MSSociety.gr

Όλα να πάνε καλά Νικολέττα. Πως να μην διακωμωδείς πράγματα που δεν έχουν αποδεδειγμένη αποτελεσματικότητα;

Λοιπόν παιδιά, η Στρουμφο-Νικολέττα είναι και πάλι εδώ....
Όλα καλα... προς το παρόν τουλάχιστον!!!!
Φιλέ Γιάννη, τα μπλε ούρα... όλα τα λεφτά.. ο άντρας μου ρωτάει αν βγαίνει και σε αρωματικό για να με χρησιμοποιεί ως Harpic!!!!

Εύχομαι ότι καλύτερο Νικολέττα μου. Πότε σου είπαν να περιμένεις αποτελέσματα και τι αποτελέσματα;

ευελπιστούν να είμαι καλά σε 20 μέρες για να συνεχίσουμε.... η αλήθεια είναι πως αυτή τη φορά ίσως είμαι καλύτερα από κάθε άλλη θεραπεία μέχρι τώρα.

Γιατί όμως Νικολέττα μου κάνεις novantrone? Μου φάνηκες πολύ καλά για να τη χρειάζεσαι. Γιατί σου τη συνέστησε ο γιατρός?

(Σε ρωτάω για εμένα μου πρότεινε και έκανα προ 3ετίας περίπου ο γιατρός μου novantrone, εφόσον η ιντερφερόνη δεν με ωφέλησε, αφότου σταμάτησα να ανταποκρίνομαι σε κορτιζόνη, αφότου έκανα πλασμαφαίρεση και δεν βελτιώθηκα και επειδή ανέβαινα γρήγορα στην κλίμακα ανικανότητας και είχα και την προϊούσα -και πιθανόν πρωτοπαθώς- μορφή).

Γεια σου Μιμίκα... δυστυχώς για μένα είμαι από τις περιπτώσεις που τα φαινόμενα απατούν... σχεδόν κάθε 2μηνο είμαι με υποτροπή και μπαίνω σε σχήμα κορτιζόνης, άρα δεν μπορώ να μείνω χωρίς θεραπεία. Από την άλλη σε όλες τις προηγούμενες θεραπίες (ιντερφερόνες, μονοκλωνικό) έχω κάνει αλλεργεία με αποτέλεσμα η μιτοξανδρόνη να είναι ουσιαστικά η μόνη μου επιλογή καθώς έχω και ομοζυγωτία σε 2 παράγοντες θρομβοφιλίας και η πλασμαφαίρεση είναι κομματάκι δύσκολη στην περιπτωση μου.... όπως κατάλαβες πιασ' το αυγό και κούρευτο!!!

Καλημέρα στην παρέα, κάνω εκ νέου την εμφάνισή μου, μετά από την εμπειρία μου με τη λήψη του fampyra, για να σας ζητήσω μια ενθάρρυνση στο νέο δίλημμα που μου προέκυψε.
Ο γιατρός μου μου προτείνει χωρίς καθυστέρηση τη μιτοξανδρόνη .
Είμαι πλέον μετά από 15 χρόνια διάγνωσης, στη δευτεροπαθώς προϊούσα μορφή της νόσου.
Έχω καταπιεί απ' όλα τα "ξίδια" τους.Το τελευταίο ήταν το tysabri .
Βοηθείστε με όσοι το έχετε πάρει ή παίρνετε, επειδή κουράστηκα να αποφασίζω αν θα ρισκάρω πια και με τι όφελος

Δεν ξέρω ρε παιδιά γιατί δεν την έχω πιστέψει δυνατά τη ΧΕΝΦΑ.Κάτι μαθαίνω πάντα τελευταία στιγμή και το αναβάλλω.

Petro! έγραψε:

Κωνσταντίνα έγραψε:Καλημέρα στην παρέα, κάνω εκ νέου την εμφάνισή μου, μετά από την εμπειρία μου με τη λήψη του fampyra, για να σας ζητήσω μια ενθάρρυνση στο νέο δίλημμα που μου προέκυψε.
Ο γιατρός μου μου προτείνει χωρίς καθυστέρηση τη μιτοξανδρόνη .
Είμαι πλέον μετά από 15 χρόνια διάγνωσης, στη δευτεροπαθώς προϊούσα μορφή της νόσου.
Έχω καταπιεί απ' όλα τα "ξίδια" τους.Το τελευταίο ήταν το tysabri .
Βοηθείστε με όσοι το έχετε πάρει ή παίρνετε, επειδή κουράστηκα να αποφασίζω αν θα ρισκάρω πια και με τι όφελος

Επειδή όπως λες βαρέθηκες να παίρνεις τα ξίδια τους. Το ενδεχόμενο να εξετάσεις το φλεβικό σου δίκτυο με φλεβογραφία ή υπέρηχο το σκέφτηκες?Το σύνδρομο της χενφα εδώ και 4 χρόνια που το βρίσκουν σε όλους τους ασθενείς με ΣΚΠ και με το που το αποκαταστήσουν βλέπουν ύφεση των συμπτωμάτων τους και πολλοί και βελτίωση στις αναπηρίες, το σκέφτηκες?

δευτεροπαθως προιούσα σου ειπαν "οι ειδικοι" τι ειναι;;; σε ποιο σημειο ακριβως "πηδηξες τη γραμμη διαχωρισμου" μπορουν να σου πουν;;; οχι βεβαια...
θεωρεις οτι οοοολα αυτα τα χημικα που σερβιριστηκες ειναι πιο ακινδυνα απο ενα μπαλονακι;;;

τα δοκιμασες ολα σχεδον. και προφανως η κατηφορα γινεται χωρις τις γνωστες κουκιδες στη μαγνητικη. κοιτα τις φλεβες σου και διορθωσέ τες. ειναι πιο αποτελεσματικο και πιο ακίνδυνο απο τα "περιεργα ανοσοποτα".
αποκατεστησε τη αιματοροή σου... με ή χωρις λευκες κουκιδες στη μαγνητικη, αυτα που χανονται δυσκολα ξανααποκτωνται, ισως και ποτε...
ο χρονος τρεχει εις βαρος μας.
κανοντας και βλεποντας.

μια... που το εκανε πριν 2 χρονια, και δεν το μετανιωσε επ ουδενι.

Petro σ' ευχαριστώ πολύ για το ενδιαφέρον, το εκτιμώ πραγματικά.

Έχω αναθεωρήσει πολύ για την "προσφορά" του ιατρικού-φαρμακευτικού λόμπι.Τα φραγκάκια είναι πολλά και δελεαστικά.
Σε παρακαλώ βοήθησέ με, κατατοπισέ με..........