MSSociety.gr

ΑΝΝΑ59 έγραψε:

billios έγραψε:.......Η ασθενεια αυτη δεν εχει πονους!!

Σοβαρα ????????? Ετσι μου ελεγαν, στην αρχη !!!!! ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΠΟΝΟΥΣ !!!!!!!!!!!!!!!!!

Ρε παιδιά πειτε στα σοβαρά έχει πόνους ; ή όχι;;;

Θα με τρελλάνετε εδώ μέσα , είχα και καιρό να μπω....

Πείτε σοβαρα ΜΠΑς ΚΑΙ ΜΆΘΩ ΚΑΤΙ.......

Καλε μου φιλε,στην δικη μου περιπτωση οταν εκανα το 'μπαμ' και τελικα διαγνωστικα ειχα μια σειρα αρκετων συμπτωματων,μαζι με ολα λοιπον παρουσιασα εναν μονιμο οχι οξυ αλλα αρκετα ενοχλητικο πονο δεξια αναμεσα μεσης-νεφρου-λεκανης.Δεν ειχα ποτε αλλο προβλημα,εκανα ολο το πακετο των εξετασεων και ακομα παραπανω,εκανα υπερηχο ανω-κατω κοιλιας,ολα ηταν σωστα και αψογα πλην τη διαγνωση της ΣΚΠ [βεβαιως βεβαιως].Οι νευρολογοι που ρωτησα μου ειπαν οτι οφειλεται στην ασθενεια και δεν με παρεπεμψε κανεις για καποια αλλη εξεταση παρολο που εγω πιεσα.
Για να καταληξω,εκανα 60 nevrobion ενεσιμες [καθε μερα για 2 μηνες] και ο πονος εξαφανιστηκε.Ακολουθησα 2 ενεσεις την βδομαδα και ο πονος εξακολουθουσε να μην υπαρχει.
Τωρα που εχω μειωσει και κανω μια το μηνα ομολογω οτι αισθανομαι την υπαρξη του,οχι μονιμα και οχι καθημερινα αλλα μου θυμιζει την υπαρξη του.
Προσωπικα νομιζω οτι οφειλεται στην ασθενεια η δικια μου ενοχληση

Δυστυχως, η παθηση μας , εχει πονους !!!!! ΠΟΛΛΟΥΣ !!!!! Πονους, που οφειλονται καθαρα στη σκπ, οπως νευραλγια τριδυμου , καυσαλγιες κλπ....αλλά και πονους που ερχονται σαν αποτελεσμα αλλων συμπτωματων, οπως μυαλγιες, οσφυαλγιες κλπ,λογω κακης στασης ή κακης κινησης του σωματος !!!!!!Δεν ξερω γιατι, μερικοι γιατροι, μας λενε οτι ''δεν εχει πονους'' !!!! Για να μη τρομαξουμε ?????? Δεν ξερω !!!! Κι εμενα, ετσι μου ειπαν ,οταν διαγνωστηκα...''δεν εχει πονους''......Δεν θα ηταν καλυτερα, αν ξεραμε, απο την αρχη ολα τα πιθανα προβληματα ???? Τουλαχιστον, εγω, θα το προτιμουσα !!! Ετσι, θα ημουν σε θεση,ισως, να αντιμετωπισω εγκαιρα, ορισμενα συμπτωματα !!!!!!

billios έγραψε:μαζι με ολα λοιπον παρουσιασα εναν μονιμο οχι οξυ αλλα αρκετα ενοχλητικο πονο δεξια αναμεσα μεσης-νεφρου-λεκανης.

Ακριβως σε αυτο το σημειο εχω κ εγω πονους μετα απο κουραση οταν παω να βαδισω.Εχω κανει υπερηχους,δεν εχω ρωτησει συγκεκριμενα ,γιατι δεν το εχω παντα κ περναει γρηγορα,αλλα ειμαι σιγουρη οτι οφειλεται στη σκπ αφου παλια δεν το ειχα

kath έγραψε:

billios έγραψε:μαζι με ολα λοιπον παρουσιασα εναν μονιμο οχι οξυ αλλα αρκετα ενοχλητικο πονο δεξια αναμεσα μεσης-νεφρου-λεκανης.

Ακριβως σε αυτο το σημειο εχω κ εγω πονους μετα απο κουραση οταν παω να βαδισω.Εχω κανει υπερηχους,δεν εχω ρωτησει συγκεκριμενα ,γιατι δεν το εχω παντα κ περναει γρηγορα,αλλα ειμαι σιγουρη οτι οφειλεται στη σκπ αφου παλια δεν το ειχα

Γεια σου και απο μενα,Λουιζα.Λοιπον διαβαστε και τη δικη μου πονεμενη ιστορια!Πριν ενα χρονο εκανα επεμβαση αφαιρεσης μηνισκου χωρις η ηλιθια να συνεννοηθω πρωτα με το νευρολογο μου.Απο το φθινοπωρο αρχισαν δυνατοι πονοι στο εγχειρισμενο ποδι που συνεπεσαν με αλλαγη θεραπειας για τη σκπ.Ρωταω το νευρολογο ,δεν ειναι απο σκπ μου λεει.Αρχιζω να το ψαχνω ορθοπεδικως απο Δεκεμβριο μεχρι Απριλιο και ενω ημουν σιγουρη οτι θα αλλαξω κεφαλες στο ισχιο,τελικα αλλαζω νευρολογο και συνειδητοποιω οτι οι φριχτοι πονοι που νιωθω ειναι απο τη σπαστικοτητα και την κακη σταση λογω σκπ.Σημειωτεον οτι το Φθινοπωρο περπατουσα και τωρα σερνομαι με μια καρεκλα με ροδες του γιου μου.Λετε να εχω θειο το Μητσοτακη?Αυτα,αντε και καλη εβδομαδα σε ολους μας !!!

billios έγραψε:

kath έγραψε:

billios έγραψε:μαζι με ολα λοιπον παρουσιασα εναν μονιμο οχι οξυ αλλα αρκετα ενοχλητικο πονο δεξια αναμεσα μεσης-νεφρου-λεκανης.

Ακριβως σε αυτο το σημειο εχω κ εγω πονους μετα απο κουραση οταν παω να βαδισω.Εχω κανει υπερηχους,δεν εχω ρωτησει συγκεκριμενα ,γιατι δεν το εχω παντα κ περναει γρηγορα,αλλα ειμαι σιγουρη οτι οφειλεται στη σκπ αφου παλια δεν το ειχα

συμπασχοντα

Κοιτάξτε να δείτε τι ακριβώς συμβαίνει και σ’ εμένα. Τον Μάρτιο του 2007 που νοσηλεύτηκα και μου διέγνωσαν την ασθένεια (ενδοφλέβια κορτιζόνη, παρακέντηση, εξετάσεις στα μάτια κ.α), όταν έφυγα από το νοσοκομείο μου είχαν περάσει οι πόνοι, αλλά άρχισα τις ενέσεις (Rebif 22) και προσπαθούσαν να μπω στα καινούρια δεδομένα και στην νέα μου ζωή. Τέλη Ιουλίου 2007 με έπιασε ξανά δεύτερη ώση και ξανά μέσα στο νοσοκομείο, ενδοφλέβιες και πάλι οι πόνοι πέρασαν χωρίς άλλο πρόβλημα και ο γιατρός μου έδωσε τις πιο δυνατές ενέσεις (Rebif 44). Τον Αύγουστο στου του 2008, ενώ ένα χρόνο πήγαινα σχετικά καλά με πιάνει στις διακοπές άλλη μια ώση και ο γιατρός μου είπε ότι δεν ήταν πολύ σοβαρή για ενδοφλέβια και μου έδωσε χάπια κορτιζόνης για κάνα μήνα περίπου και από εκείνη την περίοδο μέχρι και σήμερα τα προβλήματα είναι περισσότερα και πάνε και έρχονται. Ο πόνος και το μούδιασμα στα χέρια είναι πλέον μόνιμο (άλλες φορές πιο έντονα, άλλες λιγότερο έντονα), στο θώρακα νιώθω συνέχεια μια πέτρα, που μόνο όταν ακουμπάω τα πονεμένα χέρια με ανακουφίζει λίγο, πάνε και έρχονται πόνοι στα πόδια (όχι όμως πατερίτσες ή άλλα βοηθήματα, δόξα το Θεό), που με δυσκολεύουν λίγο και για να μην σας ζαλίζω άλλο, κάθε μέρα έρχεται και φεύγει κάτι καινούριο ή κάτι παλιό, μέχρι που βαρέθηκα πια να τα μετράω και αν μπορώ να τα αντιμετωπίσω έχει καλώς αλλιώς απλά πονά. Μου έδωσε η νευρολόγος το συμπάλτα και το ζάναξ, για να πονάω λιγότερο και να μπορώ να κοιμάμαι τη νύχτα (γιατί ξυπνάω πολλές φορές μέσα στη νύχτα), πιο παλιά το λυρίκα, αλλά μου κάνουν αλλού κακό και σιγά σιγά τα σταματάω. Μόνο με παυσίπονα προσπαθώ να αντιμετωπίζω τον πόνο. Οι πόνοι πάντως δεν λένε να με αφήσουν. Αν καμιά μέρα πονάω λιγότερο αναρωτιέμαι τι συμβαίνει. Εκεί καταντήσαμε. Και να σου λένε ότι δεν υπάρχουν πόνοι. Να τους δώσουμε την ασθένεια μας να μας δώσουν την υγεία τους, να δούμε ποιος θα πονάει περισσότερο.

ΤΟ ΞΕΡΩ ΟΤΙ ΕΙΝΑΙ ΛΑΘΟς,ΚΑΙ ΛΥΠΑΜΑΙ ΠΟΥ ΤΟ ΛΕΩ ΚΑΙ ΝΤΡΕΠΟΜΑΙ...ΤΟ ΔΙΚΟ ΜΟΥ ΔΙΑΙΤΟΛΟΓΙΟ ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΧΑΛΙΑ..ΓΙΑ ΑΥΤΟ ΚΑΙ ΕΧΩ ΕΠΙΠΛΕΟΝ 15 ΚΙΛΑ ΜΑΚΑΡΙ ΝΑ ΜΠΟΡΟΥΣΑ ΝΑ ΕΤΡΩΓΑ ΣΩΣΤΑ....ΜΑΚΑΡΙ

Ειλικρινά απορώ από πού το κατάλαβες. Δεν μπορώ να πω ότι προσέχω ιδιαίτερα την διατροφή μου. Δεν τρώω πολλά τηγανιτά, φρούτα άμα δεν βαρεθώ να καθαρίσω, το κρέας έχω αρχίσει και το προσέχω περισσότερο από πιο παλιά, αλλά γενικά δεν έχω πολλά περιττά κιλά (άσε που όσο έπινα το συμπάλτα, έχασα σε δυο 4 κιλά). Θέλω να πάρω τώρα και την στέβια τη ζάχαρη για λιγότερη ποσότητα αφού είναι φυτική (όχι ότι τρελαίνομαι αν δεν φάω γλυκό, αλλά μου αρέσουν και κυρίως τα λευκά). Ξέρω ότι ίσως δεν κάνω πολύ καλά, αλλά κάθε μέρα ψάχνομαι για το καλύτερο και παρατηρώ τώρα πια, τι είχα φάει την προηγούμενη μέρα όταν μου έρχεται κάποιος περίεργος πόνος.