MSSociety.gr

Καλησπέρα στην παρέα, διαγνώστηκα το 1997, από τότε έχω κάνει αρκετές θεραπείες, όπως γ΄ σφαιρίνη, betaferon, copaxone, rebif 22, tysabri και τώρα πάλι copaxone για να κρατήσει (λέμε τώρα), τις παρενέργειες από τη διακοπή του tysabri.Εντωμεταξύ περιμένω αποτελέσματα από την εξέταση αίματος για ανίχνευση του GC.Μετά θα κάνω αγωγή με το χάπι.
Κινούμαι με τη βοήθεια δύο πατερίτσων, δύσκολα αλλά προσπαθώ να κάνω τα πάντα(δεν του κάνω τη χάρη), έχω και τα "κάτω" μου.Όλα αυτά τα όμορφα!!

Κι εγω απο το 1996....!!! Δεν εχω πατεριτσες ,αλλα δεν μπορω να πω οτι κινουμαι με ευκολια ! Σε βοηθησε το tysabri ? Σου ευχομαι,με ολη μου την καρδια,να πας καλυτερα ,απο εδω και περα

Καλημέρα στην παρέα, όταν ξεκίνησα τη θεραπεία με tysabri ήμουν περιπατητική χωρίς βοήθημα.Σε αυτά τα 3,5 περίπου χρόνια με tysabri, η επιδείνωσή μου ήταν θεαματική!!Δεν ξέρω αν η επιδείνωση οφείλεται στο συγκεκριμένο φάρμακο ή στην εκφύλιση της νόσου, πάντως σταμάτησαν οι υποτροπές και από υποτροπιάζουσα μπήκα στη δευτεροπαθώς προϊούσα μορφή.Το tysabri μου έφτιαξε τις μαγνητικές αλλά άλλαξε η κλινική μου εικόνα προς το χειρότερο.Καμμία θεραπεία δεν σταμάτησε τις υποτροπές (στα 15 περίπου χρόνια, είχα 20 υποτροπές), εκτός του tysabri, με τίμημα την αναπηρία.

Σας ευχαριστώ για το ενδιαφέρον

Γειά σου Κωνσταντίνα,

δεν έχω εμπειρία από το Tysabri, με ένα περιέργο παινχίδι συγκυριών έπρεπε να το αρχίσω το 2009, αλλά δεν το άρχισα ποτέ και σήμερα 2011 συνεχίζω Rebif 44 , μετά από δίχρονη διακοπή.

Ήθελα απλά να σε καλωσορίσω, αλλά και να ρωτήσω : το 2009, όταν θα άρχιζα το Tysabri ο νευρολόγος μου, μου είχε αναφέρει πλήθος παρενεργειών για το Tysabri και όλα τα άσχημα "νέα" που το συνόδευαν. Δεν ήταν και λίγα, θα πω... Και παρ'όλα αυτά θα το ξεκινούσα.

Το χάπι έχει περισσότερες παρένεργειες και ρίσκα ;

Καλησπέρα.
1) Όταν ανέφερα στο νευρολόγο τον προβληματισμό μου για την επιδείνωση σε περίπτωση διακοπής του Tysabri, απάντησε ότι πρόκειται περισσότερο για "επιστροφή" στην προ-Tysabri εποχή. Δε με έπεισε, είναι η αλήθεια....
2) Ένας από τους λόγους που ξεκίνησα το χάπι ήταν ακριβώς ότι δεν είχα ακούσει για τυχόν επιδείνωση. Τις προάλλες διάβασα κάπου, δεν θυμάμαι,πού, ότι κι αυτό έχει ,σημαντική κιόλας, επιδείνωση...
3) Τα φαρμακεία δεν εκτελούν συνταγές του ΕΤΑΑ, προσωρινά....Ουδέν μονιμότερον του προσωρινού, όμως. Σκέφτομαι να ψάξω την προμήθεια από νοσοκομείο (Γεννηματά). Κι αυτό, όμως, μέχρι πότε θα έχει να πληρώνει για 2χίλιαρα φάρμακα?......
Δεν έχω κλείσει ούτε 2 μήνες, και σκέφτομαι να το κόψω πριν μου το κόψουν, έχοντας γράψει χιλιόμετρα.....
Μελαγχολώ μετά από καιρό, και σόρρυ αν το μεταφέρω.
Αλλά ρε γαμώτο, αυτό το "κάθε εμπόδιο για καλό" ελπίζω να βγει πάλι....
Φιλιά!

Γιάννης έγραψε:http://www.ema.europa.eu/docs/el_EL/doc ... 104528.pdf

ΩΡΑΙΑ ΠΡΑΓΜΑΤΑ.... Το ξεκινησες το χαπι, Γιαννη μου ?????

Καλησπέρα στην παρέα, Vassiliki θα σου πω ότι θεωρώ πως ήταν για το καλό σου αυτό που έγινε και τελικά δεν ξεκίνησες το tysabri.Από την εμπειρία μου αυτά τα χρόνια στο tysabri, κατάλαβα ότι αυτοί που ήταν κινητικά αλώβητοι, δεν επιδεινώθηκαν.Αυτοί όμως που είχαν έναρξη αναπηρίας όπως εγώ, μας μ@μησε.Έφτιαξε τις μαγνητικές και "ελευθέρωσε" τα υπολείματα των υποτροπών. Μην ψάχνεις λογική, θα σου απαντήσουν για το "ιατρικό παράδοξο".

ΑΝΝΑ59 έγραψε:ΩΡΑΙΑ ΠΡΑΓΜΑΤΑ.... Το ξεκινησες το χαπι, Γιαννη μου ?????

Όχι Αννούλα, ξέρεις τι με κάνει να φοβάμαι περισσότερο; Οι επιπλοκές στα πνευμόνια, 33 χρόνια καπνιστής όσο να 'ναι χέζομαι.