MSSociety.gr

litsa έγραψε:σου εύχομαι μόνο τα καλυτερότερα!!!

Kαι εγω .....επισης!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Δωστου να το νιωσει κωστα!!

Σου εύχομαι κι εγώ Κώστα, οτι καλύτερο.......ενημέρωσέ μας , για να παίρνουμε σειρά..

Συνοδοιπόροι μου σας ευχαριστώ εκ βάθους καρδίας όλους.

Στο σύντομο ραντεβού μου (δεν επέλεξα καλή ώρα και έπεσα σε ώρα αιχμής), είχα την ευκαιρία να συνομιλήσω για λίγο μ΄ένα (απ΄ ότι μου συνέστησε ο φίλος που εμπιστεύομαι) εξαιρετικό νευρολόγο. Του περιέγραψα όσο πιο περιληπτικά μπορούσα τις ανασφάλειες μου για το fampyra και μου απάντησε πως δεν γνωρίζει ποιος μου έδωσε τις πληροφορίες αυτές, αλλά δεν ισχύουν. Το φάρμακο δεν έχει ιδιαίτερες παρενέργειες, εκτός από τις κρίσεις επιληψίας οι οποίες όμως για να σου συμβούν θα πρέπει να υπάρχει σχετικό επιβεβαρυμένο ιστορικό. Μου είπε επίσης πως μπορώ να το διακόψω όποτε θέλω χωρίς άλλη συνέπεια εκτός από το ότι θα χάσω τα όποια ευεργετήματα μου έχει προσφέρει μέχρι τότε, επανερχόμενος στην κατάσταση που ήμουνα πριν το ξεκινήσω. Τότε τον ρώτησα, δηλαδή θα το παίρνω ισόβια; και μου απήντησε πως ναι, εφ΄ όσον διαπιστώσω ότι με οφελεί. Σε ότι αφορά τη φαμπριδίνη, μου είπε πως δεν πρόκειται για καινούργια ουσία αλλά για ουσία που είναι γνωστή και χρησιμοποιείται εδώ και τριάντα χρόνια.
Αύριο θα κλείσω ραντεβού και με τη νευρολόγο που με παρακολουθεί και θα ξανακάνω την ίδια συζήτηση ακούγοντας και τη δική της άποψη, αν και εκ των προτέρων γνωρίζω πως κάτι αντίστοιχο θα μου πεί αφού άλλωστε αυτή μου έγραψε και το συγκεκριμένο φάρμακο, που σημαίνει ότι το συνιστά.
Δυστυχώς δεν είχα αρκετό χρόνο για περισσότερη συζήτηση αν και μάλλον δεν θα είχε και ιδιαίτερο νόημα μιας και ένας εξειδικευμένος επιστήμονας μπορεί αρκετά εύκολα ν΄ αφοπλίσει τα όποια επιχειρήματά σου ή να σου απαντήσει με τρόπο τέτοιο που σου είναι αδύνατον ν΄ αξιολογήσεις.

Για την ιστορία και μόνο αναφέρω πως το χαρτί που συνοδεύει το φάρμακο γράφει: "Το fampyra περιέχει τη δραστική ουσία φαμπριδίνη, η οποία ανήκει σε μια ομάδα φαρμάκων που ονομάζονται αποκλειστές διαύλων καλίου. Δρουν διακόπτοντας τη διαφυγή του καλίου από τα νευρικά κύτταρα τα οποία έχουν υποστεί βλάβη από τη ΣΚΠ. Πιστεύεται ότι αυτό το φάρμακο δρα επιτρέποντας στα σήματα να μεταδοθούν πιο φυσιολογικά κατά μήκος του νεύρου, γεγονός το οποίο σας επιτρέπει να βαδίζετε καλύτερα"

Δεν θα επιμείνω άλλο σε κάτι που μάλλον δεν μπορώ να κατανοήσω απόλυτα, αλλά πως διάολο το κύτταρο παραμένει μόνιμα φορτισμένο (αυτό κάνει η διακοπή της διαφυγής του καλίου) και αυτό δεν αποτελεί έστω και μακροχρόνια καταπόνηση του και πως η φαμπριδίνη επιλέγει μόνο τα νευρικά κύτταρα που έχουν υποστεί βλάβη και δηλαδή από σήμερα και μέχρι το τέλος της ζωής μου στα έστω και "χαλασμένα" νευρικά κύτταρά μου θα εγκλωβιστεί μόνιμα κάλιο και δε τρέχει μία;

Κατά βάθος σκασίλα μου η θεωρία, αρκεί το φάρμακο να με βοηθήσει ισόβια, όπως ισόβια καλούμαι και να το παίρνω. Δυο χαπάκια την ημέρα με λίγο νεράκι. Σιγά το πράγμα. Εδώ τρυπιόμουνα μέρα παρά μέρα για οκτώ ολόκληρα χρόνια ψάχνοντας απεγνωσμένα κάθε φορά, για κανένα παρθένο τετραγωνικό εκατοστό δέρματος, σε δυο χαπάκια θα κολλώσω;! Άσε που δεν χρειάζεται να κουβαλάω όπου πηγαίνω παγοκολώνες και ψυγειάκια.
Δεν αστειεύομαι εις βάρος όσων αναγκάζονται να παίρνουν ιντερφερόνη. Απλά εγώ είχα την τύχη (χωρίς συνέπειες) ν΄ αποδεσμευτώ απ΄ αυτήν.
Πριν από δύο ώρες πήρα το πρώτο χάπι.
Καλή αρχή!
Θα σας κρατάω ενήμερους.

Υσ. "πουτ@ν@ υπερπληροφόρηση πόσο με μπερδεύεις" έγραψε ο Γιάννης και τελικά έχει μεγάλο δίκιο.

Κώστα καλή αρχή λέω εγώ!!!

και μην μασάς!! τι και πως και γιατί???
πάρτο οπως το λές το φαρμακάκι σου , και αν σου κάνει καλό ... μην πολυσκέφτεσαι...

βέβαια εσείς ανοίγετε δρόμους και σε άλλους με παρόμοια προβλήματα και δίνεται κουράγιο...

Για αυτό μακάρι να δουλέψει το φαρμακάκι ...

Κώστα, καλή αρχή σου εύχομαι, απο εδώ και πέρα τα καλυτερότερα....

Ακρως ελπιδοφόρο το μήνυμά σου.....εσείς οι πρωτοπόροι μας ανοίγετε δρόμους....τον αλλο μήνα εχω κι εγώ ραντεβού με τον γιατρό μου, ηδη το επεξεργάζομαι πολύ σοβαρά στο να το ξεκινήσω κι εγώ.....σας ευχαριστώ όλους σας για την πλήρη ενημέρωση...

Εύχομαι όλα καλά σε όλους....

Καλημέρα στην παρέα,
παιδιά το φαρμακάκι "δουλεύει", προσοχή όμως μην περιμένετε πάρα πολλά για να μην απογοητευτείτε αν δε σας δώσει ό,τι φανταζόσασταν.Η βελτίωση είναι υπολογίσιμη όταν έχεις αίτημα ρεαλιστικό.Τι σημαίνει ρεαλιστικό;;;Θα σας φέρω το δικό μου παράδειγμα.Όταν κάθομαι καλή ώρα στον υπολογιστή μου για κάμποση ώρα (45'), όταν σηκώνομαι μετά fampyra εποχή, το κάνω με μεγαλύτερη άνεση.
Το δεξί μου πόδι παρουσιάζει τη μεγαλύτερη επιβάρυνση, συγκεκριμένα ο λαγονοψοϊτης μυς, που είναι είναι ο κυριότερος καμπτήρας του ισχίου, σε μένα είναι "ψοφήτης", με αποτέλεσμα να μη σηκώνεται το πόδι για την εκτέλεση της βάδισης.Τώρα "ξεκολλάει" ελαφρώς από το έδαφος δίνοντάς μου την ευκολία να κάνω το βήμα μου με μεγαλύτερη άνεση, χωρίς τον υπερδρεπανισμό(πλαϊνή κίνηση).
Ένα άλλο που με βοήθησε είναι στην στάση του κορμού μου.Νιώθω λίγο(λίγο όμως) πιο σταθερή στην όρθια στάση.
Ακόμα στην ούρηση(κάνω διαλείποντες καθετηριασμούς), η κύστη μου δεν κρατά την ποσότητα σε υπόλειμμα, που κρατούσε.
Ζούσα και πριν το fampyra λειτουργικά, τώρα κουράζομαι λιγότερο.
Ελπίζω να βοηθά η εμπειρία μου.
Με ευχές από καρδιάς, να σας πάει όπως τα ονειρεύεστε

Κωστάκη μου , καλή επιτυχία!!!!!!! Σου εύχομαι τα καλύτερα!!!!!

Παιδιά για μία ακόμη φορά σας ευχαριστώ όλους.
Ο τρόπος που μου συμπαραστέκεστε και με εμψυχώνετε είναι μοναδικός, αν και είναι άδικο να μονοπωλώ το ενδιαφέρον. Υπάρχουν κι΄ άλλα παιδιά που επίσης το έχουν ξεκινήσει και αποθέσει κάποιες ελπίδες τους σ΄ αυτό.
Γι΄ αυτό εκ βάθους καρδίας ας ευχηθούμε να πάμε όλοι καλά αποκομίζοντας από το φάρμακο τα μέγιστα.
Δεν θα μασήσω!
Άλλωστε, σαν ιδιοκτήτης των κυττάρων μου, έχω κάθε δικαίωμα να τους κόψω τον κ—ο αν τολμήσουν και με προδώσουν.

ουυυπς ! Κώστα, τι άλμα σκέψης ήταν αυτό !!!??? σαν να έγινε ένα κλικ αλλιώς ...

όπως και να είναι, μακάρι το fampyra να σου δώσει "άλματα" γενικότερα !
καλή αρχή και πολύ θετική ενέργεια !

σε παρακολουθούμε όλοι όσοι παίρνουμε σειρά, σιγά σιγά, για το fampyra