MSSociety.gr

Στο 2ο έτος,ναι! Για αυτό και η τόση πίεση :/ Έτσι κι άλλιως όλοι έχουν..

Γειά σου και από μένα,

Εμένα οι δικοί μου τα βάψανε μαύρα πριν μια βδομάδα όταν τους είπα ότι θα σταματήσω το αβονεξ μετά από 5 χρόνια...νομίζω ότι όσοι δεν είναι στον χορό, θεωρούν ότι καλύτερα να παίρνεις κάτι (ο,τιδήποτε όμως) από το τίποτα...
Προσωπικά, μετά από 5 χρόνια που έκανα αβονεξ περισσότερο λόγω φόβου (μπας κ μου τύχει κάτι), έφτασα στο άλλο άκρο ψυχολογικά και τώρα λέω ..αν είναι να'ρθει θε να 'ρθει..
Η ψυχολογική πίεση όλα αυτά τα χρόνια κάνοντας την ένεση με έφτασε στα όριά μου σε σημείο που ακόμα και το χέρι μου να κοκκαλώνει την ώρα της ένεσης..στη κυριολεξία!
Και όλα αυτά τα χρόνια παρακαλούσα να βγει κανά χάπι να ξεμπερδέψω με τις ενέσεις, αλλά τελικά ούτε που διανοούμαι να τα δοκιμάσω μετά από όσα διάβασα για αυτά...είχα λίγο την αίσθηση μπρος γκρεμός κ πίσω ρέμα αλλά τελικά πήρα την απόφασή μου και έχω ηρεμήσει...

Σου εύχομαι το καλύτερο.

Σε ευχαριστώ πολύ
Εγώ βάζω τα κλάματα τελευταία κάθε φορά πριν κάνω την ένεση...Θα το κοιτάξουμε μήπως πάρω το πενάκι τουλάχιστον να την κάνω κάθε 15 μέρες..

Fotini έγραψε:Γειά σου και από μένα,

Εμένα οι δικοί μου τα βάψανε μαύρα πριν μια βδομάδα όταν τους είπα ότι θα σταματήσω το αβονεξ μετά από 5 χρόνια...νομίζω ότι όσοι δεν είναι στον χορό, θεωρούν ότι καλύτερα να παίρνεις κάτι (ο,τιδήποτε όμως) από το τίποτα...
Προσωπικά, μετά από 5 χρόνια που έκανα αβονεξ περισσότερο λόγω φόβου (μπας κ μου τύχει κάτι), έφτασα στο άλλο άκρο ψυχολογικά και τώρα λέω ..αν είναι να'ρθει θε να 'ρθει..
Η ψυχολογική πίεση όλα αυτά τα χρόνια κάνοντας την ένεση με έφτασε στα όριά μου σε σημείο που ακόμα και το χέρι μου να κοκκαλώνει την ώρα της ένεσης..στη κυριολεξία!
Και όλα αυτά τα χρόνια παρακαλούσα να βγει κανά χάπι να ξεμπερδέψω με τις ενέσεις, αλλά τελικά ούτε που διανοούμαι να τα δοκιμάσω μετά από όσα διάβασα για αυτά...είχα λίγο την αίσθηση μπρος γκρεμός κ πίσω ρέμα αλλά τελικά πήρα την απόφασή μου και έχω ηρεμήσει...

Σου εύχομαι το καλύτερο.

Σωωωωωστη Κι εγω , καπως ετσι λειτουργουσα . Κι οπως ειπα παραπανω , με αφυπνησε ο ΘΥΜΟΣ εναντια στον .........ΓΡΑΦΕΙΟΚΡΑΤΗ ..........

Καλημέρα Δήμητρα!
Ούτε εγώ το μετάνιωσα που έκοψα τα φάρμακα, νιώθω άλλος άνθρωπος. Με περιόριζαν τόσο πολύ οι παρενέργειες, αλλά και η υποχρέωση να είμαι μέρα παρά μέρα κάπου με ψυγείο κτλ, που η ψυχολογία μου δεν παλευόταν και πιστεύω πως αυτό έκανε κακό και στην υγεία μου.
Τώρα είμαι πολύ καλύτερα σωματικά και ψυχολογικά. Βέβαια δεν τα έχω κόψει πολύ καιρό, 6 μήνες πάνε. Πρέπει να σου πω ότι μόλις τα έκοψα έπαθα μια υποτροπή που πέρασε με κορτιζόνη. Εγώ πιστεύω ότι θα την πάθαινα ούτως ή άλλως αλλά δεν μπορώ και να μην το αναφέρω.
Τους τελευταίους 6 μήνες έχω επιβάλλει στον εαυτό μου συστηματική άσκηση και διατροφή στη θέση της αγωγής.
Για το θέμα της σχολής θα σου έλεγα να κάνεις ότι σε βοηθάει να κοιμάσαι πιο ήρεμη τα βράδια. Αρκεί να έχεις και στο πίσω μέρος του μυαλού σου τα λόγια της Κωνσταντίνας.
Τέλος αν συνηθίζεις να συχνάζεις στα αναγνωστήρια :Ρ στείλε καμιά φορά pm.
Σου εύχομαι ότι καλύτερο σε όποια απόφαση και αν πάρεις.
Φιλιά

Οι απαντήσεις σας με βοήθησαν πολύ. Κυρίως επιβεβαίωσαν αυτά που σκέφτομαι τόσο καιρό. Θα βάλω τους δικούς μου και τον γιατρό μου να τα διαβάσουν.
Πολλά φιλιά και να προσέχετε!

Μια ενσταση σε οσα διαβασα.Νομιζω οτι, οταν η νοσος ειναι ενεργη,τα φαρμακα καθυστερουν την εξελιξη της.Επαιρνα 6 χρονια avonex και σταματησα οταν περασα στη δευτεροπαθως προ'ι'ουσα φαση.Αλλωστε,ο ιδιος ο γιατρος μου μου το επεβαλε,καθως δεν υπαρχει θεραπεια για την δευτεροπαθως προ'ι'ουσα.Θεωρω ομως επιπολαιο και παρακινδυνευμενο να σταματας μια θεραπεια,που μπορει να καθυστερησει την αναπηρια[εστω και η ελαχιστη καθυστερηση ειναι κερδος κατα την ταπεινη μου αποψη],οταν η νοσος ειναι ενεργη.Σιγουρα χρειαζεται να ειναι κανεις οπλισμενος με υπομονη και κουραγιο για να ανταπεξελθει στα παρεπομενα μιας θεραπειας,απο την αλλη ομως πρεπει να κανει τη θεραπεια με την πεποιθηση οτι κανει κατι[λιγο εστω]για να βοηθησει τον εαυτο του.Τις παρενεργειες απο το avonex τις περνουσα κι εγω πολυ εντονα, αλλα ειχα τοση αισιοδοξια και θετικη σκεψη οτι κανω κατι για μενα πουδεν τις αφηνα να με ριξουν ουτε σωματικα ουτε ψυχολογικα.Θυμαμαι οτι πριν κανω την ενεση επαιρνα 1 mesulid και μετα εβγαινα εξω και ξενυχτουσα κιολας.Τωρα ειμαι 47 χρονων σε αμαξιδιο με μικρη κινητικοτητα[λιγα μετρα με πι]αλλα αν μου ελεγαν οτι υπαρχει κατι για να καθυστερησει την εξελιξη της τωρινης μου καταστασης θα το σκεφτομουν σοβαρα.Αυτο τελικα που θελω να σου πω Δημητρα,ειναι να ζυγισεις πολυ καλα τα θετικα και τα αρνητικα πριν παρεις αποφασεις

ΝΤΙΑΝΑ έγραψε:Μια ενσταση σε οσα διαβασα.Νομιζω οτι, οταν η νοσος ειναι ενεργη,τα φαρμακα καθυστερουν την εξελιξη της.Επαιρνα 6 χρονια avonex και σταματησα οταν περασα στη δευτεροπαθως προ'ι'ουσα φαση.Αλλωστε,ο ιδιος ο γιατρος μου μου το επεβαλε,καθως δεν υπαρχει θεραπεια για την δευτεροπαθως προ'ι'ουσα....

Να ρωτήσω κάτι... πώς καταλαβαίνεις το αν η νόσος είναι ενεργή ; Αν έχεις συχνά ώσεις δηλαδή ..; Με μια οπτική νευρίτιδα ξεκίνησαν όλα σε μένα κ μετά τίποτα εδώ και 5 χρόνια...κ όλο αναρωτιέμαι αυτό τί να σημαίνει ....Αύριο έχω mri scan και σκέφτομαι σε περίπτωση που βρεθούν νέες εστίες (ενεργές ή όχι) ...ή αν δεν βρεθούν νέες εστίες....άραγε να οφείλεται στο αβονεξ που έκανα ή όχι ιδιαίτερα...:
Φοβάμαι πάντως ότι με αυτή την απορία θα μείνω...
Αν υπήρχε ένας να μου το βεβαίωνε 100% ότι είναι λόγω του αβονέξ, νομίζω θα είχα το (ψυχολογικό) κίνητρο να το συνέχιζα ...

Dhm καλή τύχη εύχομαι σε ότι κι αν αποφασίσεις να κάνεις τελικά.
Αβονεξ έκανα κι εγώ για περίπου 9 μήνες με το πενάκι.
Το επέλεξα μεταξύ των διαφόρων ιντερφερονών γιατί ήταν μόνο 1 φορά τη βδομάδα. Στην αρχή ήταν εύκολο, το έκανα μόνη μου. Μετά για ψυχολογικούς λόγους, δεν μπορούσα να το κάνω, μου το έκανε ο σύζυγος μου αλλά κι έτσι, ήταν εφιάλτης κάθε φορά..Κάθε Παρασκευή είχα χάλια διάθεση απο το πρωί.
Επιπλέον οι ιντερφερόνες είναι τα πιο παλιά φαρμακευτικά σκευάσματα απο τα όσα μας χορηγούν, οι μελέτες για την αποτελεσματικότητα τους δεν είναι και τόσο ενθαρρυντικές τελικά. Ενοιωθα ότι δεν αξίζει τον κόπο που το έπαιρνα, αφού στην περίπτωση μου κιολας φαινοταν να μην κανει και τίποτα. Για μερικούς μήνεσ ήμουν ΟΚ, αλλά μετά ξύπνησε το τέρας. Κάθε 2 μήνες είχα ώση. Δεν μου περασε απο το μυαλό οτι θα μπορούσε να φταιει και το Αβονεξ...και δεν θα μπορούσα ποτέ να ξέρω.
Αυτό είναι το πρόβλημα με την ιατρική. Δεν μπορείς να ξέρεις ποτέ προκαταβολικά πως θα ήσουνα αν υποθετικά έκανες κάποια στιγμή διαφορετικές επιλογές..
Σου εύχομαι τα βέλτιστα σε ότι κι αν αποφασίσεις να κάνεισ......

Τώρα πως είσαι;