MSSociety.gr

Ισως το εχω ξαναγραψει και επαναλαμβανομαι . Πως κρινουν αν ενα φαρμακο που παιρνουμε για ms ειναι αποτελεσματικο? λενε το καταλληλο φαρμακο , στον καταλληλο ασθενη , την καταλληλη χρονικη στιγμη . Πως τα βλεπουν αυτα ? Γενικα πως βλεπουμε την αποτελεσματικοτητα ενος φαρμακου ( βαλε μεσα παρενεργειες , ηπατικα ενζυμα , βλαβες στις μαγνητικες , κλινικη εξεταση νευρολογων)

Από αυτά τα λίγα που γνωρίζω σε πιάνει όταν δεν έχεις ενεργές εστίες και δε κάνεις υποτροπές

user207 έγραψε: ↑Σάβ Δεκ 18, 2021 11:14 am Ισως το εχω ξαναγραψει και επαναλαμβανομαι . Πως κρινουν αν ενα φαρμακο που παιρνουμε για ms ειναι αποτελεσματικο? λενε το καταλληλο φαρμακο , στον καταλληλο ασθενη , την καταλληλη χρονικη στιγμη . Πως τα βλεπουν αυτα ? Γενικα πως βλεπουμε την αποτελεσματικοτητα ενος φαρμακου ( βαλε μεσα παρενεργειες , ηπατικα ενζυμα , βλαβες στις μαγνητικες , κλινικη εξεταση νευρολογων)

Την αποτελεσματικότητα το κρίνουν οι γραφειοκρατικοί οργανισμοί (π.χ. FDA, ΕΟΦ) μέσο της ανάλυσης κλινικών μελετών 3-φάσεων (διάρκειας περίπου 10-12 χρόνων) όπου μελετάται ο αριθμός των εστιών όπως αυτοί φαίνονται στις μαγνητικές, ο αριθμός των υποτροπών και η πρόοδος αναπηρίας (με την κλίμακα EDSS). Σύμφωνα όμως με το ντοκιμαντέρ "Living Proof" του Matt Embry οι μελέτες μαγειρεύονται, θάβονται πολλά τα οποία μπορούν να διακινδυνεύσουν τις επενδύσεις τον "big pharma". Απάτη είναι επίσης και τα fast-track φάρμακα όπως π.χ. το Gilenya τα οποία τυχαίνουν πιο χαλαρής ανάλυσης από τους οργανισμούς, λόγο της εξαγοράς πολιτικών, ιατρών κτλ σύμφωνα με τα λεγόμενα του κ. Γεωργιάδη και άλλων.

Έτσι καταλήγουμε στα σημερινά δεδομένα μιας - κατά την άποψή μου - αναποτελεσματικής φαρέτρας φαρμάκων για την πάθηση τα οποία όμως προσφέρουν τεράστια κερδοφορία στα πορτοφόλια των "διαχειριστών" της, Μια ιδιαίτερα καλοστημένη επιχείριση συντήρησης και διαιώνισης. Δεν έχω ακούσει ποτέ κανέναν τόσα χρόνια να μου εκθειάζει ένα φάρμακο της ΣΚΠ που τον έσωσε. Υπάρχουν περιπτώσεις βελτίωσης αλλά με γνώμονα της τιμολογιακή πολιτική που εφαρμόζεται πάνω μας είναι μάλλον "σαρκαστική" πιστεύω λόγο των παρενεργειών που ελλοχεύουν στο παρασκήνιο.

Νταξει εγω ενα χρονο ειμαι εδω και δε ξερω πολλους . Αλλα βλεπω ατομα να γραφουν πχ οτι ειναι παραπληγικα και θα μπορουσαν να ειχαν παρει ενα φαρμακο να το καθυστερησουν . Δε θελω μονονα κατηγορω τα φαρμακα . Ειχα δει μελετες οτι απτο 2010 και επειτα που βγηκαν gylenya κτλ πανε πολυ κσλυτερα οι ανθρωποι σε σχεση με πρωτιτερα , Αρα καπου στη μεση ειναι η λυση .
Σιγουρα και οι παρενεργειες ειναι ενα τεραστιο θεμα .

επισης οταν λεμε βελτιωση τι ακριβως εννοουμε

user207 έγραψε: ↑Τετ Δεκ 29, 2021 2:41 pm επισης οταν λεμε βελτιωση τι ακριβως εννοουμε

Βελτίωση για εμάς τους ασθενείς, τι ακριβώς σημαίνει αποτελεσματικότητα φαρμάκου;

Αποτελεσματικότητα φαρμακου σημαίνει να είμαστε πιο κοντά στην Φύση πιστεύω. Εκεί βρίσκεται η Θεραπεία μας, για να ξεπερνάμε καθημερινά την ασθενεια. Τα φάρμακα εκεί καλό εκεί να μας οδηγούν.

Είμαι αυστηρός με τα φάρμακα γιατί πήρα 3 φάρμακα (Ιντερφερόνες, Τysabri, Copaxone) και με διέλυσαν σε παρενέργειες, αλλά και με έφεραν πιο κοντά στην Φύση, οπότε έχουν χρησιμότητα να καταλάβουμε - κερδίσουμε χρόνο. Προσπαθώ με προσευχή, άσκηση, κουρκουμά, Omega3, κάνναβη, αλόη, κεφίρ, κολύμπι κ.α. να σου πω ότι το προτιμώ αφού μπορώ και περπατάω ακόμα και νιώθω καλά. Είμαι απλά ένα παράδειγμα της πάθησης. Ένα παράδειγμα που ποντάρει πρωτίστως στην καθαρή-καλή-αισιόδοξη ψυχολογία και μετά στα υπόλοιπα.

καλη χρονια
2ος χρονος σκληρυνσης για μενα και πρωτη αγωγη Κλαδριβινη (στα βαρια) απο δικη μου επιλογη !
Οπως ακρβως τα χω ψαξει,ρωτησει,διαβασει και τα χω καταλαβει θα σου πω την δικη μου αποψη χωρις να με νευρολογος.

Αποτελεσματικοτητα:
Σταθερη κλινικη εικονα 'ή οχι νεα συμπτωματα εκτος των προιγουμενων υποτροπων
Μαγνητικη σταθερη. ΟΧΙ νεες εστιες περα των προιγουμενων
με βαση αυτα τα δυο υποθετουμε οτι ειναι καποιος σε στασιμοτητα και το φαρμακο δρα αποτελεσματικα σε αυτον , Τα περισσοτερα φαρμακα περνουν ενα διαστημα στο να σε προστατευσουν και να λειτουργησουν οποτε τοτε ειναι κακια περιοδος του περιμενε διοτι δεν ξερεις αν λειτουργει η οχι το φαρμακο και περιμενεις αν δεις πως οσο περναει ο καιρος εισαι σταθερος σημαινει οτι λειτουργει αν οχι σημαινει οτι δεν λειτουργησε οσο το πηρες και πας σε επομενο .

ΓΙΑ ΠΟΙΟΝ ΑΣΘΕΝΗ ΕΙΝΑΙ ΚΑΤΑΛΗΛΟ ΤΟ ΕΚΑΣΤΟΤΕ ΦΑΡΜΑΚΟ :

Εδω παιζει και ο γιατρος εναν μεγαλο ρολο καθως αυτο θα σε συμβουλεψει και θα σου δωσει επιλογες τυπικα ομως με βαση το χαζου πρωτοκολου παει με σειρα πυραμιδας απο το ελαφρυτερο στο πιο βαρυ και με βαση τον τροπο ζωης και τις προτιμησεις του ασθενη οπως και τις εκαστοτε εξετασεις που θα κανεις για να δεις αν μπορεις να το παρεις να προσθεσω οτι ιατρικα αλλες κατηγοριες φαρμακων θα παρεις ενας με περισσοτερες ενεργες υποτροπες παρα ενας που εχει ηπιες ιστοριες ολα αυτα μαζι βγαζουν σε μια καταληξη. Τρεις κατηγοριες υπαρχουν ελαφρια μεσαι και βαρια .

Βελτιωση :
Ειμαι νεος οπως ειπα στην σκληρυνση οποτε το δουλευω ψυχολογικα ακομα γιατι εχω τα πανω και τα χαλια μου χαχ . Θα πω η βελτιωση δεν υπαρχει απο ιατρικους ορους καθως δεν υπαρχει νευρο generator drugs or myelin . Yπαρχουν μονο dmts modydied therapys οπου δεν μας κανουν καλυτερα απλα μας κανουν στασιμους .
Υπαρχει ομως η προσωπικη αυτοβελτιωση και απλα εννοω με αυτο οτι το να αλλαξεις τροπος ζωης / διατροφη/ βιταμινες/ φαρμακα / γυμανστικη και ψυχολογια ειναι νομιζω η πιο δυνατη θεραπεια που υπαρχει διαθεσιμη στις μερες και γω γι αυτα παλευω να φτιαξω , Τα φαρμακα ειναι η αρχη θεωρω και μια απο τις σημαντικοτερες που εχουμε διαθεσιμες τουλαχιστον προσωπικα το πρωτο χρονο μετανιωσα που δεν πηρα αγωγη δεν καθυστερησα δραματικα αλλα μετανιωσα

ελπιζω να σε καλυψα να σε καλα !