Απόψεις για το συνέδριο

[Neutralis]

The rest is silence, sou, τα είπες άψογα. Όταν το χιούμορ συνδυάζεται με την πληροφόρηση, το αποτέλεσμα είναι εκρηκτικό.

Και εντάξει, στο κομμάτι "Πειραματικές θεραπείες της Σ.Κ.Π.", ουδεμία αναφορά δε γίνεται στην ύπαρξη της Χρόνιας Εγκεφαλονωτιαίας Φλεβικής Ανεπάρκειας που αποδεδειγμένα τουλάχιστο σταματά τις υποτροπές; Ας μην τη χαρακτηρίσουμε αιτία, ας μην τη δούμε καν σοβαρότερα του Copaxone. Μα μειώνει τις υποτροπές περισσότερο από το κοπαξονάκι! Θα ήθελα να δω περισσότερο αντικειμενική και σφαιρική ενημέρωση εκ μέρους τους. Το γεγονός ότι αποσιωπούν την ΧΕΝΦΑ, κατά βάθος με χαροποιεί. Αν δεν τη θεωρούσαν επικίνδυνο αντίπαλο, θα έβαζαν μία εισήγηση και γι' αυτή ισοδύναμη δίπλα στο εισαγόμενο "The use of novel immunological techniques for the follow up of MS patients and for tailoring the treatment to each individual patient". Όταν, αγαπητέ μου, δεν τη συμπεριλαμβάνεις καν, με βάζεις να υποψιαστώ πως τη φοβάσαι. Χμ....

Ο φόβος δεν ήταν ποτέ καλός σύμβουλος για κανέναν, και τώρα απευθύνομαι στους συνασθενείς με συμπάθεια και συμπόνοια. Η ζωή έχει μπει σε μια ρουτίνα με τα φαρμακάκια και τις τακτικές επισκέψεις στον νευρολόγο, που μπορεί και να τονίζει σε πόσο καλή κατάσταση βρίσκεστε, αγνοώντας/γνωρίζοντας πως δεν είναι έτσι. Ας ανακατώσουμε την επιφάνεια των πραγμάτων, ας ανακατώσουμε και τη ζωή.


Δε χρειάζεται να αποδεχτούμε καμία σκλήρυνση, όπως διάβασα σε άλλο ποστ, νιώθοντας πως είμαστε ανώτεροι άνθρωποι. Η αρρώστια δεν αξίζει σε κανέναν. Είναι ανθρώπινο να εναντιωθείς με την αρρώστια και να θέλεις να τη διώξεις. Και αν δεν κάνω λάθος, η "απελευθέρωση" που προτείνει ο Ζαμπόνι εφαρμόστηκε στην Ελλάδα με επιτυχία από τους 'απαισιόδοξους' του φόρουμ - απαισιόδοι ως στάση ζωής που παρεξηγείται συχνά πυκνά, κι ας ήταν αυτή η απαισιοδοξία που με έκανε προσωπικά, αδιάγνωστη ούσα, να προτιμήσω το μπαλονάκι μου κι εγώ.

Ας είναι και αυτή η απαισιοδοξία του sou η πιο υγιής στάση απέναντι στα πορίσματα του συνεδρίου. Εν τέλει, δε φταίει κανείς που είναι απαισιόδοξος, είναι η σκλήρυνση απαίσια.

[litsa]

οτι να'ναι ...

ξέρεις τι σημαίνει αποδοχή.???

Ο φόβος δεν ήταν ποτέ καλός σύμβουλος για κανέναν, και τώρα απευθύνομαι στους συνασθενείς με συμπάθεια και συμπόνοια. Η ζωή έχει μπει σε μια ρουτίνα με τα φαρμακάκια και τις τακτικές επισκέψεις στον νευρολόγο, που μπορεί και να τονίζει σε πόσο καλή κατάσταση βρίσκεστε, αγνοώντας/γνωρίζοντας πως δεν είναι έτσι. Ας ανακατώσουμε την επιφάνεια των πραγμάτων, ας ανακατώσουμε και τη ζωή.

κρατάτε τις απόψεις σας για τον εαυτό σας... ουτε την συμπάθεια, ούτε την συμπόνια σας...
και ο καθένας ας αποφασίσει μόνος του τι θελει να κανει με τον εαυτό του..

Γιατί ξέρετε έχει διαφορά ... το να ενημερώνω για μια σοβαρή πάθηση
και το να μηδενίζω ή να παροτρύνω με τον τροπο που το κάνετε για μια τόσο σοβαρή παθηση...

[Nick]

Δυστυχώς θα πρέπει να πω μπράβο στον sou για τον τρόπο που ανέπτυξε τους τίτλους του συνεδρίου που για μένα ήταν απολύτως αληθινοί, και ακόμη και σε σημεία που άγγιζαν την υπερβολή, δυστυχώς δεν ήταν υπερβολικός ο λόγος. Αντίθετα υπερβολική είναι η τρέλα που μας πουλάνε. Γιατί και η δική μου γνώμη είναι ότι πρόκειται για διαφημιστικό event εσωτερικής κατανάλωσης και διαφήμισης προϊόντων και εταιριών. Και είναι όντως περίεργη η μη αναφορά στη θεωρία Ζαμπόνι και τις επεμβάσεις που έχουν γίνει ανά τον κόσμο, έστω και σαν πείραμα. Τα αποτελέσματα χειρουργικών επεμβάσεων σε ποντίκια έχουν μεγαλύτερη επιστημονική αξία από αυτά των επεμβάσεων στους ανθρώπους? Πιστεύω τελικά ότι γίνεται "πόλεμος" ενάντια στη θεωρία Ζαμπόνι. Δεν μπορώ να είμαι όμως σίγουρη για τους λόγους.
Φυσικά θα συμφωνήσω και με την litsa. Η αποδοχή είναι αποδοχή και δεν επηρεάζεται από τα θέματα ενός συνεδρίου. Η αποδοχή έχει να κάνει με το πώς εσύ συνεχίζεις να αγαπάς τη ζωή σου, τον εαυτό σου, το σώμα σου, την υγεία που σου απόμεινε, μετά από τη διάγνωση και μέσα από μια φαρμακευτική αγωγή και επιστημονική έρευνα που μόνο λίγα πράγματα μπορεί να σου δώσει. Και η αποδοχή δεν σημαίνει παραίτηση.
Λες ότι "η ζωή έχει μπει σε μια ρουτίνα με τα φαρμακάκια και τις τακτικές επισκέψεις στον νευρολόγο".
Συγγνώμη αλλά εγώ δεν είμαι ασθενείς και απ΄όσο βλέπω στον άντρα μου που είναι, ρωτάω το εξής. Υπάρχει περίπτωση κανείς να μπει σε ρουτίνα με αυτή την πάθηση? Και οι τακτικές επισκέψεις στο νευρολόγο υπάρχει περίπτωση να είναι καθησυχαστικές? Ακόμη και αν τα λόγια του γιατρού είναι καθησυχαστικά, ησυχάζει κανείς?
Και εσείς δηλαδή τώρα που κάνατε την επέμβαση ησυχάσατε? Έχετε θεραπευτεί? Όχι, απλώς είδατε μια βελτίωση που πριν με τις ενέσιμες αγωγές δεν βλέπατε. Σωστά? Άρα και η θεωρία Ζαμπόνι δεν είναι απελευθερωτική, θα μπορούσε κάποιος να πει πως είναι καθησυχαστική. Απλώς είναι αγωγή εφ άπαξ. Κάνεις την επέμβαση και περιμένεις βελτίωση της κατάστασής σου. Τα αποτελέσματα σε βάθος χρόνου μετράνε όμως. Και η ζωή δεν είναι σε βάθος χρόνου, είναι η κάθε μία μέρα που ξημερώνει και τη ζούμε.
Εκεί πρέπει να υπάρχει αποδοχή γιατί αλλιώς αυτή η κάθε μία μέρα που ξημερώνει δεν θα είναι μέρα ζωής, αλλά μέρα θανάτου. Και η σκλήρυνση μπορεί να είναι απαίσια όπως λες, αλλά η ζωή είναι ωραία και είναι η μεγαλύτερη εικόνα αυτού που ζούμε.

[Neutralis]

Νιώθω πως υπάρχει μία παρανόηση του όρου αποδοχή. Το να είσαι ασθενής και να το αποδεχτείς συμβαίνει αναγκαστικά νομίζω, σε δαρβινικό επίπεδο, ειδάλλως δε θα είχαμε επιβιώσει ούτε εξελιχθεί. Είναι και τα άτιμα τα ένστικτα της ζωής στη μέση. Το να πάσχεις όμως από φλεβική ανεπάρκεια και να αποδεχτείς να ζεις με μία ασθένεια θεωρούμενη αυτοάνοση, ε, αυτό πια δεν το κατανοώ. Όλοι εμείς εδώ μέσα, πέρα από τις διαφορές μας για τα φάρμακα ή την εντύπωσή μας για τη ζωή, έχουμε κάτι πολύ κοινό: χαλασμένες φλέβες. Και έχουμε και δύο επιλογές: ή θα τις διορθώσουμε με Copaxone ή με μπαλονάκι.

Επιμένω πως η ζωή μπαίνει αναγκαστικά σε ρουτίνα, με ασθένεια ή χωρίς. Η ρουτίνα είναι απαραίτητη, δείτε ακόμη και τα βρέφη, πόση ανάγκη έχουν από την επανάληψη, στείρα πολλές φορές, ενός προγράμματος φαγητού ή παιχνιδιού. Δεν είναι απαξιωτική η ρουτίνα, είναι απαραίτητη. Το δύσκολο είναι να τη χαλάσεις. Πώς χωρίζεις μετά από δέκα χρόνια ατελέσφορης σχέσης που δεν πάει πουθενά και σε καταρρακώνει;

Με την πολλαπλή σκλήρυνση, ήρθε η ώρα να χαλάσει μία ρουτίνα 130 ετών για γιατρούς και ασθενείς. Με τους πρώτους απρόθυμους να ασχοληθούν και τους δεύτερους πολλές φορές φοβισμένους να αντιδράσουν, βλέπω μία σχέση χωρίς μέλλον να διατηρείται απλά από συνήθεια.

Ο λόγος που εγγράφηκα στο φόρουμ, ήταν για να επιμείνω και παροτρύνω ασθενείς να ασχοληθούν με τη θεωρία του Ζαμπόνι. Δε βρίσκω λόγο να σταματήσω να το κάνω: τα ποσοστά στην Ελλάδα είναι συντριπτικά υπέρ της ΧΕΝΦΑ για όσους ασθενείς με MS έκαναν υπέρηχο και φλεβογραφία. Και οι επεμβάσεις γίνονται με απόλυτη ασφάλεια και επιτυχία. Πρέπει πάση θυσία να συνεχίσουμε να παροτρύνουμε.

"Despite 50 years devoted to the exploration of immunity as a primary basis for the pathophysiological changes in MS, the evidence still remains mostly circumstantial". Τα λόγια ανήκουν στον διαπρεπή νευρολόγο T. Jock Murray, σύμφωνα με τον οποίο 50 χρόνια ψάχνουμε την ανοσοποιητική βάση της πολλαπλής σκλήρυνσης και δεν τη βρίσκουμε. Ας διορθώσουμε αυτό που βρήκαμε, τις στενώσεις στις φλέβες, κι αν παρ' ελπίδα σταματήσει και η σκλήρυνση μπορούμε να ελπίζουμε πως η ρουτίνα της ζωής μας θα χαλάσει επιτυχώς από μόνη της.

Το τελευταίο ερώτημα είναι φιλοσοφικό: ησυχάζει ποτέ κανείς στη ζωή, με σκλήρυνση ή χωρίς; Δε νομίζω ότι ησυχάζει. Μακάριοι οι αγνοούντες.

[litsa]

εξαρτάται που θες να βάλεις τον εαυτό σου ...
στους αγνοούντες ή στους μή αγνοούντες

και πάλι σεβαστό ειναι αυτό...

[michaelz21789]

Εγω θεωρω ανηθικο να προσπαθειτε να πεισετε προκαλωντας συναισθηματα. Αυτο που γινεται ειναι μια μικρογραφια της πολιτικης, "οι συντηρητικοι γιατροι του συμφεροντος και της μιζας και οι δηθεν ριζοσπαστες που εχουν παντα δικιο (και δυστυχως το ξερουν)". Ειναι καλο να ενημερωνομαστε, να ειμαστε ανοιχτοι σε ολα (και αυτο αφορα τους γιατρους) αλλα ειναι ανηθικο να προσπαθειτε και σεις (συγκεκριμενα sou-neutralis) να με πεισετε για κατι που θεωρειτε οτι ειναι σωστο. Νομιζω υπαρχουν ωριμοι ανθρωποι εδω μεσα μπορουν να κρινουν το σωστο των γιατρων η οχι εφοσον υπαρχει ενημερωση για τις ερευνες, δεν χρειαζεται να μας πεισετε με την δημαγωγια αυτου του τυπου! Δεν θελω να υποστηριξω καμια πλευρα (γιατρων η "ριζοσπαστων") θελω ομως και οι δυο πλευρες να μου παραθετουν αντικειμενικα τις αποψεις χωρις ιχνος δημαγωγιας και να με αφησουν να κρινω και να επιλεξω. Φερεστε το ιδιο "φασιστικα" με αυτους που "κραζετε" με την αδιαλλαξια σας! Υπαρχουν 2 πλευρες αποψεων, μην κοιτατε μονοδιαστατα μεσα απο την καθε αποψη, αλλα δειτε τες απο "ψηλα". Μ αρεσει να ακουω θεση, επειχηρημα, ερευνα, αλλα οταν βλεπω να προσπαθουν να με πεισουν με τετοιο τροπο αηδιαζω!

[Neutralis]

Αυτή είναι η διαφορά μας, που δε μας επιτρέπει να επικοινωνήσουμε: δεν υπάρχουν δύο απόψεις, όπως λες, αλλά μία όπως φαίνεται. Η εγκεφαλονωτιαία φλεβική ανεπάρκεια είναι υπαρκτή, δεν είναι κάτι που εγώ θεωρώ ότι υπάρχει. Είναι υπαρκτη και 100% σωστή - συνέβαινε άλλωστε πάντα και σε άλλες περιοχές του σώματος. Το αυτοάνοσο μοντέλο, από την άλλη, είναι μία υπόθεση. Άρα έχουμε μία αλήθεια και μία υπόθεση. Από πότε η αλήθεια βαφτίζεται αδιαλλαξία;

Ας επιστρέψουμε άλλη μέρα για συζήτηση, μια που βλέπω ότι σήμερα τα άστρα είναι φιλικά προσκείμενα προς τη συντηρητική πλευρά. Η αντίθετή της όμως δεν είναι ριζοσπαστική, με τον τρόπο που το εννοείς. Είναι η μόνη χειροπιαστή, και η πολιτική, ξέρουμε όλοι, δουλεύει καλύτερα όταν έχει χειροπιαστά αποτελέσματα.

Καλή τύχη σε όλους μας, λοιπόν, με όποια πολιτική διαλέξει ο καθένας.

[litsa]

συγνώμη αλλά συμφωνώ απόλυτα με τον michael ...

η διαφορά μας ειναι ότι βλεπουμε την πραγματικότητα πιο καθαρά!!!!!

ειπαμε σεβαστη η χενφα αλλά ο τροπος σας .... δεν ειναι ο σωστός..

[michaelz21789]

Αυτή είναι η διαφορά μας, που δε μας επιτρέπει να επικοινωνήσουμε: δεν υπάρχουν δύο απόψεις, όπως λες, αλλά μία όπως φαίνεται. Η εγκεφαλονωτιαία φλεβική ανεπάρκεια είναι υπαρκτή, δεν είναι κάτι που εγώ θεωρώ ότι υπάρχει. Είναι υπαρκτη και 100% σωστή - συνέβαινε άλλωστε πάντα και σε άλλες περιοχές του σώματος. Το αυτοάνοσο μοντέλο, από την άλλη, είναι μία υπόθεση. Άρα έχουμε μία αλήθεια και μία υπόθεση. Από πότε η αλήθεια βαφτίζεται αδιαλλαξία;

Ας επιστρέψουμε άλλη μέρα για συζήτηση, μια που βλέπω ότι σήμερα τα άστρα είναι φιλικά προσκείμενα προς τη συντηρητική πλευρά. Η αντίθετή της όμως δεν είναι ριζοσπαστική, με τον τρόπο που το εννοείς. Είναι η μόνη χειροπιαστή, και η πολιτική, ξέρουμε όλοι, δουλεύει καλύτερα όταν έχει χειροπιαστά αποτελέσματα.

Καλή τύχη σε όλους μας, λοιπόν, με όποια πολιτική διαλέξει ο καθένας.

Μαλλον δεν καταλαβες οτι δεν αντιτιθεμαι στις αποψεις σας αλλα στον τροπο που τις παραθετετε. Δεν σημαινει αυτο ουτε υποστηριζω την κλασικη ιατρικη, αλλα κοιταω αυτα που με απασχολουν περισσοτερο και θεωρω πιο ορθα να τα κρινω με μεγαλυτερη αυστηροτητα. Θα προτιμουσα την αληθεια να την ακουσω οπως ειναι χωρις να τα "χωνει" στην αντιθετη πλευρα. Εσυ λες οτι υπαρχει αληθεια και ψεμα, σωστο και λαθος, εγω λεω οτι υπαρχει το ενα και το αλλο. Το αν ειναι κατι καλο η κακο, θελω να με αφησεις να το κρινω εγω, αφου μου εχεις δειξει τη θεση σου (αλλα ως εκει).

[michaelz21789]

Ααα και κατι ακομα.. θεωρω τον αντιλογο πολυ πιο σωστη επικοινωνια, απ το να συμφωνουσαμε ολοι, συμβιβαζομενοι στις αντιθετες αποψεις. Το θεωρω αυτο που γινεται πολυ υγιες, δεν θα ηθελα καν να συμφωνεις μαζι μου, απλα θελω να ακουσεις την αποψη μου. Μ αρεσει που υπαρχει διαφορα.