MSSociety.gr

Καλησπέρα σε όλους σας! Είμαι νέα στην ομάδα και θα ήθελα να μοιραστώ τους προβληματισμούς μου με εσάς και ευελπιστώ στη βοήθεια όσων μπορούν...
Είμαι επί 4 έτη σε θεραπεία με gilenya, με τυχαία διάγνωση χωρίς απολύτως κανένα συμπτωμα για όλα αυτά τα έτη. Αύριο, αλλάζω την αγωγή μου σε ενεσεις copaxone και είμαι πολύ αγχωμένη γιατί με προειδοποιησε και η γιατρός μου ότι η αλλαγή της θεραπείας μπορεί να βγάλει και κάποια ωση. Επίσης, διάβασα και τις παρενέργειες που είχατε κάποια από εδώ και έχω αγχωθεί πάρα πολύ!! Αυτά....
Ευχαριστώ πολύ εκ των προτέρων .

Καλησπέρα!!

Να κάνω μια ερώτηση γιατί δεν κατάλαβα όντως. Ανακάλυψες τυχαία εστίες σε μαγνητική και δεν έκανες ποτέ κάποια υποτροπή λόγω σκλήρυνσης; Αλλά έγινε η διάγνωση και σε έβαλαν στο gilenya?

Όταν γίνεται διακοπή του gilenya υπάρχει πολύ συχνά rebound effect που απαιτεί μόνιμη παρακολούθηση και προσοχή γιατί υπάρχει ο κίνδυνος να γίνει ο ασθενής χειρότερα από ότι πριν το ξεκινήσει (αυτό το αναφέρουν στην επίσημη ιστοσελίδα του FDA). Κάτι για το οποίο θεωρώ οφείλουν να προειδοποιούν τον ασθενή πριν πάρει την απόφαση να ξεκινήσει το φάρμακο - αλλά δυστυχώς συνήθως δεν το κάνουν. Αν μπεις κατευθείαν στο copaxone, είναι μια λύση ώστε να αποφύγεις το rebound effect, καθώς ακολουθεί κι αυτό την λογική της ανοσοκαταστολής.

Να πω επίσης πως τις περισσότερες φορές που γράφουμε μια εμπειρία μας στο φόρουμ, είναι γιατί κάτι κακό συμβαίνει και θέλουμε να προειδοποιήσουμε ή ανησυχούμε. Αυτό ισχύει γενικά δηλαδή και το αναφέρω απλώς γιατί καταλαβαίνω πως είναι εύκολο κανείς να τρομάξει βλέποντας μόνο τις αρνητικές εμπειρίες. Καλό να γνωρίζεις πιθανε΄ς παρενέργειες (που θα έπρεπε @ ιατρός να έχει ενημερώσει νωρίτερα) - αλλά δεν σημαίνει πως όντως θα τις έχεις. Υπάρχουν αρκετοί άνθρωποι που παίρνουν copaxone και τα πάνε μια χαρά.

Το copaxone νομίζω (και χωρίς να το έχω πάρει) πως είναι ηπιότερο ως "θεραπεία". Οπότε θέλει να σε αλλάξει από δεύτερης γραμμής, σε πρώτης. Αν είσαι σταθερή και σε άρχισε με επιθετική θεραπεία εξ'αρχής δεύτερης γραμμής, ίσως τώρα όντως είναι έξυπνο να πας σε κάτι πιο ήπιο. Και σου εύχομαι δίχως κανένα σύμπτωμα

Ελπίζω όλα να πάνε καλά! Ενημέρωσέ μας

Επαιρνα το κοπαξον μερικους μηνες χωρις καμια παρενεργεια, εκτος απο καποια δερματικα εξανθηματα που εφευγαν γρηγορα..μην ανησυχεις, θεωρειται απο τα ασφαλέστερα.