MSSociety.gr

Παιδιά καλησπέρα,

Θα ήθελα σε αυτό το θέμα αν υπάρχει κανείς να μας πει κάτι θετικό για τη θεραπεία του, τι εννοώ αν είχε βελτίωση πριν την αγωγή και πως είναι μετά.
Είναι πολύ σημαντικό για μένα γιατί είμαι στις μαύρες μου αφού μετά από ενάμιση χρόνο με τις Avonex έχω γίνει σίριαλ από επισόδια
Ουσιαστικά δεν έιχα βελτίωση στον αριθμό των ώσεων μου και αντιθέτως έχουν δυναμώσει.

τι λέτε;

Καλησπέρα!

Προσωπικά είδα βελτίωση μετά την επέμβαση ΧΕΝΦΑ! Μπορεί να μην είναι φαρμακευτική αγωγή, αλλά ήταν τεράστια βελτίωση!
Τα συμπτώματά μου εξαφανίστηκαν. Είχα κόπωση(αισθανόμουν πως δε μπορούσα να σηκωθώ από τη καρέκλα, οτι τα πόδια μου δε με κρατούσαν και πονούσαν τα πόδια μου ειδικά το βράδυ σα να περπατούσα όλη μέρα αισθανόμουν), πρόβλημα στη μνήμη (είχα φτάσει σε σημείο να κάνω τεράστιες προσπάθειες για το τι είχα φάει ας πούμε), αδυναμία συγκέντρωσης σε μια διεργασία (να διαβάσω ένα βιβλίο, να δω μια ταινία κλπ), περιστασιακά μουδιάσματα (χέρια, πόδι, πρόσωπο) και διάφορα άλλα όχι τόσο έντονα και επίμονα. Αυτά που σου λέω ήταν αυτά που με ταλαιπωρούσαν περισσότερο.
Εξαφανίστηκαν όλα αυτά, στον αγύριστο να πάνε να μη ξαναέρθουν. Ήταν σα να ξύπνησα μετά από τεράστιο μεθύσι και ένα ένα θυμόμουν τι είχα ζήσει όσο η μνήμη μου με είχε εγκαταλείψει. Σοβαρά σου μιλάω δε μπορώ να το περιγράψω καλύτερα.. Είχα 3 φλέβες με στένωση, τις άνοιξα, κύλησε το αιματάκι μου και από τότε, ούτε συμπτώματα, ούτε υποτροπές ούτε τίποτα!! Αισθάνομαι υπερ-τυχερή και μακάρι όλοι να τα πήγαιναν έτσι και καλύτερα! Και μόνο το οτι η κόπωση έφυγε και μπορώ να κάνω τις καθημερινές μου δουλειές αβίαστα είναι απερίγραπτο συναίσθημα! Η διάθεσή μου εκτοξεύτηκε στα ύψη και πάλι, μπορώ να γυμναστώ, να δουλέψω, να κάνω τις δουλειές του σπιτιού, είμαι φυσιολογική.

Μαγνητική δεν έχω ξανακάνει για να μετρήσω τις εστίες. Πάντως πριν την επέμβαση που είχα κάνει τελευταία φορά, είχαν διπλασιαστεί μέσα σε έναν χρόνο. Από 6 είχαν γίνει 13. Αλλά δε νομίζω πως αυτό είναι δείκτης για κάτι.

Ενοχλήσεις με μουδιασματάκια υπάρχουν πολύ σπάνια πλέον και είναι τόσο μικρές που δε δίνω σημασία. Κι αν κάτι πάει να έρθει (αν παρατηρώ πως ξεχνάω ας πούμε) διορθώνεται με salospir 100, απλή ασπιρίνη δηλαδή και σε 15 μέρες ούτε που το θυμάμαι. Το bonus δε για 'μένα ήταν πως τα άκρα μου που όσο θυμάμαι τον εαυτό μου ήταν κρύα, πλέον είναι σε φυσιολογικές θερμοκρασίες όπως όλων των ανθρώπων!!

Τα θυμήθηκα τώρα και ξαναχάρηκα βασικά, θα ενημερώσω σε κανα μήνα και το ιστορικό μου που θα συμπληρώσω έναν χρόνο από την επέμβαση. Να είστε όλοι καλά εύχομαι και να ανταλάσσουμε απόψεις για αυτά που μας βοήθησαν και αυτά που δε μας βοήθησαν γιατί αυτές οι εμπειρίες είναι που πραγματικά μετράνε, χωρίς αυτές δε θα μάθαινα ποτέ για τη ΧΕΝΦΑ και σας ευχαριστώ όλους όσους μου είχατε μιλήσει για ακόμη μια φορά!

ΑΠΛΑ ΣΥΜΦΩΝΩ....

Κανω αγωγη με betaferon 2 χρονια,δεν εχω υπερβολικες [σχεδον μηδαμινες] παρενεργειες αν εξαιρεσω το πρωτο 3μηνο που την ξεκινησα που τραβηξα ενα ζορι.
Ενω λοιπον ειχα 2 απανοτες ωσεις διακειας σε διαστημα εναμιση χρονου πριν ξεκινησω αγωγη,μετα την εναρξη αυτης και σε συνδιασμο με καποια συμπληρωματα τα οποια βεβαια τα επαιρνα και πριν την αγωγη,δεν εχω κανει υποτροπη και καποια μικρα πραγματακια που με ενοχλουσαν πλεον δεν με ενοχλουν.
Τωρα εχω κοψει και τα συμπληρωματα [για να καταλαβω τι με βοηθα περισσοτερο] πλην του βασιλικου πολτου και δεν αντιμετωπιζω προς το παρον καποιο σημαντικο προβλημα.
Η πρωτη μαγνητικη μου οταν διαγνωστηκα ηταν γεματη τρυπες με αρκετες ενεργες,η δευτερη μαγνητικη επισης χωρις αγωγη ηταν εντελως διατρητη με επισης ενεργες,η τριτη μαγνητικη οντας σε αγωγη 10 μηνων εδειξε στασιμοτητα και καμια ενεργη.
Δεν ξεκινησα την αγωγη με την πεποιθηση οτι θα με βοηθησει,ειχα αρνητικη αυρα.Ξεκινησα ομως για να εχω κατι να διαπραγματευτω με τον εαυτο μου αργοτερα,βαζοντας τα λοιπον κατω,η προσωπικη μου εμπειρια λεει οτι προς το παρον με εχει βοηθησει αυτο το φαρμακι που ριχνω μεσα μου.

Δεν ξέρω αν όντος κάνει δουλειά η φαρμακευτική αγωγή του καθενός μας η'
αν η νόσος σε άλλους <<κοιμάται >> η' είναι σε έξαρση.
Όσο για εμένα προσωπικα ακολουθώ το TYSABRI πέρασα δύσκολα πολύ δύσκολα που δεν θέλω να τα θυμάμαι .
Σχεδόν πιστεύω ότι δεν υπάρχει κάτι που δεν βίωσα από αστάθεια , δυπλωπια ,παράλυση αριστεράς πλευράς και δεξί χέρι, αίσθημα ζώνης , δυσκοιλιότητα , πω πω κουράστηκα και αλλά πολλά που βαριέμαι να γράφω.
Αλλά μετά από ένα χρόνο μπορώ να πω με λένε ΣΤΈΦΑΝΟ ΚΑΙ ΕΊΜΑΙ ΚΑΛΆ τώρα κάτι μου έχει αφήσει κάτι μουδιασματακια απώλεια αίσθηση θερμοκρασίας και κούραση αυτα.
Το ερώτημα λοιπόν είναι κάνει κάτι το φάρμακο ?
Πάντως όση δεν είχα άλλη από τη χορηγία του φαρμάκου.
Συγκυρία μπορεί
Να κοιμάται μπορεί
Να με έχει καλύψει το TYSABRI μπορεί .

ΣΤΕΦΑΝΟΣ έγραψε: η νόσος σε άλλους <<κοιμάται >> η' είναι σε έξαρση.

Νομίζω πως είναι η μοναδική αλήθεια!

Κώστας έγραψε:

ΣΤΕΦΑΝΟΣ έγραψε: η νόσος σε άλλους <<κοιμάται >> η' είναι σε έξαρση.

Νομίζω πως είναι η μοναδική αλήθεια!

Και εγώ για εκεί το βλέπω αλλά δεν αποδεικνύεται τίποτα δύστυχος και γιαυτό συνεχίζω το τρύπημα πάντα με αμφιβολίες ....

Καλημερα !!!!!! Η δεκαεφταχρονη πειρα μου λεει .....ΑΥΤΑ ΠΟΥ ΛΕΕΙ ΚΑΙ Ο ΣΤΕΦΑΝΟΣ !!!!!!!!!!! Οσο για το αβονεξ ...εχω μιλησει πολλες φορες ....Δεν θελω να ξαναπω τα ιδια .....Θυμωνω.....

ΤΑ ΠΡΑΜΑΤΑ ΙΣΩΣ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΠΙΟ ΑΠΛΑ:
1.ΣΕ ΑΛΛΟΥΣ ΠΙΑΝΕΙ Η Α ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΕΝΩ ΣΕ ΑΛΛΟΥΣ ΟΧΙ.ΣΕ ΑΥΤΟΥΣ ΕΧΕΙ ΕΝΑΛΛΑΚΤΙΚΑ ΣΚΕΥΑΣΜΑΤΑ ΝΑ ΔΟΚΙΜΑΣΕΙΣ....
2.ΣΕ ΑΛΛΟΥΣ ΠΑΕΙ - ΤΑΙΡΙΑΖΕΙ Ο Α ΓΙΑΤΡΟΣ ΚΑΙ ΣΕ ΑΛΛΟΥΣ Ο Β.....!!ΕΧΕΙΣ ΕΠΙΛΟΓΕΣ ΓΙΑΤΡΩΝ ΝΑ ΔΟΚΙΜΑΣΕΙΣ.....
3.Η ΤΗΛΕΠΕΡΣΟΝΑ ΓΙΑΤΡΟΣ ΤΟΥ ΑΙΓΗΝΕΙΤΙΟΥ ΜΟΥ ΕΙΠΕ ΣΤΑ ΙΣΑ ΟΤΙ ΟΙ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΕΧΟΥΝ ΠΙΘΑΝΟΤΗΤΑ ΝΑ ΣΤΑΜΑΤΗΣΟΥΝ Ή ΚΑΙ ΝΑ ΤΡΟΠΟΠΟΙΗΣΟΥΝ ΤΗΝ ΕΞΕΛΙΞΗ ΤΗΣ ΣΚΠ ΚΑΤΑ 30 ΜΕ 35%!!ΕΔΩ ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΜΗ ΔΟΚΙΜΑΣΕΙΣ ΚΑΙ ΑΠΛΑ ΝΑ ΡΙΣΚΑΡΕΙΣ!!!!

ΔΕΝ ΘΑ ΣΟΥ ΠΕΙ ΟΜΩΣ ΑΠΟΛΥΤΩΣ ΚΑΝΕΝΑΣ ΟΤΙ ΣΗΜΕΡΑ ΠΟΥ ΓΙΑ ΠΑΡΑΔΕΙΓΜΑ ΚΟΥΤΣΑΙΝΕΙΣ, ΠΑΙΡΝΟΝΤΑΣ ΤΟ Α Ή Β ΦΑΡΜΑΚΟ ΣΕ 5 ΜΕΡΕΣ ΔΕΝ ΘΑ ΚΟΥΤΣΑΙΝΕΙΣ!!!!
ΓΙΑΤΙ ΑΠΛΑ ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΤΙΠΟΤΑ!!!ΤΙΠΟΤΑ ΑΠΟΛΥΤΩΣ!!!Η ΚΟΡΤΙΖΟΝΗ ΙΣΩΣ ΚΑΙ ΟΧΙ ΠΑΝΤΑ.....

ΟΥΣΙΑΣΤΙΚΑ ΟΛΕΣ ΟΙ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΕΙΝΑΙ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΠΡΟΛΗΠΤΙΚΕΣ ΜΕ ΑΒΕΒΑΙΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ!!!

ΒΕΒΑΙΑ ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΚΑΙ ΟΙ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΠΟΥ ΚΑΝΟΥΝ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΜΕ ΚΑΠΙΟ ΣΚΕΥΑΣΜΑ ΚΑΙ ΔΕΝ ΕΧΟΥΝ ΔΕΙ ΝΑ ΧΕΙΡΟΤΕΡΕΥΟΥΝ!!!!
ΔΕΝ ΘΑ ΣΟΥ ΠΕΙ ΟΜΩΣ ΚΑΝΕΝΑΣ ΓΙΑΤΡΟΣ ΜΕ ΣΙΓΟΥΡΙΑ , ΟΤΙ ΑΝ ΔΕΝ ΕΚΑΝΑΝ ΑΥΤΕΣ ΤΙΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΑΝ ΘΑ ΧΕΙΡΟΤΕΡΕΥΑΝ Ή ΑΝ ΘΑ ΕΜΕΝΑΝ ΣΤΑ ΙΔΙΑ!!!

ΑΥΤΑ ΤΑ ΟΛΙΓΑ.....

Όταν μπήκα στο συγκεκριμένο forum, διάβασα από έναν συμπάσχοντα sou τον έλεγαν, το εξής: "Τα φάρμακα κάνουν καλό σε αυτούς που δεν τα έχουν ανάγκη".Με αντιπροσωπεύει πια