MSSociety.gr

Αν έχω ανενεργές εστίες με ένα φάρμακο σημαίνει ότι πιάνει ; Και το συνεχίζω για πάντα ; Στην πρώτη μαγνητική έλεγε 6 ενεργές τώρα όλες ανενεργές με ένα 6μηνο εξουθενωτικης αγωγής με tecfidera

user207 έγραψε: ↑Δευ Νοέμ 08, 2021 10:10 am Αν έχω ανενεργές εστίες με ένα φάρμακο σημαίνει ότι πιάνει ; Και το συνεχίζω για πάντα ; Στην πρώτη μαγνητική έλεγε 6 ενεργές τώρα όλες ανενεργές με ένα 6μηνο εξουθενωτικης αγωγής με tecfidera

Άποψή μου είναι ότι το τι δείχνει η μαγνητική δεν έχει καμία ουσία σε σχέση με την πραγματικότητα. Μετά από 6 μήνες στην φαρμακευτική σου αγωγή, νιώθεις καλύτερα? Αν ναι, τότε σίγουρα σε βοηθάει, σε έχει πιάσει και την συνεχίζεις. Σκοπός μιας 'αγωγής' είναι να νιώθουμε πιο δυνατοί, όχι πιο αδύναμοι.

Όχι δε νιώθω καλύτερα . Έχω αλλά 5-6 προβλήματα με το φάρμακο που οι νευρολόγοι δεν ασχολούνται καθόλου . EDSS σταθερή , μαγνητικές ανενεργές άρα άλλοι 6 μήνες tecfidera .
Η εναλλακτική που μου δίνουν είναι να αλλάξω φάρμακο αλλά δε θέλω . Απτά καλά βλέπω να είναι το tecfidera .

σταθη γιατι κανουμε τοτε μαγνητικες με την ολη ταλαιπωρια που αυτες εμπεριεχουν αφου δεν εχουν καμια ουσια σε σχεση με την πραγματικοτητα>?

user207 έγραψε: ↑Κυρ Δεκ 05, 2021 10:36 am σταθη γιατι κανουμε τοτε μαγνητικες με την ολη ταλαιπωρια που αυτες εμπεριεχουν αφου δεν εχουν καμια ουσια σε σχεση με την πραγματικοτητα>?

Ως προς την ΣΚΠ, οι νευρολόγοι χρειάζονται μια μαγνητική για να προχωρήσουν στην συνταγογράφηση μιας αγωγής. Τουλάχιστον αυτό έζησα στις 15+ μαγνητικές που μου έγιναν. Η μαγνητική είναι χρήσιμη για την γραφειοκρατία της αγωγής μας, το σκιαγραφικό βλαβερό όμως για την υγεία μας σύμφωνα με τις μελέτες και της προσωπικής μου εμπειρίας, οπότε απλά συμβουλεύω διαρκώς να το αποφεύγουμε (το σκιαγραφικό) όποτε μπορούμε.

H μαγνητική χρησιμοποείται και από τις φαρμακευτικές για να δείξουν την αποτελεσματικότητα των φαρμάκων κάτι που εκ του αποτελέσματως δεν έχει καμία σχέση με την πραγματικότητα. Σου λέει η φαρμακευτική, ότι το φάρμακο μειώνει των αριθμό των εστιών τόσο τοις εκατό, αλλά όλοι βλέπουμε ότι κάτι δεν πάει καλά με αυτό τον ορισμό. Κάτι δεν λειτουργεί ως προς "των αριθμό των εστιών" στην μαγνητική. Για αυτό πιστεύω ότι η πραγματικότητα, δηλαδή η κλινική μας εικόνα είναι η βάση. Η μαγνητική είναι ένας μπούσουλας αλλά δεν αποτελεί ρεαλιστικό κριτήριο για την σωστή θεραπεία και παρακολούθηση ενός ασθενή με ΣΚΠ.
Πολλά παιδιά αν και η κλινική τους εικόνα ήταν 100% καλά, μια μαγνητική με απεικονιστικά στοιχεία απομυελίνωσης τους έβαλαν σε μεγάλη ταλαιπωρία ψυχολογική (φόβος) αλλά και σωματική με την λήψη φαρμάκων και σωρεία εξετάσεων.

15 μαγνητικες με σκιαστικο σου εκαναν? ποτε θενε σκιαστικο ποτε οχι? η εξαρταται απτην ορεξη του καθε νευρολογου

user207 έγραψε: ↑Σάβ Δεκ 18, 2021 11:22 am 15 μαγνητικες με σκιαστικο σου εκαναν? ποτε θενε σκιαστικο ποτε οχι? η εξαρταται απτην ορεξη του καθε νευρολογου

Αν και καταλαβαίνω ρωτάς τον Στάθη, να σου απαντήσω πως όσες φορές μου έκαναν μαγνητικές αυτά τα 10+ χρόνια για την πάθηση (εγκέφαλο, αυχένα, θωρακική μοίρα) ΠΑΝΤΑ μου έβαζαν σκιαγραφικό έτσι ώστε να εντοπιστεί τυχόν ενεργή εστία. Στην ΣΚΠ οι μαγνητικές γίνονται με σκιαγραφικό, αυτό ξέρω κι έχω δει στην πράξη.

Παλαιότερα έκαναν μαγνητικές σε εμάς τους σκληρυντικούς μία φορά τον χρόνο. Πλέον το πρωτόκολλο άλλαξε ενημερώθηκα και γίνονται όταν υπάρχει κάποια υποψία υποτροπής ή στα 2 χρόνια (διορθώστε με κάποιος αν ξέρει διαφορετικά). Το σκιαγραφικό έχει τα αρνητικά του, είναι τοξικό (όπως δείχνει και το άρθρο που έβαλε ο Στάθης παραπάνω) αλλά είναι μικρό αναγκαίο κακό. Το μεγαλύτερο ποσοστό αποβάλλεται εντός των πρώτων ωρών. "Κερδίζεις" όμως όταν κάνεις μαγνητική με χρήση σκιαγραφικού στην πάθησή μας, γιατί σε περίπτωση υποτροπής, μπορείς να το "προλάβεις" να σου χορηγηθεί κορτιζόνη ώστε να μην σε τραβήξει για μήνες.

Παιδιά εγώ διαφωνώ με τα πρωτόκολλα . Ο κάθε ασθενής είναι διαφορετικός και η κάθε ms διαφορετική άρα πως γίνεται να κανουν τα ίδια σε όλους . Η κορτιζόνη αλλάζει κάτι στην πορεία της πάθησης ; Στην πρώτη υποτροπή (διπλωπία στο δεξί οπτικό πεδίο στο μισό ) έκανα κορτιζόνη 3μερες ενδοφλέβια . Πιο πολλά προβλήματα κι δημιούργησε απότι έλυσε . Έκανε να περάσει 2-3 μήνες και πιστεύω δεν έχει περάσει ακόμα πλήρως .
Επίσης λένε ότι υπάρχει κλινικό ακτινολογικο παράδοξο . Δηλαδή δεν στέκουν πάντα αυτά που λένε οι μαγνητικές . Άρα γιατί τις κάνουν και ταλαιπωρούν τον άλλο έτσι ; Επειδή το λέει το πρωτόκολλο ;

Επίσης καταλαβαίνω ότι δεν έχει νόημα να πουν μαγνητική χωρίς σκιαστικο , γιατί απλά δε μπορούν να δουν αν οι βλάβες είναι ενεργές .

user207 έγραψε: ↑Δευ Νοέμ 08, 2021 10:10 am Αν έχω ανενεργές εστίες με ένα φάρμακο σημαίνει ότι πιάνει ; Και το συνεχίζω για πάντα ; Στην πρώτη μαγνητική έλεγε 6 ενεργές τώρα όλες ανενεργές με ένα 6μηνο εξουθενωτικης αγωγής με tecfidera

Από προσωπική εμπειρία,λόγω αλλεργικής αντίδρασης στην πρώτη μαγνητική λόγω σκιαγραφικου υγρού παρά την παράλληλη χορήγηση κορτιζόνης,δεν χρησιμοποιήσαμε ποτέ ξανά στις επόμενες. Ακολουθώ την ίδια αγωγή με tecfidera εδώ και 5χρονια προσφάτως όμως παίρνοντας μια καινούρια γνώμη,φαίνεται πως το σκεύασμα δε με καλύπτει και μου είπαν πως μπορώ να το κόψω ή να το αντικαταστήσω.Ωστοσο το ερώτημα μου είναι, αν το κόβουμε τόσο απλά και χαλαρά, πώς μπορώ να είμαι σίγουρη πως τόσα χρόνια δεν έκανα ποτέ ξανά κάποιο επεισόδιο και κατ επέκταση κάποια ενεργή εστία, λόγω οργανισμού κι όχι λόγω φαρμάκου?? Πώς μπορώ να είμαι σίγουρη ότι δεν το έπαιρνα άδικα?δεν ξέρω τί να υποθέσω..