MSSociety.gr

Καλησπέρα σας! Είμαι 29 χρονών και από το 2015 διαγνώσθηκα με ΣΚΠ και μετά από τόσο χρόνια με copaxone(τα πρώτα δύο χρόνια) και μετά tecfiderra άλλαξα νευρολόγο για μια επιπλέον γνώμη για να μπορέσω να μπω σε διαδικασία εγκυμοσύνης. Ο προηγούμενος νευρολόγος μου πρότεινε το rebif(ιντερφερόνη) το οποίο μου προκάλεσε αιμορραγίες από τη μύτη οπότε και το σταμάτησα άμεσα. Ο νυν νευρολόγος μου πρότεινε ανεπιφύλακτα το ocrevus. Είδε επίσης από διάφορες εξετάσεις που μου έβαλε να κάνω ότι το tecfiderra δεν με καλύπτει....κάτι που η κλινική μου εικόνα δεν το δείχνει... Είμαι από Σέρρες και θα ήθελα να μάθω αν κάποιος συντοπίτης μου ακολουθεί αυτή την θεραπεία και που κάνει την χορήγηση. Ευχαριστώ για το χρόνο σας!

Καλησπέρα!Κι εμένα ocrevus μου προτείνει ο γιατρός μου. Τι είδε ο γιατρός σας στην εικόνα σας και σας το προτείνει?

Είδε ότι οι μαγνητικές μου δεν ήταν όσο καλές θα έπρεπε. Επίσης μου έβαλε να κάνω μια εξέταση αίματος, μέτρηση νευροϊνιδιων στον ορό του αίματος λέγεται και το αποτέλεσμα ήταν αρκετά υψηλό, κάτι που έδειχνε ότι η νόσος είναι ενεργή και τα χάπια δεν κάνουν δουλειά. Επίσης πήγα και σε οφθαλμίατρο (κάτι που δεν μου είχαν πει να κάνω τόσα χρόνια) να ελέγξει σε τι κατάσταση είναι το οπτικό Μ νεύρο καθώς και η νόσος ξεκίνησε με οπτική νευρίτιδα.

Καλημέρα σας!θα με ενδιέφερε κ εμένα η όποια εμπειρία σας γιατί θέλω να μπω σε διαδικασία εγκυμοσύνης ωστόσο παίρνοντας μια δεύτερη γνώμη μου είπαν κ εμένα πως το tecfidera δε με καλύπτει κ πως το μόνο που κάνει είναι να μου ρίχνει τα λεμφοκύτταρα..περιμένω αποτελέσματα εξετάσεων για νέο σχεδιασμό αγωγής.δεν έχω ενεργής εστίες εδώ κ πέντε χρόνια ωστόσο μια ανασφάλεια αισθάνομαι στο ενδεχόμενο να μην παίρνω κάτι κατά τη διάρκεια μιας πιθανής εγκυμοσύνης..

mar87 έγραψε: ↑Πέμ Φεβ 03, 2022 10:30 am Καλημέρα σας!θα με ενδιέφερε κ εμένα η όποια εμπειρία σας γιατί θέλω να μπω σε διαδικασία εγκυμοσύνης ωστόσο παίρνοντας μια δεύτερη γνώμη μου είπαν κ εμένα πως το tecfidera δε με καλύπτει κ πως το μόνο που κάνει είναι να μου ρίχνει τα λεμφοκύτταρα..περιμένω αποτελέσματα εξετάσεων για νέο σχεδιασμό αγωγής.δεν έχω ενεργής εστίες εδώ κ πέντε χρόνια ωστόσο μια ανασφάλεια αισθάνομαι στο ενδεχόμενο να μην παίρνω κάτι κατά τη διάρκεια μιας πιθανής εγκυμοσύνης..

Κατά την εγκυμοσύνη είσαι προστατευμένη από τα οιστρογόνα συγκεκριμένα την οιστριόλη.

https://www.skai.gr/i-ormoni-tis-egkymo ... -kata-plak

"Μία ορμόνη, η οιστριόλη, που ανήκει στα οιστρογόνα και παράγεται σε αυξημένες ποσότητες κατά την εγκυμοσύνη, εμφανίζει αξιοσημείωτες δυνατότητες στην μάχη εναντίον της σκλήρυνσης κατά πλάκας, όπως έδειξε μια κλινική δοκιμή σε 158 γυναίκες ασθενείς, την οποία έκαναν Αμερικανοί επιστήμονες."

Ναι από όσο ξέρω κι εγώ το έμβρυο προστατεύει την μητέρα σε αυτή την περίπτωση. Μια εγκυμοσύνη σε άτομα με την δική μας ιδιαιτερότητα πρέπει να είναι πάντα προγραμματισμένη και σε συνεννόηση με τον γιατρό μας και όλα θα πάνε καλά!! Ήθελα ήδη να έχω ένα παιδάκι αλλα έπρεπε να αλλάξω θεραπεία πρώτα.
Την Παρασκευή θα κάνω την πρώτη χορήγηση με ocrevus σε κλινική(κάτι που επιβαρύνει την τσέπη μου αλλά ένιωσα μεγαλύτερη σιγουριά, θα ήθελα την γνώμη σας πάνω σε αυτό)..

Nansylouk έγραψε: ↑Πέμ Φεβ 10, 2022 12:40 am ....
Την Παρασκευή θα κάνω την πρώτη χορήγηση με ocrevus σε κλινική(κάτι που επιβαρύνει την τσέπη μου αλλά ένιωσα μεγαλύτερη σιγουριά, θα ήθελα την γνώμη σας πάνω σε αυτό)..

Σαν έχω εμπειρία 5 μηνών από μονοκλωνικά αντισώματα (Tysabri), γενικά δεν με εμπνέουν σαν φιλοσοφία, η ανοσο-μετάλλαξη μας σε κυτταρικό επίπεδο. Σίγουρα το ocrevus είναι μια βελτιωμένη έκδοση μονοκλωνικού αντισώματος σε σχέση με το Tysabri, αλλά όταν κοστολογείται μια αγωγή με 60.000ευρώ το χρόνο, με γεμίζει με λύπη και αμφιβολίες.

Μια καλή αγωγή θα πρέπει να είναι εύκολα προσβάσιμη, οικονομικά βατή και σχετικά ασφαλές. Το αν το ocrevus καλύπτει τα παραπάνω, μάλλον όχι. Γιατί μπορεί να βάρος να πέφτει στα ταμεία, αυτό όμως δεν σημαίνει ότι είναι και ορθό να λυμαίνονται η φαρμακοβιομηχανίες το χρήμα των ταμείων (του λαού δηλαδή). Επίσης το θέμα της ασφάλειας, μπορεί η ανοσοκαταστολή να λύνει κάποια προβλήματα της πάθησης, αλλά συνήθως εμφανίζονται άλλα. Με το Tysabri υπάρχει το PML, ακόμα και θάνατοι (1.28%). Το ocrevus ακολουθεί παρόμοια λογική σε μικρότερο βαθμό (0.85%).

Μακάρι να σου πάνε όλα καλά Νάνσυ, σαν η ψυχολογία μας παίζει το σημαντικότερο ρόλο, ότι αγωγή και αν κάνουμε δεν παίζει ρόλο πιστεύω, αλλά το πως εμείς αντιδρούμε ή συμπορευόμαστε με αυτήν την αγωγή, ή τον τρόπο θεραπείας που εμείς επιλέγουμε. Το σημαντικότερο πιστεύω είναι "γνώρισε τον εαυτό σου" (γνώθι σαυτόν) και επέλεξε αυτά που σου ταιριάζουν. Η πάθηση είναι αποτύπωμα, μοναδική για τον καθένα μας, αλλά δυστυχώς δεν το βλέπουν έτσι, οι "έξω από το χορό".

Τα παραπάνω είναι σαφώς η άποψη μου και τίποτα παραπάνω.
Καλή συνέχεια.

Ocrevus και εγκυμοσύνη είναι ασφαλές? Κινητικα πως ειστε?
Κι εγώ ocrevus θα ξεκινήσω σε λιγο καιρό τώρα κάνω κορτιζονη και έπειτα γέφυρα θεραπειας (προστατευει σπο ώρες και στον θηλασμο) μέχρι το ocrevus για ασφάλεια διότι επερνα το gilenya.
Εύχομαι γρήγορα να έχετε το μωράκι σας!

Όχι όχι δεν ξεκίνησα το ocrevus για να ξεκινήσω προσπάθειες τώρα. Πρώτα πρέπει να σταθεροποιήσω τον οργανισμό μου και μετά θα μπω σε διαδικασία εγκυμοσύνης... Έχω 2 χρόνια μπροστά μου με το χρονοδιάγραμμα που μου έδωσε ο γιατρός οπότε δεν συζητήσαμε το τι θα κάνουμε τότε από θεραπεία. Κλινικά είμαι μια χαρά, δεν έχω κάποιο κινητικό πρόβλημα. Έκανα απλά κάτι εξετάσεις ( μέτρηση νευροϊνιδιων στον ορό του αίματος και ογκομέτρηση εγκεφάλου και τα αποτελέσματα δεν ήταν τόσο καλά για την ηλικία Μ οπότε μου είπε ότι αλλάζοντας θεραπεία αυτά θα διορθωθούν... Θα δείξει... Εγώ και κάθε ένας από μας πρέπει απλά να πιστέψουμε ότι όλα θα πάνε καλά και θα πάνε.

Καλή επιτυχία σε ότι κάνετε!Να είστε πάντα καλά!!!