MSSociety.gr

Παιδιά έχω μια απορία.
Πως κρίνεται μια θεραπεία αν δουλεύει ή όχι για τον ασθενή? Με ποιο κριτήριο δηλαδή αποφασίζει κανείς αν θα αλλάξει θεραπεία?
Και τι εννοούμε όταν λέμε ότι η νόσος είναι επιθετικής μορφής? Κάθε πόσο πρέπει να έχει κανείς υποτροπές για να είναι σε αυτή την κατηγορία?

Καλησπέρα!!!
Όταν ξεκίνησα ενέσεις,θεώρησε ο τότε γιατρός μου σωστό να μου δώσει avonex και τις έκανα 2 χρόνια περίπου.Ήταν και οι μοναδικές με τις οποίες είχα και τις χειρότερες παρενέργειες.Οι υποτροπές όμως συνέχιζαν και όταν ξαναπήγα στο γιατρό μου είπε επι λέξη "τελικά τις avonex δεν τις "έβλεπε"ο οργανισμός σου προφανώς και έτσι θα πρέπει αλλάξουμε ενέσεις".
Αρχικά δηλαδή πιστεύω πως και οι γιατροί στα τυφλά προχωράνε.Νομίζω όμως πως υπάρχουν κάποιες συγκεκριμένες εξετάσεις που δείχνουν αν έχεις αντισώματα στην ένεση και για αυτό δεν τις βλέπει ο κάθε οργανισμός.Μου το έχουν πει,δεν το έχω κάνει.Άλλωστε εδώ και αρκετό καιρό κάνω rebif και φαίνεται να υπάρχει μια πιο σταθερή πορεία από πριν.
Ελπίζω να βοήθησα λίγο....
Για την επιθετική μορφή δεν είμαι η κατάλληλη να σου απαντήσω....

Η κρίση πάντα εξαρτάται από το γιατρό και δυστυχώς όχι βασισμένος σε επιστημονικά επιχειρήματα.

Ως γνωστόν, η σκπ είναι αναπάντεχη, απροσδιόριστη, μη μετρήσιμη και πλήρως άγνωστης αιτίας και αντιμετώπισης.

Όπως βλέπουμε άτομα με 1 υποτροπή κάθε 5 χρόνια, άτομα με 5 υποτροπές σε 1 χρόνο, άτομα με 1 υποτροπή το μήνα κλπ, αυτό δείχνει τα παραπάνω για τη σκπ.

Οι γιατροί, αναλόγως, κρίνουν με:

1) Των αριθμό των εστιών στη μαγνητική.
2) Την παρουσία κινητικών προβλημάτων.
3) Την αναζωπύρωση παλιών συμπτωμάτων.
4) Με τις συχνές ή μη υποτροπές σε διασπορά χρόνου.
5) Με την κατάταξη του ασθενούς στη λίστα με τα άτομα που έχουν πολλά αντισώματα και ότι οι 'θεραπείες στη φαρέτρα τους', δεν μπορούν να προσφέρουν κάτι.

Δυστυχώς, τίποτα από τα παραπάνω δεν έχει αποδειχθεί, τίποτα δεν έχει ξεκαθαριστεί και βέβαια κανένας δε μπορεί δυστυχώς και πάλι, να πει το αντίθετο.

Οπότε, οι γιατροί τι κάνουν? (πολλαπλή επιλογή)

1) Σου αλλάζουν φάρμακο.
2) Σου συνεχίζουν το ίδιο.
3) Σου πλασάρουν και κανά ψυχοφάρμακο να μην πολυγκρινιάζεις κιόλας.
4) Σου σταματάνε κάθε είδους 'θεραπεία' περιμένοντας το επόμενο φάρμακο στην αγορά, για να μπορέσει πάλι να σου τάξει λαγούς και πετραχείλια.

Τι κάνεις εσύ? (πάλι πολλαπλή επιλογή)

1) Υπομονή.
2) Τα σπας όλα.
3) Τα παρατάς όλα.
4) Πλήρη υπακοή στο γιατρό, γιατί είναι και καθηγητής ο άτιμος.
5) Βάζεις την ένεση ή παίρνεις το χάπι, ευχόμενη μια καλύτερη μέρα.

Οι διάφορες κατηγοριοποιήσεις της σκπ, δεν συνάδουν στατιστικά αλλά και πραγματικά, με τα αληθινά δεδομένα που όλοι βρισκόμαστε μάρτυρες.
Η αλήθεια δυστυχώς είναι πικρή καλή μου φίλη:

Η σκπ είναι άγνωστης αιτιολογίας, προς το παρόν ανίατη, εξελικτική και κανένας δε μπορεί να κάνει τίποτα που να τη σταματά.
Αυτό ισχύει, άσχετα αν εφαρμόζεται ή όχι στον καθένα μας, είτε παίρνει φάρμακα είτε δεν παίρνει.
Το αν κάποιος αποκτά κινητικά προβλήματα μετά από 2 χρόνια και κάποιος που πετάει μετά από 20 χρόνια, είναι καθαρά θέμα ζαριάς και όχι λόγω των φαρμακευτικών αγωγών που έχουν κάνει ή δεν έχουν κάνει.

Επιθετική μορφή, θεωρείται εκείνη που έχει πολλές και συνεχόμενες υποτροπές με κουσούρια ή μη. Συνήθως, χαρακτηρίζονται οι ασθενείς με επιθετική μορφή, όταν για κάποιο διάστημα, έχουν παρουσιάσει πολλές υποτροπές, οι οποίες δεν υποχώρησαν αρκετά ή πλήρως, αφήνοντας υπολείμματα (κινητικά προβλήματα, μείωση οπτικής οξύτητας, απώλεια ισορροπίας και άλλα πολλά).

Πολλά απ'αυτά τα άτομα, αφού γίνει η επιθετική μορφή, μετά δε ξέρω ειλικρινά πώς τους χαρακτηρίζουν, γιατί η μεγάλη και δυνατή έξαρση της σκπ, κάποια στιγμή θα υποχώρησε, δε γίνεται να συνεχίζεται επ αόριστον.

Με συγχωρείς για το μακροσκελές μήνυμα και το ύφος μου, δεν είναι εναντίον σου αυτά που γράφω.

Με καλυψε σχεδον πληρως ο Π.Μ.
Απλα θελω να προσθεσω οτι ειναι κριμα να παραμενεις σε ενα "φαρμακο" που 1ον) σου προκαλει (εσενα προσωπικα) παρενεργειες που σε ενοχλουν στην καθημερινοτητα σου και 2ον) δεν μειωνει την ενταση με την οποια βιωνεις εσυ η ιδια τις καινουριες ωσεις που (δυστυχως ειναι λογικο να) εμφανιζονται.

Π.Μ79 έγραψε:Η κρίση πάντα εξαρτάται από το γιατρό και δυστυχώς όχι βασισμένος σε επιστημονικά επιχειρήματα.

Ως γνωστόν, η σκπ είναι αναπάντεχη, απροσδιόριστη, μη μετρήσιμη και πλήρως άγνωστης αιτίας και αντιμετώπισης.

Όπως βλέπουμε άτομα με 1 υποτροπή κάθε 5 χρόνια, άτομα με 5 υποτροπές σε 1 χρόνο, άτομα με 1 υποτροπή το μήνα κλπ, αυτό δείχνει τα παραπάνω για τη σκπ.

Οι γιατροί, αναλόγως, κρίνουν με:

1) Των αριθμό των εστιών στη μαγνητική.
2) Την παρουσία κινητικών προβλημάτων.
3) Την αναζωπύρωση παλιών συμπτωμάτων.
4) Με τις συχνές ή μη υποτροπές σε διασπορά χρόνου.
5) Με την κατάταξη του ασθενούς στη λίστα με τα άτομα που έχουν πολλά αντισώματα και ότι οι 'θεραπείες στη φαρέτρα τους', δεν μπορούν να προσφέρουν κάτι.

Δυστυχώς, τίποτα από τα παραπάνω δεν έχει αποδειχθεί, τίποτα δεν έχει ξεκαθαριστεί και βέβαια κανένας δε μπορεί δυστυχώς και πάλι, να πει το αντίθετο.

Οπότε, οι γιατροί τι κάνουν? (πολλαπλή επιλογή)

1) Σου αλλάζουν φάρμακο.
2) Σου συνεχίζουν το ίδιο.
3) Σου πλασάρουν και κανά ψυχοφάρμακο να μην πολυγκρινιάζεις κιόλας.
4) Σου σταματάνε κάθε είδους 'θεραπεία' περιμένοντας το επόμενο φάρμακο στην αγορά, για να μπορέσει πάλι να σου τάξει λαγούς και πετραχείλια.

Τι κάνεις εσύ? (πάλι πολλαπλή επιλογή)

1) Υπομονή.
2) Τα σπας όλα.
3) Τα παρατάς όλα.
4) Πλήρη υπακοή στο γιατρό, γιατί είναι και καθηγητής ο άτιμος.
5) Βάζεις την ένεση ή παίρνεις το χάπι, ευχόμενη μια καλύτερη μέρα.

Οι διάφορες κατηγοριοποιήσεις της σκπ, δεν συνάδουν στατιστικά αλλά και πραγματικά, με τα αληθινά δεδομένα που όλοι βρισκόμαστε μάρτυρες.
Η αλήθεια δυστυχώς είναι πικρή καλή μου φίλη:

Η σκπ είναι άγνωστης αιτιολογίας, προς το παρόν ανίατη, εξελικτική και κανένας δε μπορεί να κάνει τίποτα που να τη σταματά.
Αυτό ισχύει, άσχετα αν εφαρμόζεται ή όχι στον καθένα μας, είτε παίρνει φάρμακα είτε δεν παίρνει.
Το αν κάποιος αποκτά κινητικά προβλήματα μετά από 2 χρόνια και κάποιος που πετάει μετά από 20 χρόνια, είναι καθαρά θέμα ζαριάς και όχι λόγω των φαρμακευτικών αγωγών που έχουν κάνει ή δεν έχουν κάνει.

Επιθετική μορφή, θεωρείται εκείνη που έχει πολλές και συνεχόμενες υποτροπές με κουσούρια ή μη. Συνήθως, χαρακτηρίζονται οι ασθενείς με επιθετική μορφή, όταν για κάποιο διάστημα, έχουν παρουσιάσει πολλές υποτροπές, οι οποίες δεν υποχώρησαν αρκετά ή πλήρως, αφήνοντας υπολείμματα (κινητικά προβλήματα, μείωση οπτικής οξύτητας, απώλεια ισορροπίας και άλλα πολλά).

Πολλά απ'αυτά τα άτομα, αφού γίνει η επιθετική μορφή, μετά δε ξέρω ειλικρινά πώς τους χαρακτηρίζουν, γιατί η μεγάλη και δυνατή έξαρση της σκπ, κάποια στιγμή θα υποχώρησε, δε γίνεται να συνεχίζεται επ αόριστον.

Με συγχωρείς για το μακροσκελές μήνυμα και το ύφος μου, δεν είναι εναντίον σου αυτά που γράφω.

Π.Μ79 ανωτερω εγραψες ''Η σκπ είναι άγνωστης αιτιολογίας, προς το παρόν ανίατη, εξελικτική και κανένας δε μπορεί να κάνει τίποτα που να τη σταματά.
Αυτό ισχύει, άσχετα αν εφαρμόζεται ή όχι στον καθένα μας, είτε παίρνει φάρμακα είτε δεν παίρνει.''

Προσφατα μιλησα με μια ασθενη η οποια διαγνωστηκε στα 25...εως τα 30 δεν ελαμβανε καμια προφυλακτικη αγωγη και ειχε μεσο ορο ετησιως 2-3 ωσεις...στα 30 που εκανε εναρξη προφυλακτικης αγωγης μεχρι σημερα δεν εχει καμια ωση που ειναι σε ηλικια 45 ετων...Σε αυτη την περιπτωση θα μπορουσαμε να πουμε οτι ισως και να βοηθησε η αγωγη?
Δεν θελω να υπερασπιστω τα φαρμακα ποσο μαλλον που ουτε εγω εχω εμπιστοσυνη αλλα μηπως απο την αλλη ισως ενα μικρο ποσοστο το βοηθανε?
Καλη συνεχεια!

anastasis έγραψε:Προσφατα μιλησα με μια ασθενη η οποια διαγνωστηκε στα 25...εως τα 30 δεν ελαμβανε καμια προφυλακτικη αγωγη και ειχε μεσο ορο ετησιως 2-3 ωσεις...στα 30 που εκανε εναρξη προφυλακτικης αγωγης μεχρι σημερα δεν εχει καμια ωση που ειναι σε ηλικια 45 ετων...Σε αυτη την περιπτωση θα μπορουσαμε να πουμε οτι ισως και να βοηθησε η αγωγη?
Δεν θελω να υπερασπιστω τα φαρμακα ποσο μαλλον που ουτε εγω εχω εμπιστοσυνη αλλα μηπως απο την αλλη ισως ενα μικρο ποσοστο το βοηθανε?
Καλη συνεχεια!

Τάσο, η καλύτερη φίλη της μαμάς μου είναι 66, διεγνωσμένη στα 22. Δεν πήρε ποτέ τίποτα, καπνίζει, πίνει, ξενυχτάει, οδηγεί και είναι μια χαρά χωρίς κινητικά προβλήματα.
Αν κάποιος μπορεί να απαντήσει στο ερώτημά σου, ας απαντήσει και σ'αυτό.

Αυτό που ψάχνω και που θα έπρεπε οι ασθενείς να ψάχνουμε είναι η απόδειξη ότι όντως το φάρμακο βοήθησε και όχι η τύχη, ο ανάδρομος Ερμής, ο γείτονας με τη θετική του αύρα κλπ.

Μία απόδειξη στα λεγόμενα και στα πεπραγμένα ζητάμε. Πολλά είναι?

Συμφωνω μαζι σου απολυτα...αλλα μακαρι εστω και ενας ανθρωπος να παρεμεινε στασιμος εξ αιτιας οποιυδηποτε φαρμακου και ας ηταν και στην τυχη...

Οσο για τη δικαιη συγκριση που κανεις πολυ φοβαμαι πως οσο ζησουμε δε θα λαβουμε την απαντηση στα ερωτηματα αυτα...δυστυχως...

Κατ'αρχή σας ευχαριστώ για τις απαντήσεις σας.
Κάπως έτσι έχω καταλάβει κι εγώ ότι είναι τα πράγματα όπως τα λέτε, αλλά μετά λέω μα είναι δυνατόν? Να είναι όλα τόσο stochastic? Μήπως υπαρχει κατι που δεν το ξέρω? Κάτι θα μου διαφεύγει..Ο γιατρός δεν λέει και πολλά. Είναι δυνατόν να είναι γιατι απλά δεν έχει κάτι να πει? Προφανώς ναι
Απλά τελικά βασίζεσαι στην πείρα και στην σωστή (??) κρίση του γιατρού. Αυτό που ο ένας σου λέει άσπρο και ταυτόχρονα ο άλλος μαύρο μου τη δίνει.
Και κυρίως, ελπίζεις μόνο στην τυχη για να είσαι απο τις light περιπτώσεις.
Αφού ι ιατρική έχει μεσάνυχτα....

Τασο ητανε εντελως μα εντελως συμπτωματικο ολο αυτο.
Ας παρουμε τα πραγματα με τη σειρα:

1) Παιρνουμε καποια φαρμακευτικη αγωγη για θεραπεια?
Προφανως και ΟΧΙ. Αφου η σκληρυνση ειναι αγνωστης αιτιας νοσος, δεν υπαρχει (με αποδειξεις) κανενα φαρμακο που να τη θεραπευει.

2) Παιρνουμε φαρμακευτικη αγωγη για προληψη (των ωσεων)?
Επισης ΟΧΙ. Αφου οι ωσεις δεν ξερουμε απο τι προκαλουνται, δεν μπορουμε να πουμε οτι υπαρχει φαρμακευτικος τροπος να τις αποφυγουμε.

3) Αρα γιατι παιρνουμε καποιο φαρμακο?
Για να το απαντησουμε αυτο ας δουμε τι κανει ενα φαρμακο που χορηγειται σε ασθενεις με σκληρυνση: Η πλειοψηφια των φαρμακων εμποδιζει την επικοινωνια των λεμφοκυτταρων με τον εγκεφαλο. Οταν εχουμε καποια φλεγμονη σε μυελινη εγκεφαλικου νευρου, αυτοματα ενεργοποιουνται τα λεμφοκυτταρα και επιτιθενται στην κατεστραμμενη μυελινη, γιατι την αναγνωριζουν ως "ξενο σωμα" για τον οργανισμο. Το αποτελεσμα ειναι να νιωθουμε "εντονοτερα" τα συμπτωματα, γιατι τα λεμφοκυτταρα μας επιτιθενται στον ιδιο τον οργανισμο μας. Σκεψου οτι η μυελινη ειναι για τα νευρα, οτι και η επιδερμιδα (δηλαδη το δερμα) για μας. Αν χτυπησουμε καπου και "χαλασει" η αλληλουχια του δερματος μπορουν ευκολα να "εισρεφσουν" απο εκει μικροοργανισμοι που θα απειλησουν την υγεια μας.

Αυτο που κανουν λοιπον τα πιο συγχρονα φαρμακα (πλην της ιντερφερονης, η οποια ειναι κατι διαφορετικο) ειναι να "εμποδιζουν" τα λεμφοκυτταρα να "αποτελειωσουν" την ηδη κατεστραμμενη μυελινη. Το πως αρχισε ενα υγιες κομματι μυελινης να καταστρεφεται ειναι αγνωστο, ειναι και η αιτια της σκληρυνσης αλλωστε την οποια δεν γνωριζουμε.

Για ποιο λογο παιρνουμε επομενως καποια φαρμακευτικη αγωγη?
Για να εμποδισουμε την περαιτερω καταστροφη της κατεστραμμενης μυελινης.
Κανεις δεν μας λεει οτι η υγιης μυελινη δεν θα παψει να ειναι υγιης, αρα κανεις δεν μας λεει οτι δεν θα εχουνε νεες ωσεις απο οταν αρχισουμε να παιρνουμε καποια αγωγη. Συνεπως, αυτο που αναφερεις δεν αιτιολογειται απο καμια ερευνα. Παιζουν ρολο παραγοντες οι οποιοι δεν γνωριζουμε ακομα, που αν ανακαλυφθουν θα σημανουν και το τελος της σκληρυνσης με την ερευση καποιας πραγματικης θεραπειας.