MSSociety.gr

Καλή ερώτηση.
Τώρα παίρνω Tysabri. Μια φορά το μήνα ενδοφλέβια χορήγηση υπό μορφή ορρού στο νοσοκομείο. Με λιγότερες παρενέργειες απο το αβονεξ.
Δεν ήθελα να ρισκάρω να μην παίρνω τίποτα, αφού ήταν προφανές ότι η μορφή της νόσου που έχω είναι επιθετική. Αν είχα επιλογή θα πήγαινα στο χάπι. Δεν είχα όμως.
Αν ήμουν καλά χωρίς επεισόδια, ίσως να σκεφτόμουνα και να σταματήσω εντελώς οποιαδήποτε φάρμακα, δεν ξέρω....νομίζω θα το δοκίμαζα. Φυσικά τώρα το λέω υποθετικά. Δεν ξέρω πραγματικά τι θα έκανα...Είναι δύσκολη απόφαση

Γεια σε όλους,
εγώ βέβαια είμαι καινούρια στην παρέα και δεν έχω ξεκινήσει τη φαρμακευτική μου αγωγή ακόμα. Απλά αναρωτιόμουν γιατι από το να σταματήσεις δεν έχεις σκεφτεί πρώτα να αλλάξεις θεραπεία; Για παράδειγμα μπορείς να κάνεις την καθημερινή ένεση η οποία δεν έχει παρενέργεια με γριπικό σύνδρομο. Την κάνει ο ξάδελφος μου και μου χει πει ότι δεν αισθάνεται τίποτα παρά μόνο κάποιον πόνο τοπικά εκείνη τη στιγμή.

Προφανως μιλας για το copaxone,δυστηχως δεν κανει για ολους μας.
Εννοω πως η αγωγη επιλεγεται αναλογος με την μορφη της νοσου που εχεις.
Mplearkouda η ερωτηση σου ειναι δυσκολη,οι δικες μου ωσεις σταματησαν μολις αρχισα το betaferon και 3 χρονια με κραταει χωρις ωση,ειχα πει οτι μολις εκλεινα 3 χρονια αγωγης θα το σταματαγα αλλα οπως φαινεται αυτα τα 3 χρονια επαιξε σιγουρα καποιο ρολο στο να μην παθω υποτροπη οπως επισης και οτι εσβυσαν ολες οι ενεργες εστιες (7) οταν εκανα τον πρωτο επανελεγχο μαγνητικων (περιπου στο 6μηνο)

Θέλω να σταματήσω με την λογική ότι αν η avonex που είναι θεωρητικά η πιο 'αθώα' θεραπεία μου κάνει προβλήματα,τότε οι άλλες τι;
Υ.Γ. Δεν νομίζω να άντεχα να ΄τρυπιέμαι' ΚΑΘΕ ΜΕΡΑ!

Dhm έγραψε:Δεν νομίζω να άντεχα να ΄τρυπιέμαι' ΚΑΘΕ ΜΕΡΑ!

Όλοι μας αντέχουμε ή νομίζουμε ότι αντέχουμε, ανάλογα με την κατάστασή μας. Ας ήταν οι ενέσεις αυτό που θα με βοηθούσε να σηκωθώ από τη καρέκλα και θα τρυπιώμουνα όσες φορές χρειαζόταν τη μέρα!

Dhm έγραψε:Θέλω να σταματήσω με την λογική ότι αν η avonex που είναι θεωρητικά η πιο 'αθώα' θεραπεία μου κάνει προβλήματα,τότε οι άλλες τι;
Υ.Γ. Δεν νομίζω να άντεχα να ΄τρυπιέμαι' ΚΑΘΕ ΜΕΡΑ!

H copaxone ειναι καθε μερα,το avonex μια φορα τη βδομαδα,ολες εχουν τα δικα τους ''προβληματα''.
Το ανθρωπινο τομαρι ειναι φτιαγμενο για να υπομενει πολλα,φιλοσόφα λιγο αυτο που λεει ο Κωστας.

Αυτό που έγραψε ο Κώστας , σταματάει την συζήτηση για το αν υπάρχουν επιλογές για την θεραπεία . Εγώ μετά από δέκα χρόνια ενέσεις παίρνω δύο χρόνια το χάπι και κάθε μέρα πάω και χειρότερα .

Πως ακριβώς εννοείς το 'κάθε μέρα και χειρότερα'; :/

Θες να σου πω , τι σημαίνει χειρότερα . ¨Ακου λοιπόν , είμαι 48 ετών δικηγόρος στο επάγγελμα ,παντρεμένος εδώ και 20 χρόνια με δύο λατρευτά αγόρια . Πριν τρία χρόνια στα 45 αναγκάστηκα , για να στέκομαι όρθιος και να περπατώ , να χρησιμοποιώ μπαστούνι. Από τον Δεκέμβριο σταμάτησα να βγαίνω έξω από το σπίτι γατί και με το μπαστούνι έτρωγα τούμπες . Ευτυχώς από μια μεριά συμπλήρωσα τον απαραίτητο χρόνο δικηγορίας και έκανα αίτηση για σύνταξη που γύρω στον Ιούνιο θα μου δοθεί . Φαντάσου ότι από το 2000 έχω περάσει 7 ή 8 φορές υγειονομικές επιτροπές που όλες με έχουν κρίνει παραπληγικό ή παραπάρεσικό με ποσοστό αναπηρίας άνω του 67% . Τον Οκτώβρη η τελευταία με έβγαλε άνω του 80%. Αυτά τα λίγα και ωραία .

Αγαπημενη μου dhm ειμαι αγκαλια με τη σκπ απο το 1998.Ξεκινησα με την avonex μεχρι το 2005 μετα πηγα στη rebif 44mg και σε λιγες μερες θα αρχισω το χαπι.Το χειροτερο ομως ειναι οτι 2013 διαγνωστηκε και ο γιος μου με σκπ σε ηλικια 24 χρονων.Ξεκινησε και αυτος οπως και συ με την avonex.Η αληθεια ειναι οτι την επομενη μερα δεν ειναι καλα ειναι "κουρελια"οπως λεει.Το παλευει με ponstan.Επειδη η ζωη ειναι ωραια και ειναι μπροστα σου μη σταματας τη θεραπεια σου γιατι δεν ξερεις την εξελιξη της.Η τραγικοτερη λεξη των ανθρωπων ειναι το "αν".Τι θα γινοταν αν δεν την ειχα σταματησει;Σου ευχομαι απο καρδιας να παρεις τη σωστη αποφαση και να κοιτας τηζωη στα ματια με αισιοδοξια.Ολα θα πανε καλα.