MSSociety.gr

Καλησπερα περα ως περα αγαπητοι συνασθενεις.Η αληθεια ειναι οτι απο τοτε που μου ειπε ο ιατρος σκπ και οτι πρεπει να αρχισεις θεραπεια ιντερφερονη μια ενεση καθε δυο εβδομαδες απο τις 24 ωρες το 24ωρο ειμαι χαμενος στο διαδικτυο και διαβαζω ειτε ειμαι στη δουλεια ειτε στο σπιτι ακομα στο αμαξι.Με αποσχολει πολυ το θεμα της αγωγης γιατι μετα την κορτιζονη ειμαι αρκετα καλα και τα μουδιασματα σε πολυ μικρη κλιμακα.Του ειπα οτι θα του απαντησω το σεπτεμβριο για την αγωγη.Αυτος μου προτεινε ιντερφερονη μια ενεση καθε δυο εβδομαδες που απο οτι εμαθα στο φορουμ πρεπει να ειναι η plegridy αν το γραφω σωστα.Εγω δεν σας κρυβω οτι ειμαι εντελως αντιθετος με την αγωγη γιατι γενικα ειμαι σαν ανθρωπος κατα των φαρμακων και αυτη η αγωγη δεν ειναι αστεια και θα ηθελα να κανω μια προσπαθεια με βιταμινες διατροφη γυμναστικη εστω για ενα μικρο χρονικο διαστημα να δω πως θα ειμαι.Να σημειωσω οτι δεν αντιμετωπιζω ουτε κοπωση ουτε κινητικα προβληματα ουτε θεματα με την κυστη κλπ απλως μουδιασματα απο την μεση και κατω .Τελος πισω απο απο ολα αυτα κρυβεται και το αγχος μου οτι θελουμε με την γυναικα μου να κανουμε ενα παιδακι βεβαια ο ιατρος ειπε οτι δεν υπαρχει προβλημα με την ιντερφερονη αλλα εγω ειμαι πολυ διστακτικος.

διατροφή υγιεινή...
γυμναστική - θάλασσα
καλή ψυχολογία
συμπληρώματα απο ειδικό..
και διάβασε ένα σωρό πληροφορίες στο σαίτ μας..

και όλα θα πάνε καλά... και κυρίως να ακούς το σώμα σου...
ώστε να δεις τι μπορείς να κάνεις...
κάθε φορά..
η ηρεμία βοηθάει πολύ...

καλή συνέχεια...

υ.γ. όταν εγώ εκανα κορτιζόνη την πρώτη φορά δεν μου έδωσαν αγωγή...
μετά το δεύτερο επεισόδιο μου εδωσαν ρεμπιφ44

αν τότε ήξερα όλα αυτά ίσως να μην ξεκινούσα το ρεμπιφ44
αλλά και πάλι δεν ξέρω τι και πως...

και δεν μου ειχαν πει απο το πρώτο επεισόδιο ότι ειναι σκπ
αλλά απομυελυνωτικό επεισόδιο.... χαχαχα
και εγώ δεν το εψαξα.. ή δεν ήθελα...

Μάριε γεια σου, εύχομαι όλα να σου πάνε καλά!
Κοίταξε, το να προτείνεις κάτι σε κάποιον έχει ευθύνη. Γι'αυτό θα σου πω τι κάνω εγώ, χωρίς να σημαίνει ότι σου το προτείνω, απλά είναι η γνώμη μου. Δεν παίρνω φάρμακα. Για λόγους που έχεις και εσύ στο μυαλό σου.
Διατροφή, συμπληρώματα κλπ. Κυρίως όμως, παρόλο που είναι λογικό να είσαι τώρα ανήσυχος γιατί είναι πολύ αρχή ακόμα, προσπάθησε να έχεις θετική σκέψη και να μην απασχολείς το μυαλό σου με την εξέλιξη της ασθένειας και μην κάνεις άσχημα σενάρια που μπορεί να μην έχουν γραφτεί καν για σένα. Μόνο κακό στο εαυτό σου κάνεις με το άγχος και τη στενοχώρια. Εγώ στην αρχή όλο αυτά σκεφτόμουν και έκανα κακό στην υγεία μου. Όταν αποφάσισα να αλλάξω ρώτα, γιατί δε με έβγαζε πουθενά, όλα βελτιώθηκαν. Μπορεί τώρα να σου φαίνεται δύσκολο, αλλά αν σου συμβεί θα το καταλάβεις. Θέλει λίγο κόπο να διώξεις τις άσχημες σκέψεις. Αλλά το κέρδος είναι μεγάλο. Όχι ότι εγώ το καταφέρνω 100%, αλλά προσπαθώ και αρκετές φορές φτάνω το 100% και τότε βλέπω καθαρά τα πράγματα.
Αν ήμουν για παιδί, δεν θα το σκεφτόμουν καθόλου για φάρμακα.
Νομίζω ότι αφού είσαι καλά έχεις χρόνο να αποφασίσεις, μην πιέζεσαι. Κι αν δεν αποφασίσεις μέχρι το Σεπτέμβριο δε χάθηκε και ο κόσμος, και ο Οκτώβριος καλός είναι. Τι θα αλλάξει σε ένα μήνα;
Χαλάρωσε, πήγαινε διακοπές, άσε το μυαλό χαλαρό και κάνε αυτό που θα σου πει η διαίσθησή σου. Παρακολούθησε πως νιώθεις όταν σκέφτεσαι τις λύσεις που έχεις διαθέσιμες. Μην αποφασίσεις τίποτα υπό πίεση. Και ό,τι και να κάνεις, πίστεψε σε αυτό, γιατί μόνο αν το πιστέψεις θα σου βγει σε καλό.

συμφωνώ!! εσύ αποφασίζεις.........

παιδια ευχαριστω πολυ για τις απαντησεις σας . το μονο σιγουρο ειναι οτι θελω να παω διακοπες να ηρεμησω γιατι περασα μεχρι τωρα το χειροτερο καλοκαιρι της ζωης μου και μετα με καθαρο μυαλο να δω τι θα κανω.εννοειται you can do it οτι και ο οκτωβρης ειναι μια χαρα μηνας γελασα πολυ με αυτην την απαντηση

Γειά σου Μάριε

Είμαστε μία ολίγων τί έμπειρη απάντηση, και ανέξοδη, αλλά γιατί δε πας 2-3 γιατρούς ακόμη?

Ξέρεις, όταν κανείς έχει ένα χρόνιο σύμπτωμα (δεν λέω ξεκάθαρα διεγνωσμένη ασθένεια), ψάχνει να βρεί και κάποιον να του έχει εμπιστοσύνη.

Ίσως δεν εμπιστεύεσαι το γιατρό που σου πρότεινε την αγωγή. Πήγαινε σε κανα δυό ακόμη, για την υγεία σου πρόκειται.

Απο εμάς θα ακούσεις όλες τις εκδόσεις.

Το να αποφεύγεις το άγχος και το στρές επιβάλλεται για όλους μας, είτε έχεις ακμή, είτε διαβήτη, είτε ζαλάδες, πονοκεφάλους κλπ.

Η υγιεινή διατροφή και τρόπος ζωής, επίσης.

Τώρα, το κατά των φαρμάκων, τ ακούω και βερεσέ.
Δεν είναι και πονοκέφαλος, να μην πάρεις ντεπόν αλλά να κάνεις υπομονή να περάσει.
Ούτε απλό κρύωμα να μη πάρεις αντιβίωση.
Σταφυλόκοκκος χωρίς αγωγή δεν παιρνά, δε πα να στίψεις ένα χωράφι πορτοκάλια και να τα πιείς.

Ούτε όμως είναι λύση η αγωγή.
Όταν ξεκίνησα ιντερφερόνη (τώρα παίρνω gilenya), η νευρολόγος μου ήταν κάτι παραπάνω απο ειλικρινής. Μου λέει : "θεραπεία δεν υπάρχει. Υπάρχει όμως αγωγή που, βάσει ερευνών, πετυχαίνει σε ποσοστό 33% των ανθρώπων που τη λαμβάνει. Βέβαια, μου λέει, δε ξέρουμε πως πραγματικά θα ήταν αυτοί οι ανθρώποι αν δεν λάμβαναν αυτή την αγωγή, και αυτό θα συμβεί και με σένα. Εάν σε ένα χρόνο δεν έχεις πάθει επεισόδιο, δεν ξέρουμε που θα οφείλεται, πιθανολογούμε ότι θα ευθύνεται η αγωγή. Εάν κάνεις επεισόδιο, πιθανολογούμε ότι η αγωγή δεν είναι κατάλληλη, και ακολουθούμε άλλη διαδρομή, ίσως φάρμακα δεύτερης γραμμής. Όλα αυτά με το αζημίωτο. Υπάρχουν παρενέργειες αλλά καμία δε είναι μή αναστρέψιμη. Θα κάνουμε συχνά εξετάσεις και εάν αντικρύσουμε οτιδήποτε που δε το θέλουμε, σταματάμε την αγωγή και επαναφέρουμε τον οργανισμό στα ίσα του"

Εκεί κάπου ανάμεσα στη κόντρα του εαυτού μας για το εάν η επιστήμη "θεραπεύει" ανθρώπους ή τσέπες κρίνονται όλα.

Δυστυχώς, είμαστε μπλεγμένοι με βομβαρδισμό πληροφοριών, των οποίων την πηγή δε μπορούμε ν αξιοποιήσουμε, και έτσι δυσκολευόμαστε να εμπιστευτούμε.

Υπάρχουν μέρες που διαβάζοντας για την υγεία, γενικώς, νιώθω ότι διαβάζω ζώδια απο διαφορετικούς αστρολόγους, τόσο διαφορετικά και τόσο φλού.

Ψάξε έναν επιστήμονα που θα σου λύσει όλες τις απορίες, όλες.
Μετά ζύγισέ τα και καλή τύχη, όπως επίσης και καλές Διακοπές!!

Γεια σου Μάριε, νομίζω όλα τα μέλη σου απάντησαν καταπληκτικά πάνω στις επιλογές που έχεις πάνω σε ένα θέμα που ταλαντίζει πάρα μα πάρα πολλούς ανθρώπους οι οποίοι εισέρχονται στον κόσμο της ΣΚΠ.

Από την δικιά μου σκοπιά μπορώ να προσθέσω τα εξής.

Από το 2004 διαγνωσμένος, μέχρι σήμερα όχι μόνο δεν με έχουν πείσει τα φάρμακα της ΣΚΠ αλλά δεν καταλαβαίνω και τον ρόλο τους στο σώμα μας. Αν το ψάξεις το πως δρα το κάθε ένα πάνω μας, απλά θα φρίξεις, από το μονοκλωνικό αντίσωμα του Tysabri, στις φινγκολιμόδες, ιντερφερόνες, τους φουμαρικούς διμεθυλεστέρες και τέλος στις χημειοθεραπείες. Βάλε και δίπλα το κόστος αυτών παράλληλα με τα κέρδη των φαρμακοβιομηχανιών, των γιατρών και των πλασιέ και θα έχεις μια πλήρη εικόνα της πλάνης που έχει στηθεί πάνω στις πλάτες αθώων ανθρώπων.

Πηγαίνοντας παρακάτω, υπάρχει και κάτι άλλο. Υπάρχουν άνθρωποι που δεν έχουν πρόβλημα να παίρνουν για δεκαετίες αυτά τα φάρμακα που γράφω παραπάνω. Ερώτηση. Υπάρχει κανείς που να μπόρεσε μέσα σε αυτό τον κόσμο των φαρμάκων να βγει και να πει, ΝΑ είμαι πολύ καλύτερα από ότι ήμουν πριν δέκα χρόνια??? ΚΑΝΕΝΑΣ. Στην καλύτερη των περιπτώσεων θα ακούσεις την λέξεις Συντήρηση.

Πηγαίνοντας ακόμα παρακάτω θα κρατήσω την φράση σου "ειμαι εντελως αντιθετος με την αγωγη γιατι γενικα ειμαι σαν ανθρωπος κατα των φαρμακων "

Ακριβώς το ίδιο σκεπτικό είχα και έχω και εγώ. Το αποτέλεσμα ήταν πήρα ιντερφερόνη το 2005-2007 έπαθα υπατίτιδα, πήρα Tysabri το 2007-2008 έπαθα τοξικότητα στον εγκέφαλο, πήρα Copaxone το 2009-2010 και έπαθα λεμφαδενοπάθεια.

Νομίζω σε ανθρώπους που έχουν μια νοοτροπία αντίθετη των φαρμάκων, κάτι τέτοιες "παρενέργειες" είναι θεόσταλτες από την ζωή να μας οδηγήσουν σε άλλες επιλογές μακριά από τέτοιου είδους ανούσια φάρμακα. Εδώ και 6 χρόνια που έχω κόψει τα φάρμακα και κάνω όλα αυτά που μας γράφει η Λίτσα παραπάνω είμαι πολύ πολύ καλύτερα από ότι ήμουν σε φαρμακευτική αγωγή κόλπο γκρόσο του συστήματος.

Δεν έχω να πω περισσότερα, γενικά είμαι πολύ χαρούμενος από όλες τις απαντήσεις των μελών οι οποίες δείχνουν πόσο πολύ το φόρουμ αυτό βοηθάει όπως βοήθησε και εμένα προσωπικά να βρω τον δρόμο μου και να ατενίζω την ζωή μου χωρίς να φοβάμαι, και προπάντων ώρες ώρες χωρίς να θυμάμαι καν ότι έχω ΣΚΠ.

Αρχίζω και πιστεύω στην τελική ότι όλο το σύστημα είναι έτσι στημένο από την Ζωή ώστε να βρούμε την Αλήθεια μέσα μας. Ποιά Αλήθεια;; Η κατηγορία "ΠΝΕΥΜΑ & ΔΙΑΛΟΓΙΣΜΟΣ" νομίζω δίνει κάποια hints

Πιστεύω η καλύτερη θεραπεία σου είναι να αφοσιωθείς στο Ιερό θέμα του παιδιού, αναβαθμίζοντας παράλληλα την ποιότητα της ζωής σου με αυτά που ειπώθηκαν παραπάνω, και όλα ΚΑΛΑ θα πάνε !! Καλή δύναμη Μάριε και καλή επιτυχία στο θέμα του παιδιού

ΥΓ. Αυτοί που βγάζουν τρις δεν θέλουν να βρουν αποτελεσματική αγωγή για την ΣΚΠ γιατί?? Γιατί ένας θεραπευμένος σκληρυντικός = ένας χαμένος πελάτης ....

Σταθη καλημερα σε ευχαριστω για την απαντηση σου οπως και ολους τους συνασθενεις που μου απαντησανε.Εγω μεσα μου ξερω τι πρεπει να κανω και πως να το κανω και αυτα εχω σκοπο να πω στο ιατρο μου τον σεπτεμβρη οτι δηλαδη εγω με τα τη κορτιζονη νιωθω καλα οχι οτι εχουν φυγει τα μουδιασματα ομως νιωθω δυνατος και σιγουρα την σκπ δεν την απεκτησα πριν δυο χρονια (και πριν 4 μηνες ετρεχα jogging 15 km την εβδομαδα).Πως να το πω νιωθω οτι ακομα δεν εχω αναγκη ΑΥΤΗΣ ΤΗς ΦΑΡΜΑΚΕΥΤΙΚΗΣ ΑΓΩΓΗΣ η οποια στη τελικη δεν ειναι και για ιαση,.Νοιωθω και φοβαμαι ομως οτι δεν θα με αφησουν τουλαχιστον ευκολα να ακολουθησω την επιλογη μου (αδερφος συζηγος) γιατι ανησυχουν πολυ και φοβουνται.Τελοσπαντων εδω θα ειμαστε και θα τα λεμε

Μάριε καλησπέρα.
Είμαι πρόσφατα διαγνωσμένη κι εγώ, η κλινική μου εικόνα αυτή τη στιγμή είναι άριστη και ούτε εγώ δέχτηκα να ξεκινήσω αγωγή. Άρα αυτό το δίλημμα που περνάς το πέρασα κι εγώ πολύ πρόσφατα.

Αν θες την άποψή μου, μην αφήνεις κανέναν να σε επηρεάσει στην απόφασή σου. Σε αυτό το θέμα είσαι μόνος σου, εσύ και ο εαυτός σου. Δεν σου λέω να προσποιείσαι πως δεν έχεις τίποτα, σε καμία περίπτωση, αλλά μπορείς πιστεύω να φροντίσεις την υγεία σου και την πάθηση με εναλλακτικούς τρόπους. Και πίστεψέ με, υπάρχουν πολλοί. Εγώ κάνω πολλά πράγματα σχετικά με αυτό. Ότι θες μπορώ να σου πω.

Αν εσύ δείξεις ότι πιστέυεις σε αυτό που θες να κάνεις τότε και οι άλλοι θα ακολουθήσουν. Κι εμένα ο σύζυγός μου όταν άρχισα να του λέω τι σκέφτομαι να κάνω, φοβήθηκε λίγο, αλλά στο τέλος μου είπε «Σε βλέπω τόσο αποφασισμένη και σίγουρη και θετική, που είμαι μαζί σου σε ότι αποφασίσεις».

Δεν σου λέω ότι στο πίσω μέρος του μυαλού μου δεν υπάρχει μια ανησυχία ότι αυτό που κάνω έχει μεγάλο ρίσκο, αλλά είπα τουλάχιστον θα το δοκιμάσω. Αξίζει τον κόπο και με το παραπάνω.

Μέσα σου ξέρεις όπως πολύ σωστά λες τι πρέπει να κάνεις. Αυτό είναι το πιο σημαντικό απ’ όλα.

Καλή συνέχεια, καλό καλοκαίρι και να προσέχεις τον εαυτό σου