MSSociety.gr

kalispera sas. prin 2 meres piga athina stin giatro mou gia check up. mou ipe lipon pos i rebif 22 den mou ekane ke pola ke mou egrapse tora tin rebif 44. ixa idi poles parenergies me tin 22iara. tora me tin 44 enas theos kseri ti me perimeni. a! prepi lei na kano pali kortizoni. asta na pane pou leme.
ti na kanoume bre paidia?! ΥΓΕΙΑ ΚΑΙ ΠΑΛΙ ΥΓΕΙΑ!!!!!!!!!!

Υ.Γ. DEN MOU EFTANE AFTO MOU EGRAPSE KE TIS NEUROBION ENESIS NA KANO!!

Το πρώτο και πλέον σημαντικό πράγμα που πρέπει να κάνει κάθε ασθενής με διεγνωσμένη ή πιθανή MS είναι υπέρηχο και φλεβογραφία σφαγίτιδων και αζύγου. Αν εντοπιστούν στενώσεις, το εύρημα θεωρείται παθολογικό και πρέπει να διορθωθεί με αγγειοπλαστική επέμβαση. Μετά την επέμβαση, ένας τακτικός έλεγχος με υπέρηχο στις φλέβες είναι μάλλον απαραίτητος, όπως βέβαια και η διακοπή του καπνίσματος, η υιοθέτηση συγκεκριμένης δίαιτας και η ενασχόληση με την άσκηση - παράγοντες που έχουν σχέση με το ενδοθήλιο και την καλή αγγειακή κατάσταση. Η έναρξη φαρμακευτικής αγωγής δε συνιστάται από μόνη της, καθώς τα διαθέσιμα φάρμακα, και όχι θεραπείες, ελάχιστα έχει βρεθεί πως συμβάλλουν στην καθυστέρηση της επιδείνωσης. Τροποποιούν το ανοσοποιητικό, δε μεταβάλλουν την ΧΕΝΦΑ.

Άρα, γιατί Rebif?

ας σεβαστούμε λίγο και τις έρευνες.... για τα φάρμακα...

εγώ τουλάχιστον σεβομαι την ύπαρξη της ΧΕΝΦΑ ... αλλά μην λέτε ότι ειναι μόνο αυτό.....

παιρνετε την ευθύνη της πορείας του ασθενη??

Συμφωνώ και με τη Λίτσα. Προσωπικά, δεν θά'παιρνα το ρίσκο να σταματήσω τα φάρμακά μου, ίσως γιατί είμαι υπερβολικά "χέστης", ίσως γιατί βρίσκομαι σε πολύ δύσκολη κινητική κατάσταση και δεν έχω περιθώρια να ανέβω ούτε άλλο 0,50 στην κλίμακα ανικανότητας και δεν πρόκειται να κάνω τίποτα χωρίς να το ξέρει ο νευρολόγος μου. Και δεν πιστεύω πως είναι όλα μόνο συμφέροντα κι ας διαφωνήσουμε.

Από κει και πέρα βέβαια οφείλω στον εαυτό μου να μην κωφεύω και να κάνω κι εγώ ό,τι μπορώ για την ποιότητα της ζωής μου (εφ'όσον γίνονται όλα μέσα σε ένα ασφαλές πλαίσιο).
Το ψάχνω κι εγώ προς την κατεύθυνση της ΧΕΝΦΑ και η όλη μου ΑΝΗΣΥΧΙΑ ΚΑΙ ΑΓΩΝΙΑ είναι μήπως γίνει ελλιπής έλεγχος και μας ξεφύγει κάτι ΑΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΟΝΤΩΣ ΣΤΕΝΩΣΗ και στοχεύοντας προσωπικά προς μία σταθεροποίηση (αν όχι και μικρή βελτίωση). Αν υπάρξει και ίαση ΔΕΝ ΘΑ ΑΡΝΗΘΩ .

Τι καλά που θα ήταν να συνεργάζονταν όλες αυτές οι ειδικότητες και οι διαφορετικές "σχολές" των γιατρών ώστε να μην πελαγοδρομούμε και να μην γιατροπορευόμαστε μόνοι μας !!!

ti na po? giatri ine kati prepi na kseroun. ego pantos rotisa tin giatro mou gia ton zamboni ke mou ipe pos exoun kani elaxistes erebnes pano se afto ke pos ine poli epikindini afti i epembasi. ipomoni.
enas idikebomenos sto genimata mou ipe pos kseri 2 atoma pou kanane tin epembasi ke tous boithise.

TI NA PO, TI NA PO?

diskola omos stamatas tin therapia pou sou dini o giatros sou. mia ksaderfi tou andra mou pou exi skp stamatise tin therapia tis giati etsi tis ixe pi enas omiopathitikos. meta tis girise boomerang ke egine 3 fores xirotera.

Ας υποθέσουμε ότι κάποιος ξεκινά να παίρνει κοκαϊνη. Στην αρχή θα αισθάνεται ανείπωτη ευφορία η οποία με τον καιρό θα φθίνει. Γρήγορα θα φτάσει σε μια κατάσταση όπου η πρόσληψη της ουσίας απλά θα τον διατηρεί σε μια φυσιολογική κατάσταση. Αν λοιπόν τότε διακόψει απότομα τις δόσεις του θα βιώσει μια τρομερή επιδείνωση, γνωστή ως στερητικό σύνδρομο.
Λογικά λοιπόν, τα συμπτώματα που θα εμφανιστούν από τη διακοπή λήψης μιας χημικής ουσίας μπορούν να αποδωθούν στην ουσία καθαυτή και όχι στη διακοπή της. Επομένως, η όποια επιδείνωση από τη διακοπή μιας φαρμακευτικής αγωγής δεν πρέπει να καταλογίζεται αυθόρμητα και αυτονόητα στη διακοπή την ίδια.

'Οσο για το

Και δεν πιστεύω πως είναι όλα μόνο συμφέροντα κι ας διαφωνήσουμε.

θα σας παραπέμψω στο site του Rebif (http://www.mslifelines.com/rebif/guide/ ... veness.jsp) όπου αναφέρεται το Orphan Drug Act. Τί είναι τούτο; Απλά, τα δικαιώματα αποκλειστικής διάθεσης ενός φαρμάκου στην αμερικανική αγορά για 7 χρόνια, εφόσον "αποδείξει" την αποτελεσματικότητά του σε σπάνιες ασθένειες.
Φυσικά, μπορούμε να πούμε κι άλλα για την οικονομική διάσταση του φαρμακευτικού φαινομένου, αλλά αυτά εν καιρώ.

Σταύρο συμφωνώ και δεν πρόκειται να το αφήσω το θέμα της ΧΕΝΦΑ, διότι απλά και νά'θελα "δεν με παίρνει πια". Αλλά τι γίνεται από ένα σημείο και πέρα? Χτυπάμε πόρτες γειά σας θα ήθελα μία επεμβατική φλεβογραφία? Εννοώ ότι μας δυσκολεύουν αυτά που θα έπρεπε να είναι αυτονόητα. Γιατί να διερωτώμαι τώρα πώς θα πω στο νευρολόγο αυτό, πώς θα πω στον αγγειοχειρουργό εκείνο και να μην είμαι με τα ποδαράκια ψηλά στα μαξιλάρια εν αναμονή της ΕΓΚΥΡΗΣ διάγνωσης και της όποιας διαδικασίας προηγείται ή έπεται.

Α! Και δεν φοβάμαι την εξέταση. Οταν μιλάω για ασφάλεια ακούγεται αστείο γιατί έτσι κι αλλιώς όλα αυτά τα φάρμακα που έχω πάρει μέχρι τώρα και που συνεχίζω και παίρνω, κάποια στιγμή θα με στείλουν να κόψω ρόδα μυρωμένα γιατί και το στομάχι και τα υπόλοιπα όργανα σκυλιά μεν αλλά ως πότε...

ΣΥΜΦΩΝΩ ΑΠΟΛΥΤΑ ΜΕ ΤΟΝ ΣΤΑΥΡΟ ΑΛΛΑ ΚΑΙ ΜΕ ΤΑ ΕΥΛΟΓΑ ΕΡΩΤΗΜΑΤΑ ΤΗς ΜΙΜΙΚΑς ΤΟ ΘΕΜΑ ΕΙΝΑΙ ΑΝ ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΠΕΡΙΜΕΝΟΥΜΕ ΚΑΙ ΠΟΣΟ ΘΑ ΚΡΑΤΗΣΕΙ ΑΥΤΟ ΜΕΧΡΙ ΠΟΣΟ ΘΑ ΚΡΑΤΗΣΟΥΝ ΟΙ ΕΡΕΥΝΕς ΚΑΙ ΝΑ ΤΟ ΑΠΟΔΕΧΤΟΥΝ ΑΛΛΑ ΚΑΙ ΝΑ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΟΥΝ

Παιδιά, εγώ γέλασα όταν μου είπε ο γιατρός να μην κάνω τίποτα ακόμη γιατί του χρόνου έρχονται και τα άλλα φάρμακα και θα κόψω τα cellcept. Και σκέφτηκα ότι μέχρι του χρόνου -αν συνεχίσω έτσι- το πιθανότερο είναι να κινούμαι έρποντας και να με φωνάζουν Διαμαντή (εκ του φιδακίου ).

Συμμερίζομαι την αγωνία σας για την ΧΕΝΦΑ, αλλά δε μπορώ να συμμεριστώ την εμπιστοσύνη σας στα φάρμακα. Τα ακριβή μου λεγόμενα ήταν πως η έναρξη φαρμακευτικής αγωγής δε συνιστάται από μόνη της, αλλά εφόσον ο ασθενής εξαντλήσει και τη διερεύνηση της φλεβικής ανεπάρκειας. Σίγουρα είμαστε ακόμη στην αρχή, αλλά γνώμη του Ζαμπόνι και αίσθηση δική μου και αρκετών συνασθενών είναι πως όσο νωρίτερα απευθυνθεί κάποιος σε ακτινολόγο/αγγειοχειρουργό, τόσο το καλύτερο για την (μη) εξέλιξη της νόσου. Εν τέλει, ας είναι και οι υπέρηχοι και οι φλεβογραφίες άλλο ένα όπλο, όπως λέγεται, αν και δε μου αρέσει η μεταφορά, για την καταπολέμηση της πολλαπλής σκλήρυνσης. Αναρωτιέμαι γιατί κάποιος να μην προτιμήσει αυτό το εργαλείο, και να ξεκινήσει απευθείας αγωγή.

Φανταστείτε: 200 νέες περιπτώσεις πολλαπλής σκλήρυνσης προκύπτουν στις Ηνωμένες Πολιτείες κάθε εβδομάδα (δε γνωρίζω τον ακριβή αριθμό για λοιπές περιοχές). Συνήθως, με τη διάγνωση, έπεται και φαρμακευτική αγωγή, και επιπλέον επιβάρυνση για τα δημόσια ταμεία. Δεν είμαι η κατάλληλη να μιλήσει για τις αναρίθμητες παρενέργειες των φαρμάκων σε ψυχοσωματικό επίπεδο, αλλά με οικονομικούς όρους θα ήταν ασφαλώς προτιμότερο, άμα τη διαγνώσει, κάθε ασθενής να υπόκειται πρώτα σε διερεύνηση ΧΕΝΦΑ. Πολύ λιγότερες μαγνητικές θα γράφονταν, ελάχιστα φάρμακα, καθόλου κορτιζόνη, πολύ λιγότερος χρόνος χαμένος, λιγότερη αγωνία, καλύτερη ποιότητα ζωής και, όσο κυνικό κι αν ακούγεται, αν και άκρως επίκαιρο, περισσότερα λεφτά και στα δημόσια ταμεία.