MSSociety.gr

Καλησπερα σε ολους!
Παιδια πεστε σας παρακαλω οσοι κανετε Αβονεξ κατα ποσο μπορω ν αλλαξω την ωρα της ενεσης.
Την κανω παντα στις 7. Θα μπορω μια μερα να την κανω στις 5 η ωρα?

εγω χθες έκανα τη 3η μου ένεση - avonex κ ισως ειμαι η λιγότερο κατάλληλη για να σου απαντήσω.. αυτό που ξερω σίγουρα είναι οτι κανείς δε μου μιλησε για συγκεκριμένη ωρα απλα τοποθετηθηκαν γενικα "το πρωί",, κ οταν λεω κανείς εννοώ ούτε ο γιατρός μου, ουτε ο αντιπρόσωπος της avonex στη Κρήτη που μου εκανε επίσκεψη κατ'οικον για να μου μιλησει γενικα για την ενεση κ να μου δείξει πως να τη κανω μονη μου..αυτο το τελευταιο μη σε παραξενέψει..μου είπε οτι η νοσηλευτρια δε μπορούσε να ερθει..
τι να πω?
...δεν ήξερα καν οτι μπορει η αλλαγη της ωρας να επηρεάσει τη δραση της ιντερφερόνης....λέτε γι'αυτό να διαλύθηκα χθες...την έκανα στις 9 αντι στις 12 κ την εκανα κ ολοκληρη...σήμερα μόνο το απόγευμα συνήλθα,,το μαυρο μου το χάλι γμτ
αχ μου εβαλες τσιτες τωρα..
εσυ μιλας με κάποια κοπέλα εκπρόσωπο του φαρμάκου στην Αθήνα? βασικά ειναι 2 κοπέλες που με εχουν πάρει τηλ. εμένα. Η 1 είναι στα της αποστολής των ενεσών..κ η αλλη ειναι αυτή η οποία μου είχε πει οτι για οποιαδήποτε απορία μου σχετικά με τη χορήγηση κλπ να επικοινωνώ μαζι της.
αυριο το πρωι θα τη παρω να ρωτήσω

κορίτσια η ένεση αυτή θα πρέπει να γίνεται ,την ίδια ώρα,την ίδια ημέρα,μια φορά την εβδομάδα..απόκλειση όχι περισσότερο από 1 ώρα.Την έκανα 3 χρόνια...

elena έγραψε:κορίτσια η ένεση αυτή θα πρέπει να γίνεται ,την ίδια ώρα,την ίδια ημέρα,μια φορά την εβδομάδα..απόκλειση όχι περισσότερο από 1 ώρα.Την έκανα 3 χρόνια...

3 χρόνια..μπράβο για τη δυναμη σου..παίρνω κουράγιο..εγω τη κάνω 3 εβδομάδες κ μου' ρχεται...........θέλω να πιστεύω οτι θα τη συνηθίσω κ δε θα χρειάζομαι 2 μερες σχεδον για να συνέλθω.
η συγκεκριμένη ωρα είναι κάτι που στο επεσημανε γιατρός ή που μόνη σου κ στη πορεία της θεραπειας παρατήρησες οτι σε βοηθαει περισσότερο?..εννοώ στο θέμα των παρενεργειών.
φαντάζομαι οτι εχεις ξανα-αναφερθει στο θέμα κ ισως κ να σε κουραζει να τα ξαναλες ..ή να μη θες να λες πολλα....είναι απόλυτα κατανοητο, ομως είμαι στην αρχη κ η αλήθεια ειναι οτι εχω ψιλοφρικάρει,
so..η απάντηση σου μου ειναι πολυτιμη

Ευτυχία ο γιατρός μου ,και η νοσηλεύτρια που είχε έρθει και μου έκανε την επίδειξη,μου είπε το θέμα της ώρας...αν θέλεις οπωσδήποτε να αλλάξεις ώρα,καλό είναι να το κάνεις σταδιακά...
δηλαδή μισή ώρα νωρίτερα...την επόμενη εβδομάδα ακόμα μισή ώρα νωρίτερα μέχρι να φτάσεις στην ώρα που θέλεις!όσο για τις παρενέργειες ήταν οι ίδιες και τα 3 χρόνια...καμμιά φορά ποιό έντονες ,καμμιά φορά λιγότερο έντονες!εξαρτάται όμως τον οργανισμό...σε άλλους είναι πιό εύκολα...τώρα κάνω rebif ,3 φορές την εβδομάδα...δευτέρα ,τετάρτη,παρασκευή την ίδια ώρα...

καταρχήν σ'ευχαριστώ για την αμεση απάντηση
δεν εχω πρόβλημα με την ωρα, απλα δε μου είχε πει κανεις τίποτα σχετικό κ παραξενεύτηκα. δε θα επρεπε να ειχα ενημερωθει σχετικά? αστο,,ρητορική ηταν η ερωτηση . τεσπα,
σ'ευχαριστώ κ πάλι κ σου ευχομαι καλη συνεχεια κ καλή δυναμη

Πάντως εμένα για το Betaferon η κοπέλα που ήρθε να μου δείξει μου είπε συν-πλην 2 ώρες.

Τώρα μπορεί σε κάθε φάρμακο να είναι διαφορετικό.

Αγαπητη φιλη,

Κανω κ εγω avonex εδω κ μισο χρονο περιπου.Καθε αρχη κ δυσκολη,μην απελπιζεσαι!!!Ολα ειναι μια συνηθεια.Ετσι το συνηθισα κ εγω...ετσι το συνηθισαν κ οι γυρω μου.Οσον αφορα την ωρα....εμενα δεν μου ειπαν (η νοσηλευτρια που ηρθε σπιτι μου δηλ,μιας κ αυτη υποτιθεται οτι αντιπροσωπευει καλυτερα την συγκεκριμενη ενεσιμη θεραπεια)!Η μονη συμβουλη που μου εδωσε ειναι, οσο μπορω βεβαια, να την κανω πανω-κατω την ιδια ωρα κ εννοειται την ιδια μερα!!! Επισης για οσους δεν το γνωριζουν μου συνεστησε να μην κανω την ενεση κ οποιοδηποτε αλλο εμβολιο την ιδια ημερα!!!
Κ κατι ακόμα...παρατηρησα οτι την τελευταια φορα που εκανα την ενεση,αμεσως πριν ειχα κανει μπανιο.Οταν λοιπον εκανα την ενεση...,δεν καταλαβα απολυτως τιποτα(την ωρα που εκανα την ενεση,μιας κ την κανω μονη μου).Ισως οφειλεται στο γεγονος οτι ειχαν χαλαρωσει αρκετα οι μυς μετα το μπανιο κ ισως βοηθησει κ εσενα που εισαι καινουρια στην παρεα!Τελος επειδη καθε βραδυ νοιωθω τις παρενεργειες του φαρμακου κ η νοσηλευτρια μου ειπε να μην βασανιζομαι χωρις λογο,εχω βαλει ξυπνητηρι κ τις προλαβαινω,πριν εκεινες προλαβουν εμενα παιρνοντας ενα depon ή panadol!!!
Ελπιζω να σε βοηθησω με τις μικρες εμπειρικες μου συμβουλες, χωρις βεβαια να τις θεωρησεις απολυτες, καθως καθε ανθρωπος ειναι διαφορετικος!!!
ΚΑΛΗ ΣΥΝΕΧΕΙΑ Κ ΚΑΛΗ ΔΥΝΑΜΗ...

μόλις μίλησα με γιατρό κ με νοσηλεύτρια κ μου είπαν ξεκάθαρα οτι με avonex ο παράγοντας ωρα δε παίζει σημαντικό ρόλο κ ούτε μας αγχώνει..ας εχουμε κ κάποια απόκλιση 2-3 ωρών,σημασία έχει να γίνεται την ίδια μέρα.
αυτό με την ακριβή ώρα γίνεται -λένε- μόνο με ενέσεις που είναι 3 φορές την εβδομάδα.
σας μεταφέρω αυτά που μου είπαν..
nikol σ'ευχαριστούμε για τις συμβουλές κ τις ευχες σου! καλή συνέχεια κ καλή δυναμη κ σε σένα!
ολα να πάνε καλά!!!

Ευτυχια ηθελα να σ ενημερωνα και γω για το θεμα των ωρων. Μιλησα και γω με το φαρμακειο του Ινστιτουτου Νευρολογιας και μου ειπαν ακριβως το ιδιο. Εν τω μεταξυ, δεν καταλαβα γιατι σε αρχισαν με σωστη δοση. Απ οσο ξερω στην αρχη πρεπει ναναι μιση η δοση μεχρι να την συνηθισει ο οργανισμος σου.