MSSociety.gr

Θα είναι τιμή για την κοινωνία του mssociety.gr ,για καινούργιο μέλη να μας περιγράψουν με λίγα λόγια για τον εαυτό τους. Αισθανθείτε ελεύθερα να το κάνετε εδώ!

Έχοντας διαγνωστεί από το 2004 με την νόσο αυτή μετά από περίεργες επιθέσεις τύπου μουδιάσματα και διπλωπιές ζαλάδες εμετ$@# και έχοντας δοκιμάσει το φάρμακο της ιντερφερόνης για 2 χρονάκια (καλό ήταν αλλά πολλές παρενέργειες βρε παιδί μου), ερχόμαστε στο σήμερα μετά από μερικά επεισόδια γενικού (ζαλάδες, μουδιάσματα) και περίεργου περιεχομένου (μυωκυμίες, μερική κώφωση), μπορώ να πω ότι έχω βγει νικητής και κρατιέμαι αρκετά δυνατός στην πολύ δύσκολή μάχη που δίνουμε.

Σε αυτό συνέβαλε η οικογένεια μου, ο εξαίρετος ιατρός μου, το διάφορα 'φαρμακάκια' και βεβαίως θα προσπαθήσω να σας κρατάω ενήμερους για ότι συμβαίνει γύρω από την πάθηση αυτή (καλό ή .... κακό), και μαζί σας θα μπορέσουμε να στήσουμε μια κοινωνία που ουσιαστικά θα έχει ως στόχο την αλληλοσυμπαράσταση, και βέβαια την ανταλλαγή πληροφοριών και γνώσεων.

Καλημέρα! Είμαι η Ιωάννα και είμαι 35 χρονών.
Η διάγνωση μου έγινε τον Δεκέμβριο του 2007, μετά από ταλαιπωρία 10 ημερών.
Αρχικά μου είπαν ότι είχα αυχενικό σύνδρομο...
Τα συμπτώματα που είχα αρχικά ήταν μούδιασμα στα χέρια.
Μέσα σε μια εβδομάδα δεν μπορούσα να συγκρατώ πράγματα
με τα χέρια μου, - τα χέρια μου ήταν σχεδόν άχρηστα-
δεν αισθανόμουν το σώμα μου από το λαιμό ώς τη μέση,
είχα δυσκολία στη βάδιση, δυσκολία στην ομιλία
και τρομερή κούραση. Για να ανέβω μια σκάλα έπρεπε να κάνω 3 στάσεις!!!
Δεν ήξερα τίποτα για την πάθηση, όμως σήμερα ξέρω σχεδόν τα πάντα.
Κάνω χρήση ιντερφερόνης (Betaferon) από το τέλος Ιανουαρίου
και σήμερα είμαι καλά. Εχω επανέλθει σε σημαντικό βαθμό.
Εχω 3 ισχυρές εστίες στον αυχένα ομως η τελευταία μαγνητική έδειξε σταθεροποίηση
της κατάστασης. Τώρα έχω να αντιμετωπίσω τις παρενέργεις της ιντερφερόνης οι οποίες δυστυχώς είναι πάρα πολλές...
Είμαι όμως αισιόδοξη και δεν το βάζω κάτω. Εύχομαι σε όλους σας το καλύτερο!
Στους συντελεστές της σελίδας ενα μεγάλο ευχαριστώ που μας κρατούν ενήμερους
για τις τελευταίες εξελίξεις!

KALHSPERA SE OLOUS.EIMAI 23 XRONON,EGW TO EMATHA TON FEBROUARIO TOU 2007 OTI PASXW APO MS.EIXA KSUPNHSEI ENA WRAIO PRWI KAI PAW NA SHKOTHW APO TO KREBATI KI EPESA.EIXE MOUDIASEI OLH MOU H DEKSEIA PLEURA(HTAN LES KAI ME EIXES KOPSEI STHN MESH).ME TO ZORI KRATIOMOUNA ORTHEIA KAI PERPATAGA.KI EMENA STHN ARXH GIA AUXENIKO MOU EIXAN PEI ALLA META POU PHGA TIS EKSETASEIS MOU STON GIATRO EIPE OTI EXW APOMUELINOSH KI OTI HMOUN STO TSAK NA XASW THN DEKSEIA MOU PLEURA..EUTYXOS OMWS TOTE ZOUSE H MAMA MOU KI EIXA THN KALYTERH STIRIKSH(OSO KRATHSE DHLADH... )APO'KEI KAI META ENTAKSEI EXW MEGALH STIRIKSH KI APO T'ADERFIA MOU TON PATERA MOU KAI FUSIKA TO AGORI MOU POU MOU STATHIKE PARA POLU....KATI POU DEN PERIMENA..
ANYWAY....GIA 6 MHNES EKANA BETAFERON KATHE 3 MERES KAI TWRA KANW MERA PARAMERA..TON IANOUARIO TOU2008 EKANA MAGNITIKH KI EDEIKSE OTI EXEI ARXISEI NA FEUGEI!DEN TO PERIMENA SE TOSO "LIGO DIASTHMA KAI META APO THN STENAXWRIA POU PERASA..TO THEMA EINAI OTI NIOTHW SAN NA MHN EXW TIPOTA APLA....BARIEMAI TIS ENESEIS.... TIS KANW KANONIKA OMWS..
AUTO POU THELW NA PW (GIATI SAS KOURASA)EINAI OTI AN PERNOUME OLH THN FASEI XALARA....THA TA PAME POLU KALYTERA!!

Καλημέρα κι από μένα
σε όλα τα νέα μέλη.
Μην αγχώνεστε, να έχετε θετική σκέψη,
και όλα θα πάνε καλά!!

Καλησπέρα σας.
Αν και με μεγάλη καθυστέρηση (επισκέπτομαι καιρό την σελίδα) ήρθε ο καιρός να συστηθώ.
Είμαι η Μαρία και είμαι 29 ετών.
Η διάγνωση μου έγινε τον Νοέμβριο του 2005 αν και το πρώτο επεισόδιο το είχα τον Αύγουστο του 2004 το οποίο όμως δεν κατάφεραν να μου διαγνώσουν .Τα συμπτώματα ήταν έντονη κόπωση και αδυναμία εστίασης, ταλαντοψία μου το είπαν. Γύρισα σε γιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων και μου έλεγα ή ότι έχω υπερκόπωση ή ότι είναι ψυχολογικό (κλασική διάγνωση γιατρών ειδικά σε νέα άτομα).Το 2005 νοσηλευτικά με έντονα συμπτώματα, είχαν μουδιάσει τα πόδια μου το χέρι μου και το πρόσωπό μου, είχα έντονη κόπωση και ένιωθα να διαπερνά ρεύμα την σπονδυλική μου , ώσπου κάποια στιγμή κατά την νοσηλεία μου δεν μπορούσα να περπατήσω καθόλου. Η αλήθεια είναι ότι στην αρχή με είχε πιάσει πανικός γιατί δεν καταλάβαινα τι μου συμβαίνει. Δεν γνώριζα τι είχα διότι ο γιατρός που με παρακολουθούσε τότε έκρινε ότι δεν πρέπει να το μάθω πριν βγω από το νοσοκομείο!
Από τότε κάνω χρήση ιντερφερόνης Avonex , την οποία πλέον δέχομαι αρκετά καλά.
Από το 2005 έχω κάνει μία ακόμη υποτροπή , αλλά ευτυχώς τώρα είμαι αρκετά καλά. Με την στήριξη των κοντινών μου ανθρώπων και σύμμαχο την αισιοδοξία νομίζω πως τα καταφέρνω αρκετά καλά και έτσι σκοπεύω να συνεχίσω.
Εύχομαι σε όλους σας το καλύτερο.

Υ.Γ Θα ήθελα να τονίσω ότι δέχτηκα μεγάλη βοήθεια και από τον γιατρό που πλέον με παρακολουθεί, ο οποίος με έπεισε ότι υπάρχουν και γιατροί που πάνω απ’ όλα είναι άνθρωποι.
Συγγνώμη αν σας κούρασα

Καλησπέρα Μαρία,
μεγάλη μας τιμή να σε έχουμε κοντά μας όλο αυτό τον καιρό.

Παρατήρηση: Πως γίνεται στους περισσότερους μας κατά την πρώτη μας 'συνήθως βαριά' υποτροπή να μας λένε ότι είναι ψυχολογικό; Εκεί είναι να τους πάρεις το σφυράκι (ναι αυτό του νευρολόγου..) και να τους το φέρεις στο κεφάλι !

Καλησπέρα σε όλους!

Λέγομαι Annette. Είμαι 40 και εχω ΣΚΠ. {Προφανος. Αλλιος γιατι θα ημουν εδω; }

Τελος παντον,

Ζω με αυτο το ΤΕΡΑΣ περιπου 25 χρονια. Αλλα μονο τα τελευταια 5 αρχισε να με κατεδαφιζει.

Εχω περασει απο Rebif, Copaxone, LDN, διαφορα περιεργα και τωρα κανω Tysabri.

Ειμαι Αγγλιδα και γι'αυτο ζητω την υπομονη σας με τα ασχημα γραμματα μου !!

Ειναι πολυ ωραια που υπαρχει επιτελους ενα Forum για εμας.

Geia sou anette kalos hrthes..oso eirwniko k an akougete auto gia ena tetoio forum
eimaste edw k syzhtame oti mas apasxolei
opote mhn distaseis na peis otidhpote.