MSSociety.gr

Michaelz ακριβως αυτο που ειπες,οτι σ'ενοχλουν οσοι "ενδιαφερονται" και μπλεκονται,ειναι κατι που κι εγω δε το μπορω καθολου,θα σου πω πως το αντιμετωπιζω.
Εκτος απο τη γυναικα μου,που μου στεκεται σα βραχος,το γιατρο μου και 2-3 ακομη ατομα,δε το εχω πει πουθενα αλλου.
Ακριβως επειδη δε θελω να ακουω συμβουλες και να εχω "χτυπηματα" συμπονοιας στον ωμο.
Και δεν αντιδρω ετσι μονο μετα την διαγνωση.Παντα τη προσωπικη μου ζωη,τη μοιραζομε μονο
με οσους μπορουν να με καταλαβουν.
Ειχα γνωρισει πριν λιγα χρονια,σ'ενα γκρουπ με ατομα που πασχουν απο ΣΚΠ,ενα ατομο,το οποιο
το ελεγε ανοιχτα και σε ολους τι εχει.Σα κοσμικο γεγονος ενα πραγμα.Τελειως διαφορετικη αντιμετωπιση δλδ. απο μενα.Δε ξερω ποιος εχει δικιο.Μαλλον ο καθενας πολεμαει τη <φιλη> μας
διαφορετικα.Οπως ακριβως πολεμαει αυτη εμας.
Αρα δε χωρανε ουτε συμβουλες,ουτε υπαρχει ενας μπουσουλας.
Ψαχνουμε να βρουμε δυναμη,οπως μπορει ο καθενας.
Ακομη και τα φαρμακα αντιδρουν διαφορετικα στο καθε ανθρωπο.
Εδω απλως "τα λεμε ολα",οπως πολυ σωστα το λεει και ο τιτλος του topic αυτου.


Υ.Γ. Σορρυ για τη πολυλογια και αν σας ζαλισα.Το ξαναγραψα εδω παλιοτερα,μ'αρεσει να μοιαζομε πραγματα εδω μεσα,γιατι νοιοθω οτι με καταλαβαινετε.

συμφωνώ και εγώ με όλους σας!! είναι μία λεπτη ξεχωριστή υπόθεση η φίλη μας η σκπ για τον καθένα από εμας!
ο ένας το αντιμετωπίζει έτσι ο αλλος αλλιώς... όλα ειναι μέσα στο πρόγραμμα αρκεί να βρουμε την δύναμη να προχωρήσουμε..
και για αυτό άνοιξα το θέμα ''πως βιώνω την σκπ κτλ.."
το να μην βλέπουμε στα μάτια το πρόβλημα μας μόνο προβλήματα μας φέρνει..
και βέβαια όσοι είναι εξω απ το χορό πολλά τραγούδια λενε ...
ακόμα προχθές που πήγα στον γυναικολόγο μου, μου λέει: μια χαρά είσαι!!!!!
πως ήθελε να με δει δηλ?
ή πως είναι οι ασθενεις που βλέπει με σκπ?
ή ξέρει τι κάνω όλη μέρα ή πως περνάω για να φτάσω να καταφέρω να παω και να με δει ''μια χαρα" τι έχω κάνει ή τη προετοιμασία υπήρχε?
ή αν μπορώ μόνο να πάω αυτή την επίσκεψη όλη μέρα?
και δεν έχω κινητικά προβλήματα.. αλλά αυτό που περασα από τον μαίο μέχρι τον οκτώβριο με τα καψίματα ... μάλλον σαν υποτροπή το κόβω.. και βεβαιο όλοι με βλέπουν μια χαρα! στο τέλος θα μου πουν οτι είμαι κατά φαντασίαν ασθενής..

.

ένα μυστικό της σκπ ξέρετε πιο είναι??
η αποδοχή της..
μόλις γίνει αυτό, τότε αυτομάτως μπαινουν όλα τα παζλ στη θέση τους..

petros έγραψε:Καλο το θεμα. Να πω και εγω αποψουλα. Για οσους εχετε διαβασει τα post μου ξερετε πως δεν εχω ms αλλα η γυναικα μου πιθανη. Ολα αυτα που λενε οι απ'εξω ειναι μια προσπαθεια (και εξαιρω τον εαυτο μου) να δωσουν και καλα κουραγιο σε καποιους ανθρωπους.Αυτο το κανουν επειδη δεν εχουν ιδεα για το τι ακριβως ειναι η σκπ και γιατι νομιζουν οτι μιλανε σε ανθρωπους που εχουν πληρη αγνοια για την παθηση τους.Δεν ξερουν οτι εχουν να κανουν με πολυ ψαγμενα ατομακια οπως εσας εδω. Μην σας ξενιζει αυτο που λεω.οταν αρχισα μανιωδως να ψαχνω τι ειναι αυτο που ενοχλησε την γυναικα μου μπηκα σε εναν κοσμο πανικου και υπερπληροφορησης ψαχνοντας απεγνωσμενα να βρω μια ελπιδα. Και η μεγαλυτερη ξερετε ποια ειναι? Αυτο το foroum. Οντας ασχετος πριν δεν ηξερα τι μου γινοταν και τι θα συναντησω και βρηκα εσας. Φαντασου εναν ανθρωπο να παιρνει ελπιδα και δυναμη απο εσας που περνατε την παθηση.ΦΥσικα και κανενας δεν μπορει να σας καταλαβει. Μονο οι ομοιοπαθουντες.Οπως και κανεις δεν μπορει να καταλαβει τον δικο μου πονο που περασα (και περνω καποιες στιγμες) οταν φοβηθηκα στο τι θα παθει το μονο πραγμα που αγαπησα στην ζωη μου τοσο δυνατα. Γιατι οπως ακριβως ξερετε μιλαμε για το αγνωστο αλλα πλεον εχεις εναν αγκαθι να σου τριβελιζει το μυαλο και ολα να τα ριχνεις εκει. Εγω πρεπει να προσπαθησω να φτιαξω για την γυναικα μου μια ζωη καλη και διμιουργικη για να ειναι καλα.Και πιστεψτε με μου ειναι αρκετα δυσκολο να κρυψω τους φοβους μου.
Εγω εστω και λιγο μπορω να σας καταλαβω γιατι φοβαμαι σαν εσας χωρις να εχω συμπτωματα αν με καταλαβαινετε. Μην ξεσυνεριζεστε τους ανθρωπους που σας λενε δεν ειναι τιποτα.ΔΕΝ ΓΝΩΡΙΖΟΥΝ και εχουν εναν μηχανισμο που νομιζουν οτι μιλανε σε κανενα παιδακι 10 χρονων.

και για να κλεισω θα απαντησω στο θεμα καθεαυτο. Εγω θελω να σταματησω να φοβαμαι για το αυριο και θελω αυριο να βγει ενας και να πει βρηκαμε το φαρμακο για την σκπ και αυτο το φορουμ να διαλυθει και να διμιουργησουμε ενα καινουριο που να λεγετε "Τεχνικες κεντηματος και σταυροβελονια"...Να προσθεσω ομως πως ειναι στην φυση μας να αγχωνομαστε με την παραμικρη λαλακια και παλι να ειστε σιγουρα κατι θα βρησκαμε να μας τρωει.

Καλο βραδυ σε ολους....

Κυριολεκτικά συμφωνώ σε όλα μαζί σου, Πέτρο. Λέξη προς λέξη. Εμένα έχει σίγουρα ο άντρας σκπ και νιώθω ακριβώς όπως εσύ. Εδώ σε τούτο το φόρουμ μπόρεσα κι εγώ να πάρω κουράγιο και να προσπαθήσω να μάθω πώς πρέπει να αντιμετωπίσω εγώ την ασθένεια του ανθρώπου που αγαπώ περισσότερο στον κόσμο. Γιατί, παιδιά, μη νομίζετε ότι δεν πονάμε μαζί σας κι εμείς που σας αγαπάμε.

Είπα και εγώ να ένα θέμα να βγάλουμε λίγο τα εσωψιχα μάς έξω να ρίξουμε κανένα γ...........η να βγάλουμε λίγο θυμό από μέσα μας δίχως γιατί και πως αλλά τίποτα φτου…..και πάλι φτου………



Πάντως προσωπικά συμφωνώ με τους προλαλησαντες και πιστευω ότι ορισμένες φορές ίσως είναι εξίσου δύσκολο και για τους ανθρώπους που μας στηρίζουνε.
Νιώθω ευγνωμωσηνη σε όσους είναι πραγματικά δίπλα μας γιατί είναι επιλογή τους!!!!! Μια επιλογή που εμείς δεν την είχαμε Θα ήθελα να πω ένα μεγάλο ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ να είναι όλοι καλά……

Καλημέρα σε όλη την παρέα,

Θα απευθυνθώ περισσότερο στους Πέτρο και Μαρία γιατί είμαστε στην ίδια θέση. Δεν περιμένω να καταλάβουν τα υπόλοιπα παιδιά εδώ γιατί απλά δεν μπορούν, όπως κι εμείς δεν μπορούμε να καταλάβουμε ακριβώς τι αισθάνονται εκείνοι..
Σημασία θεωρώ πως έχει το να μπορούμε να συνυπάρχουμε σαν ζευγάρια, φίλοι, αδέρφια, οικογένειες, ό,τι ισχύει για τον καθένα κι όσο μπορούμε να σεβόμαστε και να κατανοούμε ο ένας τον άλλο. Σίγουρα το να καταλάβουμε 100% δε θα συμβεί ποτέ..

Και ναι η αλήθεια είναι οτι δεν έχω μουδιάσματα, δεν μπήκα για μαγνητική, δεν έκανα παρακέντηση, δεν θα τρυπιέμαι για όλη μου τη ζωή, δεν δεν δεν..αλλά κι εγώ κοιμάμαι και ξυπνάω με την αγωνία για το άμεσο και μακρινό μέλλον, πονάω για αυτό που έτυχε στον άνθρωπο που αγαπάω, κι εμένα άλλαξε για πάντα η ζωή μου κι εγώ έχω ανθρώπους δίπλα μου που λόγω άγνοιας μου λένε ανοησίες κι αυτοί οι άνθρωποι μπορεί να είναι ακόμη και οι γονείς μου καποιες φορές...

Εύχομαι από καρδιάς να είστε όλοι καλά!

Υ.Γ. Μιχάλη, το θέμα σου πιάνει, είπα κι εγώ τα δικά μου και ανέπνευσα! Χι χι

[quote="ακόμα προχθές που πήγα στον γυναικολόγο μου, μου λέει: μια χαρά είσαι!!!!!
πως ήθελε να με δει δηλ?
ή πως είναι οι ασθενεις που βλέπει με σκπ?
ή ξέρει τι κάνω όλη μέρα ή πως περνάω για να φτάσω να καταφέρω να παω και να με δει ''μια χαρα" τι έχω κάνει ή τη προετοιμασία υπήρχε?
ή αν μπορώ μόνο να πάω αυτή την επίσκεψη όλη μέρα?
[/quote]

Litsaki ακριβώς τα ίδια γίνονται και σε μένα....μπορεί να μην έχω κάποιο κινητικό πρόβλημα, αλλά ουσιαστικά βλέπω μόνο με ένα μάτι - τι να τους πεις όμως??? " ναι μια χαρά είμαι, και εγώ μια χαρά σε βλέπω με το ένα μου μάτι..." ????

ειμαι απο τους τυχερους γιατι η "κυρια" ηταν καλη μαζι μου ως τωρα παρακατω δεν ξερω τι θα γινει προσπαθω ομως να σκεφτομαι θετικα ,ετσι ημουν παντα οτι και αν μου συνεβαινε εβλεπα το ποτηρι μισογεματο και τωρα ακομη περσσοτερο το προσπαθω γιατι αν δεν βοηθησω τον εαυτο μου εγω πρωτη τοτε πως θα μου σταθουν οι αλλοι?
ο αντρας μου φοβαται, το βλεπω το νιωθω και οση δυναμη βρισκω να το αντιμετωπιζω ψυχραιμα ειναι γι αυτον.γιατι εμεις εχουμε το θεμα αλλα ξερουμε τι ακριβως μας συμβαινει π.χ. σε μια ωση οι αλλοι ομως? απλα παρακολουθουν χωρις να καταλαβαινουν ακριβως με φοβο για το μετα ενω πρεπει να βρουν κατι να πιαστουν για να σταθουν και να μας βοηθησουν.εχω βρεθει στη θεση του οταν αρρωστησε πολυ σοβαρα η αδερφη μου.τον καταλαβαινω.κλεινω λεγοντας ενα μεγαλο ευχαριστω στην αγαπη μου και σε ολους με σκπ
καλη ζωη παιδια οτι ειναι να γινει θα γινει πρεπει να ζουμε τη στιγμη

Καλημέρα παιδιά σε όλους.
Ως ποιο παλιός με ΣΚΠ να πω και εγώ την γνώμη μου . Είμαι ο άτιμος 42 με δύο παίδαρους και έχω την φίλη μας από το 1997 . Από τότε έχω ξεκινήσει την επαγγελματική μου σταδιοδρομία ως Δικηγόρος . Θέλω να πω σε αυτό το μικρό κείμενο την διαδρομή μου ως ασθενής με ΣΚΠ και το πως μας βλέπουν οι άλλοι γύρω μας . Λοιπόν η ιστορία ξεκίνησε το 1998 όταν έχοντας διαγνωστεί ως ασθενής με ΣΚΠ πέρασα από την ΥΕ του ΙΚΑ για εφαρμογή πάνω μου του ν2643/98 για να βρω μια δουλειά . Η επιτροπή εκείνη με εξέτασε και ο πρόεδρος της είχε την φαεινή ιδέα ότι είμαι μεν ΑΜΕΑ αλλά με ποσοστό αναπηρίας 60% . Τι να κάνω ? γράφτηκα στον ΔΣΑ και άρχισα το επάγγελμα του Δικηγόρου στην αρχή ως ασκούμενος και μετά κανονικός . Με την συμπλήρωση 40 μηνών δικηγορίας ξαναπερνάω ΥΕ για την χορήγηση του εππιδόματος τετραπληγίας . Και ω, τι φοβερό η επιτροπή εκείνη με βγάζει αμεα με ΣΚΠ και ποσοστό αναπηρίας 67% , μου χορηγεί το επίδομα τετραπληγίας για τα επόμενα δύο χρόνια . Επειδή ως Δικηγόρος είναι πολύ δύσκολο να βρείς πελάτες που σου έχουν εμπιστοσύνη συνέχιζα τις προσπάθειες για εύρεση μόνιμης μισθωτής εργασίας . Αυτό όμως στο ΕΛΛαδιστάν είναι δύσκολο ως ακατόρθωτο ειδικά αν είσαι και ΑΜΕΑ .
Ακόμη με λίγα λόγια θα σας περιγράψω τη συμπεριφορά φίλων και γνωστών με το άκουσμα της λέξης ΣΚΠ . Κρίμα στο παιδί τι του έλαχε και αποφυγή συναντήσεων μαζί του . Ο μοναδικός άνθρωπος που κάθησε δίπλα μου τόσα χρόνια υπομένοντας τα πάντα είναι η γυναίκα μου .
Αυτά και οι νοούντες κατάλαβαν .

ΥΓ1 Δεν είμαι και δεν θέλω να το παίξω έξυπνος .
ΥΓ2 Περπατώ και τώρα και έχω 6 μήνες που πέταξα το μπαστουνάκι