Σελίδα 2 από 2

Re: Πρώτες ενοχλήσεις

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Σάβ Μάιος 17, 2014 12:10 pm
από melio
Υποχώρησαν εντελώς και οι πρόσφατες ενοχλήσεις. Ο ίδιος είναι μια χαρά. Ο γιατρός εκτίμησε ότι μάλλον είναι μονοφασική διάσπαρτη. Θα παρακολουθούμε την εξέλιξη και τέλος Ιουνίου θα επαναλάβουμε μαγνητική. Με την άθληση δεν έχει πρόβλημα και οι δυνάμεις του είναι άριστες. Απλά είχε δυσκολίες με τα σημεία που υπήρχαν μουδιάσματα (παλάμες χεριών κλπ.). Σας ευχαριστώ και πάλι όλους!!!!

Re: Πρώτες ενοχλήσεις

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Σάβ Μάιος 17, 2014 12:28 pm
από Dhm
Ωραία! Αναμένουμε ενημέρωση με τα αποτελέσματα μαγνητικής. (μακάρι να μην δείξουν κάτι και να μην ξαναγράψετε εδώ!)

Re: Πρώτες ενοχλήσεις

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Δευ Σεπ 01, 2014 12:51 pm
από melio
Καλημέρα σε όλους και καλό μήνα και όλα τα καλά σας εύχομαι
Δυστυχώς έχουμε εξελίξεις....επεισόδια τον Μάιο αλλά και τον Ιούνιο. Υποχώρησαν με χρήση κορτιζόνης. Ολο τον Ιούλιο εντελώς καλά χωρίς ενοχλήσεις αλλά και πλήρη υποχώρηση των προηγουμένων ενοχλήσεων. Τον Αύγουστο παρουσιάστηκε νέο επεισόδιο, το οποίο το αντιμετωπίζει χωρίς κορτιζόνη (δική του επιλογή) και έκανε και διακοπές. Η νέα μαγνητική έδειξε νέες εστίες. Ο γιατρός πλέον υποστηρίζει ότι πάσχει από ΣΚΠ αλλά θέλει να του κάνει και παρακέντηση και να αρχίσει TYSABRI. Πήγαμε και σε άλλο γιατρό (και οι δύο κορυφή στο χώρο της νευρολογίας), ο οποίος διέγνωσε κατευθείαν τη σκλήρυνση, να μη κάνει παρακέντηση (υποστήριξε ότι δεν προσθέτει τίποτα) και να αρχίσει rebif γιατί το tysabri δεν τον καλύπτει για περισσότερο από δύο χρόνια και έχει και παρενέργειες. Εχουμε μπερδευτεί εντελώς...τι κάνουμε???τελικά χρειάζεται η παρακέντηση????θα είναι εντάξει με το rebif???

Re: Πρώτες ενοχλήσεις

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Δευ Σεπ 01, 2014 4:46 pm
από mplearkouda
Γεια χαρά.
Θα πω τη δική μου γνώμη, 4 χρόνια μετά τη διάγνωση, μετά από 1 χρόνο Αβονεξ και 1,5 Tysabri. και φυσικά μετά από πολύυυυ ψάξιμο.
Ο γιατρός που σας πρότεινε Tysabri προφανώς το έκανε γιατί υπάρχουν πολλά επεισόδια σε μικρό χρονικό διάστημα. (το θετικό χωρίς να αφήνουν κατάλοιπα). Για το Tysabri δεν υπάρχει κάποιος κανόνας που να λέει ότι δεν σε καλύπτει μετά τα δυο χρόνια. Αλλά....
1) Διατρέχεις κίνδυνο για PML
2) Οταν το σταματήσεις υπάρχουν μεγάλες πιθανότητες για rebound effect.
Η πιθανότητα για PML γίνετια stratify βάσει 1) αν είσαι φορέας του JC virus 2) αν πήρες καποια συγκεκριμενα φαρμακα στο παρελθον και 3) ποσο καιρο παιρνεις το φαρμακο.
Αλλα αν δεν έχεις το JC virus οι πιθανότητες PML είναι πολύ μικρές. Ακόμη κι αν παίρνεις το φάρμακο για πάνω απο 2 χρόνια.
Και φυσικά υπάρχει και το άλλο πρόβλημα του rebound effect. Αυτό μπορεί και να μην συμβεί ποτέ, αλλά δεν το ξέρεις.
Επίσης στην Ευρώπη από ότι ξέρω, η επόμενη επιλογή μετά τις ιντερφερόνες/κοπαξον, είναι κάποια θεραπεία σε μορφή χαπιού και μετά το Tysabri.
Αν είχα την επιλογή να πάρω κάποιο χάπι αντί Tysabri θα το έκανα. Γιατί δεν σας έχουν δώσει την επιλογή για Gilenya ή Tecfidera όμως? Από πρόσφατη μελέτη που είδα για τις παρενέργειες των φαρμάκων, το Tecfidera έχει τα καλύτερα αποτελέσματα. (Με επιφύλαξη γιατί είναι και το πιο καινούργιο). Προσωπικά είμαι πολύ ευχαριστημένη απο το Tysabr μέχρι στιγμής, φοβάμαι όμως τι θα γίνει όταν έρθει η ώρα να αλλάξω φάρμακο.
Με τις ιντερφερόνες απο ότι μου είπαν δεν υπάρχει κίνδυνος όταν τις σταματήσεις για rebound effect. Αλλά εγώ θα πηγαινα σε χάπι. Γιατί και το να τρυπιέσαι δεν είναι και ότι πιο ευχάριστο..
Αυτά. (Προσωπική μου άποψη πάντα, χωρίς να είμαι γιατρός)
Καλή δύναμη :smile-happy:

Re: Πρώτες ενοχλήσεις

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Τρί Σεπ 02, 2014 11:33 am
από Thor
Το Tecfidera το περιμενουμε αλλα δεν εχουν βγαλει τιμη ακομα
εχει λιγες παρενεργειες και ειναι αποτελεσματικο
μακαρι να κυκλοφορησει συντομα
Αμερικη ειναι ηδη 1 χρονο

Re: Πρώτες ενοχλήσεις

ΔημοσίευσηΔημοσιεύτηκε:Τρί Σεπ 02, 2014 11:50 pm
από melio
O γιατρός με ενημέρωσε ότι το tysabri είναι 3η ή 4η επιλογή, λόγω της παρενέργειας αλλά και της μικρής διάρκειας χορήγησής του (2 έτη). Ξεκινάμε με rebif και ευελπιστούμε. Οσον αφορά τα νέα χάπια που δεν έχουν ακόμη πάρει τιμή, προς το παρόν δεν τα συστήνει, γιατί δεν είναι αρκετά δοκιμασμένα. Καλή τύχη σε όλους μας!!!