MSSociety.gr

Akatamakata έγραψε:Mόνο για γυναίκες μεγάλης ηλικίας διαβάζω.
Οι άνδρες μεγάλης ηλικίας και ΣΚΠ, είναι μάλλον είδος προς εξαφάνιση.

Ένας θείος της συζύγου μου διαγνώστηκε στα 60 και τώρα είναι 67.

kath έγραψε:Μου αρεσει παντως που συνεχιζουν να υποστηριζουν οτι δεν κληρονομειται.Μαλλον παιζουμε με τις λεξεις.Αφου η προδιαθεση υπαρχει σιγουρα.Αυτο δεν λεγεται κληρονομικοτητα?

Κι εγώ πιστεύω πως υπάρχει κληρονομικότητα. Και οι γιατροί αυτο λένε. Ότι υπάρχει κληρονομικότητα, αλλά δεν πληρούνται τα κριτήρια ώστε να χαρακτηριστεί η νόσος "κληρονομική".
Γι'αυτό και όσο κι αν προσπαθώ, δεν γίνεται να μην στενοχωριέμαι για το γιό μου.

Στατιστικά θεωρώ πως στις επόμενες γενιές θα γίνει αυτό, θα χαρακτηριστεί "κληρονομική", αφού πλέον οι μαγνητικές δίνουν γρήγορα και εύκολα τη διάγνωση, πράγμα που δεν υπήρχε τα προηγούμενα χρόνια και πολλές περιπτώσεις ασθενών παρέμεναν αδιάγνωστες.
Όλες οι περιπτώσεις ΣΚΠ με ελαφρά συμπτώματα, ή χωρίς συμπτώματα, με μία μόνο ώση, έμεναν αδιάγνωστες. Γιαυτό και η ΣΚΠ απέκτησε τόσο άσχημη φήμη. Γιατί διάγνωση επιτυγχάνονταν μόνο σε βαριά περιστατικά. Ελαφριά περιστατικά δεν γινόταν γνωστά.

Ο πεθερός μου είμαι σίγουρη (όσο μπορώ βέβαια δεδομένου ότι έχει πεθάνει πλέον) πως είχε ΣΚΠ. Είχε περάσει βέβαια τα 80 όταν σκοτώθηκε σε τροχαίο. Περπατούσε ικανές αποστάσεις με μπαστουνάκι, όπως πολλοί παπούδες, αλλά είχε και κάποια άλλα συμπτώματα που τώρα πιά έχοντας γνώση θεωρώ πως ήταν ΣΚΠ. Είχε προβλήματα μνήμης και ήταν ευσυγκίνητος (έλεγαν από γεροντική άνοια), είχε και κλώνο (έλεγαν ελαφρύ πάρκινσον) παρόμοιο με του άντρα μου. Πρόσεχε ιδιαίτερα την υγεία του, όμως δεν έκανε ποτέ του μαγνητική.

Συμπέρασμα, σίγουρα υπάρχουν πολλοί πάσχοντες με ΣΚΠ μεγάλης ηλικίας και δεν τους γνωρίζουμε γιατί δεν υπάρχει λόγος.

Συμπέρασμα, σίγουρα υπάρχουν πολλοί πάσχοντες με ΣΚΠ μεγάλης ηλικίας και δεν τους γνωρίζουμε γιατί δεν υπάρχει λόγος.


Θα συμφωνησω απολυτα.
Οσο για το παιδακι σου να το χαιρεσαι,ευχομαι να ειναι παντα καλα κ να μην ανησυχεις καθολου πρωτον γιατι δεν ειναι απαραιτητο οτι θα του συμβει κ δευτερον γιατι η επιστημη τα τελευταια χρονια προχωραει γρηγορα κ σιγουρα συντομα θελω να πιστευω θα ειμαστε ολοι καλα κ οπως καπου εγραψε καποιος (η Αννα νομιζω)θα εχουμε πλεον forum θεραπευθεντων απο σκπ.
Ευχομαι τα καλυτερα

Nick. έγραψε:

Γι'αυτό και όσο κι αν προσπαθώ, δεν γίνεται να μην στενοχωριέμαι για το γιό μου.

αν με αξιωσει ο θεος και γινω και εγω μαμα καποια στιγμή θα προσεχω ιδιαιτερα το παιδι μ την ενοια της διατροφης και της ασκησης και της βιταμίνης D κτλ και θα κάνω ό,τι μπορώ ώστε αυτη η προδιαθεση να εκμηδενιστεί. αυτό κάνε.. επίσης δεν είναι απαραίτητο.εγώ δεν είχα ούτε έναν άνθρωπο στο σόι μου. η πρώτη ημουν και ελπίζω και η τελευταία.. για αυτό μην αγχώνεσαι γ αυτο.....πιστευω πως το παιδακι σου θα ναι γερό. ειδικά τωρα ως τα 15 του πρόσεχέ το όσο μπορείς κάνε τα απαραίτητα με τη διατροφη κτλ. ελπίζω να πάνε όλα καλά......

Ναι, φυσικά και θα προσπαθώ το καλύτερο, όπως και όλες οι μαμάδες εξάλλου. Και, θέλω να σκέφτομαι μόνο τα καλύτερα.
Απλά, η πικρή αλήθεια είναι ότι αν δεν υπήρχε θέμα ΣΚΠ (και κληρονομικότητάς της), εάν κάποια στιγμή ο γιός μου μου έλεγε, ας πούμε σε ηλικία 8 χρονών, ότι μούδιασε το πόδι του, εγώ θα περίμενα να περάσει σίγουρη πως δεν είναι τίποτα. Ενώ τώρα θα πάθω τραλαλά και θα τον ρωτάω συνέχεια πέρασε? πέρασε? Ή εάν μου έλεγε δεν μπορώ, κουράστηκα, ενώ δεν είχε κάνει τίποτα από το πρωί (κάτι που συνηθίζουν οι έφηβοι), εγώ θα καθόμουν να σκέφτομαι άν είναι δικαιολογημένη η κούρασή του ή όχι.

κλπ., κλπ..

Όσο για τον τρόπο ζωής και διατροφής, δεν είναι και τόσο εύκολο να τα ελέγξεις όταν είναι μωρά, πόσο μάλλον όταν μπουν στην εφηβεία και αργότερα.

Τεσπά, μήν τρελαθούμε και εκ των προτέρων.

Ήθελα πάντως να συμπληρώσω, πως και οι πάσχοντες που τελικά δεν έφτασαν σε μεγάλες ηλικίες, δεν είναι απαραίτητα περιπτώσεις που έφταιγε καθαρά και μόνο η ΣΚΠ που "έφυγαν" νωρίς. Μπορεί και αυτοί οι ίδιοι να είχαν συνήθειες που επιβάρυναν την κατάστασή τους και επίσπευσαν το "μοιραίο". Π.χ. κακή ή φτωχή διατροφή, πολλή ζάχαρη και αλάτι, αλκοόλ, τσιγάρα, ξενύχτια, καθόλου άσκηση, ανθυγιεινό επάγγελμα κλπ. Πράγματα και επιλογές δηλαδή που ούτως ή άλλως σου κόβουν κάποια χρόνια από τη ζωή σου.

Nick. έγραψε:Συμπέρασμα, σίγουρα υπάρχουν πολλοί πάσχοντες με ΣΚΠ μεγάλης ηλικίας και δεν τους γνωρίζουμε γιατί δεν υπάρχει λόγος.

Σωστό

Nick. έγραψε:Ο πεθερός μου είμαι σίγουρη (όσο μπορώ βέβαια δεδομένου ότι έχει πεθάνει πλέον) πως είχε ΣΚΠ. Είχε περάσει βέβαια τα 80 όταν σκοτώθηκε σε τροχαίο. Περπατούσε ικανές αποστάσεις με μπαστουνάκι, όπως πολλοί παπούδες, αλλά είχε και κάποια άλλα συμπτώματα που τώρα πιά έχοντας γνώση θεωρώ πως ήταν ΣΚΠ. Είχε προβλήματα μνήμης και ήταν ευσυγκίνητος (έλεγαν από γεροντική άνοια), είχε και κλώνο (έλεγαν ελαφρύ πάρκινσον) παρόμοιο με του άντρα μου. Πρόσεχε ιδιαίτερα την υγεία του, όμως δεν έκανε ποτέ του μαγνητική.

Σε τι θα μας βοηθήσει να κάνουμε εικασίες και σενάρια; Ο πατέρας μου μετά τα 75 είχε αστάθεια και στα 82 (λόγω αδυναμίας στην κατάπωση) έπαθε πνευμονική λοίμωξη μετά από είσοδο τροφής. Του τοποθετήθηκε γαστροστομία και έζησε ενάμιση χρόνο τρεφόμενος με σωληνάκι. Όλα μπορεί να ήταν συμπτώματα ΣΚΠ. Μπορεί να ήταν και γεράματα, ποιος ξέρει.

Γιάννης έγραψε:Σε τι θα μας βοηθήσει να κάνουμε εικασίες και σενάρια; Ο πατέρας μου μετά τα 75 είχε αστάθεια και στα 82 (λόγω αδυναμίας στην κατάπωση) έπαθε πνευμονική λοίμωξη μετά από είσοδο τροφής. Του τοποθετήθηκε γαστροστομία και έζησε ενάμιση χρόνο τρεφόμενος με σωληνάκι. Όλα μπορεί να ήταν συμπτώματα ΣΚΠ. Μπορεί να ήταν και γεράματα, ποιος ξέρει.

Σωστό κι αυτό.

Ίσως και να παραλογίζομαι. Σιγά σιγά θα βγάλω όλους τους παππούδες σκληρυντικούς με εξαίρεση φυσικά τον Μητσοτάκη.

Nick. έγραψε:Μητσοτάκη

Τόλμησες να αναφέρεις αυτό το όνομα; Η κατάρα του θα σε κυνηγάει

Γιάννης έγραψε:

Nick. έγραψε:Μητσοτάκη

Τόλμησες να αναφέρεις αυτό το όνομα; Η κατάρα του θα σε κυνηγάει

σκορδα....κρεμαστε σκορδα....καψτε λιβανι.....να φυγει η καταρα του βαμπιιιιιιιιιρρρρρρρρ.....ΣΚΟΡΔΑΑΑΑΑΑΑΑΑ.....ΛΙΒΑΝΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙΙ........

Nick. έγραψε:Ναι, φυσικά και θα προσπαθώ το καλύτερο, όπως και όλες οι μαμάδες εξάλλου. Και, θέλω να σκέφτομαι μόνο τα καλύτερα.
Απλά, η πικρή αλήθεια είναι ότι αν δεν υπήρχε θέμα ΣΚΠ (και κληρονομικότητάς της), εάν κάποια στιγμή ο γιός μου μου έλεγε, ας πούμε σε ηλικία 8 χρονών, ότι μούδιασε το πόδι του, εγώ θα περίμενα να περάσει σίγουρη πως δεν είναι τίποτα. Ενώ τώρα θα πάθω τραλαλά και θα τον ρωτάω συνέχεια πέρασε? πέρασε? Ή εάν μου έλεγε δεν μπορώ, κουράστηκα, ενώ δεν είχε κάνει τίποτα από το πρωί (κάτι που συνηθίζουν οι έφηβοι), εγώ θα καθόμουν να σκέφτομαι άν είναι δικαιολογημένη η κούρασή του ή όχι.

κλπ., κλπ..

Όσο για τον τρόπο ζωής και διατροφής, δεν είναι και τόσο εύκολο να τα ελέγξεις όταν είναι μωρά, πόσο μάλλον όταν μπουν στην εφηβεία και αργότερα.

Τεσπά, μήν τρελαθούμε και εκ των προτέρων.

Ήθελα πάντως να συμπληρώσω, πως και οι πάσχοντες που τελικά δεν έφτασαν σε μεγάλες ηλικίες, δεν είναι απαραίτητα περιπτώσεις που έφταιγε καθαρά και μόνο η ΣΚΠ που "έφυγαν" νωρίς. Μπορεί και αυτοί οι ίδιοι να είχαν συνήθειες που επιβάρυναν την κατάστασή τους και επίσπευσαν το "μοιραίο". Π.χ. κακή ή φτωχή διατροφή, πολλή ζάχαρη και αλάτι, αλκοόλ, τσιγάρα, ξενύχτια, καθόλου άσκηση, ανθυγιεινό επάγγελμα κλπ. Πράγματα και επιλογές δηλαδή που ούτως ή άλλως σου κόβουν κάποια χρόνια από τη ζωή σου.