MSSociety.gr

Η ΣΚΠ είναι μια χρόνια, δύσκολη και «ακριβή» ασθένεια. Αντί το σύστημα υγείας να σταθεί δίπλα στους ασθενείς, έχει στηθεί ένα πανάκριβο παιχνίδι κερδών. Οι ασθενείς γίνονται όμηροι πολιτικών, φαρμακευτικών εταιρειών και μεσαζόντων.

Σε όλα αυτά που θα περιγραφούν παρακάτω, δεν μελετάται η αποτελεσματικότητα των φαρμάκων, γιατί σύμφωνα με το ντοκιμαντέρ του Matt Embry (Living Proof), δεν είναι αξιόπιστα τα στοιχεία που δίνονται στους οργανισμούς φαρμάκων.

1. Οι τιμές-φωτιά
Πηγή: Εικόνα δημιουργημένη με το ChatGPT (OpenAI), παραχθείσα στις [1/10/2025]

Οι θεραπείες για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας κοστίζουν από 20.000 € έως και 60.000 € ετησίως ανά ασθενή, ανάλογα με το σκεύασμα.
Το ποσό αυτό αφορά μόνο τη φαρμακευτική αγωγή και δεν περιλαμβάνει άλλες ιατρικές δαπάνες.

Το χάσμα ανάμεσα στο πραγματικό κόστος παραγωγής και στην τελική τιμή που πληρώνουν τα συστήματα υγείας είναι τεράστιο.
Οι ασθενείς και τα ασφαλιστικά ταμεία επιβαρύνονται με δυσανάλογες τιμές, ενώ οι φαρμακευτικές εταιρείες αποκομίζουν υπερκέρδη.

Για να γίνει αντιληπτό το μέγεθος της επιβάρυνσης:

• Copaxone: ένα από τα παλαιότερα φάρμακα, ξεπερνά τις 16.000 € τον χρόνο.
• Ocrevus: γύρω στις 30.000 € ετησίως.
• Lemtrada ή Tysabri: μπορεί να φτάσουν ή να ξεπεράσουν τις 60.000 €.

Σε σύγκριση με άλλα χρόνια νοσήματα, τα ποσά είναι εξωφρενικά υψηλά.
Για παράδειγμα:
– Η φαρμακευτική αγωγή για σακχαρώδη διαβήτη τύπου 2 κοστίζει μερικές εκατοντάδες ευρώ τον χρόνο.
– Ακόμη και θεραπείες καρκίνου, σε ορισμένες περιπτώσεις, είναι φθηνότερες από τα σκευάσματα της ΣΚΠ.

Αυτό το “πάρτι κερδοφορίας” αποδεικνύει πώς οι πάσχοντες μετατρέπονται σε όμηρους μιας βιομηχανίας, που εκμεταλλεύεται το δικαίωμα στην υγεία.

2. Οι εμπλεκόμενοι

Φαρμακευτικές: μεγιστοποιούν τα κέρδη με πατέντες και μονοπώλια.
Πολιτικοί & κρατικοί φορείς: αντί να πιέσουν για χαμηλότερες τιμές, κλείνουν τα μάτια.
Ιατρικό κατεστημένο: συχνά δεν δίνει ίση πληροφόρηση στους ασθενείς.
Φαρμακεία / Μεσάζοντες: συμμετέχουν σε μια αλυσίδα που φουσκώνει το κόστος.

3. Το βάρος στους ασθενείς

Τα φάρμακα για τη ΣΚΠ είναι τόσο ακριβά που κανείς δεν μπορεί να τα πληρώσει απ’ την τσέπη του∙ γι’ αυτό και όλο το βάρος πέφτει στα ασφαλιστικά ταμεία.
Έτσι, είτε ο ασθενής εργάζεται είτε όχι, το κράτος καλείται να καλύψει το κόστος, με αποτέλεσμα μια διαρκή οικονομική αιμορραγία.

Και το ερώτημα γίνεται ακόμα πιο οξύ αν σκεφτεί κανείς πως, πέρα από την τιμή, οι ίδιες οι θεραπείες συνοδεύονται από σοβαρές παρενέργειες και κινδύνους∙ στοιχεία που θα αναλύσουμε αναλυτικά, εκεί όπου η έννοια της «επικινδυνότητας» παίρνει σάρκα και οστά.

4. Κατάταξη αγωγών ΣΚΠ ως προς την «επικινδυνότητα»

Υψηλής επικινδυνότητας (σοβαρές ανεπιθύμητες)

Lemtrada (Alemtuzumab)

• Κίνδυνος σοβαρών αυτοάνοσων νοσημάτων (θυρεοειδής, νεφρά, αιματολογικά).
• Αυξημένος κίνδυνος σοβαρών λοιμώξεων & καρκίνων.
• Απαιτεί στενή παρακολούθηση για χρόνια.

Tysabri (Natalizumab)

• Σοβαρός κίνδυνος PML (προϊούσα πολυεστιακή λευκοεγκεφαλοπάθεια) λόγω επανενεργοποίησης του ιού JC.
• Αν και σπάνιο, είναι απειλητικό για τη ζωή.
• Γνωστό επίσης για το “rebound effect”: αν διακοπεί απότομα, υπάρχει κίνδυνος έντονης έξαρσης της νόσου.

Mavenclad (Cladribine)

• Προσωρινή αλλά έντονη καταστολή του ανοσοποιητικού.
• Κίνδυνος καρκίνων, σοβαρών λοιμώξεων.

Μεσαίας επικινδυνότητας

Ocrevus (Ocrelizumab)

• Κίνδυνος σοβαρών λοιμώξεων.
• Υπό διερεύνηση αυξημένος κίνδυνος καρκίνου μαστού.
• Αντιδράσεις στην έγχυση.

Kesimpta (Ofatumumab)

• Παρόμοιο προφίλ με Ocrevus (και τα δύο anti-CD20).
• Κίνδυνος λοιμώξεων, υπογ-ανοσοσφαιριναιμίας.

Gilenya (Fingolimod)

• Καρδιαγγειακά προβλήματα (βραδυκαρδία στην πρώτη δόση).
• Κίνδυνος καρκίνων, λοιμώξεων.
• Απαιτεί καρδιολογική παρακολούθηση στην έναρξη.
• Γνωστό επίσης για το “rebound effect”: αν διακοπεί απότομα, υπάρχει κίνδυνος έντονης έξαρσης της νόσου.

Tecfidera (Dimethyl fumarate)

• Γαστρεντερικές διαταραχές, ερυθρότητα.
• Κίνδυνος λεμφοπενίας (χαμηλά λευκά).
• Σπάνια έχουν αναφερθεί PML σε παρατεταμένη λεμφοπενία.

Aubagio (Teriflunomide)

• Ηπατοτοξικότητα (προβλήματα στο συκώτι).
• Τερατογόνο (απαγορεύεται σε εγκυμοσύνη).

Χαμηλότερης επικινδυνότητας

Copaxone (Glatiramer acetate)

• Κυρίως τοπικές αντιδράσεις στο σημείο της ένεσης.
• Συχνά αλλά ήπια επεισόδια «flush», δύσπνοια, ταχυκαρδία.
• Δεν συνδέεται με συστηματικούς σοβαρούς κινδύνους.

Interferons (Avonex, Rebif, Betaseron, Plegridy)

• Συμπτώματα τύπου γρίπης (πυρετός, μυαλγίες).
• Διαταραχές ήπατος & θυρεοειδούς σε ορισμένους.
• Μακρά ιστορία χρήσης με σχετικά ασφαλές προφίλ.

Πηγή: Εικόνα δημιουργημένη με το ChatGPT (OpenAI), παραχθείσα στις [1/10/2025]

5. Έχουμε χάσει τον έλεγχο;

Το ζήτημα της ΣΚΠ είναι μόνο ένα κομμάτι του παζλ. Υπάρχει ένα ευρύτερο θέμα: η παντοδυναμία των φαρμακευτικών εταιρειών.
Σήμερα, δεν αποφασίζουν τα κράτη, αλλά οι ίδιες οι πολυεθνικές — για το πώς θα ζήσουμε, πώς θα έχουμε πρόσβαση στην υγεία, ακόμα και στο καθημερινό μας φαγητό.

Αυτό που είδαμε στην περίοδο του κορωνοϊού, είναι απίστευτο. Φτάσαμε στο σημείο να καθορίζεται η ίδια η κοινωνική μας ζωή από το αν θα δεχτούμε να κάνουμε ένα συγκεκριμένο εμβόλιο. Τα συστήματα υγείας έγιναν "σμπαράλια" και οι αποφάσεις πέρασαν στα χέρια των φαρμακευτικών.

6. Οικονομική Διάσταση

Η εικόνα που παρουσιάζουμε παρακάτω δείχνει τα συνολικά έσοδα των φαρμακευτικών εταιρειών και τα έσοδά τους από θεραπείες ΣΚΠ του οικονομικού έτους 2024.
Όλες οι τιμές παρουσιάζονται σε δισεκατομμύρια (είτε δολάρια, είτε ευρώ, είτε ελβετικά φράγκα, ανάλογα με το πώς τα ανακοινώνει η κάθε εταιρεία).

• Roche: Συνολικά έσοδα Φαρμάκων ~46,2 δισ. CHF – Ocrevus ~6,7 δισ. CHF
• Novartis: Συνολικά έσοδα ~50,3 δισ. USD – Kesimpta ~3,2 δισ. USD
• Sanofi: Συνολικά έσοδα ~41,1 δισ. EUR – Aubagio ~0,6 δισ. EUR
• Merck KGaA: Υγεία ~8,5 δισ. EUR – Mavenclad/Rebif ~1,7 δισ. EUR
• Biogen: Συνολικά έσοδα ~9,7 δισ. USD – MS franchise ~4,4 δισ. USD
• Teva: Συνολικά έσοδα ~16,5 δισ. USD – Copaxone ~0,5 δισ. USD

Από το «πάρτι» της ΣΚΠ, στο γενικότερο «πάρτι» ισχύος των φαρμακευτικών που διαπερνά ολόκληρη την κοινωνία.

7. Μοναδικότητα για τους ασθενείς, «ανακύκλωση» για τις φαρμακευτικές

Οι ίδιες εταιρείες που προβάλλουν τη ΣΚΠ ως «μοναδική» ασθένεια με αποτύπωμα δακτυλικού αποτυπώματος σε κάθε ασθενή, χρησιμοποιούν τα ίδια μόρια και σε άλλες παθήσεις.

Παραδείγματα (ενδεικτικά):

• Ocrevus (Ocrelizumab): πέρα από ΣΚΠ, έχει δοκιμαστεί/χρησιμοποιηθεί σε Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο, Ρευματοειδή Αρθρίτιδα.
• Rituximab (off-label για ΣΚΠ): λεμφώματα, ρευματοπάθειες, νεφρίτιδα.
• Alemtuzumab (Lemtrada): από λευχαιμίες σε ένδειξη για ΣΚΠ.
• Mitoxantrone: χημειοθεραπευτικό που χρησιμοποιήθηκε και σε ΣΚΠ (σοβαρή καρδιοτοξικότητα).
• Fingolimod (Gilenya): έρευνα/χρήσεις σε άλλες αυτοάνοσες καταστάσεις.
• Dimethyl fumarate (Tecfidera): εκτός από ΣΚΠ, πλακώδης ψωρίαση ως dimethyl fumarate — π.χ. Skilarence (ΕΕ), Fumaderm (DE).
• Cladribine (Mavenclad): παλαιό χημειοθεραπευτικό (λευχαιμίες) που επαναχρησιμοποιείται για ΣΚΠ.

Η ειρωνεία: Για τον ασθενή, η ΣΚΠ είναι «μοναδική» και «απολύτως εξατομικευμένη».
Για τις φαρμακευτικές, όμως, τα ίδια δραστικά γίνονται πολυχρηστικά «εργαλεία» που αλλάζουν ετικέτα και αγορά.

Πώς δικαιολογούνται λοιπόν τα υπέρογκα κόστη στο όνομα της «μοναδικότητας», όταν τα ίδια μόρια ανακυκλώνονται σε διαφορετικές παθήσεις;

Το αφήγημα της μοναδικότητας απευθύνεται στους ασθενείς· το αφήγημα της ανακύκλωσης υπηρετεί τα κέρδη.

8. Τελικό Συμπέρασμα / Κάλεσμα

Το σύστημα που θα όφειλε να είναι με το μέρος μας, δεν είναι μαζί μας.
Το βλέπουμε στα υπερκέρδη των εταιρειών και στις παρενέργειες που συνοδεύουν πολλές θεραπείες.
Αν πράγματι το σύστημα στεκόταν δίπλα στους ασθενείς, τότε τα φάρμακα θα ήταν πολύ πιο προσεγμένα, με ελάχιστες ανεπιθύμητες ενέργειες, και θα βασίζονταν κατά 99% σε στρατηγικές που ενισχύουν την ψυχολογία των ανθρώπων με ΣΚΠ.

Γνωρίζουμε σήμερα ότι η ΣΚΠ συχνά αντιμετωπίζεται ως ψυχοσωματική πάθηση, και ότι οι βελτιώσεις στην ψυχολογία αντανακλώνται σε βελτίωση της σωματικής υγείας.
Ναι, τα φάρμακα μπορούν να βοηθήσουν∙ όμως, όταν ως παρενέργειες εμφανίζονται κατάθλιψη, καρκίνοι και άλλες βαριές επιβαρύνσεις, πώς να οικοδομηθεί ψυχολογική αντοχή;

Φάρμακα που ρίχνουν την ψυχολογία του ανθρώπου αντιστρατεύονται την ίδια την πορεία θεραπείας του.

Και σαν να μην έφτανε αυτό, η τιμολόγηση τους είναι εκτός πραγματικότητας:
κανείς δεν μπορεί να τα πληρώσει από την τσέπη του∙ έτσι αιμορραγούν τα ασφαλιστικά ταμεία, η κοινωνία και το κράτος,
ρίχνοντας αδιάκοπα πόρους σε έναν «κουβά» που δεν ενισχύει αντίστοιχα την ανθρώπινη υγεία, την ψυχολογία και την ποιότητα ζωής.

Τι ζητάμε;

• Διαφάνεια σε τιμές, εκπτώσεις και συμφωνίες.
• Αληθινή διαπραγμάτευση με βάση αποτελέσματα που μετράνε για τον ασθενή (λειτουργικότητα, ποιότητα ζωής, ψυχική ευημερία).
• Στήριξη της ψυχολογίας ως κεντρικού άξονα φροντίδας: συμβουλευτική, ομάδες ενδυνάμωσης, ολιστική παρακολούθηση.
• Ασφάλεια πρώτα: σχεδιασμός και έλεγχος θεραπειών με στόχο ελάχιστες παρενέργειες.

Το ζήτημα δεν είναι απλά οικονομικό· είναι ηθικό και κοινωνικό.
Δεν μπορεί η υγεία να λειτουργεί ως πεδίο «πάρτι» κερδοφορίας.
Χρειάζονται διαφάνεια, δίκαιες τιμές και πραγματική στήριξη των ασθενών.

«Εμείς οι ασθενείς δεν είμαστε αριθμοί – είμαστε άνθρωποι και απαιτούμε δικαιοσύνη, ειλικρίνεια και ουσιαστική υποστήριξη: πρώτα ψυχολογική, έπειτα σωματική.»

Τα δισεκατομμύρια δεν τρώγονται, ούτε γιατρεύουν την ψυχή και σε καμία των περιπτώσεων δεν έχουν γιατρέψει την πάθηση της πολλαπλής σκλήρυνσης.

Με αγάπη, υπομονή, στήριξη μεταξύ μας και εσωτερική καθαρότητα μπορούμε να σταθούμε όρθιοι — και να απαιτήσουμε ένα σύστημα υγείας που να στέκεται πραγματικά δίπλα μας.


Πηγές / References

• 
  [*] Κόστος θεραπειών ΣΚΠ:
  – Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health (CADTH), Drug Reimbursement Reports.
  – European Medicines Agency (EMA) & US FDA Product Labels.
  – Ενδεικτικά κόστη ανά έτος: 20.000–60.000 € (ανάλογα με σκεύασμα και χώρα αποζημίωσης).
  
  [*] Κλινικές Μελέτες & Αποτελεσματικότητα:
  – AFFIRM (Natalizumab/Tysabri), OPERA I/II (Ocrelizumab), ASCLEPIOS I/II (Ofatumumab), CARE-MS II (Alemtuzumab), FREEDOMS (Fingolimod), DEFINE/CONFIRM (Dimethyl fumarate), TEMSO/TOWER (Teriflunomide).
  – Συγκριτικά δεδομένα για ARR και Confirmed Disability Progression.
  
  [*] Εταιρικά Οικονομικά Στοιχεία (FY2024):
  – Roche Annual Report 2024 (Pharmaceuticals division, Ocrevus).
  – Novartis Annual Report 2024 (Kesimpta).
  – Sanofi FY2024 Press Release & Financial Appendix (Aubagio).
  – Merck KGaA FY2024 Financial Statements (Mavenclad, Rebif).
  – Biogen FY2024 Press Release & Investor Relations (MS franchise).
  – Teva FY2024 Financial Results (Copaxone, total revenues).
  
  [*] Παρενέργειες & Ασφάλεια:
  – EMA / FDA product information sheets (safety profiles).
  – Peer-reviewed reviews: Giovannoni et al., “Multiple sclerosis disease-modifying therapies: safety and efficacy” (Lancet Neurology, 2016+ updates).
  
  [*] Επαναχρησιμοποίηση Φαρμάκων:
  – Alemtuzumab: από λευχαιμία (Campath) σε ΣΚΠ (Lemtrada).
  – Cladribine: από χημειοθεραπευτικό σε ΣΚΠ (Mavenclad).
  – Mitoxantrone: από καρκίνο σε ΣΚΠ.
  – Rituximab: λεμφώματα, ρευματοπάθειες, off-label ΣΚΠ.
  – Ocrelizumab: ΣΚΠ αλλά και έρευνες σε λύκο/ρευματοειδή αρθρίτιδα.
  – Dimethyl fumarate: από ψωρίαση (Skilarence, Fumaderm) σε ΣΚΠ (Tecfidera).
  
  [*] Ψυχολογία & ΣΚΠ:
  – Mohr DC, Hart SL, Goldberg A. “Effects of treatment for depression on fatigue in multiple sclerosis.” Psychosomatic Medicine.
  – MS Society: Ο ρόλος της ψυχολογίας στην πορεία της νόσου.
  – Σύγχρονη βιβλιογραφία για ψυχοσωματικές παραμέτρους και επιδράσεις στο ανοσοποιητικό.
  

Σημείωση: Οι παραπάνω πηγές συνδυάζουν επιστημονικές δημοσιεύσεις, κανονιστικά έγγραφα (EMA/FDA), και επίσημα οικονομικά αποτελέσματα εταιρειών για το 2024. Τα κόστη είναι ενδεικτικά και ποικίλουν ανάλογα με χώρα, σύστημα αποζημίωσης και διαπραγματεύσεις.

Η κόρη μου και εγώ , σε ευχαριστούμε Στάθη.Η τελευταία πρόταση για αγωγή από τον νευρολόγο της κόρης μου ήταν τοMavenclad μετά την ώση που πέρασε το καλοκαίρι. Διαβάσαμε τις πιθανές παρενέργειες όμως και μόνο στην σκέψη ότι θα πρέπει να ανησυχεί/ουμε εις διπλούν και για την πάθηση αλλά και για τις πιθανές σοβαρότατες παρενέργειες, θα είναι σαν να ζει με ένα μαύρο σύννεφο μόνιμα πάνω στο κεφάλι της.
Εύχομαι για όλους μας υγεία και οποιαδήποτε επιλογή που είναι να γίνει, ας είναι μόνο για το καλό μας.