MSSociety.gr

Π.Μ79 έγραψε:Άννα, ξέρεις πολύ καλά την προσωπική μου άποψη για τα φάρμακα, τα αυτοάνοσα, τη χένφα κλπ.
Ξέρεις επίσης στις 2 φορές που βρεθήκαμε, ότι δεν είμαι άνθρωπος που ακυρώνει τα πάντα και θεωρεί χαζούς όσους παίρνουν φάρμακα. (και γω πήρα κάποια στιγμή).
Ο καθένας έχει τον τρόπο του να εκφράζεται και ο καθένας έχει τα πιστεύω του.
Λίγο το απρόσωπο του ίντερνετ, λίγο η υπερβολή, λίγο ο θυμός κλπ κλπ, προκαλούνται παρεξηγήσεις κλπ.
Ας το πάμε ήρεμα το πράμα, δε χρειάζεται να κουβαλάμε και άλλους σταυρούς.

elena έγραψε:ελπίζω κάποια στιγμή να διαβάσω και ένα ευχάριστο από την μεριά των παιδιών που έχουν κάνει χενφα....

Έλενα, αν διαβάσεις στο ιστορικό των επεμβάσεων, θα δεις τεράστιες διαφορές από τους πρώτους που κάναν την επέμβαση με αυτούς που την κάναν τελευταίως.
Η διαφορά η μεγαλύτερη είναι η επιλογή του γιατρού.
Ο πρώτος μεν δεν είχε εκπαιδευτεί και απλά το έκανε για τα λεφτά, ο δεύτερος έχει εκπαιδευτεί πάρα πολύ και θέλει τα μισά χρήματα.
Προσωπικά την έκανα στον 2ο και τα αποτελέσματά μου μπορείς να τα δεις.
Είμαι ασυμπτωματικός εδώ και 10 μήνες. Το πριν και το μετά μπορείς να το δεις στο ιστορικό.

Πάρα ταύτα όμως, κανείς δεν εγγυάται τα ίδια αποτελέσματα σε όλους.
Ειδικά άτομα με κινητικά προβλήματα, δεν αποκαθίστανται. Μετριάζονται ναι, αλλά δεν θεραπεύονται.
Η επέμβαση αυτή έχει αναφερθεί πολλάκις ότι σταματά την εξέλιξη και απαλύνει διάφορα συμπτώματα, τίποτα περισσότερο.

Να ξαναγράψω για δεύτερη φορά, ότι χαίρομαι πάρα πολύ που το Φαμπύρα ή οποιοδήποτε άλλο φάρμακο βοηθάει την αδερφή της Μένιας.
Δε θεωρώ χαζό και βέβαια δε μπορώ να βάλω στην άκρη το γεγονός ότι αυτή η κοπέλα έχει βασανιστεί πολύ και ότι σίγουρα ψάχνει να βρει μία λύση για να ηρεμήσει.
Το τι πιστεύω εγώ και ο καθένας μας, δεν έχει να κάνει με το τι πιστεύουν όλοι.
Σημασία έχει ο καθένας να πορεύεται όπως θέλει και πάνω απ'όλα όπως μπορεί.

Ειρήνη ημίν λοιπόν...

μια χαρά τα λες... !! χωρίς φανατισμούς κτλ κτλ.....

Το τι πιστεύω εγώ και ο καθένας μας, δεν έχει να κάνει με το τι πιστεύουν όλοι.
Σημασία έχει ο καθένας να πορεύεται όπως θέλει και πάνω απ'όλα όπως μπορεί.

Ειρήνη ημίν λοιπόν...


συμφωνώ απόλυτα...και εγω ειμαι υπερ των φαρμάκων εκείνων που σχεδιάζονται για να βγουν για την αυτοανοση θεωρια αλλά ποτέ σε εκείνα που δοκιμάστηκαν εδω και 16 χρονια και δεν εκαναν σε κανενα καλό....πιαστηκες κοροιδο παρη εσυ έκανες και ενεσούλες εγώ ποτέ
πάντα αντιδρούσα στο δοκιμασμένο...ηθελα παντα το καινουριο δεν φοβαμαι να ειμαι πειραματοζωο...φοβαμαι ομως να ειμαι κοροιδο

Έλεος ρε φιλαράκια σαν μικρά παιδιά κάνετε !!! Νομίζω ότι το σωστό και το συμφέρον μας είναι να είμαστε ενωμένοι !!! Ίσως για κάποιους να είναι καλύτερα να μην ήμαστε ενωμένοι !!!Και τα λάθη είναι ανθρώπινα και οι γνώμες είναι λογικό να είναι διαφορετικές !!! Η γνώμη μου είναι αυτή με τα λίγα που ξέρω !!! Ψυχραιμία ρε φιλαράκια !!!

άιντε παλι μια απ τα ιδια...
και ειχα αποφασισει να μην παρω μερος ξανα σε τετοια επεισοδια.
αλλα επειδη κι εγω λεω τη γνωμη μου, πρεπει να στηριξω και τη θεση μου.

ΑΝΝΑ59 έγραψε:
!!!! Εχω βαρεθει ν'ακουω τον καθε ασχετο να μου λεει ''εισαι μια χαρα''....'' δεν λες, δοξα τω θεω, που δεν εισαι σε καροτσακι''......ενω εγω ΥΠΟΦΕΡΩ...!!!!! Τραμπαλιζομαι στο βαδισμα, με χτυπαει ηλεκτρικο ρευμα, κατουριεμαι,εχω τριδυμο, εχω μουδιασμενες πατουσες, κραμπες....κλπ...κλπ....!!!!

κι εγω αυτο δεν καταλαβαινω! γιατι δεν ψαχνεις τις φλεβες σου καλή μου; εκτος απο το τριδυμο, κι εγω ετσι ενιωθα, και πολλα αλλα κατα καιρους... διαγνωστηκα χριστουγεννα του 2009-κεραυνος εν αιθρια-ενα μηνα μετα- ξεκινησα ιντερφερόνη. τεσσερις μηνες μετα την σταματησα-επιλογη μου. 2 μηνες μετα εκανα επεμβαση, σε κεινο το γιατρο που ηταν ο πρωτος, που τοκανε για τα λεφτα, που δεν ειχε ειδικευση, που, που που... εγω ομως νιωθω σαν πρωτα, πριν αρχισουν ολα! ειμαι ξανα εγω, και θελω και μπορω! μου πηρε ενα μηνα να αποφασισω για θεραπεια, γιατι το ελεγε "ο ειδικός"!! και 3 μηνες να πεισω τον αντρα μου για τη χενφα, γιατι το διαβασα εγω!!! και δεν το συνιστουσαν οι...45 κατασκευαστες πλυντηριων...
στεκεσαι στην ακρη ενος δρομου, καλυτερα, επιστρεφεις απο κει. και ξερεις τι υπαρχει στο τελος του δρομου. μονοδρομος. ε, με όσους διασταυρωνεσαι και τραβαν προς τα κει, δε θα τους πεις: που πάτε;;; εκει εχει γκρεμο!!! ειναι αδιεξοδο!!!
εδω μεσα, δεν ειμαστε ο καθε ασχετος. ειμαστε απόλυτα σχετικοι ολοι. εχουμε οι ιδιοι σκ ή, κάποιος πολυ δικός μας. κι οσο για το να φυγεια αννα, αντιο, και άλλες τετοιες βλακειες, μη με κανετε να φαω το διαδυκτιο να μαθαινω νεα σας, οπως και με τους αλλους...

elena έγραψε:αλλά θα το θέσω και λιγάκι διαφορετικά....
μήπως το ότι προσπαθούν να μας " πείσουν" ή έστω να μας ενημερώσουν,ουσιαστικά προσπαθούν να πείσουν τους εαυτούς τους ,ότι αυτό που έπραξαν είναι το σωστό?
μήπως είναι αυτή η ανασφάλεια που οδηγεί στην αντίδραση?
μήπως είναι η απογοήτευση που δεν υπάρχουν τα αποτελέσματα που θα περίμεναν?
μήπως τελικά βλέπουν ότι η κορτιζόνη και κάποια άλλα φαρμακάκια είναι τελικά απαραίτητα?
μήπως είναι η ταλαιπωρία μηνών....η αγωνία των εξετάσεων και των αποτελεσμάτων?

Υ.Γ.ειλικρινά στεναχωριέμαι αν τα αποτελέσματα που περίμεναν κάποιοι δεν είναι τα αναμενόμενα....ελπίζω κάποια στιγμή να διαβάσω και ένα ευχάριστο από την μεριά των παιδιών που έχουν κάνει χενφα....

έλενα!!! χαιρομαι που σε "βλεπω" κι ελπιζω να εισαι καλα!
θυμασαι που με γνωρισες; κι εγω. και μαρεσε η επισκεψή σου, η κορη μου παιζει ακομα με το αρκουδακι...
ποτε δε θα παρεσυρα καποιον σε κατι που ειναι ανωφελο, επιζημιο, αναποτελεσματικο, βλαβερο. κι επειδη εγω ειδα απο πρωτο χερι τα αποτελεσματα εκεινης της επεμβασης, γιαυτο και το φωναζω σε οοολους οσους ξερω με το ιδιο προβλημα. το καλυτεροτερο ολων ειναι οτι μπορω να σκεφτομαι ολο το 24ωρο με καθαρο κεφαλι. δεν ποναω πια. φορεσα σκληρο κολαρο για τον αυχενα για 2 μηνες , και μουδιασα για 20 μερες...
για μενα η χενφα ειναι βασικη αιτια της σκ, σε συνδιασμο με συνθηκες διαβιωσης και κακες συνηθειες ειναι...δραμα.

billios έγραψε:Αν δεν μπορεις να μου βρεις εναν που να εχει θεραπευτει βρες μου εναν που να βιωνει αυτο το περιφημο σταματημα της νοσου και την οργανικη ανακαμψη για ενα ευλογο χρονικο διαστημα [ευλογο ομως] χωρις 3-4-5 επεμβασεις.
...
Στο ιστορικο χενφα που υπαρχει στο φορουμ αυτα τα οποια διαβαζω και καταλαβενω δεν ειναι και τα πλεον θετικα,εκτος αν εγω διαβαζω αλλα!!! Κανω λαθος!

Εγω!!! έναν θες!
ένιωσα και νιωθω έτσι ακριβως.
και το γραφω στο ιστορικο, οπως και πολλοι άλλοι. μα δε γραφουν ολοι ιστορικο-ελαχιστοι γραφουν για την ακριβεια. και δεν εχει να κανει η "αποτελεσματικότητα της επεμβασης" με αυτο.

ερώτηση: αν σας έλεγε ο νευρολογος σας να κανετε επιγοντως την επεμβαση, θα σκεφτοσασταν εαν την κάνετε; ο ιδιος συστηνει εεενα καρο χαπια-ενεσεις-ορους, και δεν σας προβληματιζει τοσο... !!!ανοσοκαταστολη σε μεμονομενο επεισοδιο 20χρονου;;;!!!
αν συστησει επειγοντως μπαλονακι καρδιας γιατρος άλλης ειδικοτητας θα διστασει κανεις;

Petro! μου θυμισες τον homer! ελπιζω να ειναι καλυτερα , πολυ καλυτερα, αυτο πιστευω. θα ψαξω για τη σελιδα του, καποια στιγμη νομιζω ειχε σταματισει να ενημερωνει.

Θεωρεις ευλογο διαστημα τα 2 χρονια?

billios έγραψε:Θεωρεις ευλογο διαστημα τα 2 χρονια?

υποθετω αναφερεσαι σε μενα;;
αν ναι, η απαντηση μου ειναι οχι, δυο ετη δε φτανουν. αλλα περισσοτερα στην ελλαδα δεν υπαρχουν. περιμενω να με δω στην πενταετια, στη δεκαετια και γιατι οχι; να κανω και γεραματα... αλλα δε μπορω να το δω απο τωρα. περισσοτερα απο το εξωτερικο...
απ την άλλη, η δεκαπενταετια ευρειας χρησης ιντερφερονης ή των άλλων θεραπειων εχει ευλογα αποτελεσματα; εκει περασαν 15-20 χρονια, και μπορω να δω. δε φαινονται καλα τα πραματα, για να μην πω κατι πιο σκληρο.

kate2002 έγραψε:

billios έγραψε:Θεωρεις ευλογο διαστημα τα 2 χρονια?

υποθετω αναφερεσαι σε μενα;;
αν ναι, η απαντηση μου ειναι οχι, δυο ετη δε φτανουν. αλλα περισσοτερα στην ελλαδα δεν υπαρχουν. περιμενω να με δω στην πενταετια, στη δεκαετια και γιατι οχι; να κανω και γεραματα... αλλα δε μπορω να το δω απο τωρα. περισσοτερα απο το εξωτερικο...
απ την άλλη, η δεκαπενταετια ευρειας χρησης ιντερφερονης ή των άλλων θεραπειων εχει ευλογα αποτελεσματα; εκει περασαν 15-20 χρονια, και μπορω να δω. δε φαινονται καλα τα πραματα, για να μην πω κατι πιο σκληρο.

Στο ευχομαι ολοψυχα και αυτο πραγματικα θα ειναι μια τρανη αποδειξη επυτηχιας,αλλα δυστηχως [αυτο λεω και ξανα λεω και θα το λεω] πρεπει να περιμενουμε την περιπτωση σου καθως και ενα ευλογο ποσοστο ανθρωπων με μια παρομοια διαδρομη.
Για τις ιντερφερονες πραγματι δεν φαινονται καλα τα πραγματα αλλα δεν ειναι τραγικα εντελως,εχουν φερει καποια αλλαγη την οποια καποιοι την λενε πλασιμπο,καποιοι οτι με φαρμακο η' χωρις δεν θα υπηρχε επιδηνωση και εν παση περιπτωση υπαρχει ενα ριμαδι ποσοστο και σε αυτους που εχει ''πιασει'' το φαρμακο τους παει καλα για χρονια [8-10-15]

Παιδάκια τι κάνετε;;;;;;;;;;;Εγώ τώρα το πήρα είδηση. Μα καλά... Εκτός από την περίπτωση που τσακωνόμαστε για να εκτονωθούμε και μετά είμαστε αγαπημένοι, γιατί όλο αυτο;;;;; Αννούλα, αν φύγεις , θα φύγω κι εγώ και μετά κι άλλοι! Και ξέρεις γιατί;Γιατί η κούραση θα μας έχει πάρει από κάτω! (Και μη μου πεις ότι δεν ξέρω εγώ από κούραση). Και θα γίνει η αρχή. Μην τα παρατάς, μου αρέσει πολύ που εξωτερικεύεσαι και το λες κι έτσι πρέπει να κάνεις. Αλλά όχι, να τα παρατάς. Αν μη τι άλλο πιστεύω ότι όλοι εδώ με τον τρόπο μας είμαστε αγωνιστές, και στην πρώτη γραμμή, όχι στα μετώπισθεν. Τι θα γίνει δηλαδή;;;Θα το κλείσουμε;;;;;;;;Ωραία,δεν θέλεις να κάνεις την επέμβαση,δεν το πιστεύεις. Μπράβο!!!Κι εγώ έχω διάγνωση, αλλά δεν πάω για επέμβαση για ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΥΣ ΛΟΓΟΥΣ που δεν αφορούν κανέναν. Κι αυτή είναι μια άποψη που πρέπει ΟΛΟΙ να σεβόμαστε. Αν το ξανασκεφτείς και αλλάξεις γνώμη, πάλι εδώ θα είμαστε να σε στηρίζουμε!!!Αλλά αυτό το πράγμα να αλληλοφαγωνόμαστε για πράγματα που είναι σε πειραματικό στάσιο είναι πολύ κρίμα. Σημασία έχει να βρίσκουμε λύσεις για την καθημερινότητα,γιατί το ΤΩΡΑ επείγει και να συζητάμε για τις θεραπείες που μπορεί να δώσουν (ποιος ξέρει;) και οριστική λύση.Ενα πράγμα είναι σίγουρο και καλά έιναι να το πάρουμε όλοι χαμπάρι: ΟΛΑ είναι υποθέσεις. Τίποτε δεν είναι αποδεδειγμένο επιστημονικά. Και μη μου πει κάποιος για τις επεμβάσεις για ΧΕΝΦΑ, φια τον απλό λόγο.Είναι πολύ λίγος ο καιρός που γίνονται. Μακάρι να βοηθήσουν. Μακάρι,μακάρι, μακάρι.Αλλά τα αποτελέσματα θα τα ξέρουμε σε δέκα,δεκαπέντε, είκοσι χρόνια. Δεν υπάρχει ακόμη σημαντική εμπειρία,για να είμαστε σίγουροι. ΚΑι ναι!Και με τα φάρμακα δεν μπορούμε να είμαστε σίγουροι! Για αυτό ο καθένας μόνος του,παίρνει τις αποφάσεις του, κάνει τις επιλογές του και δεν δίνει ΛΟΓΑΡΙΑΣΜΟ σε κανέναν!Εντάξει μέχρι εδώ;;;. Αν θέλει, μετά, μας κάνει τη χάρη να μοιραστεί τις εμπειρίες και τις απόψεις του μαζί μας , μπας και ξεστραβωθούμε κι εμείς, ο καθένας με τον τρόπο του, και βρούμε καμμια λύση, να γίνει κι η δική μας ζωή πιο εύκολη. Κι ότι είναι καλό για έναν δεν σημαίνει ότι είναι καλό και κατάλληλο για όλους. Δυστυχώς, γιατί θα είχαμε λύσει το πρόβλημα μέχρι τώρα!Φιλιά πολλά σε όλους!

Καλημέρες παιδάκια...

Τί διαβάζω πάλι???? ξεκίνησε νέος γύρος πολέμου των αστρων?????

Ελεος!!!!!! Ας σεβαστούν μερικοί τις αγωνίες και τους φόβους των υπολοίπων....σ'ενα χώρο συμπασχόντων, αν μη τι αλλο, αυτό που αναζητούμε οι περισσότεροι και το βρίσκουμε είναι αλληλοκατάνόηση, αλληλουποστήριξη....πόσες φορές αλήθεια, όταν για κάποιο λόγο βρίσκομαι εκτός σπιτιού και νιώθω οτι τώρα θα σωριαστώ, σας σκέφτομαι και αισθάνομαι την ανάγκη να τηλεφωνήσω σε κάποιον απο εσας που είμαι σίγουρη οτι θα με νιώσει...θα μου δώσει κουράγιο, δύναμη....

Αννούλα, δεν πιστεύω να τα εννοείς ολα αυτά.....το φόρουμ τέτοια άτομα μαχητικά, και με τόσο μεγάλη καρδιά, κατά την γνώμη μου τα χρειάζεται.....κι εσύ, με τον καλό σου λόγο μας δίνεις πάντα κουράγιο.....γρήγορα please...αναθεώρησε, και μην παίρνεις τοις μετρητοίς τα λόγια κάποιων, που ίσως θεωρούν ο,τι με την επιθετική τους συμπεριφορά κερδίζουν πόντους.....ισως αυτό να είναι απλά ενα είδος αμυνας και μόνο, αλλά εδω αναρωτιέμαι τί έχουμε να χωρίσουμε????