MSSociety.gr

Καλημέρα σε όλους.
Μετά από επίσκεψη σε γιατρό με ενημέρωσε οτι πέρασα στην δευτεροπαθώς προιούσα μορφή. Εγώ βέβαια υποπτεύομαι οτι από την αρχή ήμουν στην πρωτοπαθώς προιούσα κι οτι η διάγνωση για διαλείπουσα-υποτροπιάζουσα που μου είχαν πει ήταν λάθος. Μου πρότεινε να πάρω το fampyra και επίσης να ξεκινήσω ocrevus ή καλύτερα siponimod. Τώρα είμαι στο copaxone.
Είμαι σε πολύ άσχημη ψυχολογία. Φαντάζομαι ένα ζοφερό μέλλον. Δεν ξέρω τι να κάνω και με το φάρμακο.
Υπάρχει κάποιος που να έχει αυτή την μορφή να μου λύσει κάποιες απορίες?
Είναι δεδομένο οτι αυτή η μορφή οδηγεί σε αναπηρία? Μπορεί να αποφευχθεί?
Έχω κάποιες ιδέες στο μυαλό μου ως προς το τι να κάνω απο εδώ και πέρα αλλά οποιαδήποτε βοήθεια και συμβουλή θα μου ήταν πολύτιμη.

Κάποια απάντηση? Κανείς?

Δεν νομιζω οτι μπορει καποιος να σου πει τι θα γινει στο μελλον και εγω δευτεροπαθως προιουσα εχω και ξεκινησα και εγω το ocrevus ,τι θα γινει στο μελλον δεν ξερω ,αλλα ουτως η αλλως εχουμε μια παθηση εκφυλιστικη που εξελισεται ,σε αλλους περισσοτερο ,σε αλλους λιγοτερο ,πιο γρηγορα ,πιο αργα ..απλα κανουμε οτι καλυτερο μπορουμε και οτι ειναι να γινει θα γινει..

Νιώθω την αγωνία σου στο πετσί μου. Την προηγούμενη εβδομάδα έμαθα ότι τελικά έχω την πρωτοπαθώς προϊούσα μορφή ενώ η αρχική διάγνωση είχε γίνει για τη διαλείπουσα-υποτροπιάζουσα. Μέσα σε 5 χρόνια από τη διάγνωση δεν μπορώ πλέον να περπατήσω σχεδόν καθόλου. Η διάγνωση έγινε όταν έπαθα οξεία μυελίτιδα και μούδιασα από το στήθος και κάτω και με τρομερή σπαστικότητα. Και δεν μου έφυγε ποτέ, απλά μειώθηκε λίγο η έντασή του όταν πέρασε η ώση. Και από τότε άρχισα σταδιακά να έχω πρόβλημα στη βάδιση με αργή αλλά συνεχόμενη επιδείνωση. Περιμένω τη γιατρό να μου κάνει ΣΗΠ για να πάρω Ocrevus.

Αν είχες κι εσύ κάποια ώση που δεν σου πέρασε ποτέ τότε μιλάμε για πρωτοπαθώς προϊούσα. Αν όμως οι ώσεις σου περνάνε αλλά ταυτόχρονα έχεις αργή επιδείνωση στην εικόνα σου τότε είναι δευτεροπαθώς προϊούσα.

'Οπως καταλαβαίνεις είμαστε σε παρόμοια φάση οπότε δεν μπορώ να σε συμβουλέψω γιατί κι εγώ ακόμα ψάχνομαι να δω τι σημαίνει η όλη ιστορία.

waterfall έγραψε: ↑Τρί Σεπ 21, 2021 9:56 am Νιώθω την αγωνία σου στο πετσί μου. Την προηγούμενη εβδομάδα έμαθα ότι τελικά έχω την πρωτοπαθώς προϊούσα μορφή ενώ η αρχική διάγνωση είχε γίνει για τη διαλείπουσα-υποτροπιάζουσα. Μέσα σε 5 χρόνια από τη διάγνωση δεν μπορώ πλέον να περπατήσω σχεδόν καθόλου. Η διάγνωση έγινε όταν έπαθα οξεία μυελίτιδα και μούδιασα από το στήθος και κάτω και με τρομερή σπαστικότητα. Και δεν μου έφυγε ποτέ, απλά μειώθηκε λίγο η έντασή του όταν πέρασε η ώση. Και από τότε άρχισα σταδιακά να έχω πρόβλημα στη βάδιση με αργή αλλά συνεχόμενη επιδείνωση. Περιμένω τη γιατρό να μου κάνει ΣΗΠ για να πάρω Ocrevus.

Αν είχες κι εσύ κάποια ώση που δεν σου πέρασε ποτέ τότε μιλάμε για πρωτοπαθώς προϊούσα. Αν όμως οι ώσεις σου περνάνε αλλά ταυτόχρονα έχεις αργή επιδείνωση στην εικόνα σου τότε είναι δευτεροπαθώς προϊούσα.

'Οπως καταλαβαίνεις είμαστε σε παρόμοια φάση οπότε δεν μπορώ να σε συμβουλέψω γιατί κι εγώ ακόμα ψάχνομαι να δω τι σημαίνει η όλη ιστορία.

Και γω παρομοια με σένα με τη μόνη διαφορά ότι εγω είμαι στα 8 χρόνια τωρα. Η αληθεια εγω χειροτερεψα απότομα στο 1ο lockdown. Η ακινησια με πηρε πολυυυυ πισω.
Ξεκιναω Ocrevus σε μια βδομαδα ακριβως και λιγο αργοτερα sativex για σπαστικοτητα.

basilis361 έγραψε:Δεν νομιζω οτι μπορει καποιος να σου πει τι θα γινει στο μελλον και εγω δευτεροπαθως προιουσα εχω και ξεκινησα και εγω το ocrevus ,τι θα γινει στο μελλον δεν ξερω ,αλλα ουτως η αλλως εχουμε μια παθηση εκφυλιστικη που εξελισεται ,σε αλλους περισσοτερο ,σε αλλους λιγοτερο ,πιο γρηγορα ,πιο αργα ..απλα κανουμε οτι καλυτερο μπορουμε και οτι ειναι να γινει θα γινει..

Πως είσαι με το Ocrevus?

hope έγραψε:Καλημέρα σε όλους.
Μετά από επίσκεψη σε γιατρό με ενημέρωσε οτι πέρασα στην δευτεροπαθώς προιούσα μορφή. Εγώ βέβαια υποπτεύομαι οτι από την αρχή ήμουν στην πρωτοπαθώς προιούσα κι οτι η διάγνωση για διαλείπουσα-υποτροπιάζουσα που μου είχαν πει ήταν λάθος. Μου πρότεινε να πάρω το fampyra και επίσης να ξεκινήσω ocrevus ή καλύτερα siponimod. Τώρα είμαι στο copaxone.
Είμαι σε πολύ άσχημη ψυχολογία. Φαντάζομαι ένα ζοφερό μέλλον. Δεν ξέρω τι να κάνω και με το φάρμακο.
Υπάρχει κάποιος που να έχει αυτή την μορφή να μου λύσει κάποιες απορίες?
Είναι δεδομένο οτι αυτή η μορφή οδηγεί σε αναπηρία? Μπορεί να αποφευχθεί?
Έχω κάποιες ιδέες στο μυαλό μου ως προς το τι να κάνω απο εδώ και πέρα αλλά οποιαδήποτε βοήθεια και συμβουλή θα μου ήταν πολύτιμη.

Παιρνω και εγω το fampyra. Ειχα την εντυπωση οτι δε με βοηθαει μεχρι που ξεχασα να το παρω μια μέρα και ήμουν χειρότερα σε ότι εχει να κανει με τη βάδιση και τη σπαστικότητα

ocrevus εχω παρει την πρωτη δοση και τον Ιανουαριο του 22 ,θα παρω την δευτερη .. ειμαι σταθερος και πιθανον και λιγο καλυτερα γενικα (στις αντοχες ,το περπατημα κτλ) ,αυτο δεν ξερω αν ειναι απο το φαρμακο ,η απλα ετυχε ,μιας και ακομα ειναι νωρις ,αλλα γενικα για την ωρα δεν υπαρχει καποιο θεμα..
το fampyra και εγω το παιρνω αρκετο καιρο και καναδυο φορες που εχω δοκιμασει να το σταματησω ,εχω δει οτι υπαρχει διαφορα και πραγματι με βοηθαει..

basilis361 έγραψε: ↑Δευ Σεπ 20, 2021 8:01 pm Δεν νομιζω οτι μπορει καποιος να σου πει τι θα γινει στο μελλον και εγω δευτεροπαθως προιουσα εχω και ξεκινησα και εγω το ocrevus ,τι θα γινει στο μελλον δεν ξερω ,αλλα ουτως η αλλως εχουμε μια παθηση εκφυλιστικη που εξελισεται ,σε αλλους περισσοτερο ,σε αλλους λιγοτερο ,πιο γρηγορα ,πιο αργα ..απλα κανουμε οτι καλυτερο μπορουμε και οτι ειναι να γινει θα γινει..

Έχεις δίκιο. Έχω όμως την εντύπωση οτι στην διαλείπουσα κάπου μπορεί να φρενάρει. Στην δευτεροπαθώς όμως ? Μπορεί να φρενάρει?

Εγώ δεν ξέρω τι είμαι τελικά. Έχω 13 χρόνια με σκπ και μου είχαν πει εξάρσεις και υφεσεις. Μετά με έπιασε ίλιγγος που δεν έφευγε και κινητικά με πήρε πολυυυυυυυ από κάτω επειδή δεν μπορούσα/δεν μπορώ να βγω να περπατήσω.
Άλλαξα νοσοκομείο και μου είπαν ότι μεταπηδησα σε άλλη μορφή σκπ.. Και μου έδωσαν λεμτραδα. Τώρα ειχα υποτροπή με νέα εστία, οπότε και λένε ότι ίσως δεν αλλαξα μορφή. Φυσικά εχω μια επιδείνωση, δεν είμαι σταθερή.

Για το λόγο αυτόν δεν ξέρω και εγώ τι να κάνω όπως εσύ. Μου είπαν τωρα για Ocrevus μα φοβάμαι. Βέβαια εγώ έχω πάρει όλα σχεδόν τα φάρμακα και νιώθω μια αποστροφή γιατί δεν είδα κάποιο αποτέλεσμα.

waterfall έγραψε: ↑Τρί Σεπ 21, 2021 9:56 am Νιώθω την αγωνία σου στο πετσί μου. Την προηγούμενη εβδομάδα έμαθα ότι τελικά έχω την πρωτοπαθώς προϊούσα μορφή ενώ η αρχική διάγνωση είχε γίνει για τη διαλείπουσα-υποτροπιάζουσα. Μέσα σε 5 χρόνια από τη διάγνωση δεν μπορώ πλέον να περπατήσω σχεδόν καθόλου. Η διάγνωση έγινε όταν έπαθα οξεία μυελίτιδα και μούδιασα από το στήθος και κάτω και με τρομερή σπαστικότητα. Και δεν μου έφυγε ποτέ, απλά μειώθηκε λίγο η έντασή του όταν πέρασε η ώση. Και από τότε άρχισα σταδιακά να έχω πρόβλημα στη βάδιση με αργή αλλά συνεχόμενη επιδείνωση. Περιμένω τη γιατρό να μου κάνει ΣΗΠ για να πάρω Ocrevus.

Αν είχες κι εσύ κάποια ώση που δεν σου πέρασε ποτέ τότε μιλάμε για πρωτοπαθώς προϊούσα. Αν όμως οι ώσεις σου περνάνε αλλά ταυτόχρονα έχεις αργή επιδείνωση στην εικόνα σου τότε είναι δευτεροπαθώς προϊούσα.

'Οπως καταλαβαίνεις είμαστε σε παρόμοια φάση οπότε δεν μπορώ να σε συμβουλέψω γιατί κι εγώ ακόμα ψάχνομαι να δω τι σημαίνει η όλη ιστορία.

Ειλικρινά σου εύχομαι τα καλύτερα. Ελπι΄ζω το ocrevus να σου πάει καλά και να σε βοηθήσει.
Εγώ διαγνώστηκα πριν λίγα χρόνια αλλά οι εστίες μου είναι πάρα πολλές και οι γιατροί μου λένε οτι πρέπει να την έχω μια 15ετια.
Δεν είχα όμως έντονες ώσεις. Για αυτό υποπτεύομαι την πρωτοπαθώς.
Εκ των υστέρων βλέπω οτι κάποια συμπτώματα που έχω εδω και χρόνια οφείλοταν στην σκλήρυνση αλλα το κατάλαβα πολύ αργότερα και δεν ξέρω αν θα μπορούσαν να θεραπευτούν με την κορτιζόνη εφόσον ουσιαστικά την ξεκίνησα μια δεκαετία αφού εμφανίστηκαν.
Η μεγάλη ώση που είχα και έτσι ξεκίνησα να ψάχνομαι ήταν ένα μούδιασμα που ξεκινούσε από τα πόδια και έφτανε στην στην μέση όταν κουραζόμουν. Πήγα σε ορθοπεδικό ο οποίος μου έκανε λάθος διάγνωση κι έτσι πάλι δεν πήρα κορτιζόνη. Πέρασε από μόνο του αλλά λίγες ημέρες μετά ξεκίνησε η σπαστικότητα στο πόδι.
Μετά από ενα χρόνο έγινε η διάγνωση. Τότε έκανα κορτιζόνη πρώτη φορά. Η σπαστικότητα όμως δεν έφυγε ποτέ. Δε ξέρω αν δεν έφυγε γιατί άργησα τόσο την κορτιζόνη ή γιατι είναι πρωτοπαθώς προιούσα.
Έκτοτε έκανα ένα σωρό νέες εστίες χωρίς κάποια μεγάλη ώση όμως που να αντιληφθώ. Τις βλέπαμε στην μαγνητικη΄. Αν ήταν διαλείπουσα δεν θα έπρεπε να έχω έντονες ώσεις?
Η κορτιζόνη με δυνάμωνε όσες φορές έκανα αλλά δεν έσβησε κάποιο από τα εγκατεστημένα προβλήματα που ήδη είχα.
Εδω και κάποιους μήνες η σπαστικότητα έχει επιδεινωθεί σαφώς, Και η κλινική μου εικόνα έχει χειροτερεύσει.Νιώθω κι εγώ αλλαγές στο σώμα μου. Δεν ξέρω πια. Έχω στο μυαλό μου άλλους 2 γιατρούς να πάω. Ελπίζω να με ακούσουν προσεχτικά και να καταλάβουν ποια μορφή έχω,

queen_of_my_life έγραψε: ↑Παρ Σεπ 24, 2021 11:31 pm Εγώ δεν ξέρω τι είμαι τελικά. Έχω 13 χρόνια με σκπ και μου είχαν πει εξάρσεις και υφεσεις. Μετά με έπιασε ίλιγγος που δεν έφευγε και κινητικά με πήρε πολυυυυυυυ από κάτω επειδή δεν μπορούσα/δεν μπορώ να βγω να περπατήσω.
Άλλαξα νοσοκομείο και μου είπαν ότι μεταπηδησα σε άλλη μορφή σκπ.. Και μου έδωσαν λεμτραδα. Τώρα ειχα υποτροπή με νέα εστία, οπότε και λένε ότι ίσως δεν αλλαξα μορφή. Φυσικά εχω μια επιδείνωση, δεν είμαι σταθερή.

Για το λόγο αυτόν δεν ξέρω και εγώ τι να κάνω όπως εσύ. Μου είπαν τωρα για Ocrevus μα φοβάμαι. Βέβαια εγώ έχω πάρει όλα σχεδόν τα φάρμακα και νιώθω μια αποστροφή γιατί δεν είδα κάποιο αποτέλεσμα.

Συγγνώμη σοβαρά μιλάς?
Μετά απο τόσα χρόνια κι εξακολουθούν να ψάχνουν την μορφή?
Δεν υπάρχει βρε παιδιά ένας γιατρός που να εμπιστευόμαστε πλήρως την διάγνωση του? Έχω διαβάσει εδώ οτι ο Δαλάκας είναι πολύ έγκυρος στις διαγν΄βσεις του.