Γεια σας παιδιά, θα ήθελα να ρωτήσω αν υπάρχει κάποιος που χειροτέρεψε απότομα μετά από τη διακοπή του tysabri και αν επανήλθε ποτέ. Και αν ναι σε πόσο διάστημα? Εγώ έπαιρνα tysabri για δύο χρόνια αλλά έπρεπε να το σταματήσω επειδή βγήκα θετική στον JCV. Δεν έπαιρνα κάποια άλλη θεραπεία πριν και δεν είχα κάποια αλλαγή ή βελτίωση όσο έπαιρνα το tysabri σε σχέση με όταν το ξεκίνησα. Σταθεροποίηση ναι χωρίς όμως να μπορώ να είμαι σίγουρη αν οφείλεται στο φάρμακο. Δυο μήνες μετά που το έκοψα ήμουν πολύ καλύτερα από όταν το ξεκίνησα και όσο το έπαιρνα αλλά σε δύο μήνες μετά από αυτό ήμουν δραματικά χειρότερα και εξακολουθώ να είμαι ένα χρόνο μετά. Να πω επίσης ότι δεν πήρα κορτιζόνη όταν το σταμάτησα γιατί δεν μου το είπε κανείς ότι έπρεπε, αν έπρεπε. Μακάρι να είμαστε όλοι καλα.
Mar k έγραψε: ↑Τετ Νοέμ 16, 2022 3:12 pm Γεια σας παιδιά, θα ήθελα να ρωτήσω αν υπάρχει κάποιος που χειροτέρεψε απότομα μετά από τη διακοπή του tysabri και αν επανήλθε ποτέ. Και αν ναι σε πόσο διάστημα? Εγώ έπαιρνα tysabri για δύο χρόνια αλλά έπρεπε να το σταματήσω επειδή βγήκα θετική στον JCV. Δεν έπαιρνα κάποια άλλη θεραπεία πριν και δεν είχα κάποια αλλαγή ή βελτίωση όσο έπαιρνα το tysabri σε σχέση με όταν το ξεκίνησα. Σταθεροποίηση ναι χωρίς όμως να μπορώ να είμαι σίγουρη αν οφείλεται στο φάρμακο. Δυο μήνες μετά που το έκοψα ήμουν πολύ καλύτερα από όταν το ξεκίνησα και όσο το έπαιρνα αλλά σε δύο μήνες μετά από αυτό ήμουν δραματικά χειρότερα και εξακολουθώ να είμαι ένα χρόνο μετά. Να πω επίσης ότι δεν πήρα κορτιζόνη όταν το σταμάτησα γιατί δεν μου το είπε κανείς ότι έπρεπε, αν έπρεπε. Μακάρι να είμαστε όλοι καλα.Συνολικά μου έδωσαν το φάρμακο για 5 μήνες, το οποίο λόγο σοβαρών παρενεργειών το διέκοψα αυτοβούλως.
Συγκεκριμένα, γράφω στο ιατρικό μου αρχείο:
--------------------------------------------------------------------
6 Δεκεμβρίου 2007
Έναρξη θεραπείας με Tysabri
21 Απριλίου 2008
Λήξη θεραπείας με Tysabri λόγο σοβαρής τοξικής αντίδρασης.
31 Ιουλίου 2008
Μεγάλη Υποτροπή - REBOUND EFFECT από TYSABRI. Φοβερός πονοκέφαλος, πόνος στον αυχένα και δεξί χέρι, αδυναμία στο δεξί χέρι και στο δεξί πόδι.
Θεραπεία: Νοσηλεία πέντε ημερών στην Ευρωκλινική για κορτιζόνη. Έξοδος στις 4 Αυγούστου συνέχεια με Medrol.
Βελτίωση: Επαναφορά αργή αλλά σταθερή μετά από περίπου 1μιση μήνα.
--------------------------------------------------------------------
Ούτε εμένα μου έδωσαν κορτιζόνη μετά την διακοπή του, κακός. Συνήλθα από το Rebound effect μετά από 1μιση μήνα, αλλά για λίγο καιρό ένιωθα ακόμα την δοκιμασία αυτή (για 1 χρόνο τουλάχιστον).
Δεν ξέρω γιατί μας σερβίρουν φάρμακα με "παγίδες". Μήπως μας θεωρούν ποντίκια εν τέλη;;