MSSociety.gr

Καλημερα!!
Μηπως ξεκινησε κανεις να χρεισιμοποιει την καινουρια
συσκευη για το REBIF?Να μας ενημερωσει αν θελει

Καλημέρα κι από εμένα.

Εγώ μέχρι τώρα έκανα Betaferon. Με το νέο έτος θα ξεκινήσω Rebif 22.
Ο γιατρός σήμερα που πήγα μου είπε πως έχει βγει μια καινούρια ηλεκτρονική συσκευή
που παίρνει 3 δόσεις. Για να είμαι ειλικρινής δεν πολυκατάλαβα πώς λειτουργεί....
Θα σας πώς σε καμιά 20ριά μέρες που θα ξεκινήσω.... πάλι από την αρχή.

.... Και τώρα θα ήθελα τη γνώμη σας σχετικά με την αλλάγή στη θεραπεία.
Ο γιατρός μου είπε να δοκιμάσω άλλη ιντερφερόνη, γιατί μπορεί να με πήραξε κάποιο από τα έκδοχα του Betaferon και όχι απαραίτητα η ίδια η ιντερφερόνη. Αν αποτύχω και σ' αυτό θα πάρω Copaxone. (μου προτείνει Tysabri αλλά του εξήγησα οτι με όσα έχω διαβάσει το θεωρώ λίγο επικίνδυνο και δε θέλω να το ρισκάρω - άλλωστε δεν είμαι και σε πολύ βαριά κατάσταση)
Το Copaxone μου είπε οτι δεν το θεωρεί και πολύ αξιόπιστο.
Θα ήθελα τις γνώμες όσων από Betaferon πήγαν σε Rebif ή Copaxone.

Δε νομίζω να έχει έρθει ακόμα στην Ελλάδα (έχω δώσει το e-mail μου στα κεντρικά για να με ειδοποιήσουν όταν έρθει Ελλάδα και δε μου έχει έρθει κανένα μήνυμα ακόμα...), αλλά απ' ότι έχω δει σε φωτο είναι καλλιτέχνημα!!
Παιδιά προσπαθήστε και με το χέρι, είναι πανεύκολο κι εγώ "φοβοτσιάρα" υπήρξα και είμαι ακόμα αλλά τα κατάφερα!!
Λιγότερος πόνος, λιγότερες μελανιές!!

nick 1981,

σε ευχαριστω πολυ για τις πληροφοριες.Τον αλλο μηνα θα το ξεκινησω και εγω.
Ελπιζω να ειναι ετσι οπως το λενε και να γλιτωσουμε απ' τις μελανιες.

Παιδια κι εγώ εδω και 2 βδομαδες αυτό χρησιμοποιώ και πρέπει να πω ότι είναι μεγάλη ευκολία. Το πιο δύσκολο είναι να θυμάμαι ότι έχω να κάνω ένεση γιατί είχα καλομάθει με το μια φορά τη βδομάδα..

Το μόνο μου θέμα είναι ότι μπορεί και να κατάφερα να το χαλάσω γιατί από την πολλή άνεση (τρομάρα μου) πήγα να ξαναβάλω το κάλυμμα της βελόνας με το ένα χέρι και το στράβωσα και έπρεπε να βγάλω τη σφηνωμένη βελόνα με τσιμπιδάκι φρυδιών.. Τώρα βέβαια θα μου στείλουν ειδικό λαβιδάκι για αυτο.

Ερώτηση στον Nick: Μετά την ένεση σου μένει καθόλου υγρό πάνω στο δέρμα? Γιατί μετά το ατυχές γεγονός με τη βελόνα μου μένει υγρό και είμαι σχεδόν σίγουρη οτι το φάρμακο δεν μπάινει μέσα. Μάλλον πρέπει να πειράξω το βάθος έγχυσης ή/και την ταχύτητα της βελόνας.. Ευτυχώς που το θυμήθηκα να στείλω μήνυμα και στην Ιουλία..

Εγω είχα και έχω αυτό το βάθος (8mm) αλλά μετα το στράβωμα μάλλον χάλασε.. Και είχαμε βάλει και ταχύτητα εισχώρησης μέτρια, αλλά το γρήγορη μου ακούγεται πιο καλό..
Θα τους πάρω τώρα τηλεφωνο.

Ευχαριστώ πάντως για την απάντηση

Γεια χαρά και απο εμένα.Πάσχω απο ΣΚΠ εδώ και 3 χρόνια περίπου.
Εδώ και 2 μήνες έχω αρχίσει rebiff 3 φορές την εβδομάδα.
Αφορμή για το πρώτο μου post είναι οτι έχω να κάνω την εξής ερώτηση:
Σας εμφανίζονται κοκκινίλες και ενόχληση στην περιοχή του ομφαλού?
Γενικά πουθενά δεν έχω κάνει κοκκινίλες ή μπλαβάδες.Μόνο στο φάλι μου με ενοχλεί.Έχει κανείς παρόμοια συμπτώματα?

Καλημέρα Blacksand,
εγώ δεν κάνω Rebiff για να απαντήσω στην ερώτηση σου κι έτσι απλά θα σε καλωσορίσω στην παρέα και θα σου ευχηθώ καλή πορεία!!!

Καλως ηρθες στην παρεα μας Blacksand !
Να εισαι παντα καλα!

Blacksand, δεν ξέρω αν είχε έρθει η νοσηλεύτρια να σου δείξει πώς να κάνεις τις ενέσεις Rebif, γιατί εμάς μας είχε πει ότι η περιοχή της κοιλιάς είναι δύσκολη γιατί συνήθως άθελά μας πιέζουμε την ένεση προς τα μέσα. Και γιαυτό θέλει μεγάλη προσοχή και οπωσδήποτε να κρατάμε το κρέας προς τα έξω με τον αντίχειρα και τον δείκτη προτού κάνουμε την ένεση. Αλλιώς όπως μας είχε πει χαρακτηριστικά, "ξεκοιλιαζόμαστε" και γεμίζουμε κοκκινίλες.
Αυτό που κάνω εγώ είναι να εξαντλώ τα ενέσιμα σημεία που είναι αν θυμάμαι καλά περίπου 34, βάζοντας τα σημεία στην κοιλιά να απέχουν όσο το δυνατόν περισσότερο χρονικά μεταξύ τους, έτσι ώστε όταν θα ξανακάνω στο ίδιο σημείο να έχει περάσει ένας μήνας τουλάχιστον. Συνήθως μέχρι τότε οι κοκκινίλες έχουν φύγει.
Δεν ξέρω αν αυτό κάνετε και όλοι οι άλλοι, πάντως έβαλα τα σημεία σε μία σειρά που θεώρησα ιδανική, και κάθε φορά ξέρω ποιό είναι το επόμενο σημείο που πρέπει να κάνω την ένεση, και δεν χρειάζεται να το σκέφτομαι και να το αποφασίζω εκείνη την ώρα.
Αν προβληματίζεσαι όμως έντονα και δεν είσαι σίγουρος για το τί πρέπει να κάνεις, πάρε τηλέφωνο τη νοσηλεύτρια να έρθει να σου τα ξαναπεί και να σου τα ξαναδείξει. Δεν θα σου αρνηθεί, αυτή είναι η δουλειά της. Πες της ότι δυσκολεύεσαι με τις ενέσεις και ότι γεμίζεις κοκκινίλες στην περιοχή της κοιλιάς.