MSSociety.gr

Καλησπερα παιδια
αν ο γιατρος σας λεει πως η μορφη της παθησης που εχετε μπορειτε να σταματησετε το φαρμακο σας και μονο φυσικοθεραπειες -κινησοθεραπεια να κανετε χρονια παθησης 15
εσεις τι θα κανατε?
αν θελετε μου απαντατε.......

θα το σταματούσα κατ'αρχην και μετά θα έβλεπα πώς θα ήμουν και τι θα έκανα.

(έτσι κάνω και από μόνος μου κόντρα σε ό,τι μου έχουν πει ως τώρα)

Κι εγώ το ίδιο. Σε οποιοδήποτε πρόβλημα αν υπάρχει επιλογή παίρνω ή δε παίρνω φάρμακο σίγουρα επιλέγω να μη δηλητηριάζομαι. Πόσο μάλλον τώρα που στο λέει και ο ιατρός σου

Μαρία ποια ακριβώς μορφή της νόσου έχεις; Εγώ πχ έχω πρωτογενώς προϊούσα. Αυτή δηλαδή που είναι η ποιο σπάνια και από την οποία πάσχει το 9% του συνόλου των ασθενών με ΣΚΠ. Η συγκεκριμένη μορφή δεν ανταποκρίνεται σε καμμία μέχρι τώρα γνωστή θεραπεία και φάρμακο. Οπότε αν έχεις κάτι παρόμοιο δεν αξίζει να προβληματίζεσαι αν πρέπει ή όχι να παίρνεις φάρμακα, γιατί πολύ απλά ό,τι και να πάρεις η φθορά που είναι να γίνει θα γίνει.

Μαρία γειά σου.
Πρέπει να είσαι (μάλλον) στην δική μου περίπτωση. Δές την πλήρη αναφορά μου μια δυό βδομάδες αφ'ότου σταμάτησα και μέχρι σήμερα τα πράγματα είναι ακριβώς έτσι και χωρίς πιά, εκείνα το τελευταία που αναφέρω. Όπως συχνά λέω σε φίλους: σαν να ήμουν γαιδούρι και με είχαν δεμένο με σχοινιά και τώρα τα έκοψαν. Μή σου πώ τί έκανα όλο το καλοκαίρι...
Το σκεπτικό που μου έδωσε ο γιατρός, (δεν μπόρεσα να βρώ το post που τα έλεγα) ήταν ότι κοντά στα 50 (47,5 τότε) και με διάστημα ~10 χρόνια να κάνω ώση, άρα μπήκα στην προοδευτική μορφή οπότε ελαχιστοποιούνται οι πιθανότητες για ώσεις (και άρα άχρηστα τα ανοσοτροποποιητικά, δεν το είπε... αλλά συμπεραίνω). Και το βασικό που μου έλεγε (και επιβεβαιώθηκε 100%): Θα δείς τρομερή βελτίωση στην ποιότητα ζωής.
Όπως θα ξέρεις η κάθε περίπτωση είναι και διαφορετική. Αυτή ήταν η δική μου εμπειρία.
Για ότι θέλεις μην διστάσεις να ρωτήσεις. Επειδή (εσκεμένα πιά) δεν μπαίνω πλέων καθημερινά στείλε και στο mail μου.

Ο fillcinefil έγραψε:Συγνώμη που πάλι κουράζω με μεγάλο post, αλλά έχω θέματα.
Όπως έχω και στο παρελθόν ενημερώσει, μετά από 11-12 χρόνια συνεχούς και ανελειπούς χρήσης, ( ) έχω εδώ και ένα μήνα σταματήσει την "αγωγή" με το betaferon που έκανα. (κατόπιν οδηγιών ιατρών)
Θα ήθελα να μαζέψω εδώ, (στο σύνολο τους), την παρούσα κατάστασή μου. (πρίν αλλάξει)
α) Αρχικά πρώτος αντίκτυπος, έπαψε αυτό, το να προγραμματίζω τις διάφορες δουλειές μου μέρα-παραμέρα , (την ζωή μου στη τελική), λόγο του θέματος, με τις αντιδράσεις τύπου γρίπης (δεν είχα πυρετούς κλπ αλλά είμουν ποιό Down, την επομένη, ξεκινούσα την μέρα σα να'μουν φορτισμένος με κόπωση, και ποιό έντονη σπαστικότητα κλπ). Τώρα κάθε μέρα είμαι σάν τη μέρα χωρίς την ένεση .
β) Με το ξύπνημά μου έπρεπε να τρέξω "βολίδα" για τουαλέτα, και επίσης στη διάρκεια της μέρας, είχα ποιό συχνά ανάγκη για ούρηση, πού όταν την είχα, ήταν έντονη και έτρεχα (πιλάλες) και κατόπιν καθόμουν, και χρειαζόμουν μάλλον πέρα του σύνηθες, την σχετική αυτοσυγκέντρωση για να πετύχω τον σκοπό μου. Τώρα, πέραν του ότι το πρωινό δεν υπάρχει πλέων αυτή η βιάση, και γενικότερα μπορώ να με ελέγχω καλύτερα. (εντυπωσιάστηκα τις προάλες όταν πηγα επίσκεψη σε συγγενή, και κατεβαίνοντας από το αυτοκινητο σκευτόμουν πωπώ, θα πώ γειά σας τι κάνετε και πού είναι η τουαλέτα σας , έκατσα με κέρασαν, τα είπαμε (κανά μισάωρο σίγουρα), έφυγα και τό'χα ξεχάσει. Προτύτερα αδιανόητο).
Το ότι κατάφερα και δούλεψα 10-11 χρόνια, πιστεύω ήταν, γιατί τυχαία το WC ήταν ακριβώς δίπλα απ'το γραφείο μου.
γ) Θέμα κόπωση. Νομίζω είμαι λίγο καλύτερα. Δηλαδή καί χρονικά, μεγαλύτερη η αντοχή, και λιγότερη η κόπωση, και ποιό γρήγορα η "αποκατάσταση" και επαναφορά.
δ) Γενική φυσική κατάσταση. Τα σκαλιά κανονικά (για το κάθε πόδι) δυό-δυό, (κι'όταν δεν είναι, "για τα δυό της μάτια" ). Εντάξει το να πιάνω την κουπαστή το χρειάζομαι. Κάτι μου λέει, ότι αυτό, χαλάρωσε και την σπαστικότητα;
ε) Αισθητικά. Με αισθάνομαι περισσότερο. Παράδειγμα ένα ελαφρύ μούδιασμα που αισθάνομαι στο αριστερό χέρι εξωτερικά, έγινε πως να το πώ, ποιό έντονο, δυνατό ξεκάθαρο (βέβαια πάει κι έρχεται), και άρα το βάζω μεν στα πλήν, (σαν να χειροτέρεψα και ξαναγύρισαν αισθήσεις), "αλλά" μου φαίνεται και σαν να έφυγε μια γενική "μαστούρα", (λόγο παύσης της ιντερφρόνης;) και ξεκαθάρισαν τα πράγματα. Κάτι άλλο που ξαναγύρισε επίσης, είναι συνήθως μετά το ξύπνημα, μιά παράξενη αίσθηση (πόνο να την πώ; σαν να με τραβάει κάτι και να βουλιάζω μέσα στην κλείδωση; και να μήν μπορώ να του βρώ βολική θέση) στο δεξί ισχύο, τόσο παράξενη που δεν μπορώ να την εκφράσω με λόγια.
Γενικά δηλαδή, και αισθάνομαι καλύτερα και σαν να έχει γυρίσει η πουσου (λόγο εντονότερων αισθητικών). Μπά αυτό είναι υπερβολή.
Πραγματικά όμως, όπως θα καταλαβαίνετε, μπερδεμένος .

Mακάρι να μου το πει και εμένα,αμέσως θα σταματήσω.Αφορμή ψάχνω.
Ούτως ή άλλως και όταν τα αρχισα βρέθηκε κάποιος που είπε οτι δε θα μου τα έδινε ακόμα.
Μη το σκέφτεσαι πολύ ,κάνε μια δοκιμή και ...αυτη θα σε πείσει.

ευχαριστω που μου απαντησατε......
την προοδευτικη υποτρπιαζουσα μορφη ειχα ετσι ξεκινησα και αρχισα betaferon οπου το συνεχισα αφου δεν μου προκαλεσε προβληματα για 14 χρονια και τωρα λογικα θα το σταματησω δοκιμαστηκα για μενα και βλεπουμε ο γιατρος μου το αφηνει σε μενα.............
γενικος η κλινικη εικονα μου ηταν καλη τα πρωτα 10-11 χρονια τωρα εχει χαλασει κινητικα παω τοιχο τοιχο η κανα δυο βηματα μονη μου και σιγα σιγα γενικος θελω να κρατιεμαι κακη ισορροπια
αν εχει καποιος αλλος τα ιδια προβληματα θα ηθελα να μου πει πως τα αντιμετωπιζει?

maria2 έγραψε:ευχαριστω που μου απαντησατε......
την προοδευτικη υποτρπιαζουσα μορφη ειχα ετσι ξεκινησα και αρχισα betaferon οπου το συνεχισα αφου δεν μου προκαλεσε προβληματα για 14 χρονια και τωρα λογικα θα το σταματησω δοκιμαστηκα για μενα και βλεπουμε ο γιατρος μου το αφηνει σε μενα.............
γενικος η κλινικη εικονα μου ηταν καλη τα πρωτα 10-11 χρονια τωρα εχει χαλασει κινητικα παω τοιχο τοιχο η κανα δυο βηματα μονη μου και σιγα σιγα γενικος θελω να κρατιεμαι κακη ισορροπια
αν εχει καποιος αλλος τα ιδια προβληματα θα ηθελα να μου πει πως τα αντιμετωπιζει?

maria2 καλησπέρα ,
το γεγονός ότι η ισορροπία σου έχει πρόβλημα, πρέπει να σε προβληματίσει και να φροντίσεις να μην πέσεις.Οι πτώσεις μας πάνε πίσω .Έχω στο ιστορικό μου μία διάσειση μετά 4 ραμμάτων (μετά το γεγονός έπαθα και υποτροπή) και άλλες 2 με ράμματα και πτώσεις που αφήνουν απλά μελανιές
Επειδή το θέαμα του ανθρώπου που προσπαθεί να ισορροπήσει, "χορεύοντας" απεγνωσμένες ζεϊμπεκιές στον αέρα, είναι πραγματικά αστείο, αποφάσισα να πάρω δύο πατερίτσες και να λύσω και την ανισορρροπία μου, αλλά και την κίνησή μου σε απόσταση

Τώρα για το τι θα κάνεις με την betaferon, εύχομαι να αποφασίσεις αποτελεσματικά για σένα, επειδή ο doctor αντιδρά ως γνήσιος ιατρός επιστήμονας, πετώντας δηλαδή το μπαλάκι ......

καλησπερα
πατεριτσες εχω παρει οπου δεν με βολευουν σπανιος τις χρησιμοποιω........
οσο για τα ατυχηματα τα εχουμε παθει και αυτα......