MSSociety.gr

Πλάκα με κάνετε?
Πως θα το διαβάσω όλο αυτό?
1 μεροκάματο θέλω

"Αλλά τα μισά συμπτώματά μας είναι λόγω ΧΕΝΦΑ."

Μακάρι να μπορούσανε όλοι όσοι έχουν κάνει την επέμβαση αποκατάστασης να το επιβεβαιώσουν αυτό αλλά δυστυχώς για κάποιους δε φαίνεται να λειτουργεί ούτε αυτό. Ούτε αυτή η καταραμένη η κόπωση. Και δε λέω να φύγει τελείως αλλά ούτε ένα κλικ ρε παιδί μου ? Μια σταλιά, ίσα για να διατηρήσει την επλίδα αναμμένη ..

η κόπωση οφειλεται κατα ενα μέρος στην σκπ και
κατα το υπόλοιπο μέρος στην κατάθλιψη...

η κόπωση οφειλεται κατα ενα μέρος στην σκπ και
κατα το υπόλοιπο μέρος στην κατάθλιψη...

Αν η κόπωση είχε σχέση με την σκπ, θα έπρεπε να εμφανίζεται ως απομυελίνωση. Δεν είναι καθόλου έτσι. Πού είναι η κόπωση στη μαγνητική σου; Η κόπωση είναι καθαρά Χρόνια Εγκεφαλονωτιαία Φλεβική Ανεπάρκεια.

Να μου πεις ότι και η ίδια η σκλήρυνση, δευτερογενώς, λόγω των αδυναμιών που προκαλεί, φέρνει και κόπωση, ναι, αλλά σε περιστατικά που είναι ακόμη αδιάγνωστα, και δεν έχουν σκλήρυνση ακόμη, η κόπωση υπάρχει, κι ας μην υπάρχει εστία στο κεφάλι. Άρα;

Μακάρι να μπορούσανε όλοι όσοι έχουν κάνει την επέμβαση αποκατάστασης να το επιβεβαιώσουν αυτό αλλά δυστυχώς για κάποιους δε φαίνεται να λειτουργεί ούτε αυτό.

Υπάρχει μία μόνιμη παρανόηση νομίζω. Η αποκατάσταση της ΧΕΝΦΑ δε σημαίνει θεραπεία της σκλήρυνσης που έχει ήδη εγγραφεί στο σώμα, αλλά παύση της επιδείνωσης. No more sclerosis, in other words. Συμπτώματα όμως όπως η κόπωση, η ζάλη, και διαταραχές ύπνου, που είναι συμπτώματα ΧΕΝΦΑ, δεν υπάρχουν μετά την επέμβαση.

Ο λογος που το λεω ειναι γιατι η δικια μου "θεωρια" υποστηριζει την γεννηση της διαταραχης στην προσωπικοτητα και την ψυχολογια και οχι στις συνθηκες του περιβαλοντος. Θεωρω ψευδαισθηση οτι μπορει να υπαρξει ποτε μια απολυτη θεραπεια της σκπ χωρις να αλλαξει αυτο που την προκαλει-το μυαλο.

Έλεος, όχι άλλη μετάθεση ευθυνών στον ασθενή. Φταίει αυτός που έπαθε σκλήρυνση, φταίει πάλι αυτός όταν δεν τον πιάνουν οι ιντερφερόνες; Σε καμία περίπτωση. Και να μην είναι η ΧΕΝΦΑ η αιτία των προβλημάτων μας, που πολύ αμφιβάλλω, σίγουρα η αιτία θα είναι κάτι εξίσου μηχανικό, ριζωμένο στο σώμα και σε καμία ψυχολογία ξέχωρη από αυτό - και τί είναι τάχα η ψυχή;

Sou και Neutralis, οι απαντησεις που εχω να σας δωσω βρισκονται στο βιβλιο:
"Η ασθενεια ως πορεια της ψυχης: Ερμηνεια και σημασια των συμπτωματων" των Τόρβαλτ Ντέτλεφσεν και Ρύντιγκερ Ντάλκε, απο τις εκδοσεις πυρινος κοσμος. Προτεινω να το διαβασετε και να κανουμε μια συζητηση επιτου θεματος του βιβλιου.

Neutralis "οχι αλλες ευθυνες στον ασθενη?"
Προτεινω με αφορμη την σκπ, να κανεις μια "γνωριμια" με τον εαυτο σου και να εισαι ανοιχτη να δεχτεις οτιδηποτε εχεις μεσα σου. Ισως ανακαλεσεις αυτη την κουβεντα.. Ενας πολυ καλος ψυχολογος θα βοηθουσε σε κατι τετοιο. Πραγματικα ο λογος που το προτεινω ειναι σαν ΔΩΡΟ και οχι οτι υπονοω οτιδηποτε.

Λάθος άτομο διάλεξες φίλε μου. Ευγενική η σκέψη σου, αλλά γιατί να μην προτιμήσω και πάλι το χέρι βοηθείας του αγγειοχειρουργού; Τουλάχιστον εγώ, έπειτα από την επαναστένωση, έχω απτές αποδείξεις πως τα βασικά μου συμπτώματα έρχονται όταν κλείνει η φλέβα και φεύγουν όταν ο γιατρός την ανοίγει.

Ποιά προσωπικότητα και green horses...

Ευχαρίστως να συζητήσουμε κάποια στιγμή. Αλλά δεν έχουμε όλοι οπωσδήποτε ανάγκη από ψυχολόγο. Δεν έχω ψυχολογικά θέματα, ούτε προβλήματα με τον εαυτό μου. Μια χαρά νιώθω - από τη σφαγίτιδα και κάτω. Μια υποπλασία είναι το πρόβλημά μου. Να πάω σε ψυχοθεραπευτή γι αυτό;

No, no, no, I do not think so.

Neutralis έγραψε:Λάθος άτομο διάλεξες φίλε μου. Ευγενική η σκέψη σου, αλλά γιατί να μην προτιμήσω και πάλι το χέρι βοηθείας του αγγειοχειρουργού; Τουλάχιστον εγώ, έπειτα από την επαναστένωση, έχω απτές αποδείξεις πως τα βασικά μου συμπτώματα έρχονται όταν κλείνει η φλέβα και φεύγουν όταν ο γιατρός την ανοίγει.

Ποιά προσωπικότητα και green horses...

Ευχαρίστως να συζητήσουμε κάποια στιγμή. Αλλά δεν έχουμε όλοι οπωσδήποτε ανάγκη από ψυχολόγο. Δεν έχω ψυχολογικά θέματα, ούτε προβλήματα με τον εαυτό μου. Μια χαρά νιώθω - από τη σφαγίτιδα και κάτω. Μια υποπλασία είναι το πρόβλημά μου. Να πάω σε ψυχοθεραπευτή γι αυτό;

No, no, no, I do not think so.

Αα καταλαβα.. Ο ψυχολογος ειναι γι αυτους που εχουν ψυχολογικα "θεματα"? Αυτο πρωτα απ ολα σημαινει οτι δεν ξερεις πως λειτουργει και ποιο ειναι το αποτελεσμα της ψυχαναλυσης.
Ειχα ακριβως την ιδια αποψη πριν επισκεφτω εναν ψυχολογο, που πηγαινα να καταριψω την ιδεα οτι μπορει να με βοηθησει ενω δεν εχω ψυχολογικα "θεματα". Μετα απο 2 συνεδριες ομως -τελειως τυχαια- περπατουσα ταχυτερα, με καλυτερη ποιοτητα.. Το θεμα ψυχολογιας δεν ειναι μονο σκεφτομαι θετικα η οχι, μην καταριπτεις τον κλαδο της ψυχολογιας και ψυχιατρικης. Αφου εισαι διαλακτικη (η διαλακτικος ?) σε θεματα σαν την ΧΕΝΦΑ, γιατι δεν δοκιμαζεις και κατι αλλο? Η μηπως μετα την επεμβαση ως εκ θαυματος γιατρεψες την σκπ??
Ο αγγειοχειρουργος πολυ πιθανο να "βελτιωσει" καποια συμπτωματα σου (ποτε δεν ειπα οτι ειμαι εναντια σε αυτη τη θεωρια δεν ξερω γιατι με αντιμετωπιζετε με τετοιο τροπο) αν δεν αλλαξεις την "ανισορροπια" μεσα σου που δημιουργησε αυτη την κατασταση μπορει να μην εισαι τοσο τυχερη (τυχερος) και να μην βγει σε σκπ αλλα να χρειαστεις ογκολογο και δεν στο ευχομαι.. Ολες οι περιπτωσεις πχ καρκινοπαθων που ξεπερασαν τον καρκινο απλα αλλαζοντας τροπο ζωης δεν σου λενε τιποτα? εδω δεν λεμε για απλη ερευνα αλλα για περιπτωσεις εκατομμυριων ανθρωπων.

Εγω προσωπικα εχω αρχισει να μπερδευομαι χειροτερα απο το να καθομουν να διαβαζω 2000 μελετες στα σουηδικα (που δεν ξερω κιολας). υπαρχουν πολλοι που υποστηριζουν την θεωρια της χενφα και ακομη περισσοτεροι που θελουν να την πιστεψουν η εχουν αναγκη. φυσικα και τα φαρμακα ειναι τοξικα. φυσικα και οι φαρμακοβιομηχανιες βγαζουν φραγκα και θα βγαζουν.ο αγγειοχειρουργος ομως την κανει τσαμπα την επεμβαση?δεν σε παρακολουθει για επαναστενωση? διαβαζοντας ολες αυτες τις αποψεις ομως μου δημιουργειται η εντυπωση οτι εδω στο φορουμ εχουμε ανακαλυψει την θεραπεια της σκπ και εξηγουμαι για να μην παρεξηγουμαι. γραφετε οτι δεν αντιστρεφει αλλα σταματα την επιδεινωση της κλινικης εικονας. και ολα αυτα τα βιντεο με αντιστροφη των συμπτωματων που βρισκονται στο διαδικτιο τι ειναι? δευτερη ερωτηση: οσο ελπιδοφορο και οσο καλα να ειναι τα νεα περι χενφα ποσο καιρος εχει περασει απο την πρωτη επεμβαση που εγινε ωστε να εχουμε σαφεις ενδειξεις οτι καταστελει την νοσο? να το θεσω αλλιως? δεν υπαρχουν δλδ σκλυρηντικοι που εχουν φραγμενες φλεβες και σε διαστημα 20 χρονων χωρις ΚΑΜΙΑ ΑΠΟΛΥΤΩΣ θεραπεια να μην εχουν απολυτως κανενα συμπτωμα? τι παει να πει οτι οι φλεβες ανοιξαν μοναχες? ΦΥΣΙΚΑ και μια στενωση πρεπει να διορθωθει. οτιδηποτε μπορει να ειναι παρα φυση ισως θα επρεπε. εγω ειμαι σκεπτικος με ολα. και τα μεν και τα δεν. δεν αφοριζω τιποτα. αν ηξερα απο πρωτο χερι τι κανει η αποκατασταση της χενφα θα την μοιραζομουν με τον κοσμο. οπως αλλωστε κανουν και πολλοι που την πιστευουν επειδη ειδαν αποτελεσματα.

κλεινοντας θελω να πω κατι. καθε οργανισμος ειναι διαφορετικος. δεν πιανουν σε ολους το ιδιο. ουτε τα φαρμακα ουτε η χενφα ουτε καν οι προσευχες.θεωρω οτι το να υποστηριζεις μια αποψη με θερμη ειναι καλο αρκει να εχεις παντα στον νου σου οτι υπαρχουν παιδια μπερδεμενα και διαβαζοντας βιαστικα τις αναρτησεις μπορει να βγαλουν λαθος συμπερασματα...

petros έγραψε:Εγω προσωπικα εχω αρχισει να μπερδευομαι χειροτερα απο το να καθομουν να διαβαζω 2000 μελετες στα σουηδικα (που δεν ξερω κιολας). υπαρχουν πολλοι που υποστηριζουν την θεωρια της χενφα και ακομη περισσοτεροι που θελουν να την πιστεψουν η εχουν αναγκη. φυσικα και τα φαρμακα ειναι τοξικα. φυσικα και οι φαρμακοβιομηχανιες βγαζουν φραγκα και θα βγαζουν.ο αγγειοχειρουργος ομως την κανει τσαμπα την επεμβαση?δεν σε παρακολουθει για επαναστενωση? διαβαζοντας ολες αυτες τις αποψεις ομως μου δημιουργειται η εντυπωση οτι εδω στο φορουμ εχουμε ανακαλυψει την θεραπεια της σκπ και εξηγουμαι για να μην παρεξηγουμαι. γραφετε οτι δεν αντιστρεφει αλλα σταματα την επιδεινωση της κλινικης εικονας. και ολα αυτα τα βιντεο με αντιστροφη των συμπτωματων που βρισκονται στο διαδικτιο τι ειναι? δευτερη ερωτηση: οσο ελπιδοφορο και οσο καλα να ειναι τα νεα περι χενφα ποσο καιρος εχει περασει απο την πρωτη επεμβαση που εγινε ωστε να εχουμε σαφεις ενδειξεις οτι καταστελει την νοσο? να το θεσω αλλιως? δεν υπαρχουν δλδ σκλυρηντικοι που εχουν φραγμενες φλεβες και σε διαστημα 20 χρονων χωρις ΚΑΜΙΑ ΑΠΟΛΥΤΩΣ θεραπεια να μην εχουν απολυτως κανενα συμπτωμα? τι παει να πει οτι οι φλεβες ανοιξαν μοναχες? ΦΥΣΙΚΑ και μια στενωση πρεπει να διορθωθει. οτιδηποτε μπορει να ειναι παρα φυση ισως θα επρεπε. εγω ειμαι σκεπτικος με ολα. και τα μεν και τα δεν. δεν αφοριζω τιποτα. αν ηξερα απο πρωτο χερι τι κανει η αποκατασταση της χενφα θα την μοιραζομουν με τον κοσμο. οπως αλλωστε κανουν και πολλοι που την πιστευουν επειδη ειδαν αποτελεσματα.

κλεινοντας θελω να πω κατι. καθε οργανισμος ειναι διαφορετικος. δεν πιανουν σε ολους το ιδιο. ουτε τα φαρμακα ουτε η χενφα ουτε καν οι προσευχες.θεωρω οτι το να υποστηριζεις μια αποψη με θερμη ειναι καλο αρκει να εχεις παντα στον νου σου οτι υπαρχουν παιδια μπερδεμενα και διαβαζοντας βιαστικα τις αναρτησεις μπορει να βγαλουν λαθος συμπερασματα...

Πετρο ευχαριστω φιλε. Πολυ σωστος.. Εδω μεσα ειναι να καταθεσουμε αποψεις, πληροφοριες, ερευνες και επικοινωνια. Εχουμε εναν κοινο στοχο και πρεπει να ημαστε ανοιχτοι σε ολες τις αποψεις. Ο καθενας εχει διαφορετικο τροπο να αντιμετωπιζει την κατασταση, ισως ολα αυτα μαζι να ειναι και η θεραπεια μας. Μην προσκολαμε και προσπαθουμε να πεισουμε για κατι, οπως λες φιλε μου μπορει καποιος να βγαλει λαθος συμπερασματα και να κανει και λαθος κινησεις.

Πέτρο εκείνο το μπερδεμένο "παιδί" που λες ειμαι εγω ..
περα απο τη πλάκα, παρακολουθώ σιωπηλά τα περι χενφα πολυ καιρο τωρα..ποτε δεν ενιωσα οτι προσπαθει κάποιος να με "προσηλυτίσει" ή να με αποτρέψει - το μονο που ισως ενιωσα κάποιες στιγμές ειναι οτι δε κατανοώ κάποια πράγματα τα οποία δεν εχουν να κάνουν απαραιτήτως με τη χενφα ( ή μπορει κ να εχουν ..απλα εγω δεν εχω καταλάβει σωστά)

αυτός που με εχει μπερδέψει πρωτίστως ειναι ο ιδιος ο γιατρός μου
συγχωρέστε με που το αναφέρω εδω κ ισως ειμαι λιγο off topic ομως ..τελικά αυτες οι εστίες σχετίζονται ναι ή οχι με τη κλινική μας εικόνα ο γιατρός που με παρακολουθεί καθε φορα που με βλεπει αναφωνει "θαυμα" "σπάνια περίπτωση" κ ρωτάει με απορία "μα ποτέ δεν είχες κανένα συμπτωμα??" ποτε , περαν της κόπωσης που τοσα χρόνια υπέθετα οτι ειναι νορμαλ αφου εργάζομαι κ δινω το 99% του εαυτού μου
με "εριξε" λοιπόν στην ιντερφερόνη βασιζόμενος σε μια ωση κ σε μια μαγνητική που κατα το γιατρο μου πάλι παραπέμπει στην εικόνα ενος ανάπηρου (το οτι ειμαι ορθια δε σημαινει βεβαια οτι δε θα "κατσω" ποτε..... )
τρέμει η ψυχή μου μηπως κάνω λάθος που τον ακουω..