• Tysabri και Rebound effect

  • Συζητήσεις για το φάρμακο Tysabri, (γνωστό και ως Natalizumab) για θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
Συζητήσεις για το φάρμακο Tysabri, (γνωστό και ως Natalizumab) για θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
 #135625  από Mar k
 Τετ Νοέμ 16, 2022 3:12 pm
Γεια σας παιδιά, θα ήθελα να ρωτήσω αν υπάρχει κάποιος που χειροτέρεψε απότομα μετά από τη διακοπή του tysabri και αν επανήλθε ποτέ. Και αν ναι σε πόσο διάστημα? Εγώ έπαιρνα tysabri για δύο χρόνια αλλά έπρεπε να το σταματήσω επειδή βγήκα θετική στον JCV. Δεν έπαιρνα κάποια άλλη θεραπεία πριν και δεν είχα κάποια αλλαγή ή βελτίωση όσο έπαιρνα το tysabri σε σχέση με όταν το ξεκίνησα. Σταθεροποίηση ναι χωρίς όμως να μπορώ να είμαι σίγουρη αν οφείλεται στο φάρμακο. Δυο μήνες μετά που το έκοψα ήμουν πολύ καλύτερα από όταν το ξεκίνησα και όσο το έπαιρνα αλλά σε δύο μήνες μετά από αυτό ήμουν δραματικά χειρότερα και εξακολουθώ να είμαι ένα χρόνο μετά. Να πω επίσης ότι δεν πήρα κορτιζόνη όταν το σταμάτησα γιατί δεν μου το είπε κανείς ότι έπρεπε, αν έπρεπε. Μακάρι να είμαστε όλοι καλα.
 #135627  από Στάθης
 Πέμ Νοέμ 17, 2022 6:08 pm
Mar k έγραψε: Τετ Νοέμ 16, 2022 3:12 pm Γεια σας παιδιά, θα ήθελα να ρωτήσω αν υπάρχει κάποιος που χειροτέρεψε απότομα μετά από τη διακοπή του tysabri και αν επανήλθε ποτέ. Και αν ναι σε πόσο διάστημα? Εγώ έπαιρνα tysabri για δύο χρόνια αλλά έπρεπε να το σταματήσω επειδή βγήκα θετική στον JCV. Δεν έπαιρνα κάποια άλλη θεραπεία πριν και δεν είχα κάποια αλλαγή ή βελτίωση όσο έπαιρνα το tysabri σε σχέση με όταν το ξεκίνησα. Σταθεροποίηση ναι χωρίς όμως να μπορώ να είμαι σίγουρη αν οφείλεται στο φάρμακο. Δυο μήνες μετά που το έκοψα ήμουν πολύ καλύτερα από όταν το ξεκίνησα και όσο το έπαιρνα αλλά σε δύο μήνες μετά από αυτό ήμουν δραματικά χειρότερα και εξακολουθώ να είμαι ένα χρόνο μετά. Να πω επίσης ότι δεν πήρα κορτιζόνη όταν το σταμάτησα γιατί δεν μου το είπε κανείς ότι έπρεπε, αν έπρεπε. Μακάρι να είμαστε όλοι καλα.
Συνολικά μου έδωσαν το φάρμακο για 5 μήνες, το οποίο λόγο σοβαρών παρενεργειών το διέκοψα αυτοβούλως.
Συγκεκριμένα, γράφω στο ιατρικό μου αρχείο:

--------------------------------------------------------------------
6 Δεκεμβρίου 2007
Έναρξη θεραπείας με Tysabri

21 Απριλίου 2008
Λήξη θεραπείας με Tysabri λόγο σοβαρής τοξικής αντίδρασης.

31 Ιουλίου 2008
Μεγάλη Υποτροπή - REBOUND EFFECT από TYSABRI. Φοβερός πονοκέφαλος, πόνος στον αυχένα και δεξί χέρι, αδυναμία στο δεξί χέρι και στο δεξί πόδι.
Θεραπεία: Νοσηλεία πέντε ημερών στην Ευρωκλινική για κορτιζόνη. Έξοδος στις 4 Αυγούστου συνέχεια με Medrol.
Βελτίωση: Επαναφορά αργή αλλά σταθερή μετά από περίπου 1μιση μήνα.
--------------------------------------------------------------------

Ούτε εμένα μου έδωσαν κορτιζόνη μετά την διακοπή του, κακός. Συνήλθα από το Rebound effect μετά από 1μιση μήνα, αλλά για λίγο καιρό ένιωθα ακόμα την δοκιμασία αυτή (για 1 χρόνο τουλάχιστον).

Δεν ξέρω γιατί μας σερβίρουν φάρμακα με "παγίδες". Μήπως μας θεωρούν ποντίκια εν τέλη;;
 #135628  από Mar k
 Πέμ Νοέμ 17, 2022 7:17 pm
Σ ευχαριστώ Στάθη για την απάντηση, ευτυχώς βγήκες σχετικά σύντομα απ' όλο αυτό. Εμένα είναι πιο δύσκολα τα πράγματα. Προσπαθώ να μην εκφέρω γνώμη για τις θεραπείες γιατί δεν είμαι σίγουρη κ εγώ και δεν θέλω να επηρεάσω κανένα που μπορεί ίσως να βοηθηθεί. Φοβόμουν πάρα πολύ όταν ξεκίνησα το tysabri για τον jcv και την pml γιατί επιλογή μου ήταν να ψάχνομαι και εγώ παράλληλα με αυτά που μου λένε οι γιατροί. Και βγήκα αληθινή για τις φοβίες γιατί μέσα σε δύο χρόνια που θεωρητικά είσαι ασφαλής εμφανισα jcv intex 2,5 ενώ σε όλες τις προηγούμενες εξετασεις ήμουν αρνητική. Προφανώς και μου το σταμάτησαν, ήξερα για το rebound effect αλλά πριν ξεκινήσεις τις θεραπείες είναι όλοι καθυσηχαστικοι για τις συνέπειες. Πριν ξεκινήσω όλα ήταν ελπιδοφόρα και να μην ανησυχώ για τη pml και να μην ανησυχώ για το rebound effect, ενώ τώρα που είμαι σχεδόν στο καροτσάκι μου λένε να μην πάρω καμιά άλλη θεραπεία γιατί ξαφνικά είναι όλες επικίνδυνες και δεν αξίζει τον κόπο. Γιατροί μου τα λένε αυτά. Όσο αντικειμενικός και να προσπαθείς να είσαι κάποια πράγματα ακούγονται πολύ περίεργα.
 #135629  από Στάθης
 Πέμ Νοέμ 17, 2022 8:33 pm
Mar k έγραψε: Πέμ Νοέμ 17, 2022 7:17 pm Σ ευχαριστώ Στάθη για την απάντηση, ευτυχώς βγήκες σχετικά σύντομα απ' όλο αυτό. Εμένα είναι πιο δύσκολα τα πράγματα. Προσπαθώ να μην εκφέρω γνώμη για τις θεραπείες γιατί δεν είμαι σίγουρη κ εγώ και δεν θέλω να επηρεάσω κανένα που μπορεί ίσως να βοηθηθεί. Φοβόμουν πάρα πολύ όταν ξεκίνησα το tysabri για τον jcv και την pml γιατί επιλογή μου ήταν να ψάχνομαι και εγώ παράλληλα με αυτά που μου λένε οι γιατροί. Και βγήκα αληθινή για τις φοβίες γιατί μέσα σε δύο χρόνια που θεωρητικά είσαι ασφαλής εμφανισα jcv intex 2,5 ενώ σε όλες τις προηγούμενες εξετασεις ήμουν αρνητική. Προφανώς και μου το σταμάτησαν, ήξερα για το rebound effect αλλά πριν ξεκινήσεις τις θεραπείες είναι όλοι καθυσηχαστικοι για τις συνέπειες. Πριν ξεκινήσω όλα ήταν ελπιδοφόρα και να μην ανησυχώ για τη pml και να μην ανησυχώ για το rebound effect, ενώ τώρα που είμαι σχεδόν στο καροτσάκι μου λένε να μην πάρω καμιά άλλη θεραπεία γιατί ξαφνικά είναι όλες επικίνδυνες και δεν αξίζει τον κόπο. Γιατροί μου τα λένε αυτά. Όσο αντικειμενικός και να προσπαθείς να είσαι κάποια πράγματα ακούγονται πολύ περίεργα.

Έχεις πολύ μεγάλο δίκιο.
Καλό είναι να μην σταματάς την κίνηση όσο μπορείς, είτε μέσο φυσιοθεραπείας, είτε light πιλάτες, λίγο ποδήλατο στατικό, η κίνηση μπορεί να σε βοηθήσει να ανακάμψεις. Βοηθάει και στην ψυχολογία. Σε συνδυασμό με την καλή διατροφή MS συμβατή... Ίσως χρειάζεσαι και διατροφική ενίσχυση μέσο βιταμινών και αντιοξειδωτικών που βοηθούν πάρα πολύ.

Το σώμα μας έχει την τάση της ανάκαμψης, αρκεί να το βοηθήσουμε να το κάνει !
Καλή δύναμη σε όλους μας!
 #136368  από queen_of_my_life
 Τρί Δεκ 12, 2023 4:10 pm
Σταμάτησα το 2013 το Tysabri γιατί ήμουν θετική στον ιό ..pml αν θυμάμαι καλά και έκανα υποτροπές. Είχα κάνει 1,5 χρόνο Tysabri. γενικότερα, πάντα έκανα υποτροπή κάθε 2μηνο κι ας άλλαζα αγωγές.
Οπότε όταν σταμάτησα το Tysabri ένιωσα ότι θέλω να ηρεμήσω, να σκεφτώ για το μετά. Ωστόσο μου άρεσε αυτήν η διακοπή, ξέχασα την πάθηση και βρήκα τον εαυτό μου. Έτσι, δεν έκανα καμία θεραπεία. Ξέχασα τι σημαίνει άγχος και νοσοκομείο.
Δεν ξέρω αν ήταν rebound effect ή όχι, αλλά μετά από μήνες, λιγότερο από χρόνο, ξαφνικά μια μέρα άρχισαν συμπτώματα που δεν είχα και έκτοτε με πήρε η κάτω βόλτα. Δραματική επιδείνωση που δεν έχει βελτιωθεί και όλο και χειροτερεύει τι κι αν δοκιμάζω αγωγές όπως lemtrada, Ocrevus.
Κάποια στιγμή είπα σε έναν νευρολόγο " Μα τι έγινε ξαφνικά, τόσους μήνες ήμουν μια χαρά.." . Μου απάντησε " Ήσουν καλά επειδή υπήρχε ακόμα το Tysabri στον οργανισμό σου. Μετά...".

Αυτά. Τι να πω. Φάρμακα είναι..δεν είναι αθώα. Και μετά από 15 χρόνια με σκλήρυνση έχω καταλάβει ότι ούτε οι νευρολογοι ξέρουν τι και γιατί. Απλά ακολουθούν ένα πρωτόκολλο και μέχρι εκεί, δεν μπορούν να κάνουν κάτι ούτε ξέρουν κάτι. Οπότε δεν ψάχνω απαντήσεις. Αποφασίζω μόνη μου και παίρνω την ευθύνη.