MSSociety.gr

Από περιέργεια ρωτάω. Είχες καμία από τις αναμενόμενες παρενέργειες του φαρμάκου, ή όπως εγώ κι΄ η Πόπη δεν είχες καμία. Λέτε η εμφάνιση ή όχι παρενεργειών να σχετίζεται με την δράση του φαρμάκου; Σ΄αυτό μόνο ένας στατιστικός έλεγχος ασθενών που έχουν πάρει το φάρμακο μπορεί να δώσει απάντηση. Εννοώ δηλαδή μήπως οι εμφανιζόμενες παρενέργειες δηλώνουν ότι το φάρμακο δρα ή θα δράσει, ενώ η μη εκδήλωσή τους όχι;

Κώστας έγραψε:Από περιέργεια ρωτάω. Είχες καμία από τις αναμενόμενες παρενέργειες του φαρμάκου, ή όπως εγώ κι΄ η Πόπη δεν είχες καμία. Λέτε η εμφάνιση ή όχι παρενεργειών να σχετίζεται με την δράση του φαρμάκου; Σ΄αυτό μόνο ένας στατιστικός έλεγχος ασθενών που έχουν πάρει το φάρμακο μπορεί να δώσει απάντηση. Εννοώ δηλαδή μήπως οι εμφανιζόμενες παρενέργειες δηλώνουν ότι το φάρμακο δρα ή θα δράσει, ενώ η μη εκδήλωσή τους όχι;

Καλησπέρα στην παρέα, ναι Κώστα λίγη ζαλάδα, πολύ λίγη ναυτία και μέσα σε 40 μέρες έχασα 4 κιλά, επειδή δεν έχω καθόλου όρεξη.Μπορεί στην παραλία να βγω τρεκλίζοντας, αλλά από κορμί θα σχίζω
Αυτό που με απογοητεύει είναι η επιστροφή της αστάθειας, ενισχυμένη
Θα δούμε ρε παιδιά, η αποστολή μας ως πειραματόζωα δε θα τελειώσει αναίμακτα

Σήμερα είχα τη δεύτερή μου πτώση μέσα στο σπίτι. θέλω να πιστεύω πως πρόκειται για σύμπτωση. Δέκα ημέρες πήρα το φάρμακο και πριν από δύο το σταμάτησα. Είναι δυνατόν να πρόλαβε σε τόσο μικρό χρονικό διάστημα να μου προκαλέσει αντίθετο αποτέλεσμα από το αναμενόμενο;! Μάλλον όχι, άρα υποθέτω πως πρόκειται για σύμπτωση. Πάντως έχω την αίσθηση πως η αστάθειά μου έχει αυξηθεί κατά τι. Στην προ fampyra εποχή, είχα να πέσω τουλάχιστον ένα χρόνο. Στη διάρκεια λήψης του φαρμάκου και δύο μέρες μετά τη διακοπή του μετράω ήδη δύο πτώσεις (ευτυχώς ανώδυνες). Τι να πω, ας ελπίσω ότι πρόκειται για τις γνώριμες εξάρσεις της νόσου οι οποίες σύντομα θα περάσουν. Ο καιρός θα δείξει.

Καλημέρα στην παρέα, Κώστα άποψή μου είναι ότι αποκλείεται με 10 μέρες αγωγή, να πάθεις ζημιά και μάλλον μη αναστρέψιμη.Αυτό που βιώνω κι εγώ, είναι παραπάνω αστάθεια η οποία είναι μέσα στις παρενέργειες, μαζί με κόπωση.Τα χαρακτηριστικά του fampyra, μιλούν για παρενέργειες που διαρκούν 8 εβδομάδες.Εγώ θα κλείσω το χρόνο των 8 και θα αποφασίσω μετά.Θα κάνω υπομονή, επειδή βίωσα αρχικά βελτίωση στην κλινική μου εικόνα.
Σου εύχομαι να βρεις τους ρυθμούς σου και να ανακάμψεις

Καλησπερα.Ηταν η τεταρτη βδομαδα που επαιρνα το φαμπυρα.Και λεω ηταν γιατι σημερα το πρωι το διεκοψα, αρον αρον. Κι αυτο ,γιατι απο την ωρα που προσπαθησα να σηκωθω απο το κρεβατι, συνειδητοποιησα οτι δεν μπορουσα να κανω ΤΙΠΟΤΑ. Ασταθεια και κοπωση. Τα ποδια δεν ξεκολλανε απο το πατωμα και αν δεν υπαρχουν επιπλα γυρω τριγυρω για να κρατηθω,δεν παω πουθενα!! Ποτε δεν ειχα ωσεις ως τωρα και σιγουρα αυτο δεν ειναι ωση. Το σταματησα λοιπον. Τζιφος !!Απογοητευση!! Το απογευμα μιλησα με τον γιατρο, ρωταγε κι αυτος για να μαθει και προφανως να διασταυρωσει και με αλλους ασθενεις. Με ευχαριστησε!!!που τον ενημερωσα, μου ειπε να το σταματησω και οτι θα επανερθω, δεν ξερει ποτε! Παω να βαλω το κεφαλι κατω απο το μαξιλαρι και ....να κλαψω τη μοιρα μου!! Η μαλλον ,οχι, παω να δω Monti Python, το Life of Brian και ν ακουσω το "Always look on the bright side of life"!

υπομονή popi...

θα έρθει και πιο φωτεινή μέρα!!

popi έγραψε:Καλησπερα.Ηταν η τεταρτη βδομαδα που επαιρνα το φαμπυρα.Και λεω ηταν γιατι σημερα το πρωι το διεκοψα, αρον αρον. Κι αυτο ,γιατι απο την ωρα που προσπαθησα να σηκωθω απο το κρεβατι, συνειδητοποιησα οτι δεν μπορουσα να κανω ΤΙΠΟΤΑ. Ασταθεια και κοπωση. Τα ποδια δεν ξεκολλανε απο το πατωμα και αν δεν υπαρχουν επιπλα γυρω τριγυρω για να κρατηθω,δεν παω πουθενα!! Ποτε δεν ειχα ωσεις ως τωρα και σιγουρα αυτο δεν ειναι ωση. Το σταματησα λοιπον. Τζιφος !!Απογοητευση!! Το απογευμα μιλησα με τον γιατρο, ρωταγε κι αυτος για να μαθει και προφανως να διασταυρωσει και με αλλους ασθενεις. Με ευχαριστησε!!!που τον ενημερωσα, μου ειπε να το σταματησω και οτι θα επανερθω, δεν ξερει ποτε! Παω να βαλω το κεφαλι κατω απο το μαξιλαρι και ....να κλαψω τη μοιρα μου!! Η μαλλον ,οχι, παω να δω Monti Python, το Life of Brian και ν ακουσω το "Always look on the bright side of life"!

Πόπη σε καταλαβαίνω απόλυτα, γιατί έτσι νοιώθω κι΄ εγώ με μόλις 10 ημέρες χορήγησης του φαρμάκου (επίσης δεν είχα ποτέ ώσεις). Απ΄ ότι φαίνεται μάλλον δεν μας ταίριαξε. Το έχω κόψει εδώ και τρεις ημέρες αλλά δεν έχω επανέλθει τουλάχιστον στην προτέρα μου κατάσταση. Αύριο ξεκινάω υπερβαρικό. Θα ακολουθήσω το κανονικό πρόγραμμα με 20 συνεδρίες και πιστεύω πως θα με βοηθήσει ν΄ ανακάμψω.
"Always look on the bright side of life"!

Πόπη, Κώστα καλημέρα

Σας ευχαριστώ πολύ για την πλήρη ενημέρωσή σας, σας διαβάζω όλους με μεγάλη προσοχή, μελετώ τα υπέρ και τα κατά, τον αλλο μήνα έχω κι εγώ ραντεβού με τον γιατρό μου για την πιθανή έναρξη του φαρμάκου......όμως μ'αυτά που διαβάζω και ενώ αρχικά είχα σχεδόν πειστεί για την αποτελεσματικότητά του, τώρα αρχίζω να προβληματίζομαι έντονα για την πιθανή εστω και μικρή βοήθειά του......

Λυπάμαι πολύ, υπομονή και δύναμη......εύχομαι γρήγορη ανάρρωση και στους δυό σας

Λυπάμαι πολύ ρε παιδιά
Κώστα κόψε τις μαγκιές, σε χώρους που δεν έχει να κρατηθείς παίρνε την πατερίτσα, έστω κι αν πρόκειται για απόσταση πέντε-δέκα βημάτων
Αααααχ Ποπάκι

Γιάννη με πατερίτσα κινούμαι ούτως ή άλλως. Δυο φορές δεν την πήρα για απόσταση λίγων μέτρων κι΄ έπεσα. Δεν ξέρω αν είναι σωστό και πρέπον ν΄ αποδίδουμε στο φάρμακο την επιδείνωση που έχουμε παρατηρήσει τον τελευταίο καιρό, καθ΄ ότι η ασθένεια μας, ως γνωστόν, είναι απρόβλεπτη. Θα μπορούσε να είναι και σύμπτωση μιας κ΄ η επιδείνωση αυτή μπορεί να ερχόταν και χωρίς τη χρήση του φαρμάκου. Ίσως απλά να συνέπεσε.
Ας μην απογοητεύονται όσοι το παίρνουν ήδη, ιδιαίτερα αν έχει επιδράσει θετικά πάνω τους. Γι΄ αυτούς που σκοπεύουν να το ξεκινήσουν θα τους πρότεινα να κάνουν λίγη υπομονή και να περιμένουν 1-2 μήνες, μέχρι να προλάβουν να μας μεταδώσουν την εμπειρία τους και οι υπόλοιποι που ήδη χρησιμοποιούν το φάρμακο.
Και ας μην ξεχνάμε πως οποιοσδήποτε σκέφτεται να το ξεκινήσει πρέπει να έχει υπ΄ όψη του ότι ίσως και να μην αποκομίσει τίποτα θετικό από αυτό.
Εύχομαι η επιδείνωση της Πόπης και η δική μου να μην είναι συνέπεια του φαρμάκου παρά απλή σύμπτωση. Θα βοηθούσε πολύ, όσοι το παίρνουν να μας γράφουν την εμπειρία τους ώστε να μπορέσουμε να βγάλουμε κάποια στιγμή ασφαλέστερο συμπέρασμα.