MSSociety.gr

Γειά σας κι απο εμένα το ονομα μου είναι Ευστράτιος και προσφατα εχασα την οραση μου στο δεξί οφθαλμο μετα απο μια κουραστικη ημέρα
Εδω να σας πω οτι αφου εκανα ενα καρο εξετάσεις οι γιατροι μου ειπαν οτι ειναι προβλημα του οπτικου νεύρου και οτι δεν υπαρχει θεραπεια ουτε καποια μεθοδος επεμβασης και οτι θα ζησω με αυτο.
Επισης να τονισω οτι η οραση μου χαθηκε σταδιακα απο πανω προς τα κατω κι οχι ακαριαια
πλέον βλεπω θολα κατα το 70% του οπτικου πεδιου
Αν γνωριζει καποιος κατι με παρομοιο προβλημα να μου πει θα το εκτιμουσα ιδιαίτερα
σας ευχαριστώ εκ των πρωτερων

Αν σου είπαν ότι έχεις οπτική νευρίτιδα είναι πιθανόν να έχεις σκπ , θέλει διερεύνηση. Η σκπ συχνά ξεκινά με οπτική νευρίτιδα

κι εγώ το ίδιο έπαθα πριν από 1,5 μήνα αλλα στο αριστερο ματι.Ειχα οπτικη οξυτητα 30%.πήγα οφθαλμίατρο και μου είπε οπτικη νευριτιδα.Νοσηλευτηκα 3 μέρες για ενδοφλέβια κορτιζόνη και η οραση σταδιακά σε λίγες μέρες επανήλθε.Εκανα μαγνητικές εγκεφάλου και αυχενικής μοίρας που έδειχναν καθαρες και στη συνέχεια παρακεντηση ΕΝΥ επίσης καθαρή.Μετα μου είπαν να κάνω για τη νόσο DEVIC όπου με αιματολογικες ανιχνεύει την ύπαρξη αντισωμάτων ΑQ1 και AQ4.Αρνητικη.Που αυτό θέλαμε,να μην υπάρχουν.Μαζι όμως με αυτή την εξέταση μου έκαναν και για τα αντισωματα MOG κι ήμουν θετική.Ειναι απομυελωτικη νοσος του κεντρικού νευρώνα κάπως πιο ήπια από σκληρυνση.Αν θέλεις πες μου και τη δική σου εμπειρία ώστε ν'ανταλλασουμε πληροφορίες και να δίνουμε κουράγιο ο ένας στον άλλον.Αυτο που με ανησυχεί είναι ότι έχω μέρες τώρα που έχω εντονο τρεμουλο στο αριστερο χερι,μυικη αδυναμία,μουδιασμα δεν το νιώθω όπως πριν και στο πόδι αστάθεια.Αυριο θα πάω στο γιατρό να συζητήσουμε για ανοσοκατασταλτικη θεραπεια.Εχω απελπιστεί.Σκεφτομαι πως θα ζήσω κι εργαστώ από εδώ και πέρα.Ειμαι 40 χρόνων.Εσυ σε τι ηλικία το έπαθες?

Καλησπέρα , εμείς που έχουμε ΣΚΠ έχουμε χαμηλότερο προσδόκιμο ζωής ; Ισχύει αυτό; Περίπου 7-10 χρόνια λιγότερα από τον μέσο όρο; Επίσης ισχύει οτι μπορούμε να αναπτύξουμε άλλες σοβαρές ασθένειες λόγω του οτι ο οργανισμός μας είναι καταπονημένος ; Πως θα ζήσουμε μια φυσιολογική ζωή ; Δεν θα μπορούμε ποτέ ν κάνουμε κάτι παραπάνω . Την υπέρβαση σε κάτι . Πχ ένα βράδυ περνάς τόσο καλά που θες να πιεις 2-3 παραπάνω ποτά. Δεν θα μπορείς να το κανείς ; ΓΙΑΤΙ; Γιατί ν ζούμε μια συντηρητική ζωή ; Γιατί ;
Ισχύουν όλα αυτά κατά τη άποψη σας όσοι το βιώνετε; Μια ζωή με μέτρο …..έχω τρελαθεί δεν αντέχω άλλο…

ηρεμισε πλιζ .... δεν ισχυουν ... εχω περασει απτη φαση που εισαι ... κανε ενα περηπατο , γνωρισε 2-3 ατομα να ειναι κοντα σου , αξιολογησε παλι τη ζωη σου ... θα μπορεσεις να κανεις τα παντα ...

Καλησπέρα, γνωρίζει κανείς αν το ηλεκτρομυογραφημα παίζει ρόλο ατην διάγνωση της ΣΚΠ ; Αν είναι όλα φυσιολογικά πρέπει να ανησυχεί κάποιος ;

Nos έγραψε: ↑Τετ Ιούλ 12, 2023 10:40 pm Καλησπέρα, γνωρίζει κανείς αν το ηλεκτρομυογραφημα παίζει ρόλο ατην διάγνωση της ΣΚΠ ; Αν είναι όλα φυσιολογικά πρέπει να ανησυχεί κάποιος ;

Το ηλεκτρομυογράφημα (ΗΜΓ) δεν παίζει κανένα απολύτως ρόλο στην διάγνωση της πολλαπλής σκλήρυνσης.

Οι συνήθεις εξετάσεις που χρειάζονται για την διάγνωση της νόσου είναι απεικονιστικές (μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου-αυχένα-θώρακα), εξετάσεις αίματος και οφθαλμολογική εξέταση με προκλητά δυναμικά ή/και οπτικά πεδία. Τις περισσότερες φορές για την τελική διάγνωση και επιβεβαίωση του νοσήματος μπορεί να χρειαστεί να γίνει και οσφυονωτιαία παρακέντηση (ΟΝΠ), εξέταση η οποία γίνεται ενδονοσοκομειακά με παραμονή του ασθενούς στην κλινική περίπου για μισή ημέρα.

Ευχαριστώ Στάθη , στις εξετάσεις αίματος τι πρέπει να προσεχθεί δηλαδή αφού πάρεις τα αποτελέσματα ποια στοιχεία πρέπει να κοιτάξεις ; Πχ εμένα ήταν μόνο η βιταμίνη Δ στο 16 αλλά όλα τα αλλά φυσιολογικά. Πολύ καλές δηλαδή . Και CPK και Β1 και Β6

Nos έγραψε: ↑Σάβ Ιούλ 15, 2023 7:52 pm Ευχαριστώ Στάθη , στις εξετάσεις αίματος τι πρέπει να προσεχθεί δηλαδή αφού πάρεις τα αποτελέσματα ποια στοιχεία πρέπει να κοιτάξεις ; Πχ εμένα ήταν μόνο η βιταμίνη Δ στο 16 αλλά όλα τα αλλά φυσιολογικά. Πολύ καλές δηλαδή . Και CPK και Β1 και Β6

Σε όλες τις ασθένειες το πρώτο πράγμα που συμβαίνει είναι ο Αιματολογικός έλεγχος (γεν. αίματος, ούρια, κρεατινίνη, SGOT, SGPT, γ-GT, LDH, K, Na, CRP) + γεν. ούρων.
Εξετάζονται οι τρανσαμινάσεις (ένζυμα στο συκώτι), τα επίπεδα Βιταμίνης B12 και D, η αναλογία ερυθρών αιμοσφαιρίων προς λευκά αιμοσφαίρια και άλλα πολλά, ανάλογα πάντα τον ιατρό.

Για μένα, μόνο η κλινική εικόνα & μαγνητική (MRI) του ασθενή αρκεί για την διάγνωση και την περαιτέρω διαχείριση της ασθενειας. Μας βομβαρδίζουν με εξετάσεις και μετά ζαλισμένοι από αυτές, ψάχνουμε να βρούμε σωτηρία, και έρχεται το επόμενο μπαμ, με τα φάρμακα.

Σκέψου, τις τρανσαμινάσεις του συκωτιού, τις ελέγχουν για βάση αυτό που θα συμβεί μετά. Όλα τα φάρμακα της πολλαπλής σκλήρυνσης περνάνε από το συκώτι και το επιβαρύνουν (εκτός του Copaxone που επιβαρύνει τους λεμφαδένες).

Καλησπέρα , πια με τις σύγχρονες θεραπείες της είναι δεδομένο ότι μπορείς να ζεις μια φυσιολογική ζωή σαν τους υπόλοιπους ; Με τα χρόνια αναπτύσονται σίγουρα κινητικά προβλήματα σε εμάς ; Τι αλλά θέματα θα έχουμε ; Είμαι πολύ μικρός σε ηλικία και είμαι χαμένος θα ήθελα παρακαλώ κάποιος να με κατευθύνει λίγο ; Μπορούμε να ζούμε μια κανονική ζωή χωρίς να μας ενοχλούν κάθε μέρα τα συμπτώματα όπως κούραση και πολλά αλλά; Είμαι απεγνωσμένος ; Πως θα μπορούμε να κάνουμε μια σχέση αν λέμε πτι πάσχουμε από αυτό και πολλά αλλά που μου τρώνε το μυαλό και την ψυχή ταυτόχρονα. Ένα μήνυμα αισιοδοξίας από κάποιον που έχει και είναι σαν μην το εχει; Πως θα συνεχίσω την ζωή μπυ ; Νιώθω πολύ άτυχος