MSSociety.gr

LL--MM έγραψε: http://www.mssociety.gr/aboutms/aboutms.html

Καλλιεργείστε τις αδυναμίες σας, ζηλέψτε όσους κάνουν όσα δε μπορείτε να κάνετε πιά, ευχηθήτε να ήσασταν ακόμα αδιάγνωστοι (γιατί άραγε;;; ) Ευχαριστείστε το Θεό που δεν ειστε σαν τον άλλο συμπασχοντα δίπλα σας) μην τον σκεφτείτε αυτόν τον άλλο επειδή είναι χειρότερα από σας, (επειδή δε θέλετε να τον βλέπετε, κι άς λέτε) αντί να τον βοηθήσετε, καυχηθείτε για τα πτυχία σας κι όχι για το τι θα μπορούσατε να κάνετε με αυτά. Κι όλα αυτά επειδή φοβάστε...

Αφού τα φοβάστε όλ'αυτά, γιατί να μη σας φοβηθούν άλλοι; Όπως λέτε, οι ανάπηροι σας ζηλεύουν: Αλλ'απ' αυτούς που είναι "παιδιά κατώτερου Θεού" ζητάτε να σας "μειώσουν την αγωνία", και με διάγνωση, μάλιστα(!!!) για να μη γίνετε "έτσι" κι εσείς. Κι αυτοί, επειδή δε θέλουν να είναι "έτσι", σας λένε. Και κλαίγονται μετά πως τους ρίχνετε κάτω στα σούπερ-μάρκετ... Kαι η δικαιολογία: "μα δεν ήταν προσωπικά το άτομο που βοήθησα"...

Όσο για τις υστεροβουλίες, ξεχειλάνε από τα κείμενα καθ'αυτα, δεν τις αποδίδει κανένας αυθαίρετα. Κι όποιος θυμώνει "για την απόδοση" καλά θα κάνει να ξανακοιτάξει:

Α. Σολτζενιτσιν, Αρχιπέλαγος Γκουλαγκ έγραψε:Κατά το 2ο πολεμο, μια κρατούμενη μεταφέρονταν από μια φυλακή στην άλλη από μια επόπτρια "τυφλή": "Πίσω τα χέρια σας, περπατάτε γρήγορα" Κάποια στιγμή άρχισε βομβαρδισμός. Η επόπτρια τράβηξε την κρατούμενη σε μια γωνία, αγγαλιάζοντάς την ψάχνοντας ανθρώπινη ζεσταστιά. Μόλις σταμάτησε ο σαματάς, η επόπτρια ξανάγινε τυφλή: "Πίσω τα χέρια σας, περπατάτε γρήγορα". Δε γίνεσαι άνθρωπος μόνο όταν πεθαίνεις από το φόβο σου.
Διασκευή από την έκδοση: Κασσάνδρα

Κωνσταντίνα έγραψε:

LL--MM έγραψε: http://www.mssociety.gr/aboutms/aboutms.html
Όσο για τις υστεροβουλίες, ξεχειλάνε από τα κείμενα καθ'αυτα, δεν τις αποδίδει κανένας αυθαίρετα. Κι όποιος θυμώνει "για την απόδοση" καλά θα κάνει να ξανακοιτάξει:

Κασσάνδρα καλησπέρα,
δεν καταλαβαίνω τι εννοείς με τα παραπάνω, σε τι αναφέρεσαι και σε ποιους;;

Επειδή δεν διαπίστωσα υστερόβουλη πρόθεση από τα μέλη που ζητούν πληροφορίες, υπόδειξέ τις μου σε παρακαλώ και ξέρεις ότι δεν δειλιάζω να παραδεχτώ το λάθος μου, εδώ δημόσια στο "ανοιχτό τετράδιο"(όχι σε πμ)

Καλησπέρα Κωνσταντίνα,
Σοκαρίστηκα από τη σύγκριση με ασθενεις σε καλύτερη κατάσταση που απέδωσα σε αισθηματα ζήλιας, (αφου δε συγκρινόταν καν κατ'ευθείαν με υγιείς, ούτε είναι κοινό χαρακτηριστικό των σκπ, oυτε δείχνει κάποια θετική σχέση μεταξύ αυτών), αλλά ιδίως με αυτούς σε χειρότερη, όπου ειδα το γενικό αποκλεισμο του αναπήρου, (του "θελω να μάθω για να ΜΗΝ είμαι σαν εσένα"- αν αυτό δεν είναι υστεροβουλία, τι είναι;) και, φυσικά, τη γενική συνηθεια πολλών να μην ταυτίζουν άλλους παρά με τις αρρώστιες/αναπηρίες τους. Ti σχέση έχουν αυτά με την ενσυναίσθηση όπως την ευχόμαστε όλοι;

Η yamd μου εξηγησε με ΠΜ, τις λεπτομέρειες του οποίου δε θα παραθέσω, τα προσωπικά στοιχεία στα οποία αναφέρονταν το δικό της κειμενο, και που όντως δεν έχουν να κάνουν με τις παραπάνω, δυστυχώς πάντα ισχύουσες, γενικές συνθήκες. Όπως της είπα και στην απάντηση, λυπάμαι που πηρε προσωπικά όσα έγραψα, δεν ήταν πρόθεσή μου. Όσον αφορά τις υπόλοιπες αναφορές που έβαλα, τα έχω γράψει/αναφέρει αμέτρητες φορές, και μαλιστα σε κείμενα δημοσια όπου ενίοτε, έχεις συμμετάσχει κι εσύ.

Τώρα όσον αφορά στα της διάγνωσης, και ιδίως, στα των "συνταγών", είναι αυτονόητο ότι ευχαρίστως όλοι δίνουμε σε όλους τις συμβουλές που ταίριαξαν σε μάς τους ίδιους, ή όσες έχουμε "αρπάξει", κατά καιρούς, από τα διαφορα νοσοκομεία τα οποία έχουμε υποστεί: προσωπικά εύχομαι αυτές που μοίρασα κατά καιρούς, να αποδειχθούν χρήσιμες στους αποδέκτες...

Αλλά άς μην ξεχνάμε ότι ΔΕΝ είμαστε καταρτισμένοι:

LL--MM έγραψε: Καλησπέρα Κωνσταντίνα,
Σοκαρίστηκα από τη σύγκριση με ασθενεις σε καλύτερη κατάσταση που απέδωσα σε αισθηματα ζήλιας, (αφου δε συγκρινόταν καν κατ'ευθείαν με υγιείς, ούτε είναι κοινό χαρακτηριστικό των σκπ, oυτε δείχνει κάποια θετική σχέση μεταξύ αυτών), αλλά ιδίως με αυτούς σε χειρότερη, όπου ειδα το γενικό αποκλεισμο του αναπήρου, (του "θελω να μάθω για να ΜΗΝ είμαι σαν εσένα"- αν αυτό δεν είναι υστεροβουλία, τι είναι;) και, φυσικά, τη γενική συνηθεια πολλών να μην ταυτίζουν άλλους παρά με τις αρρώστιες/αναπηρίες τους. Ti σχέση έχουν αυτά με την ενσυναίσθηση όπως την ευχόμαστε όλοι;.................................................................

[/quote]

Κασσάνδρα μου καλημέρα,
όλα τα παραπάνω θεωρώ ότι είναι σημαντικά για σένα, γι αυτό και τα επισημαίνεις.Πράγματι σε ενοχλούν και σε σοκάρουν, ενώ κατά την ταπεινή μου άποψη τα θεωρώ(εγώ για μένα), αυθεντικά , ανθρώπινα και αληθινά να συμβαίνουν.
Έτσι γίνεται στον κόσμο μας, οι σκληρυντικοί συγκρίνονται με τους ομότιμούς τους, όπως οι καρκινοπαθείς με τους συμπάσχοντες με καρκίνο και πάει λέγοντας......Δεν το λέω εγώ αυτό αλλά η επιστήμη που κάνει εκείνα τα ποσοτικά ερωτηματολόγια και βγάζει τα στατιστικά της συμπεράσματα.
Αν εσύ ή όποιος άλλος συμπάσχων δεν μπορεί να το παραδεχτεί αυτό ανοιχτά, επειδή θα πληγωθεί η αυτοαξία του, (αφού είναι αμαρτία να φθονούμε το διπλανό μας), ας κάνει έναν νοητικό έλεγχο μέσα του να διαπιστώσει ότι αυτό κάνει.
Τη φράση που έβαλα με τεράστια γραμματοσειρά, το έκανα για να τονίσω ότι η (υποκειμενική) απόδοσή σου, δείχνει πόσο πολύ θυμώνεις με αυτούς που νιώθουν το προφανές .

Κασσάνδρα, ποιος θα ήθελε να μοιάσει με μένα;;;

Ποιος δε θα χαιρόταν αν δεν χρειαζόταν εφεδρικά πόδια για να περπατήσει;;;
Ποιος δε θα χαιρόταν να μην κατουριέται πάνω του αν δεν φτάσει εγκαίρως στην τουαλέτα;;;
Ποιος δε θα χαιρόταν αν εκεί που ήθελε να πάει, δεν θα έπρεπε πρώτα να φροντίσει αν έχει πρόσβαση;;;
Ποιος δε θα χαιρόταν να μπαίνει στην θάλασσα, χωρίς να χρειάζεται να επιστρατεύσει στρατό βοηθείας και επιλογή προσβάσιμης παραλίας;;;
Ποιος δε θα χαιρόταν να μην κοπώνεται με το τίποτα;;;
Ποιος ....;;;;;(εδώ ας βάλει ο καθένας αυτά που τον δυσκολεύουν).

Η κοινωνία μας δυστυχώς θέτει όρους αξίας.Ότιδήποτε παρεκκλίνει του "φυσιολογικού" μπαίνει στο περιθώριο. Με αυτούς τους όρους μεγαλώσαμε και εμείς, οι αδιάγνωστοι και οι εν δυνάμει διαγνωσμένοι.
Αυτοί οι όροι μας δυσκολεύουν μερικές φορές περισσότερο από την αρρώστια, αυτή καθ' αυτή.

Κωνσταντίνα έγραψε:Κασσάνδρα μου καλημέρα,
όλα τα παραπάνω θεωρώ ότι είναι σημαντικά για σένα, γι αυτό και τα επισημαίνεις.Πράγματι σε ενοχλούν και σε σοκάρουν, ενώ κατά την ταπεινή μου άποψη τα θεωρώ(εγώ για μένα), αυθεντικά, ανθρώπινα και αληθινά να συμβαίνουν.
Kωνσταντίνα μου καλησπέρα,
Οι ευχές είναι που μπορεί να συμβαίνουν, δεν έχουν όμως καμία σχέση με την πραγματικότητα. Αν ήταν έτσι, όσοι έφτιαξαν το ΚΕΠΑ θα ήθελαν να μας κάνουν όλους καλά για να μη χρεώνεται το κράτος, κάτι τέτοιο δε συμβαίνει.

Έτσι γίνεται στον κόσμο μας, οι σκληρυντικοί συγκρίνονται με τους ομότιμούς τους, όπως οι καρκινοπαθείς με τους συμπάσχοντες με καρκίνο και πάει λέγοντας......
Αλληλεγγύη πάν να βρουν όλοι αυτοί ή σύγκριση; Kαι τα δυό μαζί πως γίνεται;

Δεν το λέω εγώ αυτό αλλά η επιστήμη που κάνει εκείνα τα ποσοτικά ερωτηματολόγια και βγάζει τα στατιστικά της συμπεράσματα.
Συγγνώμη, αλλά δεν καταλαβαίνω που κολλάει αυτό... To σάιτ εδώ δεν το έφτιαξε επιστήμονας της υγείας. Εδώ μπήκαμε επειδή ήταν "αφιλοκερδής προσφορά συνασθενών", που λέει και κάτω-κάτω.

Αν εσύ ή όποιος άλλος συμπάσχων δεν μπορεί να το παραδεχτεί αυτό ανοιχτά, επειδή θα πληγωθεί η αυτοαξία του, (αφού είναι αμαρτία να φθονούμε το διπλανό μας), ας κάνει έναν νοητικό έλεγχο μέσα του να διαπιστώσει ότι αυτό κάνει.
Κατανοώ τώρα για τις ενοχές που μου έλεγες πως έχουν πολλοί συνασθενείς... Ίσως να είχα, αν πίστευα πως θα μπορούσαν να γίνουν πραγματικότητα οι όποιες ευχές, αλλά και πάλι, αν μπορούσα να κάνω τον εαυτό μου καλά, κι άν όλοι το μπορούσαν εξ ίσου, ασφαλώς δε θα βρισκόμασταν εδώ...

Δεν είναι θέμα αυταξίας, αμαρτίας ή ότι άλλο, αλλά, απλούστατα, του ΑΠΟΛΥΤΩΣ ΑΝΕΦΙΚΤΟΥ. Έχουμε ο καθένας τις δικές του, ΕΝΤΕΛΩΣ ατομικές δυσκολίες. Τι νόημα θα είχε (τι θα μου απέφερε, δηλαδή) να συγκριθώ, π.χ., με την Αννα που δεν κρατάει βοήθημα (μήπως θα γλιτώσω εγώ από το δικό μου για να της το φορτώσω; Ή με τη Δεσποινα που αναγκάζεται να υποστεί τα φλασάκια συχνά-πυκνά, μήπως θα τη γλιτώσω από αυτά αν "θυσιαστώ" εγώ;;; Και να πήγαινα να της πουλήσω την «εξυπηρέτηση» αυτήν -ακόμα και δωρεάν, θα με ξαποστελνε και με το δίκιο της.)

Ότι και να «ευχηθούμε», στον τομέα αυτόν, δεν έχει δυνατότητα πραγμάτωσης, άμεσης, τουλάχιστον κι ευτυχώς, ώς το σημειο που αναφέρεις... Τι κάθεσαι και λες λοιπόν;;; Που πήγε η ενσυναίσθηση;

Τη φράση που έβαλα με τεράστια γραμματοσειρά, το έκανα για να τονίσω ότι η (υποκειμενική) απόδοσή σου, δείχνει πόσο πολύ θυμώνεις με αυτούς που νιώθουν το προφανές .
Δε βλέπω τίποτα το προφανές, εδώ, εκτός από το ανεφικτο της κατάστασης, κατ'εξοχήν αντικειμενικό. Τι ακριβώς σας αποφέρει το προφανές αυτό;

Κασσάνδρα, ποιος θα ήθελε να μοιάσει με μένα;;;
Αφού το ξέρεις πως ήθελε-δεν ήθελε οποιοσδήποτε, δε μπορεί... Εδώ ήρθαμε, πάμε να φύγουμε.

Kαι όλοι θα θέλαμε όλ'αυτά που είπες, βέβαια, αλλά εδώ, ποιά είναι η σχέση με τους άλλους; Τα θέλουμε για μας. Kι ούτε εμποδίζεται, απ'αυτό τουλάχιστον, κανένας άλλος ν'αποζητάει μια ζωή δίχως τα όποια δικα του προβληματα...

Η κοινωνία μας δυστυχώς θέτει όρους αξίας.
Mα γιατί μιλάμε τώρα, για την κοινωνία ή για τη σκπ; οι αποκλεισμοί της πρώτης είναι αυθαίρετοι, δε βασίζονται κάν άμεσα σ'αυτούς της δεύτερης που δεν είναι παρά "τυχαίοι"...

Ότιδήποτε παρεκκλίνει του "φυσιολογικού" μπαίνει στο περιθώριο. Με αυτούς τους όρους μεγαλώσαμε και εμείς, οι αδιάγνωστοι και οι εν δυνάμει διαγνωσμένοι.
Καιρός να το σταματήσουμε εμείς, εδώ μέσα, τουλάχιστον, διαγνωσμένοι ή αδιάγνωστοι: είναι εξαιτίας της αυτοάνοσης σκπ κι αυτό, σύμπτωμα που εφαρμόζουμε απάνω μας;

Αυτοί οι όροι μας δυσκολεύουν μερικές φορές περισσότερο από την αρρώστια, αυτή καθ' αυτή.
Αναμφίβολα, αλλά γιατί να τους εφαρμόζουμε και μεταξύ μας; Γι αυτό, εξ άλλου, υπάρχει και ο φάκελος "θεραπείες/συνταγές" και ότι μπορούμε μοιραζόμαστε και με ΠΜ επί τέλους, είτε είναι σκπ είτε πάρκινσον, είτε χάντιγκτον, είτε ότι άλλο...

neroxytis έγραψε:Πολύ το φιλοσοφούμε. Ο καθένας έχει το σταυρό του στην πλάτη. Αν κάποιος μας ενοχλήσει του ρίχνουμε μερικές χριστοπαναγίες - στην πραγματική ζωή, στο φόρουμ απαγορεύεται. Φυσικά και δε θα λύσει το πρόβλημα, αλλά οι σοκαρισμένες φάτσες έχουν πλάκα. Δεν θα κάνουμε εμείς τον πίθηκο άνθρωπο.

Μακάρι να ήταν λύσιμο προβλήματος... και μακάρι να ήμασταν πίθηκοι, αυτοί ξεψειρίζουν οι μεν τους δε ομαδικά...