MSSociety.gr

Καλημέρα, ουφ το γράφω κι εδώ. Ανησυχώ πολύ και ξυπνάω στη μέση της νύχτας. Έχω λάβει τα αποτελέσματα του τεστ ΠΑΠ που είχα κάνει πριν κάτι μέρες κι έδειξε αλλοιώσεις στον τράχηλο λόγω hpv. Έχω τα ογκογενετικά στελέχη 16, 52, 58...Ο γιατρός μου είπε να γίνει κολποσκόπηση και βιοψία. Είμαι σε copaxone από αρχές Δεκεμβρίου 2022. Αυτά... Υπάρχει κάποιος με ανάλογη εμπειρία; Θα θεραπευτούν ποτέ οι αλλοιώσεις ή θα τις έχω για χρόνια...Θα μπορέσω ποτέ να κάνω παιδί; Είμαι στα 38-39 :'( Ευχαριστώ...

Φίλη βασιλική σαν να βλέπω εμένα 3 μήνες πίσω ..μέσα σε όλα αυτά έκανα κ εγώ ένα τεστ παπ στο οποίο βρέθηκαν αλλοιώσεις.Μου είπαν για κολποσκόπηση,την έκανα δεν είναι τίποτα μη φοβάσαι.Εκανα και βιοψία γτ ο τύπος που βρέθηκε ήταν το στέλεχος 16 που είναι επικίνδυνο γενικά.Καταλαβαινεις ότι πέρασα το πανικό σου νωρίτερα από σένα.Ηταν οκ κ η βιοψία μου οπότε από δω κ περα παρακολούθηση.Ειμαστε συνομιληκες και θέλω κ γω πολύ να κάνω παιδάκι να ξέρεις ότι δεν επηρεάζει καθόλου .Στη χειρότερη που κάποια αλλοίωση δείχνει να προχωράει απλά καυτηριάζεις ή κόβεις το μικρό κομματάκι της αλλοίωσης.Επειδη ζοριστηκα κ αγχθωθηκα κ γω πολύ στο λέω μέσα απ' τη καρδιά μου ηρέμησε.Αλλωστε για αυτό κάνουμε τα τεστ παπ για να προλαβαίνουμε το οτιδήποτε.οτι θες με ρωτάς και να θυμάσαι όλα μια χαρά θα πανε

Αχ ρε συ, μόλις γύρισα από νευρολογο, ρώτησα κατ' αρχάς αν μπορώ να παίρνω κάποιες βιταμίνες ειδικές για hpv που μου πρότεινε ο γυναικολόγος. Ο νευρολόγος μου είπε δεν ξέρει βασικά κ το εψαξε στο ίντερνετ. Εν τέλει μου είπε οκ πάρε τις. Επίσης, ρώτησα για καταψυξη ωαρίων κ μου ειπε οτι η εγχυση ορμονων ισως πυροδοτήσει υποτροπη στη σκπ, καλύτερα να σταθεροποιηθω πρωτα. Ή να κάνω την καταψυξη με τα ωαρια απο τον φυσικό μου κυκλο. Τελος, μου ειπε για ενα εξαμηνο συνολικα copaxone, κ μετα μαγνητικές να δούμε πού βρισκομαστε, κ αν υπάρχουν ακομη ενεργές εστίες θα το παμε στο tysabri...για το οποιο tysabri βρηκα σε ενα αρθρο οτι καρκινοποιει τις χαμηλου βαθμου αλλοιωσεις...τεσπα. Οπότε τώρα μένει το ραντεβού για κολποσκόπηση με τον γυναικολόγο, να δούμε κ εκεί...Μνιεχ. Σ' ευχαριστώ πολύ, θα γράψω τα νεα μου εδω σε λιγες μερες.

Εμενα μου έδωσε ένα σπρέι ο γυναικολόγος μόνο..ξέρω πως νιώθεις είχα ρωτήσει κ γω για εξωσωματική κ μου είπαν το ίδιο,ότι ενδεχομένως να πυροδοτήσει υποτροπή λόγω ορμονών.Σου προτείνω ενα γυναικολόγο που να ξέρει από σκλήρυνση πάρα ένα νευρολόγο που ψάχνει στο ίντερνετ για τα γυναικολογικά...με έχουν συγχύσει γενικά οι νευρολόγοι αλλά αυτό είναι άλλο θεμα περιμενω νέα σου κ εύχομαι ολόψυχα τα καλύτερα βασιλική μου

Κοριτσια καλημερα. Εχω κι εγω Hpv τον τυπο 16 κι εναν ακομη που δεν τον θυμαμαι τον 50κατι, 53? δε θυμαμαι.
Οπως ξερετε αυτοι οι τυποι του hpv δεν εχουν καμια ενοχληση -φαγουρα, τσουξιμο, κατι τελος παντων- ουτε ειναι ορατοι με το ματι, οποτε εμενα μου βρεθηκε τυχαια σ ενα ΠΑΠ και μαλιστα σε προκαρκινικη φαση τυπου 2 ή 3 την πρωτη φορα. Πανε 20 χρονια απο τοτε οποτε συγχωρηστε τη φτωχη μου μνημη. Εκεινη την εποχη διαγνωστηκα και με ΣΚΠ οποτε πετυχα διπλο τζακ ποτ...
Αφου ταλαιπωρηθηκα αρχικα με καυτηριασμο αλλα δε βρηκα την υγεια μου γιατι την επομενη χρονια βγηκε ΞΑΝΑ αλλοιωση στο ΠΑΠ, τελικα εκανα κωνοειδη εκτομη και ΤΕΛΟΣ.
Και θα εμενε εκει σαν μια κακη εμπειρια με καλο ομως τελος αν δεν αλλαζα συντροφο. Την πρωτη φορα ειχα τον τυπο 16.
Πολλα χρονια αργοτερα σχεδον 17 χρονια ξαναβγηκε αλλοιωση στο ΠΑΠ. Αμαν λεω, ξυπνησε ο hpv o 16
μετα απο τοσα χρονια !! Φυσικα αυτη τη φορα πετυχαμε την αλλοιωση στο ξεκινημα της γιατι ολα αυτα τα χρονια ποτε μα ποτε δεν παραμελησα το ΠΑΠ. Μου λεει ο γυναικολογος ομως οτι μπορει να κολλησα αλλο τυπο του hpv τωρα. Κανω λοιπον το τεστ τυποποιησης ιου και αυτη τη φορα ειχα τον 50τοσο -αυτον που δε θυμαμαι. Ξανα κωνοειδη εκτομη. Και παλι αισιο τελος
Την πρωτη φορα τον ειχα ρωτησει αν θα μπορω να μεινω εγκυος μου ειχε πει οτι ναι, το πολύ πολυ ισως να χρειαστει να μεινω στο κρεβατι για λιγο
Τη δευτερη φορα τον ξαναρωτησα -αν και τυπικα πλεον γιατι εδω και χρονια δεν εχω αυτη τη διαθεση- και παλι ηταν θετικος.
Παμε τωρα λιγο στα νευρολογικα θεματα της ΣΚΠ.
Την αλλοιωση απ τον Hpv θα τη θεραπευσει ο γυναικολογος εφοσον τη βρηκε αυτο ειναι σιγουρο. Ομως δεν πρεπει ποτε να ξεχναμε οτι εχουμε τον Hpv -εστω και κοιμισμενο. Συγκεκριμενα οσον αφορα το φαρμακο Gilenya εχει αναφερθει η σχεση του με τον ιο του Hpv. Χρονια πριν μου το ειχε πει μια νευρολογος οτι οσο χρονια κι αν περασουν παντα να το αναφερω στο νευρολογο που θα εχω οτι καποτε ειχα προκαρκινικο σταδιο απο τον Hpv και μαλιστα η ιδια τοτε μου ειχε πει για το Gylenia οτι θα μπορουσε να ξυπνησει τον ιο ακομη κι αν αυτος κοιμαται χρονια.
Με προσοχη ολα θα πανε καλα και η ΣΚΠ και ο HPV

Παιδιά, ευχαριστώ πολύ για τις απαντήσεις! Μολις πριν λίγο γύρισα απο γυναικολόγο. Μου έκανε κολποσκόπηση κ βρηκε δυο τρεις εστιες διασπαρτες κ μακριά απο το τραχηλικο στομιο. Θα μου τις καυτηριάσει κ θα κανει κ βιοψια. Μου συνέστησε βιταμινες για hpv, συγκεκριμένα αυτες με υδρολυμενη καζεΐνη (τις "hup...") κ οτι δε νομίζει να επηρεάσουν τη σκλήρυνση κ να τις παρω. Του ειπα για το κοπαξον που παίρνω για τη σκλήρυνση, οτι ευτυχώς δεν είναι ανοσοκατασταλτικό, φοβάμαι ωστοσο αν χρειαστεί να αλλαξω αγωγη στο μέλλον. Εχω πολλαπλες εστιες αλλά παιρνω φουλ βιταμινες. Δεν ειπαμε για την καταψυξη ..την άλλη φορά. Θα επανέλθω ξανά.

Επανέρχομαι ξανά λοιπόν, καλημέρα σας! Χτες έκανα βιοψία των βλαβών στον τράχηλο και αναμένονται τα αποτελέσματα για να δούμε πώς θα κινηθούμε από εδώ και πέρα. Δυστυχώς θα χρειαστεί να αλλάξω νευρολόγο διότι εκείνη με την οποία ξεκίνησα τις copaxone, ήταν παντελώς αδιάφορη, σε σημείο να μου συνταγογραφήσει τις νέες ενέσεις ελάχιστα πριν τελειώσουν οι προηγούμενες. Όσο για το εμβόλιο Gardasil, δεν πήρα ποτέ απάντηση για το πότε να το κάνω, συνδυαστικά με τις copaxone. Δεν μου απαντούσε ποτέ σε μήνυμα, παρά το ότι είχε εκφράσει την επιθυμία να με δει, καθώς είχα στείλει στo mail τα αποτελέσματα του τεστ παπ. Αυτό μου προκάλεσε υπέρτατη αναστάτωση και άγχος, ειδικά μετά που πήγα να την βρω στο νοσοκομείο όπου δεν είχε ούτε 5' για να κάνω τη γ... ερώτηση. Έπηζε στη δουλειά. Φοβάμαι για υποτροπή. Δεν ασχολούμαι άλλο. Αυτά.

Ξέχασα να σημειώσω κάτι σημαντικό: Καθώς περίμενα στο νοσοκομείο μπας και...μου είπε το εξής εντελώς στο πόδι στρεφόμενη σε εμένα, έχοντας ακούσει τι έλεγα για τα θέματα υγείας μου σε κάποιον ασθενή: να μείνω χωρίς αγωγή έως ότου ξεμπερδέψω με τα γυναικολογικά. Μα δεν θα ξεμπερδέψω από αυτά ούτε αύριο, ούτε μεθαύριο, της είπα. Δεν πειράζει, λέει, όποτε ξεμπερδέψεις. Για την ερώτηση για το Gardasil ούτε λόγος φυσικά. Σημειωτέον, στη μαγνητική που είχα κάνει το καλοκαίρι του '22 είχα πολλαπλές βλάβες ενεργές και μη ενεργές. Καλημέρα και πάλι.

Καλησπέρα είμαι νέο μέλος. Χάζευα εδώ και έπεσα τυχαία σε αυτή τ συζήτηση. Έχω πολύ άγχος είμαι και εγώ θετική hpv σπο το προηγούμενο τεστ παπ που είχα κάνει και σε λίγες μέρες θα ξανά πάω να κάνω εξετάσεις και έχω τόσο ποπυ άγχος που δεν κοιμάμαι

Γεια σου Νικολία, καλωσηρθες. Λοιπον, θα σου πω πώς προχωραω εγω με τα δικα μου, για να ξέρεις οτι δεν εισαι η μονη. Παράλληλα με τις ενεσεις copaxone για την σκπ και τα σχετικα αντιοξειδωτικά συμπληρώματα που παιρνω, επίσης για την σκπ, παιρνω επίσης τις πολυβιταμινες για τον hpv που ειχα γραψει παραπανω, προβιοτικά με τον γαλακτοβακιλλο "crispatus" που καταπολεμαει τον hpv καθως και ενδοκολπικο τζελ για τον hpv το οποίο χρησιμοποιώ περίπου μέρα παρά μερα. Ο γυναικολόγος μου θα μου ριχνει μια ματιά καθε μηνα μέχρι να ξανακανουμε τεστ παπ εκει, αρχες-μεσα καλοκαιριού περίπου. Μεσα Ιουνιου εχω ραντεβού και με νευρολογο. Τοτε είναι που θα κανω μαγνητικες ξανα λογικα, για να δουμε πού κινούμαστε με την σκπ. Ελπιζω να μην εχω νευρολογικο ελλειμμα ουτε κλινικα ουτε εργαστηριακα για να παραμείνω στο copaxone... Ελπιζω να βοηθησα έστω και λίγο. Υ.Γ. Ο γυναικολογος μου ειπε οτι ο hpv δεν πρέπει να με απασχολεί καθολου, και οτι αντιμετωπιζεται και να δωσω βαση στην σκπ. Τελος, ισως χρειαστεί να αλλαξω νευρολογο γτ ειναι ανησυχητικα δυσευρετη
και δεν φαίνεται να εχει γνωση για τον hpv (λοιμωξεις κλπ) και δεν μου κανει καλο να αγχωνομαι...Αυτα.