MSSociety.gr

Είμαι καινούρια εδώ...Διαγνώστηκα πριν ένα χρόνο περίπου αφού παρέλησα στην αριστερη πλευρά. Μετά από 14 μήνες έχω τετραπάρεση και δεν μπορώ να πω ότι αυτοεξυπηρετούμαι. Το μόνο πράγμα που με πληγώνει όμως είναι ότι δεν μπορώ να βγάλω βόλτα τον γιο μου, τον άγγελο μου, μόνη μου. Δεν ξέρω αν μπορεί να με καταλάβει κανείς... Δεν με ενδιαφέρει αν δεν μπορώ να περπατήσω χωρίς βοήθεια ούτε αν δεν μπορώ να κρατήσω το πιρούνι πολλές φορές. Το μόνο που θα ήθελα είναι να πάω βόλτα τον άγγελο μου.

helena έγραψε:Είμαι καινούρια εδώ...Διαγνώστηκα πριν ένα χρόνο περίπου αφού παρέλησα στην αριστερη πλευρά. Μετά από 14 μήνες έχω τετραπάρεση και δεν μπορώ να πω ότι αυτοεξυπηρετούμαι. Το μόνο πράγμα που με πληγώνει όμως είναι ότι δεν μπορώ να βγάλω βόλτα τον γιο μου, τον άγγελο μου, μόνη μου. Δεν ξέρω αν μπορεί να με καταλάβει κανείς... Δεν με ενδιαφέρει αν δεν μπορώ να περπατήσω χωρίς βοήθεια ούτε αν δεν μπορώ να κρατήσω το πιρούνι πολλές φορές. Το μόνο που θα ήθελα είναι να πάω βόλτα τον άγγελο μου.

ΚΑΡΔΟΥΛΑ ΜΟΥ ΜΟΝΟ ΣΕ ΚΑΤΑΛΑΒΑΙΝΩ??????????ΠΙΣΤΕΨΕ ΜΕ. Κ ΟΙ ΥΠΟΛΟΙΠΟΙ ΦΥΣΙΚΑ ΓΙΑΤΙ ΟΛΟΙ ΗΜΑΣΤΕ ΛΙΓΟ Η ΠΟΛΥ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ
Κ ΓΩ ΚΑΙΝΟΥΡΓΙΑ ΕΙΜΑΙ 3 Μ 4 ΜΕΡΕΣ ΕΧΕΙ Κ ΧΩ ΠΑΡΕΙ ΤΟΣΟ ΑΓΑΠΗ ΑΠΟ ΟΛΟΥΣ ΠΟΥ ΑΝΕΒΗΚΑ ΗΘΙΚΑ ΘΑ ΔΕΙΣ ΣΤΗΝ ΠΟΡΕΙΑ ΟΤΙ ΕΧΩ ΔΙΚΙΟ..
ΠΑΝΩ ΚΑΤΩ ΤΑ ΙΔΙΑ ΠΕΡΑΣΑ , ΠΑΙΡΝΑΩ ΚΛΠ!ΚΑΛΩΣ ΗΡΘΕΣ ΚΙΟΛΑΣ ΣΟΡΙ ΣΕ ΑΠΟΠΗΡΑ ΑΛΛΑ ΕΠΕΙΔΗ ΜΟΙΑΖΟΥΝ ΟΙ ΚΑΤΑΣΤΑΣΕΙΣ ΜΑΣ ΣΥΜΠΑΣΧΩ ΜΑΖΙ ΣΟΥ Κ ΣΕ ΝΙΩΘΩ ΠΟΛΥ ΚΑΛΑ.
ΠΕΡΥΣΙ ΔΙΑΓΝΩΣΤΗΚΑ Κ ΓΩ ΑΦΟΥ ΕΚΛΕΙΣΕ Ο ΓΙΟΣ ΜΟΥ ΤΑ 2!ΠΡΙΝ ΜΑΘΩ ΓΙΑ ΤΗΝ ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΟΜΩΣ ΕΙΧΑΜΕ ΦΥΓΕΙ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΚΩΣ ΣΤΗΝ ΚΡΗΤΗ ΓΙΑ ΔΟΥΛΕΙΕΣ Κ ΕΚΕΙ ΠΟΥ ΕΙΠΑ ΗΜΑΣΤΕ ΜΟΝΟΙ ΜΑΣ ΘΑ ΧΑΛΑΡΩΣΟΥΜΕ ΑΡΧΙΣΑΝ ΟΛΑ!!!!!!!!!!
ΓΕΡΕΣ ΩΣΕΙΣ Κ ΜΕΝΑ ΝΑ ΠΕΦΤΟΥΝ ΟΛΑ ΑΠΟ ΤΑ ΧΕΡΙΑ ΜΟΥ ΟΥΤΕ ΜΑΝΤΑΛΑΚΙ ΝΑ ΦΑΝΤΑΣΤΕΙΣ ΔΕ ΜΠΟΡΟΥΣΑ...ΤΡΕΛΑΘΗΚΑ! ΑΠΟ ΤΗ ΜΙΑ Ο ΓΙΟΣ Μ ΝΑ ΜΗ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΠΡΟΣΑΡΜΟΣΤΕΙ ΕΚΤΟΣ ΣΠΙΤΙΟΥ,ΝΑ ΘΕΛΕΙ ΟΛΟ ΕΞΩ,ΤΙΣ ΝΥΧΤΕΣ ΚΛΑΜΑ Κ ΠΟΛΛΑ ΑΛΛΑ , ΚΑΤΑΛΑΒΑΙΝΕΙΣ ΜΑΝΑ ΕΙΣΑΙ Κ ΣΥ ΚΟΥΚΛΑ ΜΟΥ Κ ΑΝ ΕΧΕΙΣ Κ ΖΩΗΡΟ ΠΑΙΔΙ ΑΚΟΜΑ ΠΑΡΑΠΑΝΩ!ΑΠΟ ΤΗΝΑΛΛΗ ΜΟΝΗ Μ ΣΕ ΞΕΝΟ ΤΟΠΟ , ΑΠΟΜΟΝΩΜΕΝΗ Κ ΑΠΟ ΑΠΟΨΗ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΠΕΡΙΘΑΛΨΗΣ Κ ΑΠΟ ΑΛΛΕΣ ΑΝΑΓΚΕΣ! Ο ΑΝΤΡΑΣ Μ ΔΟΥΛΕΙΑ ΣΤΡΑΤΟ ΙΣΟΝ ΠΙΕΣΗ 24ΩΡΕΣ ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ ΤΙ ΝΑ ΛΕΜΕ..ΠΕΛΑΓΩΣΑ Κ ΑΚΟΜΑ ΠΕΛΑΓΩΜΕΝΗ ΝΙΩΘΩ......
ΤΙ ΕΚΑΝΑ ΓΙΑ ΟΛΑ ΑΥΤΑ?ΑΡΧΙΣΑ ΝΑ ΠΡΟΣΕΥΧΟΜΑΙ ΣΤΟ ΘΕΟ ΝΑ ΠΡΟΣΤΑΤΕΥΣΗ ΤΗΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ Μ Κ ΜΕΝΑ ΑΠΟ ΚΑΘΕ ΚΑΚΟ Κ ΤΟ ΕΙΔΑ ΣΑΝ ΔΟΚΙΜΑΣΙΑ ΣΤΗΝ ΤΕΛΙΚΗ




Κ

Κ ΚΛΕΙΝΩΝΤΑΣ 1 ΧΡΟΝΟ ΕΚΕΙ ΚΑΠΩΣ ΕΤΣΙ,Κ ΠΕΣΜΕΝΗ ΗΘΙΚΑ Κ ΣΩΜΑΤΙΚΑ ΕΛΠΙΖΩ!!!!!!!!!!!
(ΒΛΕΠΕΙΣ ΔΕΝ ΑΡΧΙΣΑ ΑΚΟΜΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ) ΘΑ ΤΑ ΛΕΜΕ ΦΥΣΙΚΑ Κ ΣΤΗΝ ΠΟΡΕΙΑ.
ΝΑ ΜΗΝ ΣΤΕΝΑΧΩΡΙΕΣΕ ΟΛΑ ΘΑ ΓΙΝΟΥΝ ΟΛΑ ΓΙΑ ΚΑΠΟΙΟ ΣΚΟΠΟ ΓΙΝΟΝΤΑΙ ΑΥΤΟ ΝΑ ΘΥΜΑΣΑΙ!ΣΕ ΚΟΥΡΑΣΑ ΣΥΓΝΩΜΗ ΑΛΛΑ Κ ΓΩ ΚΑΠΩΣ ΕΤΣΙ ΝΙΩΘΩ Κ ΚΑΤΑΛΑΒΑΙΝΩ. ΘΑ ΤΑ ΞΑΝΑΠΟΥΜΕ ΩΣ ΤΟΤΕ ΧΑΛΑΡΩΣΕ Κ ΣΚΕΨΟΥ ΟΤΙ ΤΟΝ ΑΓΓΕΛΟ Σ ΤΟΝ ΕΦΕΡΕΣ ΣΤΟΝ ΚΟΣΜΟ Κ ΑΥΤΟ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΙΟ ΕΥΛΟΓΗΜΕΝΟ Κ ΝΑ ΜΗΝ ΝΙΩΘΟΥΜΕ ΕΝΟΧΕΣ.ΚΑΛΟ Κ ΗΡΕΜΟ ΒΡΑΔΥ ΕΥΧΟΜΑΙ.

Κ ΚΛΕΙΝΩΝΤΑΣ 1 ΧΡΟΝΟ ΕΚΕΙ ΚΑΠΩΣ ΕΤΣΙ,Κ ΠΕΣΜΕΝΗ ΗΘΙΚΑ Κ ΣΩΜΑΤΙΚΑ ΕΛΠΙΖΩ!!!!!!!!!!!
(ΒΛΕΠΕΙΣ ΔΕΝ ΑΡΧΙΣΑ ΑΚΟΜΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ) ΘΑ ΤΑ ΛΕΜΕ ΦΥΣΙΚΑ Κ ΣΤΗΝ ΠΟΡΕΙΑ.
ΝΑ ΜΗΝ ΣΤΕΝΑΧΩΡΙΕΣΕ ΟΛΑ ΘΑ ΓΙΝΟΥΝ ΟΛΑ ΓΙΑ ΚΑΠΟΙΟ ΣΚΟΠΟ ΓΙΝΟΝΤΑΙ ΑΥΤΟ ΝΑ ΘΥΜΑΣΑΙ!ΣΕ ΚΟΥΡΑΣΑ ΣΥΓΝΩΜΗ ΑΛΛΑ Κ ΓΩ ΚΑΠΩΣ ΕΤΣΙ ΝΙΩΘΩ Κ ΚΑΤΑΛΑΒΑΙΝΩ. ΘΑ ΤΑ ΞΑΝΑΠΟΥΜΕ ΩΣ ΤΟΤΕ ΧΑΛΑΡΩΣΕ Κ ΣΚΕΨΟΥ ΟΤΙ ΤΟΝ ΑΓΓΕΛΟ Σ ΤΟΝ ΕΦΕΡΕΣ ΣΤΟΝ ΚΟΣΜΟ Κ ΑΥΤΟ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΠΙΟ ΕΥΛΟΓΗΜΕΝΟ Κ ΝΑ ΜΗΝ ΝΙΩΘΟΥΜΕ ΕΝΟΧΕΣ.ΚΑΛΟ Κ ΗΡΕΜΟ ΒΡΑΔΥ ΕΥΧΟΜΑΙ.

Δεν με αποπήρες καθόλου! Αντιθέτως, σ΄ευχαριστώ γιατί ακούω ή μάλλον διαβάζω για περιπτώσεις που ακόμα εργάζονται έστω με κάποιες δυσκολίες και είναι με ενέσιμες αγωγές για αρκετά χρόνια. Εγώ δυστυχώς μου χτύπησε παρεγγεφαλίδα με τη μία και είχα τόσες πολλές βλάβες στην μαγνητική που δεν χρειάστηκα παρακέντηση. Και μένα ο γιος μου είναι 2 χρονών. Προχθές είδε ότι σηκώθηκα και δεν ήμουν ξαπλωμένη και λεέι ¨δεν πονάμε¨ γιατί για να βγάλω τη μέρα είμαι συνήθως με παυσίπονα. Βέβαια είμαι ευγνώμων που έχω αυτό το παιδί γιατί με αναγκάσανε οι ιατροί να κάνω διακοπή κύησης στον τέταρτο μήνα την περασμένη βδομάδε γιατί η σκλήρυνση μου επηρέασε το αναπνευστικό και δεν θ'άντεχα στην πορεία.

helena έγραψε:Είμαι καινούρια εδώ...Διαγνώστηκα πριν ένα χρόνο περίπου αφού παρέλησα στην αριστερη πλευρά. Μετά από 14 μήνες έχω τετραπάρεση και δεν μπορώ να πω ότι αυτοεξυπηρετούμαι. Το μόνο πράγμα που με πληγώνει όμως είναι ότι δεν μπορώ να βγάλω βόλτα τον γιο μου, τον άγγελο μου, μόνη μου. Δεν ξέρω αν μπορεί να με καταλάβει κανείς... Δεν με ενδιαφέρει αν δεν μπορώ να περπατήσω χωρίς βοήθεια ούτε αν δεν μπορώ να κρατήσω το πιρούνι πολλές φορές. Το μόνο που θα ήθελα είναι να πάω βόλτα τον άγγελο μου.

Σε καταλαβαινω απολυτα !!!!! Γεννησα, 4 χρονια πριν τη διαγνωση της νοσου !Σε καταλαβαινω...σου λεω ομως, σαν πιο μεγαλη μανα....ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΜΑΣ.... ΜΑΣ ΚΡΑΤΟΥΝ ΖΩΝΤΑΝΕΣ...ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΜΑΣ, ΜΑΣ ΔΙΝΟΥΝ ΑΠΙΣΤΕΥΤΗ ΔΥΝΑΜΗ !!!! Δεν μπορεις να βγαλεις βολτα το αγγελουδι σου βολτα μονη...Πιστεψε....αυτο ειναι προσωρινο...ΑΥΡΙΟ...θα πιασεις το χερακι του και....θα περπατησεις μαζι του...για ωρες....πολλες....Αγκαλιασε το....τραγουδησε του...δειξε με καθε τροπο την αγαπη σου...παρε τα χαδια...τα λογακια του...τα γελια του...ΚΑΜΑΡΩΣΕ ΤΟΝ.....Να απολαμβανεις καθε τι...ακομα και τη γκρινια του,τις παραξενιες του,τα πεισματα του !!!Οταν τον συνοδευεις στο σχολειο του ,να ντυνεσαι ομορφα,να εισαι περιποιημενη,χαρουμενη..Εστω κι αν εχεις προβλημα στην κινηση σου ,μη νομισεις ποτε οτι ο γιος σου ντρεπεται για σενα....Το αντιθετο....!!!!!ΘΑ ΣΕ ΚΑΜΑΡΩΝΕΙ ΚΑΙ ΘΑ ΣΕ ΠΡΟΣΕΧΕΙ....!!!!....Ξερεις τι μου ειπε η κορη μου ,πριν λιγο καιρο....??????...'' μαμα ,σε θαυμαζω ,που δεν το βαζεις κατω παρολα αυτα που περνας...''....ειναι 19 ετων...ξερει πως αν δεν ειχα αυτο το προβλημα ,η ζωη μας θα ηταν πολυ καλυτερη ,θα δουλευα κι εγω και δεν θα ειχαμε οικονομικες δυσκολιες....κι ομως...αυτα μου ειπε...και τα πιστευει....!!!!Σε ζαλισα Δωσε πολλα φιλακια στον γλυκο ανθρωπακο.....και καλως ηρθες...

ANNA ΔΕΣΠΟΤΟΠΟΥΛΟΥ έγραψε:

helena έγραψε:Είμαι καινούρια εδώ...Διαγνώστηκα πριν ένα χρόνο περίπου αφού παρέλησα στην αριστερη πλευρά. Μετά από 14 μήνες έχω τετραπάρεση και δεν μπορώ να πω ότι αυτοεξυπηρετούμαι. Το μόνο πράγμα που με πληγώνει όμως είναι ότι δεν μπορώ να βγάλω βόλτα τον γιο μου, τον άγγελο μου, μόνη μου. Δεν ξέρω αν μπορεί να με καταλάβει κανείς... Δεν με ενδιαφέρει αν δεν μπορώ να περπατήσω χωρίς βοήθεια ούτε αν δεν μπορώ να κρατήσω το πιρούνι πολλές φορές. Το μόνο που θα ήθελα είναι να πάω βόλτα τον άγγελο μου.

Σε καταλαβαινω απολυτα !!!!! Γεννησα, 4 χρονια πριν τη διαγνωση της νοσου !Σε καταλαβαινω...σου λεω ομως, σαν πιο μεγαλη μανα....ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΜΑΣ.... ΜΑΣ ΚΡΑΤΟΥΝ ΖΩΝΤΑΝΕΣ...ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ ΜΑΣ, ΜΑΣ ΔΙΝΟΥΝ ΑΠΙΣΤΕΥΤΗ ΔΥΝΑΜΗ !!!! Δεν μπορεις να βγαλεις βολτα το αγγελουδι σου βολτα μονη...Πιστεψε....αυτο ειναι προσωρινο...ΑΥΡΙΟ...θα πιασεις το χερακι του και....θα περπατησεις μαζι του...για ωρες....πολλες....Αγκαλιασε το....τραγουδησε του...δειξε με καθε τροπο την αγαπη σου...παρε τα χαδια...τα λογακια του...τα γελια του...ΚΑΜΑΡΩΣΕ ΤΟΝ.....Να απολαμβανεις καθε τι...ακομα και τη γκρινια του,τις παραξενιες του,τα πεισματα του !!!Οταν τον συνοδευεις στο σχολειο του ,να ντυνεσαι ομορφα,να εισαι περιποιημενη,χαρουμενη..Εστω κι αν εχεις προβλημα στην κινηση σου ,μη νομισεις ποτε οτι ο γιος σου ντρεπεται για σενα....Το αντιθετο....!!!!!ΘΑ ΣΕ ΚΑΜΑΡΩΝΕΙ ΚΑΙ ΘΑ ΣΕ ΠΡΟΣΕΧΕΙ....!!!!....Ξερεις τι μου ειπε η κορη μου ,πριν λιγο καιρο....??????...'' μαμα ,σε θαυμαζω ,που δεν το βαζεις κατω παρολα αυτα που περνας...''....ειναι 19 ετων...ξερει πως αν δεν ειχα αυτο το προβλημα ,η ζωη μας θα ηταν πολυ καλυτερη ,θα δουλευα κι εγω και δεν θα ειχαμε οικονομικες δυσκολιες....κι ομως...αυτα μου ειπε...και τα πιστευει....!!!!Σε ζαλισα Δωσε πολλα φιλακια στον γλυκο ανθρωπακο.....και καλως ηρθες...

αννα,αυτα ακριβως θα ελεγα.......
Γεννησα 5 χρονια πριν τη διαγνωση της νοσου....5 επιπονα χρονια ψαχνωντας τι εχω....
αλλα ο αγγελος μου ειναι η δυναμη μου......
καλως ηρθες helena...ολα θα γινουν καλυτερα.....

HELENA καλος ηρθες κι απομενα,τουλαχιστον εδω ειμαστε ολοι μαζι.Να ρωτησω τι εννοεις οτι σου επηρεασε το αναπνευστικο? ρωτω γιατι ''με τρωει το φιδι''

Καλησπέρα Billios...μου είπαν οι πνευμονολόγοι ότι η σκληρυνση μου'χει προκαλέσει κάποιες βλάβες οι οποίες επιηρεάζουν την λειτουργία των πνευμόνων μου. Δηλαδή χαλαρώνουν οι μυς, κυρίως όταν είμαι ξαπλωμένη και δεν παίρνω αρκετό οξυγόνο εκτός από την άπνοια που παθαίνω στον ύπνο. Απλά τα νεύρα δεν στέλνουν τα μηνύματα στο σώμα μου και συνεπώς στα διάφορα όργανα μου. Εκτός από αυτό είναι και η μυική αδυναμίαπαρέα με το συκώτι τα οποία έχουν επηρεαστεί από τις μεγάλες δόσεις κορτιζόνης. Βλέπεις έχω πρωτογενή εξελλισόμενη σκλήρυνση η οποία είναι ανεξέλεγκτη και απρόβλεπτη. 'Ασε το γεγονος ότι ο κάθε γιατρός κοιτάζει την ειδικότητα του και δεν εξηγεί ότι αυτή η νόσος αφορά την συνεργασία διάφορων ειδικοτητων. Μόνος ένας αναισθησιολόγος στο νοσοκομείο που ήμουν βρέθηκε να παρακινήσει όλους τους ιατρούς και συνειδητοποίησαν ότι τα συμπτώματα θα μ'έστελναν στα θυμαράκια γιατί κάποια στιγμή απλά θα πάθαινα ανακοπή ή στην καλύτερη θα χρειαζόμουν μηχανική υποστήριξη εξαιτίας της πνευμονικής ανεπάρκειας (από την σκλήρυνση).

γεια σου helena
δεν ξερω τι να σου πω... ευχομαι να παν καλυτερα τα πραματα...

μη το κανεις για σενα. μη το κανεις για τους αλλους. για κανεναν. μονο αν υπαρχει μια περιπτωση να πας αυτη τη βολτα με τον αγγελο σου και να τρεχετε κι οι δυο , κλεισε ραντεβου και κοιτα τις φλεβες σου. αμεσα. καμια αλλη "θεραπεια" δε θα στου δωσει το ονειρο σου.