MSSociety.gr

Καλησπέρα σας, μόλις διαγνώστηκα λοιπόν και θέλω τη γνώμη σας για το copaxone. Πρώτα από όλα να σας περιγράψω περιληπτικά τη συζήτηση με τον γιατρό μου. Αφότου πήρα και τα αποτελέσματα της παρακέντησης (θετικό) πήγα να συζητήσουμε περί αγωγής. Εννοείται μου πρότεινε ψυχραιμία και μου εξήγησε ότι είμαι τυχερή που το διεγνωσα νωρίς και χωρίς να ταλαιπωρηθώ πολύ μετά από μία ηπια οπτική νευρίτιδα γιατί ακριβώς έχω τη δυνατότητα να ξεκινήσω νωρίς αγωγή και να το παρακολουθώ. Με ενημέρωσε για τις αγωγές που θεωρεί ότι είναι οι πιο κατάλληλες για μένα, πρώτης γραμμής τις αποκάλεσε και μου είπε ότι δεν προτείνει ιντερφερονη. Θέλω επίσης να σχολιάσω πως όταν η μητέρα μου που ήταν μαζί σοκαρισμένη προφανώς τον ρώτησε: μπορείτε να μας πείτε αν πρόκειται για κάτι ήπιο, η απάντηση του ήταν σίγουρα πρόκειται για κάτι ήπιο. Ξέρω ότι η πορεία θα δείξει πως θα μου φερθεί η νοσος αλλά με χαροποίησε ιδιαίτερα η απάντηση του γιατρού και το γεγονός ότι σχολίασε πως όταν το πρώτο σύμπτωμα είναι στο μάτι, η πρόγνωση είναι καλή. Αυτή τη στιγμή είμαι αρκετά αισιόδοξη σίγουρα και φοβισμένη αλλά αποφάσισα να ξεκινήσω το copaxone, δε με πειράζει που είναι ενέσιμο και να ασχοληθώ σίγουρα και με το ψυχολογικό κομμάτι. Γυμνάζομαι έτσι κι αλλιώς και προσέχω τη διατροφή μου αλλά από εδώ και πέρα θα το κάνω ακόμα περισσότερο. Ξέρω ότι πολλοί από εσάς έχετε επιλέξει εναλλακτικους τρόπους χωρίς φαρμακευτική αγωγή και με ενδιαφέρει γενικά να ψάξω για βιταμίνες και συγκεκριμένες τροφές που συστήνονται ( και η ομοιοπαθητικη θα με ενδιέφερε) αλλά προς το παρόν θα δοκιμάσω και αγωγή, ελπίζω να μου ταιριάξει το copaxone είδα ότι δεν έχει και πολλές παρενέργειες. Συγγνώμη για το μεγάλο ποστ αλλά ήθελα κάπου να τα πω και ξέρω ότι εσείς καταλαβαίνετε και ξέρετε για τις αγωγές καλύτερα από τον καθένα.

Παναγιώτα 17 έγραψε: ↑Σάβ Οκτ 14, 2023 3:27 pm ...... Ξέρω ότι η πορεία θα δείξει πως θα μου φερθεί η νοσος ...

Καλημέρα Παναγιώτα, καλό κουράγιο στην δύσκολη αρχή να γνωρίσουμε καλύτερα την πάθηση αλλά και τον εαυτό μας. Πιστεύω όμως, ότι η πορεία μας δείχνει, πως συμπεριφερόμαστε εμείς στην νόσο, όχι τόσο το ανάποδο και εκεί είναι που θέλει λίγο προσοχή. Γιατί κάνουμε το λάθος, αφηνόμαστε στα χέρια των ειδικών χωρίς να ασχοληθούμε εμείς με αυτογνωσιακή σοβαρότητα για αυτό που μας συμβαίνει.

Επίσης πιστεύω ότι είναι λάθος να θεωρούμε το Copaxone ήπιο φάρμακο. Είναι κανονικό φάρμακο. Σαν το έπαιρνα για περίπου 1.5 χρόνο, αυτό διαπίστωσα μετά την χρόνια λεμφαδενοπάθεια αλλά και τα σοβαρά δερματικά προβλήματα που μου δημιούργησε.

Πιστεύω ότι για βραχυπρόθεσμο χρόνο μπορούν τα φάρμακα της ΣΚΠ, να μας προσφέρουν μια ψυχολογική στήριξη, αλλά εκ βαθέως παίζεται όλο το θέμα μας, δηλαδή πως χρησιμοποιούμε την πάθηση προς όφελός μας, προς την κάθαρση του νου και του οργανισμού μας. Οι περισσότεροι συνασθενείς μας καταλήγουν να ζουν μέσα στην άγνοια και στα πολλά φάρμακα, με αποτέλεσμα οι πάθηση να γίνεται ένας λαβύρινθος χωρίς νόημα. Η πάθηση έχει νόημα στην ζωή μας, μάλιστα πολύ σημαντική.

Ουσιαστικά, η πάθηση μας βοηθάει να γνωρίσουμε καλύτερα τον εαυτό μας. Να αποδεχτούμε και να αγαπήσουμε τον εαυτό μας περισσότερο. Να κάνουμε ωφέλιμα πράγματα προς την ζωή και την υγεία μας, διώχνοντας ότι τοξικό μας ρουφάει την ζωική ενέργεια, υμνώντας ότι μας κρατάει ενεργούς, δημιουργικούς και προπαντός γαλήνιους.

Θυμίζω πάντα στον εαυτό μου, ότι καμία αγωγή της ΣΚΠ δεν είναι 'θεραπεία', αλλά εμείς είμαστε η Θεραπεία, με όπλο μας οτιδήποτε μας βοηθάει προς την κατεύθυνση της ισορροπίας μας και ενδυνάμωσης μας.

Καλή δύναμη εύχομαι Παναγιώτα,

Στάθη σε ευχαριστώ πολύ για άλλη μια φορά, συμφωνώ στο ότι η πορεία της νόσου είναι σε μεγάλο βαθμό στο χέρι μας και εγώ το ψυχολογικό κομμάτι είναι αυτό που θα δουλέψω περισσότερο και εννοείται διατροφή και άσκηση που κάνω έτσι κι αλλιώς. Απλά είναι μια δύσκολη περίοδος που δεν φεύγουν από το μυαλό μου τα αρνητικά σενάρια πάρα και την αισιοδοξία των γιατρών και τη δική μου εννοείται. Όσο για την αγωγή σέβομαι αυτούς που προτιμούν να πορευονται χωρίς φάρμακα αλλά εγώ για αρχή θα ήθελα να προσπαθήσω να πορευτω με φαρμακευτική αγωγή. Και αν δε μου ταιριάξει βλέπουμε. Όλοι μου λένε ότι είμαι τυχερή που το διέγνωσα νωρίς και έχω τη δυνατότητα να αλλάξω κάποια πράγματα αλλά δε σας κρύβω ότι νιώθω μια άτυχη 25χρονη που δεν ήταν έτοιμη να διαχειριστεί κάτι τέτοιο...

Παναγιώτα 17 έγραψε: ↑Κυρ Οκτ 15, 2023 6:13 pm Στάθη σε ευχαριστώ πολύ για άλλη μια φορά, συμφωνώ στο ότι η πορεία της νόσου είναι σε μεγάλο βαθμό στο χέρι μας και εγώ το ψυχολογικό κομμάτι είναι αυτό που θα δουλέψω περισσότερο και εννοείται διατροφή και άσκηση που κάνω έτσι κι αλλιώς. Απλά είναι μια δύσκολη περίοδος που δεν φεύγουν από το μυαλό μου τα αρνητικά σενάρια πάρα και την αισιοδοξία των γιατρών και τη δική μου εννοείται. Όσο για την αγωγή σέβομαι αυτούς που προτιμούν να πορευονται χωρίς φάρμακα αλλά εγώ για αρχή θα ήθελα να προσπαθήσω να πορευτω με φαρμακευτική αγωγή. Και αν δε μου ταιριάξει βλέπουμε. Όλοι μου λένε ότι είμαι τυχερή που το διέγνωσα νωρίς και έχω τη δυνατότητα να αλλάξω κάποια πράγματα αλλά δε σας κρύβω ότι νιώθω μια άτυχη 25χρονη που δεν ήταν έτοιμη να διαχειριστεί κάτι τέτοιο...

Παναγιώτα καλησπέρα! Είπες πως το πρώτο συμπτώμα ήταν στο μάτι? Τι ακριβώς είχες δηλ? Σε ρωτάω γιατί έχω αγχωθεί γιατί τις τελευταίες μέρες θόλωσε το μάτι μου 2 φορές. Δεν έδωσα σημασία. Τωρα όμως αρχίζω να νιώθω αισθημα καψιματος στο χέρι μου και έχω κσι πρόβλημα με τον υπνο. Φοβάμαι μήπως ειναι σημάδια σκλήρυνσης. Μπορείς να με διαφωτίσεις περισσότερο? Φιβαμαι πολύ.