MSSociety.gr

Καλησπέρα στην όμορφη παρέα... Με λένε Αντζυ και είμαι 28 χρόνων.Παρακολουθώ καιρό το φόρουμ και σήμερα ειπα να γράψω κι εγω το δικό μου στορυ μιας και είναι πολύ φρεσκο...πριν περίπου έναν μήνα έπαθα οπτικη νευριτιδα Καθαρη μαγνητική εγκεφάλου !Πήρα 5ημερο σχήμα κορτιζόνης ενδοφλέβια και η όραση μου σχεδόν επανήλθε ...αφού σταμάτησα την κορτιζονη (πέρα το ότι μου τρέλανε το μυαλο)παρατήρησα διπλωπια αλλά κλείνοντας το ένα ματι συνέχιζα να τα βλέπω διπλα (πιο πολυ τα γράμματα για να καταλάβετε οχι πχ τους ανθρώπους)και κάποια καψίματα μουδιάσματα και πονοκεφάλους φοβερούς...άραγε είναι ψυχολογικό αυτό?να φταίει η κορτιζονη?Πριν από την οπτική νευριτιδα είχα μόνο κούραση..δεν ξέρω βρε παιδιά τι να σκεφτώ...προσπαθώ να μην αγχώνομαι..και όσο περνάνε οι μέρες κάπως ηρεμώ...έχω επαναληπτική μαγνητική εγκεφαλου και αυχένα τέλος Μαρτίου...έκανα εξετάσεις για αυτοανοσα εκτός από ΣΚΠ γιατί θεώρησα πως αφού έχω καθαρη μαγνητική προς το παρόν ότι δεν χρειάζεται...Δεν έδειξαν κάτι οι εξετασεις για τα υπόλοιπα...ξέρω ότι είναι τέτοια η συγκεκριμένη νοσος που μπορεί να αργήσει πολύ η διάγνωση...άραγε υπηρξε κάποιος που να έπαθε οπτικη νευριτιδα και να μην εμφάνισε τίποτα στην πορεία?ο νευρολογος ανέφερε ότι μπορεί να είναι από ίωση, καθώς 10 μέρες πριν πάθω την οπτικη νευριτιδα είχα ένα κρυολογημα ..Ξέρω όμως ότι εαυτό είναι σύνηθες φαινομενο στα παιδιά και όχι τόσο στους ενήλικες..εδώ να πω πως γενικα δεν αρρωσταίνω κι έχω να ανεβάσω πυρετό από 10 χρονων...Θέλω να μιλάμε και να σας ενημερώνω για τη δική μου πορεία ,καθώς και διαβάσω δικές σας εμπειρίες

Καλησπέρα Άντζυ!! Έχω γνωρίσει περιπτώσεις με οπτική νευρίτιδα που δεν εμφάνισαν τίποτα, ναι. Είναι όντως συχνή πρώτη υποτροπή για εμάς τους σκληρυντικούς, αλλά δεν σημαίνει ΣΚΠ κάθε επεισόδιο οπτικής νευρίτιδας.

Πολύ ευχάριστο που έχεις καθαρή μαγνητική! Ελπίζω έτσι να συνεχίσει και στην επαναληπτική

Φαίδρα σε ευχαριστώ που απαντησες Η αλήθεια είναι πως θα το ψάξω όσο μπορώ για να καταλάβω για ποιο λόγο έπαθα την οπτικη νευρίτιδα..θα ήθελα όμως, να μου πεις εάν δεν σου είναι κόπος,οι περιπτώσεις αυτές με την οπτικη νευριτιδα που λες,εντέλει κατάλαβαν ποτέ για ποιο λόγο το έπαθαν?

Απ' όσο ξέρω όχι. Ο ένας δεν είχε πάρει καν κορτιζόνη, περίμενε κι έφυγε μόνο του. Μετά από 2 μήνες πήγε στο νοσοκομείο κι έκανε μαγνητική - καθαρή. Εγώ τον γνώρισα περίπου 1 χρόνο αργότερα που πλέον δεν είχε τίποτα. Η δεύτερη περίπτωση, πιο πρόσφατη, φοβήθηκε για πολλαπλή σκλήρυνση αλλά τελικά η μαγνητική καθαρή. Είναι συχνή η οπτική νευρίτιδα στην ΠΣ αλλά μπορεί να συμβεί και μόνη της. Όπως είναι συχνό το να μουδιάσει κάποιο άκρο μας, αλλά μπορεί να μουδιάσει και από άλλη αιτία σε εμάς ή και στον καθέναν.

Όταν είχα πάει στο νοσοκομείο στα επείγοντα και με έβαλαν μέσα για οπτική νευρίτιδα εισαγωγή να κάνω κορτιζόνη, δεν μου είχαν πει τίποτα για ΣΚΠ και δεν είχαμε ίντερνετ στα κινητά (ή δεν είχα εγώ; δεν θυμάμαι πριν 11 χρόνια) να ψάξω την οπτική νευρίτιδα στο google. Ευτυχώς κιόλας, μου έδωσε λίγες μέρες επιπλέον χωρίς ανησυχία. Οι οφθαλμίατροι τότε το υποπτεύθηκαν ασφαλώς γιατί έχω και ιστορικό ΣΚΠ στην οικογένεια, αλλά θυμάμαι που μου έλεγαν πως απλά κάνουν μαγνητική προληπτικά, πως μπορεί να μην είναι και τίποτα.

Φαντάζομαι πέραν των νευρολόγων, την απορία αυτή μπορεί να στην λύσει και ένας οφθαλμίατρος. Αλλά η οπτική νευρίτιδα είναι μια φλεγμονή στο οπτικό νεύρο. Παθαίνουμε φλεγμονές για διάφορους λόγους.

Πάντως βρίσκω σωστό που θα κάνεις επαναληπτική μαγνητική - απλά για να είσαι σίγουρη. Η οπτική νευρίτιδα μπορεί να είναι υποτροπή ή πρώιμο σύμπτωμα σκλήρυνσης. Αλλά να θυμάσαι πως μπορεί να μην είναι και τίποτα ιδιαίτερο πέραν από μια τυχαία φλεγμονή. Και αυτό εύχομαι να είναι στην περίπτωσή σου.

Φαίδρα μου,ευχαριστώ και πάλι που μπήκες στη διαδικασία να μου απαντήσεις..Η αλήθεια είναι,πως ήσουν σχετικά "τυχερη" που τότε δεν το εψαξες Εγώ να φανταστείς πάτησα στο ίντερνετ "οπτική νευρίτιδα "και έψαξα για όλα τα αυτοανοσα αργότερα, και τώρα εννοείται τα έχω όλα και μάλλον το βγάζω δε το βγάζω το καλοκαιρι από τη μια γελάω, απο την άλλη νιωθω λίγο περίεργα...έχω εκθέσει τον εαυτό σε τόσο άγχος που λογικό να βγάλω αυτοανοσο κάποια στιγμή...χρόνια παλεύω με τις κρίσεις πανικού...με στοιχειώνουν σε κάθε δύσκολη περίοδο της ζωής μου...σαν να μην δέχεται ο οργανισμός μου τις δύσκολες καταστάσεις...εγώ βέβαια μέσα μου πιστεύω, ότι έχω λυκο κι όχι σκλήρυνση...θα δείξει...τι παραλήρημα κι αυτο ελπίζω να μη σε κουράζω αλλά μόνο εσύ μου απάντησες καλή σαρακοστή εύχομαι

Κι εγώ επαθα την πρώτη μου οπτική νευρίτιδα το 2010 και είχα καθαρή μαγνητική και ήμουν γενικώς τέλεια. Δεν πήρα αγωγή. Μόνο μετά τη γέννα, το 2014, εμφανίστηκαν εστίες και μια δεύτερη οπτική νευρίτιδα αλλά μετά από κορτιζόνη (που τα 'παθα όλα) άρχισαν να μειώνονται. Εξακολουθώ να μην παίρνω αγωγή και είμαι καλά.

Είναι πολύ πιθανό να μην εμφανίσεις ποτέ τίποτα, απλώς να το παρακολουθείς.

Καλησπέρα Debbie, ♡♡ευχαριστώ πολύ για την απάντηση...Περιμένω πως και πως για την επαναληπτική μαγνητική τέλος του μήνα...βέβαια δεν ξέρω τελικα αν θα ηρεμήσω, αφού έχω καταλάβει πως , βρουν δε βρουν κάτι στη μαγνητική ,αργά ή γρήγορα θα σου χτυπήσει τη πόρτα η "φιλη"..Τουλάχιστον στις περισσότερες περιπτώσεις...Νομίζω ότι το πρώτο σοκ είναι δύσκολο...Ακόμη κι εγω που είμαι σχετικά φρέσκια με την οπτική νευρίτιδα, μου είναι πιο οικεία πλέον η ΣΚΠ.

Καλησπέρα παιδιά, ειπα ότι θα σας ενημερώνω για την δική μου κατάσταση και να ,είμαι εδω έκανα τη επαναληπτική μαγνητική εγκεφαλου καθαρή, έκανα και αυχένα καθαρή..βέβαια από Σεπτέμβρη θα κανω ξανά επαναληπτικες καθώς και θωρακικη μοιρα γιατί κάτι είδαν αλλά δεν τους είναι ξεκάθαρο...υψηλο σημα εντός του μυελού αλλά μόνο στη STIR ακολουθία...εδώ να πω πως ξαναέκανα επαναληπτικες εξετάσεις και για αλλά αυτοανοσα αλλά βγαίνουν αρνητικά...πήγα σε νευρολογο στο ΑΧΕΠΑ, όποιος μου είπε πως δεν είναι τίποτα...και πως θα τα ξαναπούμε από Σεπτέμβρη με τη νέα μαγνητική...το παράδοξο στη δική μου περίπτωση είναι πως παράλληλα με την οπτική νευριτιδα που επαθα τον Φεβρουάριο, έβγαλα και δικτυωτη πελιωση (σαν νερά σε όλο το δέρμα χέρια-πόδια)όταν το είδε και ο νευρολογος μου είπε πως αυτό είναι ρευματολογικης φύσεως αυτοανοσο και όχι νευρολογικο... και ότι δεν του λέει κάτι που οι εξετασεις για αλλά ρευματικα αυτοανοσα βγαίνουν αρνητικά και να βρω έναν καλό ρευματολογο (που από κει ερχόμενη μου είπε πως ειδικός για εμένα είναι νευρολογος)
Για να μην τα πολυλογώ, Δευτέρα θα πάω στον παθολόγο μου να μου γράψει ακτινογραφία θώρακα και να κανω εξετάσεις για αντιφωσφολιπιδικό...και θα επανέλθω

Σου ευχομαι ολοψυχα να ηταν κατι τυχαιο κ τελος. Ωστοσο, κανεις παρα πολυ καλα που το παρακολουθεις κ δεν το αφηνεις στην τυχη του. Προσπαθησε παντως να μην εχεις αγχος κ οχυρωσου με σωστη διατροφη ωστε,ακομα κ στην περιπτωση που κατι "σιγοκαιει" ,οτιδηποτε κ αν ειναι αυτο,να μην ερθει στην επιφανεια ποτε. Τα καλυτερα σου ευχομαι. Ενημερωνε μας για τα νεα σου,αν κ δεν μπαινω συχνα,διαβαζω που κ που.
Να εισαι παντα καλα

Γειά σας παιδιά.Διαγνωστηκα κι εγώ φέτος τον Ιούνιο με οπτική νευριτιδα μετά από ξαφνική απωλεια ορασης στο αριστερο ματι.Επεσε η οπτική οξύτητα στα 3/10.Εκανα 5 μέρες ενδοφλέβια κορτιζόνη κι επανήλθε.Μαγνητικη εγκεφάλου κι αυχενος καθαρες.Καθαρη κι η οσφιοπαρακεντηση.Στη συνέχεια μου είπαν να κάνω αιματολογικες για τη νόσο devic (οπτική νευρομυελιτιδα)όπου βγήκα αρνητική στα αντισωματα ακουαπουαρινης αλλά θετική στα anti-mog που είναι απομυελυνωτικη νοσος που χτυπάει οπτικό νεύρο,σπονδυλική στήλη κι εγκέφαλο.Επισης εδώ και 15 χρόνια (από 25 χρονων)τραβιέται στα νοσοκομεία με κρισεις πανικου όπου κάποια στιγμή ξεκίνησα κι αγωγη.Αυτο που με τρελαινε κι εξηγούσα στους γιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων είναι ότι ένιωθα και νιώθω όλα αυτά τα χρόνια έλλειψη ισορροπίας κι αστάθεια που μου δημιουργεί σύγχυση και πονοκεφάλους.Μου έλεγαν ψυχολογικό και να τελικά που δεν ήταν γιατι το οπτικό νεύρο όταν εκφυλίσσεται δημιουργεί αστάθεια.Θελω την εμπειρία σας πάνω σε αυτό το κομμάτι της αστάθειας.Ξαφνικα δε μπορούσα καθολου τα τακούνια,τα ψηλά σκαμπό,το επικλινές έδαφος (ανηφόρα,κατηφορα) και τις σκάλες.Εκει ο πονοκεφαλος κι η έλλειψη ισορροπίας αυξάνονται σαν ίλιγγος,σαν να είμαι σε πλοίο και κουνάει.Αυτο το έχω 15 χρόνια κάθε μέρα και δεν ξέρω πως είναι να ζεις χωρίς αυτό.Οπως επίσης έχω τρόμο σε χέρια και πόδια.Εχετε κάτι από αυτά?Πείτε μου κι άλλα για τη δική σας πορεία.Μ'ενδιαφερει πολύ η επικοινωνία με ομοιοπαθουντες γιατί ψυχολογικά μαραζώνει.Σκεφτομαι πως θα καταλήξω τυφλή κι ανάπηρη και στην ιδέα και μόνο τρελαίνομαι και τρελαίνομαι και τον σύζυγο μου.