MSSociety.gr

Παιδια καλημερα και απο εδω

την τεταρτη εκανα την προγραμματισμενη επισκεψη στο αχεπα. ο γιατρος και η νοσηλευτρια του ιατρειου σκληρυνσης πολυ ωραια ατομα και οι δυο με χαλαρωσαν αμεσως με τη συμπεριφορα τους. δεν ενιωσα ουτε στιγμη αβολα.

περιεγραψα αναλυτικα το ιστορικο μου απο το 2003 εως σημερα και ακολουθησε κλινικη εξεταση.

το αποτελεσμα ειναι:
γνωματευση που αναφερει "πολλαπλη σκληρυνση με εξαρσεις και υφεσεις" (ετσι απλα. τιποτα περισσοτερο).

συνεστησε κολυμπι αλλα συγκεκριμενες ωρες δηλ. πολυ νωρις το πρωι και αργα το απογευμα για αποφυγη της ζεστης
για διατροφη δεν ειπε τιποτα. ρωτησα και ειπε να τρως οτι θες

συνεχιζω τις βιταμινες μου κανονικα μονο που για ενα διαστημα (μεχρι να φυγει η αισθηση "ρευμα σε ολο το σωμα") θα παιρνω δυο neurontin τη μερα αντι για ενα. συζητησαμε λιγακι τον τροπο ζωης και οτι με ενδιαφερει αμεσα να ξεκινησω να δουλευω και η απαντηση ηταν:

"ξεκιναμε copaxone και παρακολουθουμε την πορεια σου. αν δουμε οτι δε σου ταιριαζει ισως γυρισουμε σε χαπια"

επισης τονισε ιδιαιτερα τη σημασια της ηρεμιας, της ξεκουρασης καθε φορα που η κοπωση ειναι εντονη και φυσικα ειπε να αποφευγω τη ζεστη. για συμπληρωματα δεν ειπε τιποτα. για την εξεταση για devic ειπε οτι δεν χρειαζεται επειδη δεν εχω ενδειξη για αυτη τη νοσο και να μην κανω ουτε μαγνητικη αυτη τη στιγμη γιατι δε θα βοηθησει σε τιποτα ουσιαστικα μια και ξερουμε οτι η ασθενεια ειναι σε εξαρση (δυο επεισοδια μεσα σε 7 μηνες με το δευτερο να ειναι ακομα σε εξελιξη). για τη ζαλη και το τρεμουλο ειπε οτι αφου εκανα ηδη κορτιζονη ισως να οφειλονται περισσοτερο στο αγχος μου.

παντως η ψυχολογια μου εφτιαξε παρα πολυ αφου μπηκε επιτελους η κατασταση σε μια σειρα. δε με νοιαζει αν θα κανω μια ενεση τη μερα. με νοιαζει οτι επιτελους κανω κατι και ΞΕΡΩ για ποιο λογο το κανω. τωρα ειμαι καλα και αισιοδοξη για το μελλον. μονο κατι διαδικαστικα πρεπει να λυθουν γιατι ειπε οτι ειναι ενδονοσοκομειακο το φαρμακο και με το εδω νοσοκομειο δε ξερω τι θα συναντησω. αλλα αυτα ειναι πταισμα.

ελπιζω να μη σας κουρασα πολυ

σας ευχαριστω πολυ πολυ ολους που μου δωσατε θαρρος ολο αυτον τον καιρο

γεια σου γεωργία μου...χαίρομαι που ένιωσες καλύτερα εστω και με την καλή σημπεριφορά του γιατρού και της νοσοκόμας....καλή αρχή με τις ενέσεις ,έυχομαι να έχεις όσο το δυνατός λιγότερες παρενέργειες
και λιγότερα επεισόδια

σουλιτσα μου γεια σου η βασικη προϋποθεση ηταν "οσο το δυνατον λιγοτερες παρενεργειες" γιαυτο πηγαμε σε copaxone.

Ευχομαι ολα να πανε καλα!!!!!!

ολα να πανε καλα geor.gia.......εδω θα μαστε να τα λεμε

μακαρι να σου πανε ολα καλα geor.gia.
εγω διαπιστωσα οτι οι παρενεργειες των ενεσεων ηταν (σε μενα τουλαχιστον) πολυ πιο επωδυνες σε καθημερινη φαση απο τις εξαρσεις της ασθενειας καθε 3-4 χρονια.... και τις εγκατελειψα απο το μαη. καθαρα προσωπικα δικη μου κινηση. εσυ χαραξε την δικη σου πορεια, λαβε τα ομως ολα υποψην. τα χαπια που θα σε παν αν δεν κατσει η ενεση ειναι αυτα που απετυχαν πανταχωθεν ομως;
εχε το νου σου. ολο μαθαινουμε νεα κι ολο τιποτα δεν ξερουμε... εχει φοβηθει το ματι και το αυτι μου τα παντα. και κει που λες "μικρο καλαθι" , μηπως καλυτερα απλα μια "τσεπη" και ναχουμε τα χερια ελευθερα; να χωνουμε και κανα φασκελο βρε αδερφε...ενιοτε και στον εαυτο μας...
απο καρδιας, μακαρι να σου πανε ολα καλα geor.gia.

αυτο με τη χρονικη διαφορα μεταξυ των εξαρσεων ζητησα και εγω να μου το διευκρινισει δεδομενου οτι απο το 2003 μεχρι το νοεμβριο του 2009 κυριολεκτικα ειχα ξεχασει κατα μια εννοια οτι υπαρχει η σκληρυνση. μου ειπε ομως οτι δυο επεισοδια μεσα σε 7 μηνες και 5 νεες εστιες μαζεμενες σε μια μαγνητικη μας δειχνουν οτι αυτη τη φορα η εξαρση ειναι στα φορτε της και οχι απλα εξαρση. γιατρος δεν ειμαι και να πω την αληθεια μετα απο 3 μηνες σχεδον μουδιασμα, ρευμα , ζαλαδα, πονους και διαφορα αλλα δεν ηθελα να το αφησω ετσι μεχρι να δω ποτε θα ειναι το επομενο. το ξερω οτι ισως και να μην εκανα καλα που δεν ειπα οχι μεχρι να δω ποτε θα ειναι η επομενη φορα (βεβαια ακομα δε συνηρθα τελειως για να περιμενω την επομενη). και αυτο με τα χαπια απλα το ακουσα.... τιποτα αλλο. μαλιστα καποια στιγμη ανεφερε οτι αν δε θελω ενεση μπορω να μπω σε χαπι υπο ερευνα, αλλα οχι το fty. αυτο εκλεισε λεει και δεν μπορουν να βαλουν αλλα ατομα. δε συνεχισα καν τη συζητηση. ουτε το ονομα του χαπιου δε θυμαμαι. αν ποτε εγκριθει καποιο και αν ως τοτε δε μου κατσουν καλα οι ενεσεις βλεπουμε.....

παντως σ ευχαριστω και μην ανησυχεις ουτε τρομαζω ουτε επηρρεαζομαι. απλα ενημερωνομαι και αυτο ειναι κατι που το θελω και το προσπαθω πολυ

φιλακια

Να είσαι πάντα καλά.
Καλο είναι όταν έχεις υποτροπή να μην το αφήνεις να ενημερώνεις το γιατρό σου γιατί μπορεί να χρειαστεί να πάρεις λίγο κορτιζόνι.

Γεωργία μας φαίνεται πως εχεις δυνατό χαρακτήρα και αυτο ειναι το βασικότερο σε αυτήν την κατάσταση, το πιο δύσκολο κομμάτι ηταν αυτό το περίμενε ακόμα δεν ξέρουμε και εμένα με τρέλαινε , τα χάπια είναι 2 fingolimod (fty-720)/Cladribine και τα 2 την ίδια ακριβός δουλειά κάνουν αλλάζει μόνο ο μηχανισμός που χρησιμοποιεί το καθένα , δεν μπαίνω σε τεχνικές λεπτομέρειες γιατί είναι πολύ βαρετές , απο την στιγμη και μετα που καταφέρνεις να βάλεις τα πραγματα σε μια σειρά οι αποφάσεις σου γίνονται πολύ πιο συνηδητα και αποκτάς την αίσθηση οτι εσύ έχεις τον ελενχο της κατάστασης