MSSociety.gr

Καλησπέρα σε ολους τους συναγωνιστές Θα ήθελα σας παρακαλω τη βοήθειά σας αν εχετε αντίστοιχη εμπειρία.Εχω σκπ εδω και τέσσερα χρονια .Εχω εστιες σε εγκεφαλο αυχενα και θωρακα και μετα το πρωτο σχημα κορτιζόνης πριν τεσσερα χρόνια εμεινε καποιο υπόλειμμα : σπαστικότητα στους τετρακέφαλους οποτε δεν μπορουσα να κανω κινησεις που απαιτούσαν ταχυτητα ,τρεξιμο χορο κτλ. Κατα τα αλλα ζουσα τη ζωη μου χωρις προβλήματα : εκανα ολες τις δουλειές , γυμναστική,περπατημα και δεν υπηρχε εξέλιξη στις μαγνητικες. Ξαφνικα απο το Γεναρη αρχισα να χειροτερευω μερα με την μερα ενω οι μαγνητικες δεν έδειξαν νεες εστιες.Τρια flash το Μαρτιο ,τον Ιουνιο και τον Ιουλιο δεν με βελτιωσαν .Απο τον Ιουλιο χρησιμοποιω μπαστουνι για πιο σιγουρια στα βηματα μου μιας και ειχα πεσει 4 φορες ηδη . Δεν εχω νεα κλινικα συμπτώματα απλα εχουν χειροτερευσει αυτα που ειχα δηλαδη η σπαστικότητα στα κατω ακρα .Στο Αιγινητειο μιλουν για ανοσοκαταστολή μιτοξανδρονη ,endoxan .Προς το παρον συνεχιζω το copaxone. Εχει καποιος απο εσας αντίστοιχη εμπειρία και αν ναι βοηθηκε με καποιο τροπο; Το endoxan για παράδειγμα φερνει κλινικη βελτιωση ;Μηπως να δοκιμαζα το πρωτόκολλο coimbra παιρνοντας μεγαλες ποσοτητες βιταμινης d μιας και τωρα γίνεται και στην Ελλαδα? Η να πηγαινα Θεσσαλονικη για εγχυση κρυσταλλικής κορτιζόνης για να βελτιωθω κινητικα ?

ΖΕΤΑ ΠΕΤΡΟΠΟΥΛΟΥ έγραψε:Καλησπέρα σε ολους τους συναγωνιστές Θα ήθελα σας παρακαλω τη βοήθειά σας αν εχετε αντίστοιχη εμπειρία.Εχω σκπ εδω και τέσσερα χρονια .Εχω εστιες σε εγκεφαλο αυχενα και θωρακα και μετα το πρωτο σχημα κορτιζόνης πριν τεσσερα χρόνια εμεινε καποιο υπόλειμμα : σπαστικότητα στους τετρακέφαλους οποτε δεν μπορουσα να κανω κινησεις που απαιτούσαν ταχυτητα ,τρεξιμο χορο κτλ. Κατα τα αλλα ζουσα τη ζωη μου χωρις προβλήματα : εκανα ολες τις δουλειές , γυμναστική,περπατημα και δεν υπηρχε εξέλιξη στις μαγνητικες. Ξαφνικα απο το Γεναρη αρχισα να χειροτερευω μερα με την μερα ενω οι μαγνητικες δεν έδειξαν νεες εστιες.Τρια flash το Μαρτιο ,τον Ιουνιο και τον Ιουλιο δεν με βελτιωσαν .Απο τον Ιουλιο χρησιμοποιω μπαστουνι για πιο σιγουρια στα βηματα μου μιας και ειχα πεσει 4 φορες ηδη . Δεν εχω νεα κλινικα συμπτώματα απλα εχουν χειροτερευσει αυτα που ειχα δηλαδη η σπαστικότητα στα κατω ακρα .Στο Αιγινητειο μιλουν για ανοσοκαταστολή μιτοξανδρονη ,endoxan .Προς το παρον συνεχιζω το copaxone. Εχει καποιος απο εσας αντίστοιχη εμπειρία και αν ναι βοηθηκε με καποιο τροπο; Το endoxan για παράδειγμα φερνει κλινικη βελτιωση ;Μηπως να δοκιμαζα το πρωτόκολλο coimbra παιρνοντας μεγαλες ποσοτητες βιταμινης d μιας και τωρα γίνεται και στην Ελλαδα? Η να πηγαινα Θεσσαλονικη για εγχυση κρυσταλλικής κορτιζόνης για να βελτιωθω κινητικα ?

και εγώ Ζετα ειμαι στην Δευτεροπαθή προϊούσα εστίες μόνο στον εγκέφαλο θεραπεία AZATHIOPRINE προβλήματα αρκετά έρχονται και φεύγουν. προπάντων όχι πανικό στεναχώριες κούραση και ολα παλεύονται. με σωστή διατροφή και βιταμίνες D και ω3

Γεια σου Ζετα! Στη δευτεροπαθως προϊουσα ειμαι και εγω! Ξεκιναμε απο το γεγονος οτι δεν υπαρχει θεραπεια ή καλυτερα αγωγη γι' αυτη τη μορφη. Εγχυση κρυσταλλικης εχω κανει τρεις φορες και βοηθαει στη σπαστικοτητα μεν φερνει ομως και μυικη αδυναμια. Τωρα προτιμω τα botox καθε τρεις τεσσερις μηνες σε συνδυασμο με εντατικες φυσιοθεραπειες και κινησιοθεραπειες. Και εδω θελω να καταληξω. Ειναι πολυ σημαντικο να κανεις συστηματικα φυσικοθεραπειες για να μεινουν οι μυες σου ενεργοι! Επισης πολυ βοηθαει και η γυμναστικη στο νερο (πισινα) απο εμπειρο γυμναστη. Καλη δυναμη σου ευχομαι και ολα να πανε καλα!

ΑΝΔΡΕΑΣ έγραψε:

ΖΕΤΑ ΠΕΤΡΟΠΟΥΛΟΥ έγραψε:Καλησπέρα σε ολους τους συναγωνιστές Θα ήθελα σας παρακαλω τη βοήθειά σας αν εχετε αντίστοιχη εμπειρία.Εχω σκπ εδω και τέσσερα χρονια .Εχω εστιες σε εγκεφαλο αυχενα και θωρακα και μετα το πρωτο σχημα κορτιζόνης πριν τεσσερα χρόνια εμεινε καποιο υπόλειμμα : σπαστικότητα στους τετρακέφαλους οποτε δεν μπορουσα να κανω κινησεις που απαιτούσαν ταχυτητα ,τρεξιμο χορο κτλ. Κατα τα αλλα ζουσα τη ζωη μου χωρις προβλήματα : εκανα ολες τις δουλειές , γυμναστική,περπατημα και δεν υπηρχε εξέλιξη στις μαγνητικες. Ξαφνικα απο το Γεναρη αρχισα να χειροτερευω μερα με την μερα ενω οι μαγνητικες δεν έδειξαν νεες εστιες.Τρια flash το Μαρτιο ,τον Ιουνιο και τον Ιουλιο δεν με βελτιωσαν .Απο τον Ιουλιο χρησιμοποιω μπαστουνι για πιο σιγουρια στα βηματα μου μιας και ειχα πεσει 4 φορες ηδη . Δεν εχω νεα κλινικα συμπτώματα απλα εχουν χειροτερευσει αυτα που ειχα δηλαδη η σπαστικότητα στα κατω ακρα .Στο Αιγινητειο μιλουν για ανοσοκαταστολή μιτοξανδρονη ,endoxan .Προς το παρον συνεχιζω το copaxone. Εχει καποιος απο εσας αντίστοιχη εμπειρία και αν ναι βοηθηκε με καποιο τροπο; Το endoxan για παράδειγμα φερνει κλινικη βελτιωση ;Μηπως να δοκιμαζα το πρωτόκολλο coimbra παιρνοντας μεγαλες ποσοτητες βιταμινης d μιας και τωρα γίνεται και στην Ελλαδα? Η να πηγαινα Θεσσαλονικη για εγχυση κρυσταλλικής κορτιζόνης για να βελτιωθω κινητικα ?

και εγώ Ζετα ειμαι στην Δευτεροπαθή προϊούσα εστίες μόνο στον εγκέφαλο θεραπεία AZATHIOPRINE προβλήματα αρκετά έρχονται και φεύγουν. προπάντων όχι πανικό στεναχώριες κούραση και ολα παλεύονται. με σωστή διατροφή και βιταμίνες D και ω3

Ανδρεα με το φαρμακο αυτο βλεπεις καποια βελτιωση ή σταθεροποίηση; Οσο για το καλο ηθικό το παλευω οσο μπορω αλλες φορες επιτυχως και αλλες όχι...

ΝΤΙΑΝΑ έγραψε:Γεια σου Ζετα! Στη δευτεροπαθως προϊουσα ειμαι και εγω! Ξεκιναμε απο το γεγονος οτι δεν υπαρχει θεραπεια ή καλυτερα αγωγη γι' αυτη τη μορφη. Εγχυση κρυσταλλικης εχω κανει τρεις φορες και βοηθαει στη σπαστικοτητα μεν φερνει ομως και μυικη αδυναμια. Τωρα προτιμω τα botox καθε τρεις τεσσερις μηνες σε συνδυασμο με εντατικες φυσιοθεραπειες και κινησιοθεραπειες. Και εδω θελω να καταληξω. Ειναι πολυ σημαντικο να κανεις συστηματικα φυσικοθεραπειες για να μεινουν οι μυες σου ενεργοι! Επισης πολυ βοηθαει και η γυμναστικη στο νερο (πισινα) απο εμπειρο γυμναστη. Καλη δυναμη σου ευχομαι και ολα να πανε καλα!

Σ ευχαριστώ πολυ Ντιανα μου ! Να σε ρωτησω σχετικά με τα botox : σε βοηθανε ; Εισαι ευχαριστημένη;
Κινησιοθεραπεία κανω και θα ξεκινηαω και πισινα . Απ ολα θα κάνουμε!! Για να δούμε τι θα δουμε.

Ναι Ζετα με βοηθησαν πολυ, ειδικα στους προσαγωγους που ειχα εντονη σπαστικοτητα. Τωρα οι διατασεις και η ενδυναμωση γινονται πλεον ανετα!

ΖΕΤΑ όπως γράφει και η Νταϊάνα [ δεν υπαρχει θεραπεια ή καλυτερα αγωγη γι' αυτη τη μορφη. ] θα συμπλήρωνα για καμία μορφή. απλός το παλεύουμε. ο γιατρός μου εδώ επιμένει να τα παίρνω. δεν νομίζω να έχει κέρδος γιατί τα χάπια ειναι πολύ φθηνά. [ βελτιωση ή σταθεροποίηση ]; για να συγκρίνω πρέπει να μην τα πάρω για κάποιο διάστημα

Ζετα ξεκινα yoga η καλυτερη στατικη γυμναστικη με διατασεις για να δυναμωσεις και για να διωξεις το αγχος και ταχινι μπολικο με μελι
για διατροφη εγω αυτα εκανα και μου φυγαν ολα σπαστικοτητα μουδιασματα κτλ..

Ενδυνάμωση κανω με φυσικοθεραπευτες και αρχισα γιογκα ξανα και pilates,παιρνω και καποια συμπληρώματα.Πιστευω οτι ολοι μας κάνουμε ότι μπορούμε αλλος περισσότερο αλλος λιγότερο.Αυτες τις μερες θα παω σε ενα κεντρο που εφαρμόζει αγωγη με μεγαλες ποσοτητες βιταμινης d και σας ενημερωσω αν προκυψει κατι ενδιαφέρον.

τι φαρμακα εχεις παρει απο τοτε που σου εμφανιστηκε η σκληρυνση?εχεις παρει και ομοιοπαθητικα?