MSSociety.gr

Kαλησπερα σε ολους!Ευχομαι να ειστε ολοι καλα!!Εγω μετΑ απο μια ηωσινοφιλια που εκανα στην Avonex πτωση λευκων,μητροραγια κι αλλα διαφορα μου συνεστησαν να ηρεμησω και τον αλλο μηνα να ξεκινησω copaxone μιας και ειμαι αλλεργικη στην ιντερφερονη....Και πηρα λοιπον την μεγαλη αποφαση....Φαρμακα Τ Ε Λ Ο Σ!!!!!Παιρνω βιταμινες,σιδηρο λογω αναιμιας και βασιλικο πολτο που βοηθα στην επαναμυελινωση οπωσ μου ειπαν και κοιταω μπροστα.....ναι θα παλεψω χωρις φαρμακα ΔΕΝ τα χρειαζομαι!!!Ευχομαι ο,τι καλυτερο σε ολες και ολους!!!!

Το παλεύω κι΄ εγώ, χωρίς κανένα φάρμακο εδώ και τρία χρόνια.
Έκοψα την ιντερφερόνη και μέχρι τώρα είμαι σχεδόν όπως ήμουνα έχοντας μια μόνιμη σταθερή αργή επιδείνωση (κυρίως κινητικά προβλήματα), που όμως την είχα και όταν έπερνα την ιντερφερόνη.
Τα μόνα που παίρνω είναι Ω3,6,9, Q10, βασιλικό πολτό και μουρουνόλαδο.
Δεν ξέρω αν θα βοηθήσουν (δεν τα παίρνω πολύ καιρό), αλλά αποκλείεται να μου κάνουν και κακό.

Σε ό,τι λέει το ποντίκι πιθανότατα έχει δίκιο. Προχθές όμως που ήμουνα στο "Γεννηματά" συζήτησα με την νευρολόγο το θέμα της ΧΕΝΦΑ και μου είπε πως αφ΄ ενός δεν είναι σίγουρο πως θα βοηθήσει, αν το κάνω είναι πολύ πιθανόν να μου παρουσιαστεί επαναστένωση των φλεβών και το κερασάκι, μου είπε πως ο ίδιος ο Ζαμπόνι ανακάλεσε την θεωρία του!!!!!!!!. Ξέρετε αν πράγματι ισχύει κάτι τέτοιο. Εγώ, επειδή δεν ήξερα δεν είχα επιχειρήματα να την αντικρούσω.

Κώστας έγραψε: Τα μόνα που παίρνω είναι Ω3,6,9, Q10, βασιλικό πολτό και μουρουνόλαδο.
Δεν ξέρω αν θα βοηθήσουν (δεν τα παίρνω πολύ καιρό), αλλά αποκλείεται να μου κάνουν και κακό.

Γεια σου Κωστα,

Τα πάντα είναι θέμα σωστής δόσης. Τα Ω3 και Ω6 Λιπαρά οξέα πρέπει να βρίσκονται στη σωστή αναλογία Ω3 : Ω6= 4 :1, αν ο στόχος σου είναι η επαναμυελίνωση χρειάζεσαι και Β12. Ενώ η βιβλιογραφία αναφέρει συχνά ότι τα Ω3-Ω6 με τη Β12 ευνοούν την επαναμυελίνωση προσωπικά δεν έχω βρει αξιόπιστη δημοσίευση που να αναφέρει τηνδοσολογία για να επιτευχθεί επαναμυελίνωση. Σίγουρα πρέπει να δεις πόσα Ω3- Ω6 παίρνεις από τα συμπληρώματα και το μουρουνόλαδο. Αν είσαι κάτω από τη σωστή συγκέντρωση απλά δεν θα έχεις κανένα όφελος για την υγεία σου, αν είσαι πάνω από την σωστή συγκέντρωση τότε ανάλογα με το πόσο πάνω είσαι μπορεί και να κάνεις κακό. Βλέπεις κορυφαίες ουσίες όπως το λυκοπένιο και η ρεσβερατρόλη πάνω από μια ορισμένη συγκέντρωση εγείρουν θέματα τοξικότητας. Στην αντίπερα όχθη η τοξίνη του Clostridium Botulinum που είναι η πιο γνωστή τοξική ουσία χρησιμοποιείται στο BoTox = Botulinum Toxin πάντα στη σωστή (πολύ μικρή) συγκέντρωση.

Το σύνενζυμο Q10 σίγουρα βοηθάει (στην σωστή συγκέντρωση πάντα)

Το Ω9 που είναι το μονοακόρεστο λιπαρό οξύ Ελαϊκό κατά τη γνώμη μου δεν το χρειάζεσαι ως συμπλήρωμα, μιας και μπορείς να το λαμβάνεις από το έξτρα παρθένο ελαιόλαδο και από τις ελιές (78% της λιπαρής σύστασης τους), άσε που θα παίρνεις έτσι και την Ελαιοευρωπαϊνή αν είναι πικρές οι ελιές

Κώστας έγραψε:Το παλεύω κι΄ εγώ, χωρίς κανένα φάρμακο εδώ και τρία χρόνια.
Έκοψα την ιντερφερόνη και μέχρι τώρα είμαι σχεδόν όπως ήμουνα έχοντας μια μόνιμη σταθερή αργή επιδείνωση (κυρίως κινητικά προβλήματα), που όμως την είχα και όταν έπερνα την ιντερφερόνη.
Τα μόνα που παίρνω είναι Ω3,6,9, Q10, βασιλικό πολτό και μουρουνόλαδο.
Δεν ξέρω αν θα βοηθήσουν (δεν τα παίρνω πολύ καιρό), αλλά αποκλείεται να μου κάνουν και κακό.

Σε ό,τι λέει το ποντίκι πιθανότατα έχει δίκιο. Προχθές όμως που ήμουνα στο "Γεννηματά" συζήτησα με την νευρολόγο το θέμα της ΧΕΝΦΑ και μου είπε πως αφ΄ ενός δεν είναι σίγουρο πως θα βοηθήσει, αν το κάνω είναι πολύ πιθανόν να μου παρουσιαστεί επαναστένωση των φλεβών και το κερασάκι, μου είπε πως ο ίδιος ο Ζαμπόνι ανακάλεσε την θεωρία του!!!!!!!!. Ξέρετε αν πράγματι ισχύει κάτι τέτοιο. Εγώ, επειδή δεν ήξερα δεν είχα επιχειρήματα να την αντικρούσω.

μην την αντικρουσεις!
χανεις τα λογια σου

εχουν ακομα πει:
1.δεν σου κανουν τιποτα στην επεμβαση, σου βαζουν μονο κορτιζονη
2.ε, γι΄αυτο κανεις τοση φασαρια, επειδη ζεσταθηκαν λιγο τα ποδια σου (που τωρα ομως κινουνται)
3.ειναι παρα πολυ επικινδυνο. εχουν πεθανει περιπου 100 ανθρωποι!
4.δεν ηξερα οτι εισαι τοσο βλακας να το πιστευεις αυτο

προσθετουμε τωρα και οτι ο ζαμπονι ανακαλεσε τη θεωρια του


σκεφτομαι να τα παραθεσω ολα αυτα τα επιχειρηματα σε αλλο ποστ!

ΜΠΟΡΕΙΤΕ ΝΑ ΜΟΥ ΕΞΗΓΗΣΕΤΕ ΤΙ ΣΗΜΑΙΝΕΙ ΧΕΝΦΑ, ΚΑΙ ΠΟΥ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΑΠΕΥΘΥΝΘΩ ΓΙΑ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ.ΜΙΛΑΩ ΟΧΙ ΓΙΑ ΜΕΝΑ ΑΛΛΑ ΓΙΑ ΤΟΝ ΑΝΔΡΑ ΜΟΥ, ΤΟ 1983 ΟΤΑΝ ΗΤΑΝ 19 ΧΡΟΝΩΝ ΠΑΡΕΛΥΣΕ ΤΟ ΔΕΞΙ ΤΟΥ ΠΟΔΙ. ΗΜΑΣΤΕ ΑΠΟ ΤΟΤΕ ΜΑΖΙ ΚΑΘΩΣ ΤΑ ΦΤΙΑΞΑΜΕ ΑΠΟ ΤΟ ΣΧΟΛΕΙΟ. ΝΟΣΗΛΕΥΤΗΚΕ ΕΝΑ ΜΗΝΑ ΣΤΟΝ ΕΥΑΓΓΕΛΙΣΜΟ ΜΕ ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΜΥΕΛΙΤΙΔΑ. ΧΩΡΙΣ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΑΛΛΑ ΜΟΝΟ ΜΕ ΒΙΤΑΜΙΝΗ Β ΣΥΝΗΛΘΕ ΑΝ ΚΑΙ ΠΕΡΑΣΕ ΕΝΑ ΔΥΣΚΟΛΟ ΔΙΑΣΤΗΜΑ.ΕΚΤΟΤΕ ΔΕΝ ΕΙΧΕ ΕΝΤΟΝΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΑΝ ΚΑΙ ΤΩΡΑ ΚΑΤΑΛΑΒΑΙΝΩ ΟΤΙ ΟΛΟ ΚΑΙ ΚΑΤΙ ΥΠΗΡΧΕ ΑΛΛΑ ΒΕΒΑΙΑ ΠΟΤΕ ΔΕΝ ΕΙΧΕ ΠΑΕΙ ΤΟ ΜΥΑΛΟ ΜΑΣ ΟΤΙ ΕΠΡΟΚΕΙΤΟ ΓΙΑ ΚΑΤΙ ΤΟΣΟ ΣΟΒΑΡΟ ΚΑΙ ΠΡΟΥΠΑΡΧΟΝ. ΤΟ 2007 ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΕ ΤΥΦΛΩΣΗ ΚΑΙ ΕΤΣΙ ΞΕΚΙΝΗΣΕ ΙΝΤΕΡΦΕΡΟΝΗ ΣΤΟ ΓΕΝΙΚΟ ΚΡΑΤΙΚΟ ΑΦΟΥ ΜΕΤΑ ΑΠΟ ΜΑΓΝΗΤΙΚΗ ΔΙΑΓΝΩΣΘΗΚΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ.
ΜΕΤΑ ΤΟ 2007 ΔΕΝ ΕΙΧΕ ΚΑΤΙ ΚΑΙΝΟΥΡΙΟ ΩΣ ΦΕΤΟΣ ΤΟ ΚΑΛΟΚΑΙΡΙ ΠΟΥ ΕΙΜΑΣΤΕ ΑΠΟ ΥΠΟΤΡΟΠΗ ΣΕ ΥΠΟΤΡΟΠΗ. ΕΤΣΙ ΑΠΟΦΑΣΙΣΕ Η ΓΙΑΤΡΟΣ ΤΟΥ ΝΑ ΤΟΥ ΚΟΨΕΙ ΤΗΝ ΙΝΤΕΡΦΕΡΟΝΗ ΚΑΙ ΝΑ ΤΟΥ ΞΕΚΙΝΗΣΕΙ TYSABRI.ΔΕΝ ΕΙΧΑ ΙΔΕΑ ΓΙΑ ΤΗ ΛΕΓΟΜΕΝΗ ΧΕΝΦΑ ΩΣΠΟΥ ΤΗ ΔΙΑΒΑΣΑ ΕΔΩ. ΟΤΑΝ ΡΩΤΗΣΑ ΤΗ ΓΙΑΤΡΟ ΤΟΥ ΓΕΝΙΚΟΥ ΚΡΑΤΙΚΟΥ ΔΙΑΠΙΣΤΩΣΑ ΑΓΝΟΙΑ. ΕΓΩ ΑΝ ΚΑΙ ΔΙΑΒΑΖΩ ΤΟFORUM ΔΕΝ ΒΓΑΖΩ ΑΚΡΗ. ΜΠΟΡΕΙ ΚΑΠΟΙΟΣ ΝΑ ΜΕ ΠΛΗΡΟΦΟΡΗΣΕΙ ΣΥΓΚΕΚΡΙΜΕΝΑ ΤΙ ΑΚΡΙΒΩΣ ΣΗΜΑΙΝΕΙ ΚΑΙ ΠΟΥ ΝΑ ΡΩΤΗΣΩ ΓΙΑ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ

Ειναι μεγαλο το θεμα μελετια ,εχουν πεσει κορμια για χαρη της χενφα,υπαρχουν πολλες σελιδες να διαβασεις και να καταληξεις και ελπιζω να υπαρξουν κι'αλλες.Σιγουρα εφοσον διαπηστωθει προβλημα απο τον υπερηχο κατι θα πρεπει να γινει για να διορθωθει και το μονο σιγουρο ειναι οτι μεγαλυτερο κακο δεν εχει κανει σε οσους το εχουν επιχηρησει.

μελετια, βαλε στο google χενφα και αρχισε το διαβασμα!
και εδω εχει θεματα πολλα

pelopidas έγραψε:σκεφτομαι να τα παραθεσω ολα αυτα τα επιχειρηματα σε αλλο ποστ!

Φίλε Πελοπίδα έχεις αποδείξει ότι είσαι ένας άνθρωπος χαμηλών τόνων και καθόλου δογματικός. Επειδή πιστεύω ότι όλοι μας αρχίζουμε να "ψηνόμαστε" για πιθανή σχέση της ΧΕΝΦΑ με την ΠΣ, σε παρακαλώ κάνε αυτό που σκέφτεσαι γιατί δυστυχώς το googlάρισμα μπορεί να περιέχει τόσο αντικρουόμενες πληροφορίες που να μπερδεύουν.
Είσαι γιατρός, έχεις ψαχτεί. Ιδανικός συνδυασμός για (όσο είναι δυνατόν) σωστή πληροφόρηση.

μετα χαρας!

http://ccsvitalk.gr/blog/
ειναι το μπλογκ της neutralis, στα ελληνικα, το ξερετε
εχει κανει μια τρομερη δουλεια σε μεταφραση αρθρων, κυριως επιστημονικων
οι νεοι αναγνωστες δειτε στην πρωτη σελιδα, εχει αυτα με τα οποια ειναι καλο να ξεκινησουν


επισης ομως διαβαζω ανελλιπως το φορουμ του γιατρου μου σκλαφανι
και εκει οσοι διαβαζουν αγγλικα θα νιωσουν κυριολεκτικα επιφοιτηση
και μπορουν να του απευθυνουν και ερωτησεις
http://www.thisisms.com/forum/chronic-c ... 10680.html



και απαντα παντα, σε ολες τις ερωτησεις!

το http://www.thisisms.com εχει γενικα πολλα θεματα για πσ, οπως αυτο το φορουμ

ειναι επισης η σελιδα του hubbard foundation, http://hubbardfoundation.org/
ειναι ενας ιδιωτικος οργανισμος που εχει ιδρυθει για την μελετη και την προωθηση της χενφα, και κανει και πολλες δωρεες γι' αυτο

το ποντικι διαβαζει ιταλικα και μπορει να σας πει ιταλικα φορουμ

θα σας υπενθυμισω και το

http://ccsviexpo2011.eventbrite.com/
αυτο ειναι ας πουμε ενα διαδικτυακο συνεδριο, τις παραμονες θα σας κανω υπομνηση
ειναι το νοεμβριο, νομιζω οτι καθε ασθενης η συγγενης ασθενους πρεπει να ακουσει τον ζαμπονι τουλαχιστον


γενικα το προβλημα ειναι οτι ΤΙΠΟΤΑ στην ελλαδα, ουτε τηλεοραση, ουτε περιοδικο, ουτε εφημεριδα δεν εχει αναφερθει ποτε στην χενφα
αυτο ΓΕΝΝΑ ΑΠΟΡΙΕΣ!

pelopidas έγραψε:γενικα το προβλημα ειναι οτι ΤΙΠΟΤΑ στην ελλαδα, ουτε τηλεοραση, ουτε περιοδικο, ουτε εφημεριδα δεν εχει αναφερθει ποτε στην χενφα
αυτο ΓΕΝΝΑ ΑΠΟΡΙΕΣ!

Εννοείς στη ΧΕΝΦΑ καθεαυτή ή σε σχέση με την ΠΣ; Γιατί πιστεύω ότι όλους μας πρωτίστως αυτή η σχέση μας ενδιαφέρει.
Στην Ελλάδα υπάρχει κάποια δημοσιευμένη έρευνα ή έστω κάποια ομάδα γιατρών που να "το παλεύει" σε ερευνητικό επίπεδο; Αν ναι, πιθανόν, να μπορούμε να επιδιώξουμε και διάλογο και προβολή του θέματος.
Το ότι το όλο θέμα πιθανόν να προσκρούει σε (πιθανά) συμφέροντα συντεχνιών δεν το αποκλείω καθόλου. Το σημαντικό κατά τη γνώμη μου σε τέτοιες περιπτώσεις, είναι να ψάχνεις συμμάχους με (επιστημονικά αποδεδειγμένα) επιχειρήματα και να προσπαθείς να το "σπρώξεις" μαχητικά, αλλά όχι πιεστικά και σε λάθος αποδέκτες.
Πως να το κάνουμε, δεν είναι όλοι οι ασθενείς έτοιμοι να πεισθούν από αναπόδεικτες (προς το παρόν) θεωρίες και αυτή θα είναι πάντα η ένστασή μου. Ποιος λογικός και ανιδιοτελής άνθρωπος δεν θέλει μια ανίατη ασθένεια να γίνει ιάσιμη;
Σ' ευχαριστώ φίλε για τα εστιασμένα link, νομίζω κάτι τέτοιο χρειαζόμαστε και όχι "πρήξιμο".