MSSociety.gr

Σωστά, είχα ξεχάσει πως το blood brain barrier παραμένει αδιαπέραστο σε όλους πλην των λευκών κυττάρων, όταν αυτά έρχονται αρματωμένα να επιτεθούν στη μυελίνη.

Αλλά σκέφθηκα, κάθε νευρολόγος έχει μία θεωρία για τη σκλήρυνση, ας κάνω κι εγώ μία δικιά μου...

να πω και εγώ την δικιά μου?

το μεσουλιντ το παιρνω μισό κάθε φορά που κάνω την ένεση - ρεμπιφ 44
και το κατεβασα στο μισό γιατί με ''τσίτωνε'' απίστευτα..
να το πω υπερένταση? να το πω τίναγμα στα νεύρα? δεν ξέρω...

Την πρωτη φορά που είχα τα μουδιασματα και πήρα κορτιζόνη
επαιρνα αντιφλεγμονώδη γιατί με πονούσε η μέση... χωρίς όμως καμία βελτίωση στα μουδιάσματα... αντιθέτως πληθαιναν και επιδεινώνονταν... σε σημείο να εχω προβλημα και με την τουαλέτα..

Η κορτιζόνη ναι βοήθησε, σε μένα τουλάχιστον γιατί σταμάτησε η κατρακύλα και βελτιώθηκε σιγά σιγά το προβλημα της παραισθησίας, και της αστάθειας κτλ κτλ
Το ίδιο και την 2η φορά που ειχα υποτροπή ... με κορτιζόνη σταμάτησε να ανεβαίνει το μουδιασμα στη μέση στην κοιλια, στο στήθος...

Οι δε βιταμίνες...
αν πάρω όλες αυτές που παίρνετε ... θα πάθω κάτι απο την υπερένταση και την δυσαναλογία που νιώθω... ένα περίεργο πράγμα.. δεν μπορώ να το προσδιορίσω...

και προσφατα που κρυολόγησα και πηρα κατι χιλιαρες βιταμίνες C, μόνο για 3-4 μέρες .. μετά δεν ενιωθα καλά..

αυτά τα ολίγα
καλή συνέχεια ..

κωστας έγραψε:

Neutralis έγραψε: Πάντα πίστευα (θεωρία είναι) ότι όσοι παίρνουν ιντερφερόνες, έχουν 30% προστασία εξ αιτίας του αντιφλεγμονώδους (mesulid, ακόμη και pontstan, depon) με το οποίο τη συνοδεύουν.

Και όχι εξ αιτίας της ιντερφερόνης....

Το 2003 πηγαινα σε ενα "κορυφαιο"(και καλα) νευρολογο στο ιατρειο του οποιου εκανα καποιους ορους(45 ευρω ο καθενας) δεν ελεγε βεβαια τι φαρμακα βαζει μεσα!μια φορα ενω ημουν ξαπλωμενος και περιμενα την νοσοκομα να "φτιαξει" τον ορο και να'ρθει να με τρυπησει ειδα τι φαρμακα χρεισιμοποιεισε για να φτιαξει τον ορο:ενεσιμη μορφη ponstan,pentrexyl,norflex, solumedrol και κατι αλλο δεν θυμαμαι και για δυο μερες ενιωθα υπεροχα,ελεγα αυτος ειναι θεος δεν παιζεται!δλδ ειχα πιαστει μ.... και εκανα καμια δεκαρια ορους το μηνα,που να φανταστω(δεν ειχα και τις γνωσεις-εμπειρια που εχω τωρα) οτι κανω παπ...!

Βρε ποιος να ναι αραγες........

Άκουσα με προσοχή αυτά που λέτε και με έβαλαν σε σκέψεις.

Είμαι και εγώ ένας από αυτούς με άλυτες απορίες περί ΠΣ. Επίσης έχω αναπτύξει άπειρες θεωρίες (κυρίως συνομοσιολογικές) αλλά χωρίς να έχω γνώσεις για να τις τεκμηριώσω. Απλά όπως και εσείς βγάζω τα συμπεράσματα μου εμπειρικά. Παρατηρώντας τις επιπτώσεις διάφορων φαρμάκων. Έχει εδώ και κάμποσο καιρό που έχω σταματήσει να παίρνω τα φάρμακά μου. Μάλιστα σας είχα γράψει και πριν ένα διάστημα για το ενδιαφέρον μου να αλλάξω την αγωγή (έπειτα και από συμβουλή του γιατρού μου). Τελικά άλλαξα αγωγή. Δηλαδή την σταμάτησα τελείως. Τώρα παίρνω Φυσικά Βότανα. Δηλαδή ένα συγκεκριμένο το οποίο όμως δεν μπορώ να το προτείνω σε κανέναν (εκτός και αν μετακομίσετε σε κάποια Ευρωπαική χώρα με ανοχή). Πάω καλύτερα από πριν. Έχω ηρεμήσει και από τις παρενέργειες όλων εκείνων των δηλητηρίων που έπαιρνα. Εννοείτε ότι εξακολουθώ να έχω συμπτώματα από την φίλη μας αλλά τα αντέχω. Αυτό που συνειδητοποίησα είναι ότι κάθε οργανισμός έχει διαφορετική αντίδραση στην ασθένεια και στα φάρμακα. Οπότε Τίποτα δεν μου φαίνεται (προς το παρόν) σαν ενδεδειγμένη λύση. Πάνω κάτω όλοι έχουμε κάνει τις δοκιμές μας. Ακόμα και οι <<ΕΙΔΙΚΟΙ>> οι γιατροί. Άρα είναι δικαίωμά μου να ακολουθήσω αυτό που με κάνει να νιώθω καλύτερα. Πάντως μία βόλτα στο διαδίκτυο με γεμίζει με ιδέες και πολλές φορές οι μαρτυρίες που διάβασα (από ασθενείς) με προβλημάτισαν άλλες φορές πάλη με ξεθόλωσαν. Το θέμα είναι πολύ προσωπικό. Δηλαδή το τι κάνει τον καθένα να νιώθει καλύτερα είναι πολύ συγκεκριμένο (προς το παρόν). Άποψή μου με κάθε σεβασμό.

Δεν ειναι τυχαιο παντος να με βοηθαει τοσο πολυ η αντιβιωση,ισως να υπαρχει και καποιος ιος,ισως καποιες εξετασεις αιματος(αντισωματων,παιδικες λοιμωξεις) με βοηθησουν!δεν εiναι τυχαιο το οτι το Asiklovir εχει βοηθησει ασθενεις με σκπ!μπορει δλδ η σκπ εκτος απο χενφα να'ναι και κατι αλλο!πολλα ερωτηματικα ρε παιδια και δεν εχουμε εναν νευρολογο να συνεργαστουμε χωρις να σου λεει παρε ανοσ/κο αν θελεις ειναι η μονη λυση,αλλιως αναπηρος!εγω προσωπικα εχω γινει γιατρος του εαυτου μου εκει με οδηγησαν ολη την ημερα να ψαχνομαι και να διαβαζω για την παθηση μηπως βρω κατι που να με βοηθησει,δυστηχως δεν γινεται αλλιως!στην κατασταση που ειμαι τωρα ευθυνοντε δυο νευρολογοι λογω των φαρμακων που μου εχουν δωσει,δεν θελω να τους παρει ολους η μπαλα αλλα ειδικα στα παιδια που διαγνωστηκαν προσφατως τους λεω να μην τους εμπιστευοντε η να προσεχουν τι φαρμακα τους προτεινουν!11,5 χρονια εχω την παθηση και αυτοι που με εχουν βοηθησει στην αντιμετωπιση της σκπ ειναι ενας 80χρονος πρακτικος και αλλος ενας παππους με καποιες συμβουλες στην διατροφη κανενας γιατρος,ελεος!!!που ειναι οι γιατροι με τις πολλες γνωσεις,που σπουδαζουνε χρονια???παρε μια ενεση τωρα και περιμενε το 2011 θα βγουν κατι θαυματουργα χαπια θα σωθεις!απο το 2000 ακουγα απο τους γιατρους οτι ειμαι σε καλη κατασταση και με αυτη την θεραπεια θα'σαι μια χαρα και τωρα φλερταρω το καροτσι!το γελιο ηταν οτι καθε φορα που σταματουσα μια "θεραπεια" ημουν καλυτερα!συμπερασματικα για να μην σας ζαλιζω μερικοι γιατροι ειναι κοπανοι και μπορει να σου καταστρεψουν την ζωη,δεν ειναι θεοι λεφτα θελουν μονο,δεν ενδιαφερονται!!!

Ρε παιδιά.... τι να πω όπως αισθάνεται ο καθένας , εγώ πάντως για πάνω από 10 χρόνια που κάνω ιντερφερόνες μόνο 2 φορες στην αρχή πήρα ντεπόν , από τότε δεν έχω ξαναπάρει και είμαι καλά!!!!!

φιλε costa ξερεις πως θα ησουν χωρις θεραπεια?θα μου πεις γιατι να το ρισκαρω?αλλα εγω δεν μιλαω για ιντερφερονη,αλλα για ντομαπινη,μιτοξανδρονη κ.α!

passenger έγραψε:Βρε ποιος να ναι αραγες........

μου εδινε μεχρι και μορφινη!!!!!!!!!!κορτιζονη με το κιλο!!!!!στις αρχες δεν το ελεγε και ετρωγα καονικα,ευτυχως το ειδα και οταν το ρωτησα γιατι γιατρε συνεχεια?μικρες δοσεις ΠΡΟΛΗΠΤΙΚΑ!αχ να ημουν καλα θα τον αφηνα αναπηρο...

sou έγραψε:

costas έγραψε:Ρε παιδιά.... τι να πω όπως αισθάνεται ο καθένας , εγώ πάντως για πάνω από 10 χρόνια που κάνω ιντερφερόνες μόνο 2 φορες στην αρχή πήρα ντεπόν , από τότε δεν έχω ξαναπάρει και είμαι καλά!!!!!

Εσύ Κώστα να πας να παίξεις κανένα λαχείο. Έχεις ΣΚΠ μόνο στα χαρτιά με 0 συμπτώματα και συνεχίζεις κανονικότατα τη ζωούλα σου... Είναι σαν να μην την έχεις καθόλου.

Ετσι είναι , και με δύσκολο και απαιτητικό επάγγελμα , διοίκηση υπηρεσίας,είμαι μια χαρά αλλά ...... όταν έχω ώση..... όπως όλοι..... τρελλαίνομε και δε ξέρω την συνέχεια............
15 χρόνια τώρα , περπατάω , τρέχω κάνω ακροβατικά πάνω σε ένα σχοινί αλλά ... δεν έχει δίχτυ προστασίας από κάτω...................

sou έγραψε:
Καλές γιορτές.

επίσης φιλάκια!!!!