τελειώνουμε, λέμε δεν πάμε για κάνα μεζέ και καμιά μπύρα;; Κιόλας.. Κι ενώ η μπριζόλα φεύγει αμάσητη λέμε και η μπύρα είναι τούμπανη, πάλι συνειδητοποιώ.. τι έγινε ρε πούστη μου, γιατί βουίζει το αυτί… Ποια με μελετάει πάλι…

Κυριακή πρωί λοιπόν, και τούρτες κεριά κι ευχές από τους φίλους που συνφάγαμε. Όλο αυτό το κλίμα της ημέρας μ’ έχει αποτρέψει να δώσω βάρος στο γεγονός ότι το αυτί μου τελικά βουίζει ακόμα ρε γαμώτο, τι γίνεται…
Δευτέρα πρωί, και το βουητό είναι εκεί, μαζί μου. Το σημαντικό είναι πως όσο πάει και δυναμώνει. Αρχίζει και μ’ ενοχλεί.. άσε με λέμε… και στο +soda να ήμουν χθες, μέχρι τώρα θα είχες περάσει… Την Τρίτη πλέον, τα πράγματα είναι ανυπόφορα. Το βουητό είναι τόσο έντονο που δεν μπορώ να συγκεντρωθώ, δεν μπορώ να επικοινωνήσω με το υπόλοιπο περιβάλλον, με αποσυντονίζει τελείως. Οκ λέω, ήρθε η ώρα για γιατρό. Εφημερία στο Αγ. Όλγα για ΩΡΛ, κι εγώ είμαι εκεί ήδη και μ’ εξετάζει ειδικευόμενος, ο οποίος μου λέει «έχει υγρό το αυτί μέσα, μάλλον έγινε κακή αποσυμπίεση.. δεν είναι τίποτα, σύνηθες…». Παίρνω λοιπόν τα χάπια που μου γράφει (κάτι aerius 5mg) και φεύγω με την ελπίδα πως έρχεται η ανακούφιση…
Ύστερα από 5 μέρες με το σχήμα αυτό, η κατάσταση έχει μάλλον επιδεινωθεί παρά καλυτερέψει. Το βουητό είναι ασύγκριτα έντονο, και παράλληλα διαπιστώνω πως από το συγκεκριμένο αυτί πλέον δεν ακούω… Καθόλου.. Μετά από σχετικό ψάξιμο, ανακαλύπτω ΩΡΛ ο οποίος είναι γνωστός στους κύκλους των ψαροντουφεκάδων και των δυτών, καθώς οι «εμβοές» είναι γνωστό κρούσμα σ’ αυτές τις κατηγορίες ανθρώπων. Η επίσκεψή μου σ’ αυτόν, αρχίζει με τριήμερο σχήμα κορτιζόνης (medrol) αφού ύστερα από εξετάσεις (Ακοόγραμμα & Ακουστικά Προκλητά Δυναμικά) προέκυψε η διάγνωση: «Οξεία Νευροαισθητήρια Βαρηκοΐα». Το γνωστό σαν «tinnitus» λοιπόν είναι η καινούρια θεωρία γι’ αυτό που έχω, αφού κι η αξονική δεν έδειξε κάποιο πρόβλημα στον κοχλία! Ο φόβος είναι ήδη εδώ, κι αρχίζει να κυριεύει σιγά-σιγά… «Έτσι θα είναι η υπόλοιπη ζωή μου;;» αναρωτιέμαι… Το βουητό στο αριστερό αυτί υπερκαλύπτει οποιονδήποτε άλλον ήχο στο περιβάλλον, η ακοή από αυτό το αυτί είναι μηδενική, κι εγώ σε φυσιολογικές συνθήκες (δωμάτιο με μια παρέα που κουβεντιάζει..) δεν μπορώ να παρακολουθήσω τι συμβαίνει και να συμμετέχω… Το σχήμα κορτιζόνης (χάπι) δεν φέρνει αποτέλεσμα, και αποφασίζεται πιο «επιθετική» θεραπεία με ενέσιμη κορτιζόνη δεξαμεθαζόνης κατευθείαν μέσα στο αυτί (αουτς λέμε..). Έκανα 3 ανά 2 μέρες, με το αυτί να έχει ήδη αρχίσει να ερεθίζεται. Ύστερα και από αυτό, πρακτικά καμία διαφορά, αλλά και τα ακοογράμματα το ίδιο δείχνουν, καμία μεταβολή!! Ο γιατρός λέει «δεν έχει νόημα να συνεχίσουμε, θα έπρεπε να έχει αντιδράσει κάπως»… Αδιέξοδο… ο γιατρός του ταμείου έχει άλλη μία λύση: προσευχή…

Ακόμα μία αναζήτηση φέρνει στο προσκήνιο έναν ακόμα ΩΡΛ, ο οποίος είναι διευθυντής του νευροωτολογικού στον Ερ. Σταυρό, και πάμε εκεί συστημένοι. Η πρώτη του κουβέντα ήταν: «που είναι η μαγνητική σου;». Στην απάντησή μου πως δεν έχω φρίκαρε.. Κι έχουν ήδη περάσει 2 μήνες από την πρώτη μέρα που εμφανίστηκε το όλο θέμα… Η εξέταση με ακοόγραμμα και τα σχετικά δείχνει τα ίδια, οπότε: εισαγωγή, 5ήμερο σχήμα κορτιζόνης, αιματολογικά και μαγνητική!! «Το Πρωτόκολλο»…!! Και βλέπουμε…
Η μαγνητική βγήκε Παρασκευή. Ο γιατρός όμως λείπει και οι ειδικευόμενοι δε μου λένε αν δείχνει κάτι και τι είναι αυτό. Αντίθετα, στο έτερο έχουν πει (μυστικά από μένα) ότι κάτι έχει δείξει, αλλά δεν της λένε τι… Δε μου λέει τίποτα, τραβάει όλο το ζόρι της αγωνίας μόνη της, δε θέλει να με τρομάξει… Τη Δευτέρα το πρωί, στο γραφείο του ντοτόρε, ήταν η στιγμή της αλήθειας… «Εστιακές βλάβες στη λευκή ουσία αμφοτερόπλευρα. Παθολογική εστία και στο μεσολόβιο. Οι παραπάνω εστίες πιθανώς αντιπροσωπεύουν απομυελινωτικές εστίες.» Βρε καλώς τα μας…
Αποφοίτησα από τον Ερ. Σταυρό, (επιτέλους πήγα σπίτι μου να κάνω ένα μπάνιο…), έχοντας τα λόγια του ντοτόρε στο μυαλό μου: «μάλλον μιλάμε για Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Είσαι τυχερός που ξεκίνησε από το κεφάλι, και το έψαξες αμέσως. Όταν μας ενοχλεί κάτι στο κεφάλι δεν το αφήνουμε, ενώ αν ας πούμε μουδιάσει το πόδι μας λέμε εντάξει μωρέ, θα περάσει, και το αναβάλουμε.. Οι οφθαλμίατροι διαφωνούν και λένε πως στο κεφάλι χτυπάει κυρίως τα μάτια, αλλά μάλλον δεν είναι έτσι… Μην τρελαίνεσαι, βρες νευρολόγο καλό που να σου κάνει και σένα, δες τι θα σου πει και χάραξε την πορεία σου!!» Το γιατρό αυτόν, θα τον θυμάμαι πάντα.. για την αντιμετώπισή του, το ενδιαφέρον του… Τα βασικά δηλαδή, που δυστυχώς πολλοί αγνοούν…
Από κει και μετά, ήδη μέσα Δεκέμβρη, αναζητείται και εντοπίζεται νευρολόγος μέσω γνωστού, η οποία ήταν η μόνη που με το που μπήκα στο ιατρείο της και της είπα τι και πώς, με είχε μέσα δύο ώρες, τη μία με ρώτησε τα πάντα (τα πάντα όμως) και την άλλη με εξέταζε παντού (παντού όμως). Μου άρεσε η αντιμετώπιση αυτή, έκρινα ότι μου κάνει, και ξεκίνησε να κινεί τις διαδικασίες. Συνέχιση της κορτιζόνης για κάνα μήνα, άλλον ένα μήνα να καθαρίσει ο οργανισμός, και μετά εισαγωγή (Αιγινήτειο) για εξετάσεις, αιματολογικές, κίνησης, παρακέντηση, μαγνητική αυχένα, και δε θυμάμαι αν ξεχνάω και άλλες. Τρεις μέρες έκατσα Αιγινήτειο. Κάποια απ’ τα αιματολογικά βγήκαν προβληματικά, και γι’ αυτό έκανα και κάτι άλλες εξετάσεις όπως ας πούμε αξονική θώρακα, και γενικώς κάποια αποτελέσματα άργησαν να βγουν. Μ’ αυτά και μ’ αυτά, πέρασε άλλο ένα τετράμηνο, άγνοιας και αμφιβολίας. Πολύ άσχημο διάστημα… έχω.. δεν έχω.. τι έχω.. κι αν έχω, τι είναι τελικά.. και τι.. και πώς.. κι όλα τα σχετικά…
Εν τέλει, κάπου τον Ιούνιο του ’09, κι ύστερα από άλλον ένα κύκλο «φυσικών» εξετάσεων (κίνησης, ισορροπίας και τέτοια) βγαίνει η οριστική απόφαση.. «Σκλήρυνση κατά πλάκας!! Αρχικό στάδιο σχετικά, τυχερός που σε ξεκίνησε από το κεφάλι!! Ξεκινάμε, και ξεκινάμε από την αρχή!!»
Ακολούθησε άλλη μία μαγνητική εγκεφάλου, μιας και κλείναμε πλέον εξάμηνο από την προηγούμενη, εννοείται αιματολογικά και τα ρέστα, και μετά Ιντερφερόνη. Avonex.
Η συνέχεια από κει και πέρα είναι λίγο μονότονη, και ανήκει αποκλειστικά στη όχι και τόσο καλή μαζί μου Ιντερφερόνη. Τις δύο πρώτες φορές έκανα τη μισή, κι όλα ήταν καλά. Αποφάσισα να σουτάρω κάθε Παρασκευή, μιας και η δουλειά μου δεν μου επιτρέπει να είμαι μεσοβδόμαδα όχι στο 100% μου. Απ’ την τρίτη φορά και μετά άρχισε αυτό που συνεχίζεται μέχρι και αυτή τη στιγμή που γράφω αυτά εδώ… Κομμάρες στα χέρια και τα πόδια, πόνοι σ’ όλα τα κόκκαλα, μεγάλη αδυναμία σε γόνατα αγκώνες και ώμους, φο-βε-ροί πόνοι σε πλάτη και μέση, πυρετός από 38 μέχρι 39 (έχω δει μέχρι 39,2, συνήθως παρκάρει στο 38,5-38,6..) και γενικώς ατονία, ορισμένες φορές σε επίπεδα κατάπτωσης!! Παίρνω σε σταθερή βάση: ένα depon μία ώρα πριν την ένεση (την κάνω κατά τις 8:00-9:00) και μετά ένα depon ή panadol ανά 4 ώρες. Αυτό κρατάει για ένα 24ωρο. Ο πολύς πυρετός κρατάει για ένα 12ωρο-15ωρο. Μετά, δηλαδή τη μέρα του Σάββατου, τη βγάζω κοντά στο 38. Το Σάββατο το βράδυ είμαι πλέον κομπλέ, αλλά λόγω αϋπνίας και κούρασης πέφτω ξερός.
Σ’ όλο αυτό το μεσοδιάστημα, είχα τρία περιστατικά, ένα το καλοκαίρι και δύο το χειμώνα του ’09, όλα με μια καλή και μια κακή πλευρά. Η καλή ότι ήταν σύντομα (ωρών) και η κακή ότι ήταν τρομερά επώδυνα!! Σε άσχετη στιγμή, ξεκίνησαν να πονάνε τα γόνατά μου, και τα δύο μαζί (τη μία απ’ τις τρεις φορές και οι δύο αγκώνες μου μαζί). Μέσα σε 5 λεπτά, ο πόνος είχε μετατραπεί σε κάτι, που μόνο με ένα τρόπο μπορώ να το περιγράψω ώστε να καταλάβετε τι περίπου εννοώ, κι αυτό γιατί είναι κάτι που σχεδόν όλοι το έχουμε πάθει κάποια στιγμή.. Πώς χτυπάς με το πίσω μέρος του αγκώνα σε μια γωνία, χωρίς δύναμη απαραίτητα, αλλά η μ@λ@κία βρίσκει νεύρο και πετάγεσαι στο ταβάνι όμως, γιατί νοιώθεις σαν να σε διαπερνάει ρεύμα;; Ε, αυτό. Επί δύο σε ένταση, και συνεχόμενα… συνεχόμενα όμως!! Την πρώτη φορά που έγινε αυτό, μου ‘ρθε να πηδήξω απ’ το μπαλκόνι, αλλά δεν μπορούσα να περπατήσω να φτάσω στο μπαλκόνι… σκέφτηκα ότι μένω και στον 4ο…

Εκτός απ’ αυτά, δεν είχα (μέχρι τώρα) κάτι άλλο. Το αυτί έχει επανέλθει. Όχι 100%, αλλά έχει επανέλθει. Η ακοή είναι πρακτικά στο 100% (στα χαρτιά των εξετάσεων όχι, αλλά στην πράξη δεν καταλαβαίνω διαφορά), και το βουητό έχει πέσει σε ποσοστό που δε μ’ ενοχλεί σε φυσιολογικές συνθήκες περιβάλλοντος. Τη μέρα ας πούμε δεν το καταλαβαίνω. Όσο περισσότερη ησυχία έχει τόσο περισσότερο το αντιλαμβάνομαι, τη νύχτα ας πούμε όταν ξαπλώνω μου κάνει παρεΐτσα… μόνο τα βράδια της Παρασκευής (καλή ώρα όπως τώρα..) δε μου λέει κάτι, αφού έχω άλλα σημαντικότερα που μ’ ενοχλούν…
Αυτή είναι η μέχρι τώρα ιστορία μου στον κόσμο την σκλήρυνσης… Και η ζωή συνεχίζεται…
Είναι σαφές πως δεν διαβάσατε κάτι καινούριο… κάτι που δεν ξέρετε ή κάτι που δεν ζήσατε κι οι ίδιοι… είναι πιθανό κάποιοι να διαβάσατε σχεδόν τη δική σας πορεία, ίσως με κάποιες παραλλαγές, άλλοι λίγο λιγότερο, άλλοι πολύ περισσότερο… παρ’ όλα αυτά, κάθε «ιστορία» έχει την μοναδικότητά της για τον καθένα μας που τη βιώνει… και αυτό ακριβώς θέλησα απόψε να μοιραστώ μαζί σας…
Ευχαριστώ για το χρόνο σας.. όσοι είχατε το κουράγιο να φτάσετε μέχρι το τέλος…
Καλημέρα…

It's not easy to explain it
The effect she has on me
Make a dumb man talk and a blind man see
That sweet little mystery...
The effect she has on me
Make a dumb man talk and a blind man see
That sweet little mystery...