MSSociety.gr

Υπαρχει καποιος που να αισθανεται οτι αυξανονται εκθετικα τα συμπτωματα του (πχ τρεμουλο, μυικες συσπασεις κλπ) στο ξυπνημα??? Οταν ειναι ζεστες οι μερες κ οι νυχτες αυξανονται πολυ σε ενταση, αλλα στο ξυπνημα ειδικα ολα σε πολλαπλασιο βαθμο...

Καλημέρα Μ.Μ.! και εγώ τα πρωινά μου νιώθω πάντα πιο βαρύ το σώμα μου. Η νυχτερινή ακινησία με "μαγκώνει" ! Το διάστημα δε που ΄έπινα βράδυ τα ασβέστιο/μαγνήσιο και χαλάρωνα ακόμα περισσότερο στον ύπνο, το πρωί ήμουν... σαν σκουριασμένη κλειδαριά! Η ζέστη επίσης επιδεινώνει (ευτυχώς για λίγο) τα συμπτώματά μας, ακόμα και το ζεστό νερό στο ντους. Οπότε -όσο γίνεται- αποφεύγουμε την πολύ ζέστη! Εύχομαι η δουλειά σου να είναι σε κλειστό χώρο, αλλιώς υπάρχουν ειδικά γιλέκα που έχουν υποδοχή για ειδικές παγοκύστες και κρατούν δροσερό τον κορμό μας για αρκετές ώρες.

Αρχή μου είναι να ξεκινώ με μουσική τη μέρα μου και να κάνω τουλάχιστον 10 λεπτά διατάσεις. Οπότε το ξυπνητήρι μου χτυπάει πάντα νωρίς! Αγαπώ τον εαυτό μου, όπως ακριβώς είναι. Για την ακρίβεια τον αγαπώ κάθε μέρα όλο και περισσότερο. Προσέχω/ ακούω τις σκέψεις μου. Ο,τι και να συμβεί, επιλέγω κάθε μέρα να είναι μια υπέροχη μέρα.

Liberty σε ευχαριστώ πολύ για την απάντηση και ακόμη περισσότερο, για το κλείσιμο του μηνύματός σου, που εκπέμπει πολύ θετικά vibes!
Σου εύχομαι ό,τι καλύτερο κ πάντα να σκέφτεσαι τόσο θετικά!!!!

Το πρωινό για μένα είναι πάντα πιο δύσκολο. Πιο έντονη σπαστικότητα και πιο σκουριασμένο σώμα/μυς.
Οι διατάσεις βοηθάνε. Δεν εχω βρει καποια καλυτερη λυση ακομη

AdrCy κι εσύ το ίδιο ε??
Εγώ έχω πολύ έντονο τρόμο, σε συνδυασμό με μυϊκές συσπάσεις, οι οποίες κάποιες φορές μου προκαλούν αστάθεια απ την ένταση, μικρή δυσκαμψία η οποία περνάει με την ώρα και πόνους υποφερτούς μεν, σπαστικούς δε, (σαν να είμαι γιαγιά) στα άκρα (χέρια καρπός, παλάμες, δάχτυλα και τα πέλματα στα πόδια). Καλή δύναμη σου εύχομαι κ αφού βρήκες τη λύση είσαι τυχερή!!! Δεν έχω χρόνο δυστυχώς για πρωινή γυμναστική, καθώς ξυπνάω 5:30 για τη δουλειά κ δεν εχω την αντοχή να ξεκλέψω ούτε 5 λεπτά απ τον ύπνο μου για πρωινή γυμναστική (υπναρού γαρ, με λίγες ώρες ύπνου απ την άλλη στη διάθεσή μου.....καταλαβαίνεις.... σου εύχομαι ο,τι καλύτερο!!!

Καλησπέρα! Τα πρωινά είναι γενικά το χειρότερό μου! Ευτυχώς μετά λίγο λίγο επανέρχομαι σε λειτουργία.
Πιο συγκεκριμένα, με το που ξυπνάω νιώθω τα πόδια μου βαριά, ειδικά το δεξί που έχει θέμα δεν κουνιέται. Όταν έχω χρόνο, μένω στο κρεββάτι 1 ώρα και μετά σηκώνομαι, με βοηθάει, συνέρχομαι λίγο. Όταν σηκώνομαι αμέσως ή μετά από 5-10 λεπτά, τα πόδια μου είναι βαριά και δύσκαμπτα και περπατώ σαν τον ξυλοπόδαρο ή σα ρομπότ. Άσε που αυτό το περπάτημα μου βγάζει πόνο στη μέση και νιώθω ότι δεν μπορώ να την έχω στην ευθεία, δηλαδή ο κορμός μου είναι λίγο σαν ετοιμόρροπο κτήριο. Στο διάδρομο προς την τουαλέτα βάζω τα χέρια αριστερά δεξιά στον τοίχο. Αστάθεια φουλ.
Σε γενικές γραμμές αυτήν η κατάσταση υποχωρεί ( όχι πλήρως φυσικά) σε 2 με 3 ώρες ώστε είμαι πιο λειτουργική. Για εμένα δεν έχει διαφορά τώρα που έχει ζέστη, εγώ πάντα έτσι είμαι τα πρωινά. Απλώς τώρα με τη ζέστη είμαι κατά τη διάρκεια όλης της μέρας πιο εξαντλημένη.
Δε με πειράζει πια αυτήν η κατάσταση! Ξέρω ότι έτσι είναι τα πρωινά! Κάνω αυτό που μπορώ δε με πιέζω. Έχω υπάρξει και καλύτερα αλλά ας λέμε ευχαριστώ έστω για αυτό που έχουμε επειδή η πάθηση κάνει τρομερές εκπλήξεις,το έχω ζήσει. Δε βαριέσαι, έχουμε κάποιες δυσκολίες όμως και πάλι κάποια πράγματα τα απολαμβάνουμε στη ζωή και προχωράμε και ελπίζουμε και ονειρευομαστε!

Queen of my life, με το ωραίο "όνομα" καταρχήν σε ευχαριστώ για την απάντηση! Δεύτερον, μπράβο πολλά για τον τρόπο που βλέπεις τα πράγματα κ για την θετικότητά σου! Τρίτον, αν και αδιάγνωστη εγώ ακόμη λόγω άρνησης (κουράστηκα αφόρητα με τους γιατρούς κ τις εξετάσεις κ τα παράτησα) σε καταλαβαίνω σε μεγάλο βαθμό γιατί ό,τι μα ό,τι περιέγραψες ακριβώς, παθαίνω. Με τη διαφορά ότι, όντας απ το 2019 με συμπτώματα, δηλαδή 3,5 καλοκαίρια που το βιώνω, παρατήρησα ότι μου είναι πιο δύσκολο το πρωινό κατά τους θερμούς μήνες είναι η αλήθεια. Σαν αν εχω κομπρεσέρ μέσα μου χτυπάνε όλα μέσα μου κ νιώθω σαν να κουμπώνουν οι αρθρώσεις να το πω? Σαν να πετρώνουν οι μύες να το πω? Δεν ξέρω πως να το περιγράψω ακριβώς....Με αποτέλεσμα όταν σηκώνομαι να πρέπει να κρατιέμαι γιατί έχω κι εγω αστάθεια κ ζορίζομαι γενικά...εννοείται απλά το αποδεχόμαστε κ προχωράμε με θετική σκέψη!!!! Απλά, Εκανα την ερώτηση πιο πολύ για να δω τι παίζει με όσους έχετε ήδη διαγνωση κ κατά πόσο ταυτίζομαι μαζί σας, σε αυτό ή οχι. Δεν ειμαι ακόμη ετοιμη να πάω για διαγνωση (μου εχουν πει ήδη ωστόσο οτι ή σκπ να περιμενω σαν διάγνωση ή καποιο ειδος μυοπαθειας). Σου εύχομαι τα καλύτερα απο καρδιάς!!!!