MSSociety.gr

Καλησπέρα σας! Έχω ανενεργες εστίες σε όλο το νευρικό σωληνα χωρίς μεταβολή από το 2016 .Έχω κάνει οσφυονωτιαια κ βγήκε καθαρή και δεν ειχα σαφή συμπτώματα .Μεχρι το 2023 ειχα παει σε 3 γιατρους κ μου ελεγαν παρακολουθησε το αλλα ξεχνα το κιολας.Αλλα απο περυσι 3 διαφορετικοί γιατροί (γιατί οι 3 προηγούμενοι συνταξιοδοτήθηκαν)συμφωνούν ότι πρέπει να ξεκινήσω αγωγή,χωρις να εχει υπαρξει αλλαγή..κ ετσι τους τελευταίους μήνες κάνω θεραπεία πνιγμένη στις αμφιβολίες. Εαν θελετε μοιραστειτε ποια ήταν τα κριτίρια της διαγνωσής σας;

Elpida.159 έγραψε: ↑Πέμ Φεβ 08, 2024 7:17 pm Καλησπέρα σας! Έχω ανενεργες εστίες σε όλο το νευρικό σωληνα χωρίς μεταβολή από το 2016 .Έχω κάνει οσφυονωτιαια κ βγήκε καθαρή και δεν ειχα σαφή συμπτώματα .Μεχρι το 2023 ειχα παει σε 3 γιατρους κ μου ελεγαν παρακολουθησε το αλλα ξεχνα το κιολας.Αλλα απο περυσι 3 διαφορετικοί γιατροί (γιατί οι 3 προηγούμενοι συνταξιοδοτήθηκαν) συμφωνούν ότι πρέπει να ξεκινήσω αγωγή,χωρις να εχει υπαρξει αλλαγή..κ ετσι τους τελευταίους μήνες κάνω θεραπεία πνιγμένη στις αμφιβολίες.

Νομίζω ότι, πριν είχες 3 τίμιους ιατρούς,που πήραν σύνταξη, και τώρα έχεις τρεις με σαφή τάση προς την εκμετάλλευση σου.

Η φαρμακευτική αγωγή στην πολλαπλή σκλήρυνση είναι αιώνια, μια αλυσίδα, δεν μας τις κόβουν ποτέ, πολύ αδίκως πιστεύω. Ένα από τα μεγαλύτερα προτερήματα της ιπποκρατικής ιατρικής, είναι η σταδιακή μείωση των φαρμάκων μέχρι του σημείου που μπορεί να ζει κάποιος χωρίς φάρμακα. Διάβασε αν θες εδώ περί αυτού.

Εσύ είχες ήδη πετύχει αυτό το στάδιο. Το ιπποκρατικό. δηλαδή ζούσες την καθημερινότητά σου, με τέτοιον τρόπο, που η πάθηση ήταν σε ύφεση και το σημαντικότερο, εις γνώση σου δεν σε προβλημάτιζε.

Καμία εξέταση και κανένας ιατρός, δεν έχει το δικαίωμα να φυλακίζει τον ασθενή "αιώνια" στα φάρμακα, χωρίς πρωτίστως να δώσει μια ευκαιρία στον 'ασθενή' να συνεχίσει την καλή ζωή αν και εφόσον τα καταφέρνει.

Εαν θελετε μοιραστειτε ποια ήταν τα κριτίρια της διαγνωσής σας;

Διάγνωση από το 2004 (24ετών) με 'υποτροπιάζουσα επιθετική πολλαπλή σκλήρυνση' βάση σωρείας συμπτωμάτων. Σήμερα μετά από 20 χρόνια (44ετών), έχουν συμβεί πάρα πολλά ως προς την πάθηση. Εν συντομία δεν παίρνω φάρμακα (14χρόνια τώρα), προσπαθώ να κρατηθώ όσο γίνεται καθαρός από τοξίνες, φάρμακα, εμβόλια, αλκοόλες κτλ κτλ κτλ, Αισθάνομαι ότι έτσι, μειώνω γενικότερα τα προβλήματά μου, σαν να είναι καλύτερη αγωγή μακροχρόνια.

Ελπίδα, η ψυχολογία μας περνάει από κύματα, έτσι και αποφάσεις μας πολλές φορές. Μην φοβάσαι τις αποφάσεις σου και μην στεναχωριέσαι. Οτιδήποτε μας συμβαίνει μπορούμε να το γυρίσουμε και προς όφελός μας.

Στάθη μου ,σ ευχαριστώ πάρα πολύ για την απάντησή σου..ήμουν μια χαρα κ τους τελευταίους 7 μήνες έχω στεναχωρηθεί κ ταλαιπωρηθεί με τη θεραπεία ..Σε γενικές γραμμές είσαι καλά λοιπόν κ χωρίς τα φάρμακα;

Elpida.159 έγραψε: ↑Σάβ Φεβ 10, 2024 1:40 am Στάθη μου ,σ ευχαριστώ πάρα πολύ για την απάντησή σου..ήμουν μια χαρα κ τους τελευταίους 7 μήνες έχω στεναχωρηθεί κ ταλαιπωρηθεί με τη θεραπεία ..Σε γενικές γραμμές είσαι καλά λοιπόν κ χωρίς τα φάρμακα;

Το βλέπω σε πολλούς συμπάσχοντες, όπου ενώ η κλινική τους εικόνα ήταν άψογη, τους κούμπωσαν στο σύστημα της σκλήρυνσης χωρίς καμιά δικλείδα διαφυγής. Αυτό είναι που με στεναχωρεί ιδιαίτερα, ότι δεν μας δίνουν καμιά πόρτα να διαφύγουμε από το σύστημα όταν μπορούμε, όταν το δικαιούμαστε. Είμαστε αιώνια έρμαιοι της "μόδας" των αλυσιδωτών φαρμάκων.

Προσωπικά έπαιρνα φάρμακα για 6 χρόνια. Ξεκίνησα το 2005 με ιντερφερόνη, 2008 με tysabri, 2009 με copaxone. Αυτά, ήταν της μόδας τότε. Δυστυχώς, από το 2005, είχα να διαχειριστώ μια 'επιθετική' πάθηση, τις παρενέργειες των φαρμάκων που είναι αρκετά σοβαρές, και την σωρεία των εξετάσεων που πρόσταζαν όχι μόνο η πάθηση, αλλά και τα φάρμακα (τσέκαρε συκώτι-υπατικά, τσέκαρε λευκά, τσέκαρε καρδιά κτλ. κτλ. ) !!

Από το 2010 σταμάτησα τα φάρμακα, με δύναμη και κουράγιο ψυχής. Το 2013 σταμάτησα και τις μαγνητικές λόγο του βλαβερού σκιαγραφικού.
Για τους ιατρούς-νευρολόγους ήταν ακατανόητο, το να είσαι έξω από στο σύστημα με σκλήρυνση. Με θεώρησε μ@λ#$κα όπως με είπε ο πρώην νευρολόγος 'μάνατζέρ' μου, από το Αιγινήτειο.

Σήμερα, εν έτη 2024, νιώθω τέλεια. Σημειώνω ότι το τέλεια, πιο πολύ το εννοώ ψυχολογικά. Δεν κάνω εξετάσεις αίματος κάθε λίγο, είμαι λειτουργικός και μόνιμα ευδιάθετος, γιατί έχω φτιάξει την δικιά μου αγωγή !! Και να σου πω, την λατρεύω !!! Περιέχει καθημερινό κολύμπι στην θάλασσα (μππππρρρρρρ το χειμώνα, αλλά τα καταφέρνω), ποδήλατο και πιλάτες, περιέχει δυνατό ανοσοποιητικό (έχω να πάρω αντιβίωση περίπου 9 χρόνια), περιέχει υπέροχη διατροφή με πολλά φρούτα, λαχανικά, ψάρια και βότανα-βιταμίνες-συμπληρώματα, επίσης περιέχει και διαλογισμό (στην θάλασσα το πρωί) και προσευχή το βράδυ (πριν τον ύπνο), όπως επίσης και εθελοντισμό.

Αυτή λοιπόν η αγωγή, αισθάνομαι ότι εμπεριέχει τα συστατικά που με κρατάνε ζωντανό, χαρούμενο και λειτουργικό. Τι να τα κάνω τα ανοσοτροποποιητικά φάρμακα, όταν με φοβίζει η παραμικρή ίωση, όταν το σώμα παθαίνει διάφορα, όταν μεταλλάσσομαι μακριά από την φύση μου, την αληθινή μου θεραπεία, όταν είμαι κακοδιάθετος και ανασφαλές;;;;

Η αλήθεια έχω περάσει 'διάφορα' όπως και οι περισσότεροι εδώ μέσα. Το θέμα είναι πιστεύω, να χτίσουμε ΚΑΛΗ ΨΥΧΟΛΟΓΙΑ πρωτίστως. Σε αυτό τον πυλώνα, εμένα δεν με βοήθησαν τα φάρμακα. ίσως άλλοι να τα καταφέρνουν. Η Διατροφή και η Άσκηση, νιώθω ότι είναι πολύ σημαντικότερα, από τα φάρμακα, στο να χτίσουμε καλή ψυχολογία. Μάλιστα, πολλά φάρμακα, έχουν σαν παρενέργειες στο έντυπό τους, την κακή ψυχολογία !!! Όπως για παράδειγμα οι ιντερφερόνες (rebif, plegridy, betaferon, avonex) με την παρενέργεια "Αυτοκτονικές τάσεις" !!! Αν είναι δυνατόν........

Στάθη με το copaxone που εχει την παρενεργεια της κατάθλιψης ήμουν χάλια χωρίς λόγο συνεχώς,σταμάτησα κάποιες δραστηριότητες γιατί ένιωθα τρομερά θλιμμένη.Ήμουν καλά,δεν είχα ποτε προβλήματα με την ασθένεια αλλά έχω με τις θεραπείες της..ασε που πολύ αμφιβάλλω ότι είμαι κ ασθενής αυτές τις ίδιες εστίες έχω όλα αυτά τα χρόνια.
Σ ευχαριστώ πάρα πολυ για το χρόνο σου,ο τροπος που το αντιμετωπίζεις είναι φροντίδα προς εσένα κ είναι αυτό που κ εγώ νοιώθω πως χρειάζομαι.
Καλή μας τύχη !

Καλησπέρα κ από μένα..
Ένιωσα την ανάγκη να μοιραστώ κ γω μαζί σου την ιστορία μου
Μια οπτική νευρίτιδα το 2019 άλλαξε όλη μου τη ζώη.. διάγνωση φάρμακα κ αγωνία για μήνες.Οταν άρχισα κ γω να ψάχνω να διαβάζω και με τη βοήθεια πολλών μελών εδώ μέσα πήρα μόνη μου την απόφαση να σταματήσω τις ενέσεις που μου είχαν προτείνει πιο πολύ μου είπαν προφυλακτικα
Δύο χρόνια ξέχασα τελείως τη περιπέτεια ώσπου μια υποτροπη στο μάτι πάλι με έξτρα ιλίγγους για δώρο ύστερα από ένα χειρουργείο με έστειλαν πάλι για εξετάσεις κορτιζόνες κ νευρολόγους.Ο τότε γιατρός πρότεινε μια πολύ βαριά αγωγή σαν να μου μίλαγε για καραμέλα ένω ήδη ήμουν πολύ καλύτερα.Το σκέφτηκα αρκετά αγχώθηκα πολύ κ αποφάσισα να μη τον ακούσω Δεν ξέρω να σου πω αν ήταν για τον καθένα μας η σωστή απόφαση αλλά από τότε δε θυμάμαι ότι νοσω..δεν ξαναέκανα μαγνητική γτ μόνο άγχος μου δημιουργούσε.Αν έπραξα σωστά η ιστορία θα το δείξει αλλά να μετανιώσω που πέντε χρόνια ζω χωρίς φαρμακα γιατρούς κ μαγνητικές αποκλείεται..Πώς θα είμαστε στο μέλλον ο Θεός το ξέρει αλλά ότι απολαμβάνω την απόφαση μου αυτή είναι κάτι που μπορώ να στο πω με σιγουριά.Δεν έχω κανένα σύμπτωμα αυτά τα χρόνια και αναρωτιέμαι αν έπαιρνα τα φάρμακα αν θα ήμουν το ίδιο ..η έστω κ αν ήμουν το ίδιο ο γιατρός θα έδινε τα εύσημα στην αγωγή πιστεύω.
Ότι σε κάνει να νιώθεις καλύτερα κ πιο ασφαλής κάντο ..αυτή είναι η γνώμη μου κ εύχομαι ολόψυχα να σου βγει μόνο σε καλο

Rafael σ ευχαριστώ πολύ που το μοιράστηκες,εμένα τα συμπτώματα μου ξεκίνησαν με ίλιγγο,και τα υπόλοιπα συμπτώματα ήταν τόσο ήπια που αναρωτιόμουν αν ήταν ιδέα μου.Μου δίνει θάρρος να ξέρω ότι υπάρχουν άνθρωποι που είναι καλά και χωρίς φάρμακα,εύχομαι να είσαι πάντα καλά!

Εγώ από τη μεριά μου θα ήθελα να ρωτήσω σχετικά με τη σχέση του χειρουργείου και της αναζωπύρωσης.Ανεβασες πυρετό για μέρες,από το όλο στρες, ή κάτι άλλο συντέλεσε σε αυτό;Τι σου είπανε;Και εσύ τι πιστεύεις;;;