MSSociety.gr

Kαλησπερα σας,
Ο συντροφος μου πασχει από ΣKΠ εδώ και 5 χρόνια. Όλο αυτό διάστημα είχε 2 ω σεις με μείωση της οπτικής οξύτητας μόνο. Ωστόσο, η τελευταία μαγνητική έδειξε αυξηση νέων ενεργών εστιών για αυτό και θα ξεκινήσει το gilenya. Θα ήθελα την γνώμη σας για τις παρενεργειες... Δυστυχως, όταν διαβάζεις όλα αυτά στο internet, είναι σοκαριστικό... Επίσης, τι γίνεται σε περιπτωση που θες να κάνεις ένα παιδι;; υπάρχει περιπτωση για rebound effect, απ' ότι διάβασα... Σας ευχαριστω πολυ κ καλη δυναμη σε όλους εσάς!

Tzina έγραψε: ↑Τρί Ιαν 28, 2020 12:42 am Kαλησπερα σας,
Ο συντροφος μου πασχει από ΣKΠ εδώ και 5 χρόνια. Όλο αυτό διάστημα είχε 2 ω σεις με μείωση της οπτικής οξύτητας μόνο. Ωστόσο, η τελευταία μαγνητική έδειξε αυξηση νέων ενεργών εστιών για αυτό και θα ξεκινήσει το gilenya. Θα ήθελα την γνώμη σας για τις παρενεργειες... Δυστυχως, όταν διαβάζεις όλα αυτά στο internet, είναι σοκαριστικό... Επίσης, τι γίνεται σε περιπτωση που θες να κάνεις ένα παιδι;; υπάρχει περιπτωση για rebound effect, απ' ότι διάβασα... Σας ευχαριστω πολυ κ καλη δυναμη σε όλους εσάς!

Γεια σου Τζίνα, οι παρακάτω είναι οι συμβουλές μου στην ερώτησή σου.

1. Αποφυγή των φαρμάκων Rebound Effect όπως το Gilenya.
https://www.fda.gov/drugs/drug-safety-a ... fingolimod
2. Αποφάσεις βασισμένες σε μαγνητικές σε σύγκριση αποφάσεων βασισμένες στην πραγματική κλινική εικόνα του ασθενή. Ποια είναι η πιο σημαντική; Κατά την γνώμη μου, το δεύτερο.
3. Όχι τυφλά υπακοή σε νευρολόγο. Μελέτη, αποκομιδή γνώσεων, συζήτηση και κοινή απόφαση.

Υπάρχουν πολλές εναλλακτικές των φαρμάκων επίσης. Βιταμίνη D, ΧΕΝΦΑ, κρυοθεραπεία, Yoga, Ψυχοθεραπεία, Υπνοθεραπεία, Βιταμινοθεραπεία, γενικά ότι βασίζεται πάνω στο τρίπτυχο ΠΝΕΥΜΑ - ΔΙΑΤΡΟΦΗ - ΑΣΚΗΣΗ θέτει σοβαρές βάσεις για καλή Υγεία.

Σε ευχαριστώ πολυ Στάθη για την άμεση ανταποκριση σου! Συμφωνώ ότι είναι σημαντική η κλινική εικόνα του ασθενή... Εάν κάποιο μέλος έχει δοκιμάσει προσφατα το gilenya είναι ευπρόσδεκτη η γνώμη του... Πως ανταποκρίθηκε ο δικός του οργανισμός;;

Τζινα καλησπερα ,επαιρνα το τζιλενια απο το 2013 εως το 2018 ,οι μαγνητικες μου αυτα τα χρονια σταθερες χωρις μεταβολη ,αλλα η κλινικη μου εικονα με αργη επιδεινωση μεσα σε αυτα τα χρονια ,απο παρενεργειες δεν ειχα ,που να καταλαβαινω τουλαχιστον ,αλλα μου κρατουσε χαμηλα τα λεμφοκυταρα και εκανα δυο ουρολοιμωξεις αρκετα σοβαρες ,που χρειαστηκε να νοσηλευτω για την ληψη ενδοφλεβιας αντιβιωσης σε νοσοκομειο,το 2018 μου εριξε τα λεμφοκυταρα σε σημειο απαγορευτικο και ο γιατρος μου το σταματησε ,με αποτελεσμα να μου κανει αυτο το rebount effect και να μου προκαλεσει ακομα μεγαλυτερη επιδεινωση της κλινικης μου εικονας ....αυτα ,απο την εμπειρια την δικια μου και ευχομαι το καλυτερο για εσας...

Kαλησπερα basilis361,
Σε ευχαριστώ πολυ που μοιράστηκες την δική σου εμπειρια! Η επεδεινωση των συμπτωματων σου ήταν μη αναστρέψιμη; καλη δυναμη σου ευχομαι!!

Μεχρι ωρας δεν εχω καλυτερεψει ,βεβαια περπαταω ακομα χωρις βοηθημα ,αλλα μου εχει δημιουργηθει μεγαλυτερο προβλημα στην ισοροπια και στην κοπωση ,που ερχεται πιο γρηγορα απο οτι πριν..εγω μαλλον εχω δευτεροπαθως προιουσα και φαρμακα οπως το τζιλενια ,δεν κανουν τιποτα για να σταματησουν την επιδεινωση ,απλα μας επιβαρυνουν χωρις λογο...τωρα δεν περνω τιποτα ,εκτος απο καποιες βιαταμινες και δεν ξερω αν ειμαι καλυτερα ,αλλα σιγουρα δεν ειμαι χειροτερα ..

Σε ευχαριστώ πολυ για την απάντηση σου!