MSSociety.gr

Καλημέρα σε όλους. Η σύζυγός μου διαγνώστηκε με MS την προηγούμενη βδομάδα. Μας ήρθε κεραμίδα φυσικά. Έχουμε 3 παιδάκια και το τελευταίο πρόσφατο 2,5 μηνών. Το βρήκαμε γιατί ένιωθε μούδιασμα στις πατούσες της. Η αξονική έδειξε MS. Τα προκλητά δυναμικά ήταν πολύ καλά (μέσα στα φυσιολογικά επίπεδα. σαν να μην υπάρχει) αν και είναι ακόμη στην περίοδο της φλεγμονής. Κάναμε και την παρακέντηση και περιμένουμε και απο εκεί τα αποτελέσματα. δεν πόνεσε καθόλου και μέχρι στιγμής δεν δείχνει και να την ενοχλεί. το λέω γιατί διάβασα μερικές απόψεις στο forum που λένε ότι έχει άσχημα αποτελέσματα η παρακέντηση. Ο γιατρός μας μας είπε ότι όσο πιο γρήγορα ξεκινήσουμε την αγωγή, τόσο το καλύτερο και ότι θα έχει μια φυσιολογική ζωή σε βάθος δεκετιών. το ποιά αγωγή θα μας προτείνει δεν την ξέρω ακόμη, αλλά σε μια κουβέντα που κάναμε για τα οικονομικά, η μια απο αυτές που έχει στο μυαλό του στοιχίζει (στο κράτος) περίπου 2800 το μήνα. είναι ένα φάρμακο που το έδιναν για χρόνια σε ασθενείς με φωριακή αρθρίτιδα (συγνώμη αν το λέω λάθος).Αυτό που μας βοήθησε αρκετά από θέμα ψυχολογίας ήταν η φυσιολογική ζωή σε βάθος δεκαετιών για την οποία μας διαβεβαίωσε και ήταν πέραν του αισιόδοξος. χαίρομαι που σας γνωρίζω, έστω και έτσι "περίεργα". Θα προτιμούσα όπως και εσείς να γνωριζόμασταν σε χαρές και να τα πίναμε! Η ζωή είναι περίεργη από μόνη της και δεν ξέρουμε τι επιφυλάσσει στον καθένα. Τώρα που είναι αρχή σας παρακαλώ αν μπορείτε να με βοηθήσετε από θέμα ψυχολογίας γιατί με 3 παιδάκια, με τον μεγάλο μου γιο με διαβήτη τύπου 1, την κυρά με MS, τα δάνεια για σπίτι και την κρίση να τρέχει, απορώ που δεν έχω σαλτάρει! Ανησυχώ για το τι αγωγή θα πάρει, μιας και δεν διαβάζω τα καλύτερα για τα ανοσοκατασταλτικά (που νομίζω ότι είναι) αυτά που θα προτείνει ο γιατρός. Είναι απόλυτα πεπεισμένος ότι η αγωγή πρέπει να ξεκινάει αμέσως και δεν έχει καλή άποψη για αυτούς που προτείνουν να την αρχίζεις μετά από χρόνια. Για ότι άσχημο θέλετε να μου πείτε, παρακαλώ με τρόπο Ευχαριστώ εκ των προταίρων

Γεια σου Σακ και
Ξεκινω απο τα ευχαριστα!Να σας ζησει το μωρο και να χαιρεστε τα παιδακια σας.3 παιδια???Μπραβο!Εχετε αντοχες!
Παμε τωρα στο θεμα μας.
Μαλλον μαγνητικη εχει κανει η γυναικα σου.Η αξονικη δεν δειχνει εστιες......
Απομυελινωσεις προκαλουν και αλλες ασθενειες.Φανταζομαι πως εχουν αποκλειστει με τον απαραιτητο ελεγχο.
Σε οτι αφορα τα φαρμακα θα σου πω πως υπαρχουν καποιοι που παιρνουν και ειναι καλα ενω καποιοι αλλοι οχι.Δεν εχω παρει ποτε μου και ομως ειμαι σε αριστη κατασταση.Δεν σου λεω να ξεκινησει αγωγη ή οχι.Τετοιου τυπου συμβουλες δεν δινω.Αυτο που θελω να σου πω ειναι οτι η ασθενεια συμπεριφερεται διαφορετικα στον καθενα με ή χωρις φαρμακα.Σε αλλους ειναι βοηθητικα ενω σε καποιους αλλους οχι.Να ρωτας τον γιατρο για οποια απορια εχεις και να απαιτεις απαντηση.Πρεπει να ξερετε τι κανει και για ποιον λογο.

Ευχομαι καλη πορεια στην γυναικα σου,αντοχη και δυναμη σε εσενα!
υ.γ.Ξεχασα να σου πω πως υπαρχουν πολλοι εδω που ακολουθησαν αλλους τροπους ,οχι φαρμακευτικους.Διαβασε να ενημερωθεις.
viewtopic.php?f=49&t=3245
viewforum.php?f=29

βικυ έγραψε:Γεια σου Σακ και
Ξεκινω απο τα ευχαριστα!Να σας ζησει το μωρο και να χαιρεστε τα παιδακια σας.3 παιδια???Μπραβο!Εχετε αντοχες!
Παμε τωρα στο θεμα μας.
Μαλλον μαγνητικη εχει κανει η γυναικα σου.Η αξονικη δεν δειχνει εστιες......
Απομυελινωσεις προκαλουν και αλλες ασθενειες.Φανταζομαι πως εχουν αποκλειστει με τον απαραιτητο ελεγχο.
Σε οτι αφορα τα φαρμακα θα σου πω πως υπαρχουν καποιοι που παιρνουν και ειναι καλα ενω καποιοι αλλοι οχι.Δεν εχω παρει ποτε μου και ομως ειμαι σε αριστη κατασταση.Δεν σου λεω να ξεκινησει αγωγη ή οχι.Τετοιου τυπου συμβουλες δεν δινω.Αυτο που θελω να σου πω ειναι οτι η ασθενεια συμπεριφερεται διαφορετικα στον καθενα με ή χωρις φαρμακα.Σε αλλους ειναι βοηθητικα ενω σε καποιους αλλους οχι.Να ρωτας τον γιατρο για οποια απορια εχεις και να απαιτεις απαντηση.Πρεπει να ξερετε τι κανει και για ποιον λογο.

Ευχομαι καλη πορεια στην γυναικα σου,αντοχη και δυναμη σε εσενα!
υ.γ.Ξεχασα να σου πω πως υπαρχουν πολλοι εδω που ακολουθησαν αλλους τροπους ,οχι φαρμακευτικους.Διαβασε να ενημερωθεις.
viewtopic.php?f=49&t=3245
viewforum.php?f=29

ΣΑΚ !!!!! Τα ιδια λεω κι εγω !!!!!!!!!

Σάκ χαίρε.
Όπως καταλαβαίνω είστε στην αρχή και πλέετε, σε ένα νέο και αχανές πέλαγος (Ωκεανό). Οι φιλενάδες παρακάτω σας δείχνουν "κάποιες" από τις εναλακτικές.
Ψαχτείτε, πάρτε γνώμες, και από γιατρούς βέβαια (υπάρχουν πολλοί), πρίν κάνετε τις επιλογές σας. Μήν πέφτεται μόνο σε έναν. Εγώ πάντα τολμάω να δίνω μιά συμβουλή, (το site θα με έχει βαρεθεί), ασχέτως τί θα επιλέξετε, πάνω απ'όλα κρατήστε ψηλά την ψυχολογία σας. Πώς; Μη δίνοντάς της, παραπάνω σημασία απ'όση της αξίζει. Ήρεμα και με ψυχραιμία πάρτε τις αποφάσεις σας.
Πάντα σε συναγερμό, άν σας ξαναεπισκεφτεί να αναγνωρίσετε τα σημάδια, και να ζητήσετε βοήθεια.
Έχε την ξεκούραστη, καλή διατροφή, ύπνο, όχι άγχος κλπ. Μην την "φορτώνεις" με το θέμα. Την αγάπη σας, τα παιδάκια σας, και όλα θα πάνε καλά. Όση ήταν και πέρασε. Δεν είναι το τέλος του κόσμου.

Σακ καλώς ήρθατε στην παρέα μας και να χαίρεστε την ωραία σας οικογένεια.
Συμφωνώ με τους συνάδελφους σε όλα.
Ψάξτε πολύ και μην σας πιάνει πανικός για το επείγον της υπόθεσης.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας ελέγχεται και δεν μπορεί να αποδειχτεί αυτό το " όσο πιο γρήγορα μπει σε θεραπεία, τόσο καλύτερα".
Οι περιπτώσεις "καθαρών" σκληρυντικών που συνεχίζουν τη ζωή τους χωρίς ιδιαίτερα προβλήματα είναι πολλές.
Άρα έχετε περιθώρια να ψάξετε, να ρωτήσετε, να διαβάσετε και να κρίνετε με ψυχραιμία χωρίς να βιάζεστε, τι σας κάνει.
Αυτό που είναι επείγον είναι να οργανώσετε τη ζωή σας, με τις πολλές απαιτήσεις εξαιτίας των παιδιών.
Εκτός από τη γυναίκα σου που χρειάζεται στήριξη, μην ξεχνάς να φροντίζεις και σένα.
Να σας έρθουν όσο γίνεται πιο βολικά και τυχερά!!!

καλη σας μέρα. ΗΡΕΜΑ.

Στην ιδια θεση βρέθηκα πριν 6 χρονια ,μετά τη γέννηση του 3ου παιδιού αρχισαν να με ενοχλούν διάφορα τα οποία έκανα πως δε τα βλέπω,γιατι δε προλάβαινα κιόλας,και κάποια στιγμή2χρονια μετά η διάγνωση εδειξε ΣΚΠ.
Εντάξει είναι λίγο σοκ στην αρχή,αλλα αντιλαμβάνεται γρήγορα κανείς οτι υπάρχουν πολύ χειρότερα και χωρίς βοήθεια και ελπίδα.
Αλήθεια σου είπε ο γιατρος οτι θα εχει καλή ποιότητα .
Θα σας πώ μόνο οτι με την αλλαγή τρόπου ζωής και διατροφής είμαι πολύ καλυτερα απο τότε.Οτι θα συνεχιζόταν η ζωή ,το ήξερα οτι θα γινόταν καλύτερη και πιο ουσιαστική ομως δε το περίμενα.
Ο,τι θελετε... εδώ ,εχετε βρεί μια καλή παρέα.

Παιδιά σας ευχαριστώ πολύ όλους! Μου δώσατε δύναμη! Θα πάρουμε και άλλες γνώμες, αφού μας ολοκληρώσει την δική του (ποια φαρμακευτική αγωγή μας προτείνει) ο γιατρός. Όσο για το επείγον του πράγματος, ήδη θα το καθυστερήσουμε για να μπορέσει να θηλάσει περισσότερο καιρό την μικρή μας. Πιο πολύ με τρώει να της ξεκινήσω άμεσα κάποια συμπληρώματα (πράγμα που δεν μπορώ να κάνω ενώ θηλάζει), παρά την αγωγή. Δουλεύω σε εταιρεία συμπληρωμάτων και έχω μεγάλη γκάμα για να βοηθήσω (όπως πιστεύω) την κατάσταση. Μια και το ανέφερα μπορώ να σας γράψω σε άλλη ανάρτηση ποια και τι πιστεύω για το καθένα από αυτά. Φυσικά μόνο τις "δραστικές ουσίες". Ούτε σε ποια εταιρεία δουλεύω, ούτε αν έχουμε κάτι αντίστοιχο. Είμαι εδώ γιατί ζήτησα βοήθεια και θέλω να το ανταποδώσω, όχι για να πουλήσω. Ο μόνος τρόπος που ξέρω είναι αυτός. Σας ευχαριστώ και πάλι όλους.

βεβαίως και να μας αναρτήσεις ότι ξέρεις για το θέμα των συμπληρωμάτων, την γνώμη σου, τις γνώσεις σου κτλ κτλ
και βεβαίως βοηθάνε μαζί με όλα τα άλλα που διορθώνουμε...
ψυχραιμία και όλα θα πανε καλά με θετική ψυχολογία, σκέψη και αποφάσεις.

συγκινηθηκα ιδιαιτερα που διαβασα πως ακομα ενας συζυγος ενδιαφερεται τοσο για την γυναικα του κ μπαινει στην διαδικασια να ασχοληθει τοσο πολυ !!
η γυναικα σου να ξερεις Σακ ,εχει ηδη το καλυτερο φαρμακο διπλα της..ΕΣΕΝΑ!!
Αλλωστε νευρολογος μου το χε πει(δεν θυμαμαι αν το εχω ξανα-αναφερει)πως αυτο ππου χρειαζομαστε ειναι καλο συντροφο !!!!!!!!!!!!μου ειχε πει ..ΠΡΟΣΕΧΕ ΤΟΝ ΑΝΤΡΑ ΠΟΥ ΘΑ ΕΧΕΙΣ ΔΙΠΛΑ ΣΟΥ.(Καραγεωργιου)
και ειχε δικιο ,οπως το βλεπω τωρα..2χρονια μετα!
ΣΥΝΕΧΙΣΕ ΝΑ ΦΡΟΝΤΙΖΕΙΣ ΚΑΙ ΝΑ ΑΓΑΠΑΣ ΤΗΝ ΓΥΝΑΙΚΑ ΣΟΥ Κ ΟΛΑ ΘΑ ΓΙΝΟΥΝ!!
ΜΗΝ ΤΗΝ ΑΓΧΩΝΕΙΣ ΟΜΩΣ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΟ ΑΘΕΛΑ ΣΟΥ,ΓΙΑΤΙ ΚΑΙ Η ΙΔΙΑ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΒΡΕΙ ΤΟΥΣ ΡΥΘΜΟΥΣ ΤΗΣ(ΚΑΙ ΙΣΩΣ ΠΕΡΑΣΕΙ ΑΠΟ ΣΚΑΜΠΑΝΕΒΑΣΜΑΤΑ)
ΚΑΛΗ ΔΥΝΑΜΗ!!ΕΥΧΟΜΑΙ ΑΠΟ ΑΥΤΗ ΤΗΝ ΔΟΚΙΜΑΣΙΑ ΝΑ ΒΓΕΙΤΕ ΠΙΟ ΕΝΩΜΕΝΟΙ Κ ΔΥΝΑΤΟΙ ΑΠΟ ΠΟΤΕ!!
ΝΑ ΣΑΣ ΖΗΣΟΥΝ ΤΑ ΠΑΙΔΑΚΙΑ ΣΑΣ!!ΝΑ ΤΑ ΚΑΜΑΡΩΣΕΤΕ ΟΠΩΣ ΠΟΘΕΙΤΕ!!

Σε ευχαριστώ πολύ tyxer.
Όπως σας είπα, σας γράφω την λίστα με τα συμπληρώματα:
Ώς "αντιφλεγμονώδη" που μειώνουν την έκριση των κυτοκίνων, που "προκαλούν" την αρχή των φλεγμονών(μιας και φαίνεται οτι αν δεν υπάρχει φλεγμονώδη αντίδραση, δεν υπάρχουν και "επιθέσεις") : 1)Ωμέγα 3-6-9, 2) artichoke extract (αγκινάρα), 3) ρίγανη (oregano), 4) βιταμίνη D, 5) σε φυσική μορφή σέλινο, μαϊντανός, θυμάρι (& σαν thyme σε συμπλήρωμα) & βασιλικός

Για την αύξηση της σεροτονίνης που φαίνεται ότι ρυθμίζει το ανοσοποιητικό: 1) st john (βαλσαμόχορτο), 2) Phenylalanine, 3) Phosphatidyl Serine

Για την ενίσχυση παραγωγής μυελίνης: 1) Σύμπλεγμα Β, 2)Choline 3) Ομέγα 3-6-9, 4)έξτρα Φολικό οξύ, 5) έξτρα Β-12,

Για ενέργεια: 1) DMAE, 2) Acetyl-L-carnitine

Για διατήρηση της φαιάς ουσίας: 1) Λεκιθίνη, 2) BCAA

Για ότι απορίες έχετε ενοχλείστε με. Ευχαριστώ