MSSociety.gr

Γειά σας! είμαι 32 και διαγνωστικά πριν λίγες μέρες με ΣΚΠ. ποια είναι η άποψη σας για το Gilenya ως πρώτη θεραπεία? ο Νευρολόγος πιστεύει ότι η ΣΚΠ μου είναι σε πολύ αρχικό στάδιο επειδή δεν έχω σχεδόν καθόλου συμπτώματα εκτός από θολή όραση κατά καιρούς. (υπάρχει ιστορικό στην οικογένεια με ΣΚΠ) είχα ενεργές εστίες στην μαγνητική και η επιβεβαίωση ήρθε με την παρακέντηση. Ο γιατρός μου είπε να ξεκινήσω το Gilenya για να κρατήσουμε την ΣΚΠ "κοιμισμενη" ποια η άποψη σας? ευχαριστώ!

Maria32 έγραψε: ↑Τρί Ιούλ 12, 2022 9:38 pm ..................Ο γιατρός μου είπε να ξεκινήσω το Gilenya για να κρατήσουμε την ΣΚΠ "κοιμισμενη" ποια η άποψη σας? ευχαριστώ!

Εμένα η γνώμη μου είναι "μακριά από Gilenya", διότι έχω συμπάσχοντες φίλους που δεν πήγαν καλά με το εν λόγο φάρμακο. Εκτός αυτού, υπάρχουν ενδείξεις και αποδείξεις ότι χειροτερεύει η ασθένεια αν χρειαστεί να το κόψεις για σοβαρό λόγο παρενέργειας (π.χ. συνδέεται και με μελανώματα).

Ο Αμερικάνικος Οργανισμός φαρμάκων και τροφίμων μάλιστα ανάρτησε σήμα κινδύνου για το φάρμακο αυτό και την διακοπή του.

https://www.fda.gov/drugs/drug-safety-a ... fingolimod

Επίσης, ο Άδωνης Γεωργιάδης σαν ήταν στα κόλπα στο υπουργείο υγείας, εμφανίστηκε σε ιταλική εκπομπή λέγοντας ότι λαδώθηκαν και πολιτικοί και ιατροί για να κυκλοφορήσει το φάρμακο το γρηγορότερο, προσπερνώντας τους ελέγχους που περνούν όλα τα φάρμακα κανονικά.



Πιστεύω είναι λάθος να συμμετέχουμε στο έγκλημά τους.

Γιατί δεν το ψάχνεις εναλλακτικά? Υπάρχουν πολλοί καλύτεροι τρόποι να κρατάμε την πάθηση κοιμισμένη από την συμβατική ανοσοκατασταλτική ιατρική. Γνωρίζω πολλούς συμπάσχοντες που με μεγάλη επιτυχία την έχουν κοιμισμένη με πολύ πιο φιλικούς - για το σώμα και νου - τρόπους.

Σ ευχαριστώ πολύ για την απάντηση σου!

πιστευω οτι σε παει σε δυνατη θεραπεια...επισης απο οσα εχω ακουσει,υπαρχει το rebount effect οταν σταματησει η θεραπεια...αν κ γενικα καμια θεραπεια δν ειναι αθωα,θα μπορουσε να σε παει σε κτ πιο ''ανεκτο'' πχ tecfidera....σε παει στα βαθια κατευθειαν,μαλλον χωρις λογο ...

Το gilenya είναι "θεραπεία" δεύτερης γραμμής. Δηλαδή το δίνουν αφού αποτύχουν τα πρώτης ή αν @ ασθενής κάνει συνεχώς υποτροπές και χειροτερεύει η κατάσταση. Φυσικά δίνουν πλέον τα δεύτερης γραμμής εδώ στην Ελλάδα με το καλημέρα σας, με τη διάγνωση.

Ξέρω πάντως προσωπικά αρκετούς συνασθενείς που τους βοήθησε το gilenya. Αν και όσοι το σταμάτησαν (διότι κάποια στιγμή λογικά θα χρειαστεί για τον α ή β λόγο), όντως χειροτέρεψαν. Είμαι κι εγώ κατά των φαρμάκων όταν ο ασθενής είναι σε καλή κατάσταση - γιατί να επιβαρύνει κανείς τον οργανισμό του περιττά και να κινδυνέψει από τις παρενέργειες;

Αλλά στο τέλος τέλος είναι επιλογή του καθενός. Εσύ ζυγίζεις την κατάσταση, πώς πιστεύεις πως θα είσαι καλύτερα.