MSSociety.gr

Παραθέτω εδώ την δικιά μου εμπειρία από το συγκεκριμένο χαπάκι καθώς και κάποια στοιχεία το χαπάκι βρίσκεται στην φάση ΙΙΙ της μελέτης και αναμένεται να βγει στο εμπόριο μέσα στο 10-αρχες11

Δοσολογία : 1 την ημέρα (είμαι στο groupaki που παίρνει 1,25mlg) στο εμπόριο θα κυκλοφορήσει σε 0,7mlg η 0,8 ακολουθώ την αγωγή 2,5 χρόνια
Προηγούμενη θεραπεία : καμιά για 2 χρόνια, Avonex επί 1,5 χρόνο (ασχολίαστο)
Παρενέργειες (φυσικά σε κάθε άνθρωπο διαφέρουν) : Ημικρανίες από 1-5 την εβδομάδα από ότι ξέρω στην ομάδα μου μόνο εγώ τις παρουσίασα, χαμηλά λευκά αιμοσφαίρια στις αιματολογικές
Αποτελεσματικότητα (πάντα η προσωπική μου εμπειρία)
Πριν την αγωγή με Avonex ώσεις σταθερά αν τετράμηνο-τρίμηνο, με avonex μια από τα ίδια (ολόιδια όμως+ η διαδικασία της ένεσης είχε μετατραπεί σε ψυχοφθόρα ιεροτελεστία) οι ώσεις συμπεριελάμβαναν μια μεγάλη γκάμα δεν έχω παράπονο
Τα τελευταία 2,5 χρόνια ώσεις δεν έχουν προκύψει εκτός από μια περίοδο που αναγκαστικα να σταματήσω την αγωγή εξαιτίας χαμηλών λευκών αιμοσφαιρίων και μου τράβηξε μια διπλωπία άλλο πράγμα ΠΑΡΟΛΑ αυτά αν και ώσεις δεν προέκυψαν που να απαιτούν λήψη κορτιζόνης έχω παρατηρήσει μια πτώση της αντοχής μου στο περπάτημα και λίγο αδυναμία στα δεξιά άκρα.
Προσωπικό συμπέρασμα : Το χαπάκι είναι 60-70% ικανό να αντιμετωπίσει τις δυνατές ώσεις (παιδιά θέλω να τονίσω πως σε κάποιον άλλο μπορεί τα αποτελέσματα να διαφέρουν δραματικά)
30-40% επιβράδυνση της μόνιμης ζημιάς στα νεύρα πάντα σε σχέση με μη λήψη θεραπείας-Avonex
Ελπίζω να μην το παράκανα




[edit=30/12/10]Διόρθωση στα ορθογραφικά , δεν τα αντέχω άλλο….[/edit]

Kαλώστον! Ασφαλώς βοήθησες, και πολύ μαλιστα!

Να είσαι πάντα καλά!

Κακιά ερώτηση: Επειδή έχουμε εδώ μια κοπέλα με δευτεροπαθή, που ΔΕΝ είχε ώσεις αλλά σοβαρά συμπτώματα και τώρα δυσκολεύεται στο περπάτημα, ενώ οι μαγνητικές της ΔΕΝ δείχνουν τη ζημιά, μπορούν να δουν τίποτε άλλο (πιό ευχάριστο, εννοείται) από την κλινική σου εικόνα;

Καλώς σας βρήκα κλινική εικόνα (ποιο αναλυτικά) είναι μάλλον ελαφρώς χειρότερη μέσα στη διάρκεια της θεραπείας, μακάρι να τον απολύτως στάσιμη θα σας έγραφα σε άλλο ύφος, στις μαγνητικές ο θεράπων ιατρός λέει πως οι εστίες δεν είναι πλέον εμφανείς (αν θέλουμε τον πιστεύουμε) , ΛΛ-ΜΜ κάτι μου λέει πως στην περίπτωση της δευτερογενής ΣΚΠ επειδή ο οργανισμός δυσκολεύεται να επαναμυελiνωσει τις εστίες δεν ξέρω κατά πόσο είναι αποτελεσματικό το ΦΤΥ-720, η κοπέλα πότε διαγνώστηκε ? αν το Fingolimod δεν είναι αποτελεσματικό για αυτήν ίσως θα πρέπει να το γυρίσει σε Tysabrι, θα την σκέφτομε

ΛΛ-ΜΜ μου εάν η "κοπέλα" είμαι εγώ (η 42χρονη λέγεται "μεγαλοκοπέλα" ), έχω την πρωτοπαθώς προϊούσα αφενός και το χάλι μου το μαύρο αφετέρου (χρόνιες συρρέουσες εστίες καθ'όλο το μήκος του νωτιαίου μυελού). Βέβαια έχεις δικιο, ο γιατρός μου μου έχει πει ότι βλέποντας τις μαγνητικές μου περιμένει κανείς να δει ένα άτομο με κάποια δυσκολία και βλέπει την περί ής ο λόγος να έρχεται σερνάμενη .

Αν σε έβλεπε κανείς καθιστή, σαφώς και δε θα έπαιρνε χαμπάρι το πρώτο μισό του ορισμού που δίνεις , όσο για τις "συρρέουσες" τι σημαίνει ακριβώς;

Όπως βλέπεις, όμως, το απ' αυτό δεν είναι για σενα, και νομίζω ούτε καν για μενα: Αν είναι να "κρύβει" τις ώσεις για ν'αυξάνει τη σπαστικότητα και την κόπωση , σημαίνει, απλούστατα, ότι μας περνάει στη δευτεροπαθούσα δίχως να το πάρουμε χαμπάρι ούτε εμείς, ουτε, και αυτό είναι χειρότερο, οι επιτροπές του ΙΚΑ...

Σας χαιρέτησα, δε σας χαιρέτησα

Μιμικα μεγαλοκοπέλα ε? σιγά! σημασία έχει πως αισθάνεσαι και τι θα θελες να κάνεις (αν μπορούσες εννοείτε) πόντος μου άρεσαν οι απαντήσεις σας , ο καθένας πρέπει να παίρνει τα δεδομένα να τα αναλύει και να αποφασίζει τι είναι καλό για αυτόν και τι όχι, για μένα το ότι γλύτωσα από το τρενάκι των ώσεων είναι ανεκτίμητο

Καλησπέρα Νίκο! κι γω από αυτό το τρενάκι προσπαθώ να γλιτώσω...θα ήθελα να σε ρωτήσω, πώς δοκίμασες αυτό το χάπι, πήρες μέρος σε κλινική δοκιμή;Τα υπόλοιπα μέλη της ομάδας τι βελτιώσεις παρατήρησαν;

Βάλια το 2007 πήγα στο ΠΕΠΑΓΝΙ μετά από μια υπέροχη παριση αριστερού μέρους του προσώπου (να φανταστείς ένας φίλος με είδε και κάνει : Ρε μοναχοφαη έχεις πάρει τπτ? ήμουν αποφασισμένος να πάρω Tysabrι, εκεί μίλησα με τους γιατρούς στην νευρολογική όπου και γινόταν μια διπλή τυφλή μελέτη του Fingolimod σε φάση ΙΙ ακόμα και μου λένε " Θα γίνεις χαμστερακι plz?" Γιατί όχι λέω εγώ, από ότι ξέρω τα αποτελέσματα στην ομάδα που είμαι είναι αρκετά υποσχόμενα, σοβαρές παρενέργειες δεν πρέπει να εμφανίζει συχνά αυτό το χάπι αν και έκανα ανά μήνα σπυρομετρηση (για τους πνεύμονες) - εξετάσεις για γλαύκωμα (στα μάτια) αλλά μετά από 2,5 χρόνια παραμένουν αρνητικές, από όσο ξέρω η εταιρία κάνει πλέον τις τελικές κινήσεις για να το βγάλει στην αγορά

μπράβο Νίκο καλή συνέχεια ΠΑΝΤΑ ΧΩΡΙς ΩΣΕΙς πότε θα αναμένεται

Σούλα από ότι ξέρω σε μερικούς μήνες το πολύ αρχές 11 , τώρα θα ξέρω περισσότερα σε μια εβδομάδα λογικά